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Lilou Van Dyck. 신경-두개골-척추 증후군. 종사 질병. 소뇌 편도 하강(아놀드 키아리 증후군 제1형). 척수 내 낭포(특발성 척수공동증). 치아돌기 후굴. 후두하 두개골 절제술.

Published by at 28/09/2018


 

수술 날짜: 2017년 3월 21일

벨기에 환자, Lilou씨는 2017년 3월 21일 ICSEB에서 종사 시스템®(FS®)을 통한 수술을 받았습니다.

수술 전, Lilou씨는 심한 두통, 전기 통하는 느낌, 쓰린 통증으로 고통받았고 휠체어도 사용해야 했습니다.

FS®에 따른 외과 수술 1일 뒤.
촬영 날짜: 2017년 3월 22일


증상들이 사라졌으며 Lilou씨의 다리 힘이 돌아왔습니다.

1년 후.
촬영 날짜: 2018년 4월 18일


보행이 좋아졌고 삶의 질이 높아졌습니다.



안녕하세요, 저는 Lilou의 엄마입니다. 저희는 벨기에에서 왔고 Lilou의 올해 나이는 10살입니다.

저희는 오늘 종사 절단 수술 1년 후, 추적 검진을 받으러 바르셀로나 ICSEB을 방문했습니다.

Lilou는 7살 경 밤에 구토를 하며 머리가 아파 힘들어하곤 했습니다. 이 문제 때문에 저희는 벨기에에서 신경-소아과 진료를 봤고 2016년 2월 뇌 MRI를 찍게 됐습니다. 그렇게 저희는 딸의 진단명, 아놀드 키아리 증후군, 척수공동증을 알게 됐습니다. 한 달 뒤, Lilou는 경막 성형 추궁 절제 두개골 절제술을 동시에 받았습니다. 합병증은 없었습니다. 수술은 잘 끝났지만 딸의 증상은 나빠져갔고 결국엔 휠체어를 타야 했습니다. 걷질 못했고 마비와 심각한 신경통이 있었습니다. 제 딸은 저희에게 이럴 바에는 죽고 싶다며 안락사까지 말했습니다.

아무도 저희를 이해하지 못하는 것 같았고 저와 제 남편은 부모로서 무능력하게 느꼈습니다. 그래서 저희는 인터넷으로 따로 알아보기 시작했고 ICSEB을 발견했습니다. 2017년 2월 초진을 받으러 연구소를 방문했습니다. 초진 당시, 제 딸은 지팡이를 짚고 걸을 수 있었습니다. 하지만 한 달 뒤 종사 절단 수술을 받기 위해 연구소에 돌아왔을 때, Lilou는 이미 걷지 못하는 상태였고 휠체어를 사용했습니다.

수술 한 시간 뒤 딸은 다리를 움직일 수 있었고 조금 더 지난 뒤, 빨리 걸을 수 있었습니다. 특히 더는 아프지 않았습니다.

Lilou, 수술받은 지 1년이 지났는데, 어떠니? 그 뒤로 아프지 않아서 너무 너무 좋아요! 저랑 같은 병이 있는 다른 애들이 있으면, 여기 오라고 말해주고 싶어요. 왜냐면 여기 연구소에서 더 괜찮아질 게 확실하고 아픈 것도 그만할 수 있기 때문이에요.


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