Karol Putra. 특발성 척추측만증. 척수 견인 증후군. 소뇌 편도 하강(DAC).

Published by at 22/07/2016


수술 날짜: 2012년 12월

polonia

2009년 – 15세
폴란드 Białystok 아동 병원 정기 검진 – 2006년 12살 때 진단받은 긴 QT 증후군으로 심장 연례 검진을 받음.

검진에서 시야 흐려짐, 현기증을 유발하는 상당히 빈번하고 극심한 두통(특히 머리를 숙일 때와 재채기할 때 나타나는)에 대해 말했습니다. 담당의는 두개골 자기 공명 영상을 요청하며 신경과에 진료 의뢰를 했습니다. MRI에서 아놀드 키아리 기형 제1형이 보였습니다. 소뇌 편도가 대후두공 밑으로 약 10mm 내려와 있었습니다.

증상: 후두부 매우 극심한 두통, 시야 흐려짐, 몇 초간 지속되던 현기증, 거의 항상 따라다니던 피로감.

진단: 아놀드 키아리 기형 제1형 – 대후두공을 통한 소뇌 편도 약 10mm 하강.

의사 지시: 1년 후 신경학적 검사.

치료: 없음

2010년 – 16세
폴란드 Białystok 아동 병원 정기 검진 – 연례 신경학적 검진, 두개골 MRI

증상: 후두부 매우 극심한 두통, 시야 흐려짐, 몇 초간 지속되던 현기증, 거의 항상 따라다니던 피로감.

의사 지시: 1년 후 신경학적 검사

치료: 없음

2011년 – 거의 17세
2월, 심장 검진을 위해 입원한 며칠 뒤, 표현할 수 없는 극심한 두통으로 응급실을 가야 했습니다.

증상: 목과 눈으로 퍼지던 후두부 매우 극심한 두통, 이명, 빛과 소리에 불편, 집중력 및 추론력 문제, 심한 기억력 문제(컵을 꺼내기 위해 찬장을 열었을 때, 어떤 것을 꺼내려고 했는지 기억을 못함), 더욱이 수면 부족으로 매우 피곤했고 화를 쉽게 냈습니다. 우울감과 분노로 힘들었습니다. 며칠간 하루종일 뭘 했는지 절반도 기억할 수 없었고 관람차에 탄 것처럼 직선으로 걸을 수 없는 제 자신을 발견하고 입원하기로 결정했습니다. 10일 뒤, 증상들이 감소해 퇴원 하고 집에 돌아왔습니다.

진단: 아놀드 키아리 기형 제1형 – MRI는 기계 고장으로 촬영할 수 없었음. 심전도 검사, 안저 검사 및 일반 안과 검사.

의사 지시: 1년 후 신경학적 검사

치료: 없음. 제 어머니의 요구로 집중력과 기억력을 위한 뉴트로필(Nootropil)을 처방해줬으나, 한 달간 복용 후에도 완화는 없었습니다.
그 후, 집중력 문제와 심적 문제는 더 악화됐으며, 공부할 수 없었습니다. 심한 우울증으로 진단받았고 항우울제 없이 치료받았습니다.(항우울제는 심장 문제로 복용할 수 없었습니다.)

2012년 – 18세
그해 여름 키가 2cm 자랐고, 증상들이 더 악화됐습니다.

증상: 후두부 매우 심한 통증, 집중력 및 기억력 문제, 불명확한 발음, 청력 이상, 사람들이 제게 하는 말을 잘 듣지 못하거나 다른 것으로 이해함. 여름부터 12월까지 5개월간 심한 두통으로 매번 잠에서 깼고 정상적인 생활을 할 수 없었습니다. 움직일 때마다, 소리와 빛 때문에 몸이 아파서 일어날 수 없었습니다. 제가 유일하게 할 수 있었던 것은 잠자는 것뿐이었습니다.
그때, 인터넷으로 해결책을 찾기 시작했고 바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소를 알게 됐습니다. 즉시 메일을 보내기로 결정했습니다. 진단을 위해 빠져있었던 흉추 및 요추 MRI를 촬영했으며 수술 가능 대상자라고 판명됐습니다.

폴란드에서의 진단: 아놀드 키아리 기형 제1형, 대후두공을 통한 소뇌 편도 약 14mm 하강.

바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소의 진단: 이 연구소에서만 유일하게 신경학적 검사를 했으며, 이 덕분에 족저 반사 이상과 양 손 악력 약화를 알 수 있었습니다.

아놀드 키아리 증후군 제1형 이외에, 아놀드 키아리 증후군 제1형과 동일 원인을 가지는 특발성 척추측만증도 진단받았습니다.

진단: 아놀드 키아리 증후군 제1형. C2-C3/C3-C4/C4/C5, C5-C6/C6-C7 추간판병증. 경수 허혈-부종. 흉-요추 척추측만.

수술 후:
신경학적 검사를 다시 했으며, 악력 향상과 좌측 족저 반사는 정상으로 돌아왔고 우측 족저 반사는 호전됐습니다.

수술을 고려하고 있는 분들을 위한 정보:
솔직하고 과장 없이, 두통이 사라졌다고 확실히 말할 수 있습니다. 수술 한 달 뒤 힘든 한 주를 보냈지만, 그 후부터 오늘까지 다시 돌아오지 않았습니다. 잠을 훨씬 더 잘 자고 7~8시간 수면 덕분에 정상적인 생활을 할 수 있습니다. 낮잠을 자도 더 이상 멍하지 않고 도리어 그 반대로 개운합니다. 더 많은 의욕과 에너지가 생겼고 더이상 읽는 것이 힘들지 않습니다. 다른 사람들처럼 생각하고 반응할 수 있어서 이제 등교가 매우 즐겁고 더 이상 기억력 문제가 없어 좋은 성적을 냅니다. 또한, 한 번에 다양한 일을 할 수 있고 발음을 더 잘할 수 있으며 더는 시야 때문에 피곤하지 않습니다. 지금은 아무 문제 없이 머리를 잘 움직일 수 있고 수술 전에는 이 움직임이 후두부 통증을 유발했습니다. 현기증은 다시 나타나지 않았고, 심지어 침대에서 급하게 일어나는 것 같이 자세를 급하게 바꿀 때에도 괜찮으며 균형을 잃지 않습니다. 마지막 크리스마스(수술 11일 후)에는 가족과 함께 모든 캐럴을 부를 수 있었습니다. 작년에는 머리가 아파 자주 멈춰야 했습니다.
바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소는 키아리와 관련된 질병을 다루는 전문 의료 센터입니다. 직원들은 자기 일을 훌륭히 해내며, 환자들에게 수술 및 수술 후에 어떻게 관리해야하는지 아주 자세히 설명합니다. 매우 따뜻한 분위기에서 의료진은 신뢰감을 줍니다. 오랜 연구와 수술을 전 세계 환자에게 전달하고 싶은 염원으로 진행되어온 그들의 오랜 연구와 수술에 진심으로 감사드립니다.
아놀드 키아리 기형 때문에 정상적인 생활을 할 수 없는 사람은 수술을 받기 위한 자금을 모으도록 노력해야 합니다. 이런 수술은 바르셀로나에서만 이뤄지기 때문입니다. 정말로, 수술받을 가치가 있습니다! 수술 4개월 후, 수술 흉터는 약 4~5cm로 매우 좋은 상태입니다.
사람마다 경우가 다르다는 것을 알고 있지만, 이 수술은 항상 득이 된다고 생각합니다. 환자에 따라 회복 정도는 다르지만, 저는 수술을 정말 잘 받았다고 생각합니다.


수술 후기 업데이트: 2016년 7월

수술받은 지 3년 반, 후기를 업데이트하기로 결정했습니다.

첫 수술 후기는 수술 4개월 후에 작성했고, 거기서 제 병의 모든 증상이 사라졌다고 말했습니다. 그러나 불행하게도, 얼마 전부터 후두부 두통이 다시 나타났습니다. 단지 이번에는 제가 매우 피곤하거나 감기에 걸렸거나 격렬한 신체활동 후에 나타납니다. 알레르기로 인한 호흡기 문제로 재채기를 자주 해서 이번 여름에 일주일에 몇 번씩 두통이 있었습니다. 그래도 두통은 수술 전보다 훨씬 약하고 짧으며 몇 초간만 지속됩니다. 심할 때는 예를 들어 격한 신체활동 뒤에 30분 정도 지속됩니다.(3년 반 동안 2 번 겪었습니다.) 반대로, 수술 전에는 약한 신체 활동만 해도 하루종일 아팠습니다. 차이는 어마어마하며 사실상 제 병을 느끼지 못한다고 말할 수 있습니다. 전반적으로 저는 매우 괜찮습니다.

수술 1년 후, MRI 검사를 했는데 소뇌 편도의 경미한 상승을 볼 수 있었습니다.(14mm에서 12mm로 약 2mm 상승) 올해 새로운 MRI 촬영을 계획하고 있습니다. 새로운 결과가 나오는 대로 후기 업데이트를 할 것입니다.

증상 중 하나가 다시 돌아왔지만, 저는 수술 결과에 대해 매우 만족하고 있으며 모든 분들에게 연구소의 종사 절단 수술을 추천합니다.



연락처


바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 한국어 담당 김샛별입니다.

아래의 온라인 상담이나 저희 연구소 이메일로 상담 메일을 보내주시면 미구엘 B. 로요 살바도르 의사의 지도 하에 전문 의료진이 자료를 검토 후 답 메일을 보내드리겠습니다.

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