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Fecha de la cirug\u00eda: julio de 2011<\/span><\/span><\/strong><\/p>\n Mi nombre es Celestina Marques Gon\u00e7alves. Vivo en Porto Alegre\/RS, Brasil. Actualmente, estoy llena de vitalidad y muy feliz. Durante varios a\u00f1os, he sufrido de fuertes dolores de cabeza y cuello. Me diagnosticaron migra\u00f1as y tambi\u00e9n surgieron problemas en la columna cervical. En noviembre de 2006, viaj\u00e9 a China para practicar acupuntura tradicional china. Sin embargo, ten\u00eda tanto dolor que no pude terminar el curso. El dolor disminuy\u00f3 despu\u00e9s de recibir acupuntura, pero 30 d\u00edas despu\u00e9s de regresar a Brasil, el mismo dolor que hab\u00eda experimentado en China regres\u00f3. Pens\u00e9 que se deb\u00eda al largo vuelo y al estr\u00e9s del viaje. Desde entonces, el dolor ha regresado con m\u00e1s frecuencia, aproximadamente cada tres meses. Cada vez, fui al hospital y me recetaron medicamentos, y estuve bien durante tres meses. Despu\u00e9s de eso, el dolor regres\u00f3 y empeor\u00f3 gradualmente. Descubr\u00ed un medicamento que hace desaparecer el dolor en minutos cuando se coloca debajo de la lengua.<\/span><\/span><\/p>\n 2009. Sufr\u00eda dolores de cabeza casi a diario. Para aliviar los s\u00edntomas, recib\u00ed acupuntura y masajes. Tambi\u00e9n comenzaron a aparecer otros s\u00edntomas, pero en ese momento nunca los relacion\u00e9 con los dolores de cabeza. En 2010, comenc\u00e9 a experimentar trastornos de la voz y afon\u00eda. Como especialista en terapia y acupunturista que impart\u00eda clases educativas, frecuentemente ten\u00eda problemas de voz; incluso hubo ocasiones en que perd\u00eda la voz durante una clase. Inmediatamente comenc\u00e9 a buscar especialistas. Sin embargo, al no poder identificar la causa de mis problemas, me derivaron a otros especialistas. Ning\u00fan m\u00e9dico pudo determinar la causa de mis problemas de voz. Ese mismo a\u00f1o, tambi\u00e9n comenzaron a aparecer r\u00e1pidamente otros s\u00edntomas. Estos inclu\u00edan un dolor puls\u00e1til intenso en la nuca, una sensaci\u00f3n de presi\u00f3n en la cabeza y visi\u00f3n borrosa. Despu\u00e9s de unos d\u00edas, el dolor continu\u00f3 empeorando hasta el punto de que no pod\u00eda dormir. Pas\u00e9 la noche dando vueltas en la cama, sintiendo como si llevara ropa demasiado peque\u00f1a. Empec\u00e9 a buscar una forma de dormir m\u00e1s c\u00f3modamente, y fue dormir con la mitad de la cabeza apoyada en el borde de la cama. Esto redujo la presi\u00f3n que sent\u00eda en mi interior. Despu\u00e9s de unas semanas, definitivamente not\u00e9 que los s\u00edntomas empeoraban. Desarroll\u00e9 apnea nocturna y comenc\u00e9 a dormir boca arriba. Experimentaba con frecuencia falta de aire incluso durante el d\u00eda. Tambi\u00e9n desarroll\u00e9 s\u00edntomas relacionados con el coraz\u00f3n. Pasaron varios meses as\u00ed, y durante ese tiempo, consult\u00e9 a todos los especialistas posibles. Vi a ocho m\u00e9dicos generales y cinco especialistas, y me somet\u00ed a una enorme cantidad de pruebas, pero no se encontr\u00f3 nada. En ese momento, asumieron que el problema era \u00fanicamente de la columna cervical y no sugirieron ninguna cirug\u00eda. Aunque las pruebas realizadas en ese entonces ya hab\u00edan indicado el s\u00edndrome de Arnold Chiari tipo 1, no me enter\u00e9 hasta diez a\u00f1os despu\u00e9s.<\/span><\/span><\/p>\n Un d\u00eda, so\u00f1\u00e9 que me hac\u00edan una resonancia magn\u00e9tica cerebral. Era lunes, y me despert\u00e9 (o m\u00e1s bien, me arrastr\u00e9) y llam\u00e9 a uno de los siete neur\u00f3logos que hab\u00eda visto. Ped\u00ed una solicitud para una resonancia magn\u00e9tica, pero el m\u00e9dico dijo que mi condici\u00f3n era buena y que no hab\u00eda necesidad de una resonancia magn\u00e9tica. Sin embargo, volv\u00ed a pedir la solicitud. Me hicieron la resonancia magn\u00e9tica al d\u00eda siguiente, y esa misma semana, volv\u00ed a ver a ese m\u00e9dico con un diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de Arnold Chiari tipo 1. Me deriv\u00f3 a otro m\u00e9dico, y luego a otro m\u00e1s. Hab\u00eda visto a siete m\u00e9dicos, pero solo uno se hab\u00eda sometido a una craneotom\u00eda una vez. Me explic\u00f3 c\u00f3mo se realizar\u00eda la cirug\u00eda y cu\u00e1les eran los riesgos asociados. Decid\u00ed no operarme. Si exist\u00edan riesgos en ambos lados, decid\u00ed aceptar el riesgo de muerte s\u00fabita por la enfermedad. La semana siguiente era la semana en que mi hijo ten\u00eda programado irse a un programa de estudios en el extranjero de un a\u00f1o en Canad\u00e1. Decid\u00ed no decirle a nadie hasta que regresara. Sin embargo, finalmente se lo confi\u00e9 a mi esposo. En pocos d\u00edas, mi condici\u00f3n continu\u00f3 empeorando; Perd\u00ed fuerza en ambas piernas y desarroll\u00e9 problemas de control de los esf\u00ednteres. No pod\u00eda trabajar, caminar ni conducir. Incluso dar cinco pasos me provocaba falta de aire y ten\u00eda que acostarme por el cansancio. Nadie sospechaba que todo esto se deb\u00eda a un problema de espalda. Mi hija empez\u00f3 a sospechar lo que me pasaba (hab\u00eda estado evitando verla en persona) y finalmente le cont\u00e9 que se deb\u00eda a una enfermedad gen\u00e9tica poco conocida. Tambi\u00e9n le expliqu\u00e9 que la \u00fanica soluci\u00f3n era una cirug\u00eda de alto riesgo. Mi hija qued\u00f3 devastada. No pod\u00eda aceptar la realidad y empez\u00f3 a buscar en internet una salida a esta situaci\u00f3n terrible, llena de dolor y sufrimiento.<\/span><\/span><\/p>\n Tres d\u00edas despu\u00e9s, mi hija vino a mi casa con la informaci\u00f3n que hab\u00eda guardado en la computadora. Se puso en contacto con otras personas que padec\u00edan este s\u00edndrome, as\u00ed como con varios grupos, comunidades y pacientes que se hab\u00edan sometido a cirug\u00eda realizada por el Dr. Royo en Barcelona, \u200b\u200bEspa\u00f1a. Fue una nueva esperanza. Fue un rayo de luz. Siguiendo las instrucciones para determinar la direcci\u00f3n del diagn\u00f3stico remoto, envi\u00e9 todos los datos cl\u00ednicos para que el Dr. Royo los revisara. Fue extremadamente estresante. Aunque recibimos informaci\u00f3n de que podr\u00eda ser un caso apto para cirug\u00eda, honestamente, todos \u00e9ramos esc\u00e9pticos. Esto se deb\u00eda a la falta de informaci\u00f3n y a la ignorancia de los neur\u00f3logos en Porto Alegre, Brasil; lo que dec\u00eda el Dr. Royo parec\u00eda poco realista. Sin embargo, comenc\u00e9 a tener la esperanza de poder volver a caminar, respirar bien, dormir bien y controlar mi esf\u00ednter. Fue un paso realmente importante. Recib\u00ed ayuda de muchas personas. Tambi\u00e9n recib\u00ed apoyo emocional de Young-gi.<\/span><\/span><\/p>\n Decid\u00ed operarme y viaj\u00e9 a Barcelona en julio de 2011. Me operaron para seccionar el ligamento cervical. Al d\u00eda siguiente de la operaci\u00f3n, sal\u00ed del hospital sin dolor. Me qued\u00e9 en Barcelona diez d\u00edas, haciendo turismo sin ninguna molestia. Al regresar a Brasil, not\u00e9 que la presi\u00f3n en la cabeza que hab\u00eda sentido en el avi\u00f3n tambi\u00e9n hab\u00eda desaparecido. Adem\u00e1s, el Dr. Royo me dijo que necesitar\u00eda cirug\u00eda para tres hernias discales cervicales. Me operaron en Brasil. Cinco meses despu\u00e9s de la cirug\u00eda de secci\u00f3n del ligamento cervical realizada por el Dr. Royo, me colocaron tres placas y ocho tornillos. Tras la cirug\u00eda cervical, la movilidad de mi cuello mejor\u00f3 significativamente y el dolor desapareci\u00f3. La sensibilidad en mis dedos tambi\u00e9n disminuy\u00f3. Estoy profundamente agradecido al Dr. Royo.<\/span><\/span><\/p>\n