아놀드 키아리 증후군, 특발성 척추측만증에 걸린 환자, Emmanuelle Tarquini씨의 인터뷰

Published by at 24/03/2017


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수술 날짜: 2013년 4월

 

프랑스인 환자 Emmanuelle Tarquini씨는 이 인터뷰에서 그녀가 어떻게 아놀드 키아리 증후군 제1형 진단을 받았는지, 직면해야 했 어려움에 대해, 전 세계에서 유일한 여성 오프로드 시합인 랠리 아이샤 데 가젤 경기에 대해 설명합니다.

 

키아리 증후군 제1형을 어떻게 진단받았습니까?

Tarquini씨 – 2012년 말, 극렬한 두통이 시작됐는데 이 통증은 진통제로도 전혀 듣지 않았습니다. 두통은 없어지지 않았고 다른 증상들은 점차 더 나타났습니다.: 목덜미 통증, 우측 감각 이상…

프랑스에서의 입원 뒤 2013년 초에 MRI를 찍었습니다. 아놀드 키아리 증후군을 진단받았고 그 이외의 별다른 정보는 없었습니다.

 

어떻게 ICSEB 오시게 됐습니까?

Tarquini 많은 전문의를 찾아갔지만, 그들은 이 질병을 알지 못했습니다. 그래서 인터넷을 검색했고 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소의 정보를 발견했습니다. 그리고 그 연구소에서 수술받은 프랑스 환자들도 확인할 수 있었습니다. 그들의 후기를 읽고 그 선택지가 제게 맞는 선택이라 생각하여 바르셀로나 연구소와 연락을 취했습니다. 그들의 직업 의식, 진료 서비스 질, 환자 응대는 제 결정에 힘이 되었습니다. 그리고 AI.SAC.SI.SCO 협회에 밀접하게 관련된 사람들도 알게 됐는데 그들은 저를 아주 많이 도와줬습니다.

 

수술 처음 년은 어떻게 지나갔습니까? 지금은 어떠십니까?

Tarquini 수술 후 바로, 걸을 때 있었던 불편함이 사라졌고 팔에 힘을 회복했으며 감각 이상이 없어졌습니다.

수술 한 달 후 큰 교통 사고로 목뼈 골절이 생겼고 두통은 계속되고 있습니다. 하지만 진통제로 통증을 낮출 수 있습니다.

증상의 사라짐 또는 완화는 수술 후 첫 3년간 매우 명백했고 지금은 안정화가 시작된 것으로 생각합니다. 수술 전보다 훨씬 몸이 괜찮고 ICSEB에서 수술받은 것에 아주 만족하고 있습니다.

 

랠리 참가라는 생각은 어떻게 하게 됐습니까?

Tarquini – 이건 오랫동안 제 꿈이었습니다. 자동차를 정말 좋아해서 “가젤” 랠리 참가를 꿈꿔왔습니다. 병원에서 제 질병을 알려줬을 때, 저는 절대로 이 꿈을 실현할 수 없겠다고 생각했습니다. 직장에서 만나 친구가 된 한 친구가 할 수 있다고 믿게 해줬습니다. 수술 일주일 전, 수술이 효과가 있으면 같이 도전해보자고 했습니다. 2013년 4월에 저는 수술을 받았고, 정말로 같이 2015년 3월에 떠나게 됐습니다!

 

어떤 식으로 랠리 참가가 질병을 앓는 환자들을 도울 있다고 생각하십니까?

Tarquini씨 – 제 출전에는 다양한 목적이 있습니다.

  • 우리의 질병과 싸우는 데 필요한 힘이 랠리 외에도 접근하기 어려워 보이는 도전들에 맞서는 데 도움이 될 수 있다는 것을 환자들에게 보여주는 것.
  • ICSEB의 수술에 회의적인 모든 사람에게 이 수술이 환자들에게 정말로 득이 되는 수술임을 증명하는 것. 수술 전의 저라면 이 랠리 경주에 절대 참가하지 못했을 것입니다.
  • 이 랠리의 명성을 활용하여 우리의 질병, 종사 시스템®과 같은 치료법, 환자들을 도와주는 협회의 활동들을 알리기 위함입니다.

 

랠리 ·, 랠리 도중 어떤 것들을 하십니까?

Tarquini씨 – 랠리 전은 준비 단계입니다.: 신체적, 정신적, 물자적인 것을 준비해야 하는데 이는 랠리 중에 가능한 적은 돌발 상황을 만나고 경기에만 집중하기 위함입니다.

랠리 중: 저희는 아침 4시에 일어나서 저녁 11시경에 취침합니다. 이 중간에는 경기로 바쁘거나 일과를 봅니다. 차량 정비, 음식, 샤워 등

랠리 후에는 약간 어려운 단계인 일상으로 돌아가기가 있습니다. 하지만 동시에 정말 행복한 단계이기도 합니다. 정말로 어려운 도전인 제 꿈을 실현했기 때문입니다.

 

마지막으로 참가한 랠리 경기 후의 귀하의 기분과 몸 컨디션을 어떻게 평가하십니까?

 Tarquini씨 – 첫 랠리에 참가했을 때, 즉 수술 후 2년이 못 됐을 때, 제 몸 상태는 한 중간 정도였고 이렇게나 정신적, 신체적으로 많은 것을 요하는 시합을 견딜 수 있을까라고 생각했습니다. 하지만, 병마와의 싸움에서 얻은 제 힘에 매우 놀랐습니다. 정신적 안정 덕분에 경기 끝까지 갈 수 있었고 심지어 좋은 성적도 얻었습니다. 이 수술이 제게 어느 정도까지 유용한 수술이었는지 헤아릴 수 있었기에 연구소에 더욱 감사드립니다.

 

이 인터뷰를 마치기 전에 마지막으로 전하고 싶은 말이 있습니까?

 Tarquini씨 첫 번째로 ICSEB에, 제게 꿈을 이룰 가능성을 열어준 연구소가 없었다면 제 모험은 불가능했었을 것입니다.

그리고 환자들께; 여러분 자신에게, 여러분의 힘과 꿈에 확신을 가지십시오. 병이 여러분의 삶에 명령하도록 놔두지 마십시오. 병마와의 싸움은 여러분께 상상할 수 없을 정도의 힘을 줍니다. 여러분이 어디까지 도달할 수 있는지 보시면 정말 놀라실 것입니다.

연구소 수술의 효과를 아직도 의심하고 있는 사람들께, 한마디만 하겠습니다. 제 경험담을 보시면 이 수술이 플라시보 효과가 아니라는 걸 확인할 수 있을 것입니다.

emmanuelle.tarquini@gmail.com



연락처


바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 한국어 담당 김샛별입니다.

아래의 온라인 상담이나 저희 연구소 이메일로 상담 메일을 보내주시면 미구엘 B. 로요 살바도르 의사의 지도 하에 전문 의료진이 자료를 검토 후 답 메일을 보내드리겠습니다.

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