Daniela Putzolu. 아놀드 키아리 증후군 제1형을 동반한 견인 척수병, C1-T12 척수공동증 및 특발성 척추측만증

Published by at 30/06/2017


수술 날짜: 2008년 2월

제 이름은 Daniela Putzolu이며 저는 1989년 2월 1일, 이탈리아의 Nuoro에서 태어났습니다. 현재는 Macomer에 살고 있습니다.

여러분께 저의 짧은 이야기를 해드리겠습니다.

저는 4살 때 무용을 배우기 시작했고 Macomer시에서 13살까지 계속 배웠습니다.

항상 두통이 있었고 등이 아팠습니다. 견딜 수 없는 정도였지만 제게 무용은 통증보다 더 중요한 것이었기 때문에 계속해서 무용을 했습니다.

의료 처방대로 매년 검진을 했고 의사들은 통증은 춤출 때 쓰는 힘의 정도에 따라 달라질 것이라 했습니다. 통증 때문에 지속적으로 항염증제를 복용했습니다.

저는 무용 선생님과 국립 무용 아카데미 오디션을 위해 로마로 갔습니다. 높은 점수로 우승했고 제 인생의 꿈인 발레 안무가가 되기 위해 아카데미에 들어갔습니다. 제 목표에 도달하기 위해 정말 많은 희생과 공부를 했습니다. 몇 년이 지나 통증은 심해져 갔고 눈, 감각 능력, 균형 감각 문제도 더해졌습니다. 찬 것과 뜨거운 것을 느끼지 못했고 항상 불안했습니다.

제가 4학년 때, 한 유명 안무가가 스웨덴에서의 공연에 저를 발탁했습니다. 그래서 저는 스웨덴으로 갔습니다. 공연 마지막 날 제 상태는 좋지 않았고 왼 다리에에 힘이 빠졌습니다. 심한 통증 때문에 진통제를 먹었고 통증은 조금 가라앉았습니다. 로마로 돌아왔더니 바로 크리스마스 방학이 됐습니다.

Cerdeña로 돌아온 이틀 뒤 다시 상태가 나빠졌습니다.

외상 전문의 진료를 봤는데 긴급하게 MRI를 찍어보자 했습니다. Cagliari 병원에서는 대기 인원이 많고 크리스마스 기간이라서 기다리라고 했습니다. 상태가 계속 좋지 않아 Cagliari의 한 사립 센터에서 MRI 촬영을 했습니다.

MRI 결과 전문의 소견은 “조속한 수술을 요하는 추간판 탈출”이었습니다.

모든 자료를 주치의께 가져갔고 이 의사가 제가 로마로 가기 전까지 그리고 추간판 탈출 수술을 결정하기 전까지 통증 치료를 해줬습니다.

아팠지만 로마로 가, 다시 무용 수업을 들었습니다. 그 다음 날 왼다리에 힘이 빠졌고 머리가 격렬하게 아팠으며 왼손에 감각을 느낄 수 없었습니다. 다들 놀랐고 저는 로마의 “San giovanni di Dio”라는 병원에 입원했습니다.

거기서 엄마에게 연락했고 Cagliari에서 찍은 MRI 영상을 요청했습니다.

그리고 바로 CT, 조영제 MRI 등 추가 촬영을 했습니다. 즉시 척수공동증, 키아리 증후군이라는 진단이 나왔습니다.

무용 아카데미나 학업을 중단해야했습니다.

점점 상태가 악화되어 제 주치의는 외국의 전문화된 병원인 바르셀로나 카이리 연구소에 진료를 받으러 가라고 했습니다. 위험하고 더 침투적인 수술인 두개골 절제술을 피하기 위함이었습니다. 상태가 너무나 안 좋아서 저는 바로 바르셀로나로 갔습니다. 주치의는 많이 걱정하며 저와 동행해줬습니다. 연구소에서는 조속히 수술을 해야 한다고 말했습니다.

요즘은 제 이야기를 해드리겠습니다.

현재 저는 좀 더 나아졌습니다. 하지만 안타깝게도 병변 때문에 수술이 늦어진 바람에 다시 무용을 배울 수는 없습니다. 그래도 저는 살아있으며 제 주치의인 Alessandro Rustia 의사께 빚을 졌습니다. 두개골 수술을 하지 말자는 용기를 내주신 점 평생 감사할 것입니다. 그리고 이 병들에 전문화된 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소의 수술 의료진께도 감사드립니다. 특히 Royo 의사는 이제 제 수호신일 것입니다. 감사드립니다.

Daniela Putzolu
이메일: danielaputzolu89@tiscali.it



연락처


바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 한국어 담당 김샛별입니다.

아래의 온라인 상담이나 저희 연구소 이메일로 상담 메일을 보내주시면 미구엘 B. 로요 살바도르 의사의 지도 하에 전문 의료진이 자료를 검토 후 답 메일을 보내드리겠습니다.

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