Karol Putra, Escoliosis idiopática, Síndrome de Tracción Medular, Descenso de amígdalas cerebelosas (DAC)

Publicado por el 22 julio, 2016


Fecha de la intervencion: diciembre 2012

2009 -15 años

polonia

Una visita de control en el Hospital Infantil de Białystok (Polonia)-control cardiológico anual por el síndrome de QT prolongado. (Diagnosticado en 2006 cuando tuve 12 años).

Durante el control comenté tener dolores de cabeza muy fuertes y bastante frecuentes que me provocaban visión borrosa, vértigo y que aparecían sobre todo al agacharme y al estornudar. Me derivaron al neurólogo quien pidió hacerme RM craneal, que revelo malformación de Arnold Chiari tipo I. Las amígdalas cerebelosas estaban unos 10 mm por debajo del foramen magno.

Síntomas: muy fuertes dolores de cabeza en la región de la nuca, visión borrosa, vértigo que duraba varios segundos y sensación de cansancio que me acompañaba casi siempre.

Diagnóstico: Malformación de Arnold Chiari I – amígdalas cerebelosas por debajo del foramen magno unos 10mm.

Recomendaciones medicas: control neurológico dentro de un año.

Tratamiento: ninguno

2010-16 años

Una visita de control en el Hospital Infantil de Białystok (Polonia)- control neurológico anual, RM craneal.

Síntomas: muy fuertes dolores de cabeza en la región de la nuca, visión borrosa, vértigo que duraba varios segundos y sensación de cansancio que me acompañaba casi siempre.

muy fuertes dolores de cabeza en la región de la nuca.

Recomendaciones medicas: control neurológico dentro de un año.

Tratamiento: ninguno

2011- casi 17 años

En febrero, después de pasar unos días en el hospital haciendo algunas pruebas cardiológicas de control, tuve que volver a urgencias por un dolor indescriptible de cabeza.

Síntomas: muy fuertes dolores de cabeza en la región de la nuca que irradiaban al cuello y a los ojos, acúfenos, molestia a la luz y al ruido, problemas de concentración y razonamiento, problemas muy grandes de memoria – al abrir una estantería para coger una taza ya no me acordaba que quería sacar. Además estaba muy cansado por falta de sueño, era muy fácil sacarme de quicio, que provocaba ataques de ira y depresión. Decidí ingresar al hospital después de varios días cuando me di cuenta que no me acordaba de la mitad de los días, me sentía como en una noria no podía caminar en línea recta. Después de 10 días cuando los síntomas disminuyeron, me dieron de alta y volví a casa.

Diagnostico: Malformación de Arnold Chiari I – RM no se puedo hacer por una avería de la maquina, electrocardiograma, fondo de ojo, pruebas oftalmológicas normales.

Recomendaciones medicas: control neurológico dentro de un año.

Tratamiento: ninguno, aunque al insistir mi madre, me prescribieron Nootropil para la concentración y memoria, lo tomé durante un mes, no noté ninguna mejoría.

Entonces los problemas de concentración y de mi estado psíquico aumentaron. Era incapaz de estudiar. Me diagnosticaron una depresión severa que se trató sin antidepresivos (no puedo tomarlos por mis problemas de corazón).

2012-18 años

Durante el verano crecí 2 cm y fue cuando mis síntomas aumentaron.

Síntomas: muy fuertes dolores de cabeza en la región de la nuca, problemas de concentración y memoria, mala articulación de palabras, problemas de oídos, muchas veces no oía lo que me decían o entendía otra cosa. Desde verano hasta diciembre, unos 5 meses, me despertaba cada vez más con dolores fuertes de cabeza que no me dejaban llevar una vida normal. No podía levantarme porque cada movimiento, cada ruido y luz me provocaban dolores. Lo único que pude hacer entonces era dormir.

Fue cuando empecé a buscar en Internet alguna solución y encontré con el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. Muy rápido decidí escribirles. Hice resonancias dorsal y lumbar que faltaban para el diagnostico completo y resulté ser candidato para la operación.

Diagnostico en Polonia: Malformación de Arnold Chiari I, amígdalas cerebelosas por debajo del foramen magno unos 14 mm.

Diagnostico en el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona: Solo en el Institut me hicieron pruebas neurológicas completas que evidenciaron falta de reflejos cutáneo-plantares y poca fuerza de presión en ambas manos.

A parte del síndrome de Arnold Chiari I, también me diagnosticaron una leve escoliosis idiopática, que pudo tener la misma causa que el síndrome de Arnold Chiari I.

Diagnostico: Síndrome de Arnold Chiari I. Discopatías C2-C3/C3-C4/C4/C5, C5-C6/C6-C7. Isquemia-edema cervical. Escoliosis dorso-lumbar.

Después de la intervención:

Se me practicaron otra vez pruebas neurológicas y resulto que la fuerza de presión aumento, el reflejo del pie izquierdo se normalizó y el del pie derecho mejoro.

Información para los que piensan en ir a operarse:

Puedo sinceramente y sin exagerar afirmar que los dolores de cabeza desaparecieron. Un mes después de la intervención tuve una mala semana, pero nada mas y hasta hoy no ha vuelto nada. Duermo mucho mejor, 7-8 horas de sueño dejan que funcione normal durante el día y las siesta ya no me provocan torpeza sino todo lo contrario, realmente descanso. Tengo mucha mas energía y ganas de hacer cosas. Me concentro mejor, ya no me cuesta leer. Ahora ir al instituto es un placer porque soy capaz de pensar y reaccionar como todo el mundo, mi memoria no falla y saco buenas notas. Incluso puedo hacer varias cosas a la vez, articulo mejor y no se me cansa la vista. Ahora puedo mover la cabeza sin ningún problema, antes de la operación esos movimientos provocaban dolores en la nuca. El vértigo no ha vuelto a aparecer, ahora incluso cuando cambio de posición bruscamente, por ejemplo al levantarme rápido de la cama, estoy bien y no pierdo el equilibrio. Durante la ultima Navidad (11 días después de la intervención) pude cantar todos los villancicos con mi familia. El año pasado tuve que parar cada dos por tres porque me dolía la cabeza.

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis en Barcelona es un centro profesional que trata los enfermos de Chiari y otras enfermedades relacionadas. Los trabajadores hacen un trabajo estupendo, informan de una forma muy detallada al paciente sobre la intervención y como cuidarse después. El ambiente es muy agradable, los médicos dan confianza. Les estoy muy agradecido por su labor y la investigación que llevan a acabo durante tantos años y sobre todo por que quieren llegar a los enfermos de todo el mundo.

Cualquiera que sufra el síndrome de Arnold Chiari y no puede llevar una vida normal por los síntomas que le acompañan, debería intentar reunir fondos para poder operarse porque este tipo de cirugía solo se puede hacer en Barcelona. ¡De verdad vale la pena! Mi cicatriz, ahora 4 meses después tiene unos 4-5cm y esta realmente bien.

Se que cada caso es diferente pero esta intervención siempre es beneficiosa. A veces mas a veces menos, dependiendo del estado de cada enfermo, pero en mi caso valió la pena.


 

Actualización del testimonio: julio, 2016

3,5 años tras la cirugía decidí presentar actualización de mi historia.

Mi primer testimonio escribí a los 4 meses después de la intervención y en ello comentaba que no sentía ningún síntoma de mi enfermedad. Infelizmente, hace poco reaparecieron los dolores de cabeza en la parte occipital. Aparecen solamente cuando estoy muy cansado, resfriado o tras un intenso esfuerzo físico. También soy alérgico, y por causa de problemas respiratorias estornudo frecuente, por lo que durante el verano los dolores aparecen varias veces a la semana. Sin embargo, los dolores son mucho menos intensos que antes de la cirugía – son leves y muy breves – duran unos pocos segundos. En el peor de los casos – por ejemplo tras un esfuerzo físico muy intenso, el dolor puede durar media hora (esto pasó solamente 2 veces durante estos 3,5 años) – antes de la intervención, con un esfuerzo leve, el dolor duraba todo el día. La diferencia es enorme y puedo decir que prácticamente no siento mi enfermedad. En general me siento muy bien.

Un año tras la cirugía hice una resonancia magnética de control, donde se pudo observar un discreto ascenso de las amígdalas cerebelosas – unos 2 mm (de 14 a 12 mm). Este año planeo hacer una resonancia nueva. Cuando tenga los nuevos resultados, actualizaré mi testimonio.

Aunque, uno de los síntomas ha vuelto, sigo siendo muy satisfecho con los resultados y sigo recomendando la SFT a todos.



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El departamento de Español está a su disposición para cualquier información.

Todas las consultas recibidas a través de este formulario o por los diferentes correos electrónicos del 'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona' son derivadas al equipo médico después de recibirlas, supervisando las respuestas el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

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