ジュゼッピーナ・ムリーナ:キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症

Published by at 2011年6月27日


手術日:20112

  イタリア人

私の名前はジューシーで、34歳です。イタリアのレッジョ・カラブリア県に住んでいます。私がここでお話する内容は、他の患者さんが書いているのと少し同じところがあるかもしれません。

今から約10年前に交通事故に遭って頭蓋骨損傷と第6頸椎骨折と診断され、イタリアの有名な脳神経外科医に頸椎の固定手術(チタン製ケージ使用)をしてもらい、神経損傷はないということで退院しました。術後しばらく安静にした後で普通の生活に戻り、仕事にも復帰しました。しかしそれ以降、首の痛みや頭痛、上半身の痺れなどが現れました。手術の大変さに比べれば大したことない痛みだったことや、先生にも手術の後だから起こってもおかしくないと言われていたので、それほど心配してはいませんでした。

それから10年後、すべては変わりました。2010年3月頃、手術後に現れた症状(耐え難い首と頭の痛み、長引く上半身の痺れ)が急激に悪化し、新しい痛みも出始めました。夜になっても痛むので、睡眠を十分に取れない日々が続きました。両手の握力の低下、頭の上げ下げや笑ったりする時に起こる痙攣、階段や坂を上る時の下半身の疲労感や呼吸困難など、日常生活が制限されるようになりました。

イタリアのかかりつけの脳神経外科医の診察を受けた後、そこで初めてMRI検査を受けました。その結果から、脊髄空洞症が見つかりました。空洞症が腫瘍から来るものなのかを見るために、神経放射線科医に造影剤を使用してもう一度MRIを撮ると言われました。困惑し心配になったので、かかりつけの先生に診てもらったところ、新たにアーノルド・キアリI型症候群と診断されました。

その後、イタリアで有名な脳神経外科医のすべての診察を受けましたが、病気の唯一の解決法は、“バルセロナへの道”ではなく大後頭孔減圧術(体に負担のかかる手術)の実施だとそれとなく言われました。

かかりつけの先生以外は大後頭孔減圧術を勧めましたが、私はそれを退けてバルセロナキアリ研究所のジョイアさんにコンタクトを取り、すべての資料を送りました。ロヨ先生に資料を見てもらい、診察と終糸切断手術(一般的な虫垂切除術のリスクと変わらないくらい体に負担の少ない手術)を予約しました。

丁寧に診てもらった後、2011年2月8日にロヨ先生の終糸切断手術を受けました。手術当日の夜、数か月ぶりにぐっすり眠ることができました。あの夜からまた心の平安が戻ってきました。

抱えていたすべての症状はいつの間にか消え、背中に(耐えられるくらいの)軽い痛みが現れました。ロヨ先生によると、その痛みは脊柱の再適合が起こっているからだと言われました。しばらく安静にした後普通の生活に戻り、仕事にも復帰することができました。

私の体験談が、アーノルド・キアリI型症候群で苦しんでいる方の助けになればと思います。

バルセロナキアリ研究所チームのみなさん、特にロヨ先生やジョイアさんには大変お世話になりました。また、病気を解決するために正しい道を選ぶ手助けをしてくれた主治医の先生にも心から感謝しています。

2011年6月21日  レッジョ・カラブリア県

ジューシー



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日本語医療コーディネーター 高橋由佳

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