Morgane Ferreira: Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Síndrome de Arnold-Chiari I. Escoliosis idiopática.

Publicado por el 7 octubre, 2019


Fecha de intervención: 12/7/2018


LA OPERACIÓN QUE ME SALVÓ LA VIDA

Deseo escribir este testimonio ya que el 12 de julio de 2019 ha hecho un año desde que me operaron en el Institut Chiari de Barcelona.

Antes de la operación :

Llevo en silla de ruedas desde que tengo 5 años y medio, y ahora tengo 21!.

Tengo un largo recorrido médico… así que resumiré de manera breve lo más destacado.

Me pusieron el recordatorio de la vacuna de “pentacoq” a los 18 meses e hizo que todo mi cuerpo se pusiera tenso. Los exámenes no detectaron nada, mi condición empeoró gradualmente, pero las RM, escáner y otros exámenes ¡no revelaron nada! Así que visité a un psiquiatra que me preguntaba si mi padre me había “tirado contra una pared”… y quisieron colocarme una barra en la columna porque mi escoliosis era muy grave. Durante la discusión con el cirujano, mi padre que estaba en formación de osteópata, le hizo algunas preguntas y le respondió lo siguiente: “yo no discuto de técnica con usted” y nos fuimos de allí dando un portazo. Cortarme los tendones de las piernas porque pensaban que eran demasiado largos, ponerme bótox para relajarme, practicarme una gastrostomía porque no cogía peso, etc…: mis padres nunca han seguido estas indicaciones y yo tampoco.

Mi padre se puso en contacto con Patrick Chêne en Ariège, veterinario osteópata de animales y humanos, que practica el canto difónico y tras algunos intentos por teléfono, decidimos ir a verle ya que yo reaccionaba bien a ello. Esto me ayudó con mi postura al cantar, y me hizo el seguimiento durante 3 años. Dado que él seguía el trabajo del Dr. Royo, me aconsejó ponerme en contacto con el Doctor en Barcelona! Según él, mi Filum estaba demasiado tenso. Cuando contactamos y recibimos el presupuesto, decidimos dejarlo en un primer momento, ya que no sabíamos de qué forma reunir la suma, pero mi estado empeoró. En Internet encontramos la asociación “Opération Olivier à Barcelone”, a la cual pedimos ayuda y decidimos crear la “Association Morgane” a fin de recaudar donaciones. En abril del 2018, tuve una neumonía con dificultad respiratoria y estuve ingresada en el hospital, a punto de de no sobrevivir, y los médicos no querían continuar con los cuidados ya que pensaban que estaba demasiado discapacitada y que era una carga para mi familia… Entonces todo se aceleró; en ese momento teníamos aproximadamente unos 10.000 € en total. Mi madre fue al banco y la “Asociación Morgane” pidió un crédito de 10.000 € ( del que actualmente falta devolver 1.300 €).

Mi discapacidad era tal que sufría continuamente, tanto moral como físicamente. Para abreviar: UN INFIERNO A DIARIO.

Lo peor para mí, es que la medicina francesa declaró – después de una multitud de exámenes–: “enfermedad muscular degenerativa no etiquetada” sin otra solución que proponerme que ¡tomar Valium (45 gotas al día) y ansiolíticos (4 al día)!.

Voy a intentar resumir:

Es una fatiga intensa que la gente no comprende y piensa que lo finjo: tensiones y dolores en todo el cuerpo, descargas eléctricas, dolores de cabeza, vértigos, la mandíbula tan tensa que ni podía hablar, me mordía la boca, ¡tenía un bruxismo que volvía loca a mi familia!.

Estreñimiento crónico, mi vejiga se bloqueaba, vómitos día si, día no, escoliosis de más de 120º con un pulmón muy comprimido, lágrimas en los ojos en cada esquina de la calle…, tanto que no podía más con ello. Era tiránico, no dormía, o dormía muy mal.

No conseguía girar mi cabeza sola, mis muñecas curvadas en un 75%, ya casi no me aguantaba sentada…¡desgaste muscular total!.

La estancia en Barcelona

Chequeo completo con el Dr. Fiallos con la ayuda de Samantha.

El doctor nos dice al final de la consulta que quiere continuar con la operación pero que puede haber un problema con el anestesista… (no imagináis la angustia de mis padre y mía).

El Dr. Royo vino a saludarme y me deseó buena suerte, en ese momento realmente me sentí como el peor de los casos que conoció.

En el hospital CIMA, el anestesista se negó a anestesiarme y solicitó exámenes complementarios.

Samantha decidió llamar al anestesista del equipo del Instituto, quien le explicó a su compañera que esta intervención me iba a salvar la vida. Al final fue él quien decidió venir a la intervención, que fue prevista para la mañana siguiente ( y no dormí en toda la noche).

La operación fue exitosa. El Dr. Fiallos estaba esperando a mis padres a la salida del box operatorio y estaba contento porque les dijo que el equipo se había preparado para lo peor porque mi deformación era muy importante y me habían colocado boca abajo. ¡El filum era muy muy corto!.

De vuelta en la habitación, conseguí girar la cabeza sola. Me quedé 6 días en el hospital CIMA bajo vigilancia.
 
UN AÑO DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN

Mi vida está totalmente transformada:

Estoy menos cansada y ¡mi carácter a cambiado totalmente! (por la felicidad de mis seres queridos).

Ya no llego a vomitar…

Tengo algunos dolores de cabeza de vez en cuando.

Conseguí erguirme mucho, de hecho, crecí 12 cm y engordé más de 5 kilos. Mi pulmón derecho se liberó muchísimo. Aguanto sentada y disfruto de la vida al máximo posible.

El bruxismo ha desaparecido totalmente.

Mi muñeca izquierda tiene solo un 25% de torsión, la derecha todavía tiene pero está progresando.

El estreñimiento casi ya no existe.

Regresaron los automatismos, como los estornudos, etc.

Hago rehabilitación todos los días, ¡y estoy ganando tonificación! Con unos geniales fisioterapeutas que me transmiten las ganas de conseguir más, de llegar más lejos.

Gracias a mi familia por su incansable apoyo diario, a Patrick, a la asociación “Opération Olivier à Barcelone” (Brigitte, Nathalie, Babou Nette y a todos los demás miembros), gracias al Instituto del Dr. Royo, sin el cual yo probablemente ya no estaría viva.

Sé que el camino será largo, pero lo conseguiré (no tomo más que 13 gotas de Valium y 1,5 de ansiolíticos).

Esta intervención es un verdadero renacimiento, tengo una voluntad tremenda, una mente de acero (palabras de los “fisios”) y sé que gracias a esta intervención, UN DÍA VOLVERÉ A CAMINAR DE NUEVO.

Cuando ese sea el caso, tengo la intención de dar conferencias; hay que cambiar las cosas, Francia no debería enriquecerse a costa de la gente, sino CURARLA, tener un EGO menos importante y aceptar que llegan nuevas investigaciones de otros países y adoptarlas..

A todos los que se hacen la pregunta, a los futuros operados, les digo que no hay que tener dudas: esta intervención les cambiará la vida.

MORGANETTE LA LUCHADORA.
Email : morganette88@yahoo.com



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Todas las consultas recibidas a través de este formulario o por los diferentes correos electrónicos del 'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona' son derivadas al equipo médico después de recibirlas, supervisando las respuestas el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

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