{"id":112189,"date":"2015-06-03T00:02:19","date_gmt":"2015-06-02T22:02:19","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/videos\/presentazione-dott-croce-francesco-riunione-trieste\/"},"modified":"2026-01-27T12:52:35","modified_gmt":"2026-01-27T11:52:35","slug":"presentazione-dott-croce-francesco-riunione-trieste","status":"publish","type":"videos","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/presentazione-dott-croce-francesco-riunione-trieste\/","title":{"rendered":"PRESENTAZIONE DOTT. CROC\u00c8 FRANCESCO (Riunione Trieste)"},"content":{"rendered":"
\n

 <\/p>\n

Un saluto affettuoso a tutti i presenti, un grazie al prof. Royo e a tutta la sua equipe.<\/p>\n

Per chi non mi conosce, mi presento. Sono il dott. Francesco Croc\u00e8 medico di medicina generale specialista in malattie dell\u00b4apparato respiratorio.<\/p>\n

Sono qui per raccontarvi la mia esperienza di medico- paziente, prima e dopo l\u00b4intervento di resezione del filum terminale.<\/p>\n

Prima di iniziare vorrei fare una premessa importante, la mia non sar\u00e0 una relazione medica, ovviamente, la parte medico-scientifica spetter\u00e0 al prof Royo, ma semplicemente il racconto della mia storia clinica e personale.<\/p>\n

Intanto comincio col darvi la definizione comprensibile di sindrome o malformazione di Arnold Chiari 1, che \u00e8 una affezione neurologica nella quale una parte del cervelletto ( le tonsille cerebellari) scendono al di sotto della base cranica(sotto i 5 mm) entrando nel canale spinale. Questo porta ad una compressione del cervelletto e del midollo spinale, impedisce il normale flusso del fluido cerebro spinale, un liquido limpido che scorre intorno al cervello ed al midollo.<\/p>\n

L\u00b4altra definizione meno comprensibile e\u00b4 che si tratta di una patologia del mesoderma parassiale causata dall\u00b4iposviluppo della fossa cranica posteriore (ma sappiamo che non sempre e\u00b4 cos\u00ec) che crea affollamento nella zona del romboencefalo normalmente sviluppato e dislocazione in basso delle tonsille cerebellari.<\/p>\n

L\u00b4eziologia \u00e8 sconosciuta.<\/p>\n

La prevalenza di CM1 \u00e8 stimata in un range di uno su 1000 fino a uno su 5000 abitanti. La trasmissione familiare pu\u00f2 intervenire attraverso fattori ereditari autosomici recessivi o fattori ereditari autosomici dominanti con penetrazione incompleta ma per la maggioranza dei casi si verifica sporadicamente.<\/p>\n

Il filum terminale deriva dall\u00b4unione delle membrane che coprono il midollo spinale attaccate al fondo del canale vertebrale. A partire dalla quinta settimana di vita dell\u00b4embrione, queste membrane si uniscono tra loro insieme alla parte finale del midollo spinale atrofizzato che corrisponderebbe alla nostra coda primitiva.<\/p>\n

Nell\u00b4adulto il filum terminale non ha nessuna funzione.<\/p>\n

La siringomielia \u00e8 un\u2018affezione neurologica nella quale una cavit\u00e0 piena di liquido \u201csiringa, a forma di flauto\u201d si sviluppa all\u00b4interno del midollo spinale.<\/p>\n

Questa cavit\u00e0 pu\u00f2 aumentare nel tempo, facendo allargare il midollo e stirare i tessuti nervosi, fino a causare danni permanenti ai nervi ed anche paralisi.<\/p>\n

Si ritiene che la SM non sia una malattia di per s\u00e9, ma che sia la conseguenza di altro.<\/p>\n

La causa pi\u00f9 comune \u00e8 senza dubbio la AC1. Si \u00e8 rilevato che il 30-50 per cento dei pazienti, anche di pi\u00f9 direi, con AC1 \u00e8 affetto anche da SM, e nei casi in cui non si rileva un AC1 classica si \u00e8 visto che vi \u00e8 una compressione a livello cranio cervicale.<\/p>\n

Tuttavia pu\u00f2 anche formarsi a seguito di un trauma del midollo spinale sia per incidente stradale che per una caduta (post-traumatica) evidenziandosi anche a distanza di mesi o addirittura di anni.<\/p>\n

La SM pu\u00f2 essere la conseguenza di un tumore o di un restringimento del canale spinale dovuto a cause diverse.<\/p>\n

La scoliosi \u00e8 una deformit\u00e0 che colpisce la colonna vertebrale fino ad incurvarla lateralmente in modo permanente e fisso, creando alterazioni anatomiche non modificabili volontariamente.<\/p>\n

Tale deviazione \u00e8 accompagnata anche da una torsione della colonna su se stessa che coinvolge, oltre alla spina dorsale, le articolazioni, i legamenti, la muscolatura paravertebrale e, nei casi pi\u00f9 gravi, gli organi interni, ad esempio quelli cardio-respiratori, e le viscere, causando, quindi, problemi funzionali, oltre che estetici.<\/p>\n

Bisogna subito sgombrare il campo da equivoci che potrebbero rivelarsi pericolosi. Un conto \u00e8 la scoliosi intesa come dismorfismo o deformazione strutturale permanente della colonna vertebrale, che si evidenzia in modo chiaro attraverso l\u00b4esame radiografico. Un altro \u00e8 la scoliosi posturale, detta anche paramorfismo, che si riferisce semplicemente a un atteggiamento viziato che, pur determinando una deviazione laterale della colonna, non comporta alcuna deformazione permanente e pu\u00f2 essere corretta attraverso interventi volontari.<\/p>\n

La scoliosi pi\u00f9 diffusa \u00e8 quella primaria o idiopatica: ne sarebbero affette tra le 2-4 persone ogni 1000. Si tratta di una malattia ad evoluzione molto rapida che si sviluppa nel corso della pubert\u00e0 fino alla maturit\u00e0 ossea, quando gli adolescenti stanno attraversando il periodo di maggiore crescita della statura:
\n\u2022 dagli 11 ai 15 anni nelle ragazze
\n\u2022 dai 13 ai 17 nei ragazzi<\/p>\n

e si arresta quando l\u00b4attivit\u00e0 delle cartilagini di accrescimento dei corpi vertebrali cessa, diventando fissa una volta raggiunta l\u00b4et\u00e0 adulta. Colpisce in particolare i soggetti longilinei e astenici e le ragazze che,infatti, a dieci anni di et\u00e0 sono 10 volte pi\u00f9 a rischio ai coetanei maschi.<\/p>\n

Secondo recenti studi, sembra appurato che l\u00b4origine della scoliosi abbia una base genetico ereditaria e che alle sue cause, che restano peraltro ignote, possono contribuire una serie di fattori concomitanti, di tipo ormonale, biochimico, biomeccanico, neuromuscolare.<\/p>\n

Quel che \u00e8 certo \u00e8 che la possibilit\u00e0 per un figlio di madre scoliotica di sviluppare la malattia \u00e8 fino a 10 volte pi\u00f9 elevata rispetto a un individuo, figlio di madre normale.<\/p>\n

La nostra capacit\u00e0 di comprendere le malattie e di influire sui risultati \u00e8 sempre limitata, nonostante tutte le conoscenze in ambito medico.<\/p>\n

La mia storia inizia il 20\/05\/2007 quando alla fine di una partita di calcio avverto un dolore alla spalla sinistra per la precisione tra la scapola e la colonna vertebrale .<\/p>\n

Credo che questo sia stato l\u00b4inizio dei sintomi della malattia che probabilmente si \u00e8 slatentizzata in seguito ad una caduta , che mi ha provocato un trauma cranio vertebrale avvenuto sei mesi prima dell\u00b4inizio dei sintomi, cosa che \u00e8 comune a tanti altri malati di A C 1.<\/p>\n

Pensando fosse un dolore di tipo muscolare ho effettuato terapia con fans e cortisone senza ottenere risultati, anzi il dolore diventava sempre pi\u00f9 forte e direi quasi invalidante, per\u00f2, fortunatamente, aveva una caratteristica, scompariva quando assumevo una posizione supina.<\/p>\n

Decido quindi di sottopormi ad una risonanza magnetica cervicale (pensando ad un\u00b4ernia cervicale) .<\/p>\n

La diagnosi \u00e8 invece diversa, la risonanza evidenzia una discesa delle tonsille cerebellari di 5-6 mm., una piccola cavit\u00e0 siringomielica C5 C6 ed un\u00b4ernia cervicale C5 C6 destraSottolineo destra perch\u00e9 questo \u00e8 stato motivo di confusione diagnostica, in quanto io avvertivo il dolore alla parte sinistra.<\/p>\n

E\u00b4 cominciata cos\u00ec dopo la diagnosi di A C 1 e siringomielia ci\u00f2 che \u00e8 sicuramente comune a molti malati, la ricerca di una soluzione medica, e quindi inizio a consultare vari colleghi neurologi, ortopedici,neurochirurghi.<\/p>\n

Quello che mi veniva proposto ( non da tutti) era l\u00b4intervento di decompressione.<\/p>\n

Negli ultimi trent\u00b4anni abbiamo imparato a partecipare attivamente alla nostra salute ed al nostro benessere, ad apprezzarli, ad un livello impensabile per le generazioni precedenti che si limitavano ad accettare quello che diceva il dottore senza mai metterne in discussione il giudizio.<\/p>\n

Oggi contrariamente, Internet ci permette di mettere in discussione anche cose universalmente accettate.<\/p>\n

Dopo mesi di sofferenza fisica e psichica scopro, appunto, tramite internet che presso l\u00b4 Istituto Neurologico di Barcellona viene eseguito dal Prof. Royo un intervento micro invasivo ( resezione del filum terminale) per A C 1 e siringomielia.<\/p>\n

La spiegazione che il prof.. Royo dava , circa la causa delle patologie A C 1, siringomielia e scoliosi \u00e8 stata per me convincente.<\/p>\n

Grazie sempre ad internet conosco fortunatamente la signora Rita Presbulgo che un anno prima era stata operata dal prof, Royo. Rita, che \u00e8 una persona straordinaria, ha voluto testimoniare l\u00b4esito dell\u00b4intervento, e i benefici che da questo ha ricevuto e quindi io mi convinco ulteriormente grazie al suo aiuto di andare a Barcellona.<\/p>\n

Al momento della visita presentavo un quadro clinico di dolore scapolare che si irradiava all\u00b4arto superiore sinistro, dolore e torpore agli arti inferiori, occasionalmente fascicolazioni al muscolo pettorale, acufeni, diminuizione della forza arto superiore destro, nistagmo, confusione mentale, apnea notturna.<\/p>\n

Naturalmente questo \u00e8 il mio caso personale e questi sintomi non sono presenti in tutti i malati, la maggior parte di voi sa che purtroppo, spesso in queste patologie sono stati rilevati pi\u00f9 di 50 sintomi, ovviamente non si conosce il motivo per cui con la stessa situazione R M N ci siano sintomi assolutamente differenti.<\/p>\n

Ci sono sicuramente dei sintomi pi\u00f9 comuni rispetto ad altri ma questo non ci permette di fare diagnosi; oltretutto a confondere ancora di pi\u00f9 le idee ci sta il fatto che parlando di sintomi \u00e8 importante tenere a mente che quando un paziente ha la salute compromessa, ad esempio la Chiari, \u00e8 facile che sviluppi problemi secondari, specialmente se soffre di dolori cronici.<\/p>\n

La ricerca ha dimostrato che le persone che soffrono di dolori cronici sono facilitati a sviluppare altri dolori cronici, cos\u00ec che non tutti i sintomi possono derivare direttamente dallla malformazione di Arnold Chiari 1.<\/p>\n

La cosa che non si \u00e8 riusciti a comprendere sempre a proposito di sintomi \u00e8 che non esiste correlazione fra quanto sono discese le tonsille e i sintomi clinici.<\/p>\n

Ci sono persone con discesa ed erniazione delle tonsille di meno di 3 mm che presentano un gran numero e gravit\u00e0 di sintomi e altre con una discesa molto maggiore che sono addirittura asintomatiche. Probabilmente \u00e8 pi\u00f9 importante il fatto che le tonsille blocchino o riducono il flusso del liquido cerebrospinale oppure no o il grado e il tempo in cui la trazione midollare abbia determinato un ischemia centro midollare.<\/p>\n

Scientificamente non esiste un esame obiettivo che possa far risalire i problemi di un malato alla A C 1.<\/p>\n

Comunque dopo aver discusso con il Prof. Royo e convincendomi che la sintomatologia potrebbe essere riferita ad una sindrome da trazione midollare, decido di sottopormi all\u00b4intervento.<\/p>\n

C\u00b4\u00e8 una cosa pi\u00f9 di tutte che mi ha fatto prendere questa decisione ed \u00e8 il fatto che questo tipo di intervento \u00e8 assolutamente scevro da pericoli 23\/10\/2007.<\/p>\n

Nell\u00b4immediato post operatorio ricordo che la cosa che pi\u00f9 ha colpito chi mi accompagnava (mia moglie e il mio carissimo amico fraterno dott. Polimeni Francesco), era l\u00b4aspetto del mio viso o la cara come dice il prof. Royo, ero come mi veniva riferito decisamente pi\u00f9 disteso con un colorito decisamente differente rispetto al giorno prima.<\/p>\n

Un\u00b4altra cosa importante era il recupero incredibile della forza all\u00b4arto superiore destro cos\u00ec come la cervicobrachialgia sinistra si attenuava notevolmente.<\/p>\n

Sinceramente stentavo a credere che nell\u00b4immediato avessi potuto avere un recupero cos\u00ec rapido della forza all\u00b4arto superiore destro, ma cos\u00ec era.<\/p>\n

Al controllo clinico dopo un mese avevo recuperato quasi completamente la forza, il dolore si era ulteriormente attenuato (\u00e8 poi scomparso a distanza di 5-6 mesi dall\u00b4intervento), avverto a momenti tutt\u00b4ora ancora acufeni anche se di intensit\u00e0 minore, torpore agli arti inferiori soprattutto ai polpacci. Altro sintomo importante che \u00e8 scomparso sono le apnee notturne e contemporaneamente non ho pi\u00f9 avuto episodi di aritmia cardiaca, episodio che si era verificato addirittura qualche mese prima della scoperta della malattia e alla quale non ero riuscito a dare una spiegazione scientifica. Ora lo so, erano le apnee notturne a provocarmi le extrasistoli.<\/p>\n

A proposito di extrasistoli vorrei ricordare che ci sono dei red flags symptoms o sintomi con bandiera rossa che non ci permettono di procrastinare l\u00b4intervento chirurgico e che sono appunto :
\n\u2022 le serie aritmie cardiache
\n\u2022 la difficolt\u00e0 nel deglutire specialmente ingerendo liquidi
\n\u2022 nausea intrattabile
\n\u2022 cadute per cedimenti improvvisi delle gambe drop attacks<\/p>\n

A distanza ormai di quattro anni dall\u00b4intervento posso al momento affermare con certezza clinica e radiologica che l\u00b4intervento di resezione del filum terminale ha indubbiamente bloccato l\u00b4evoluzione della malattia.<\/p>\n

Sono scomparsi sintomi quali il dolore trafittivo alla spalla sinistra, le apnee notturne, sono diminuiti d\u00b4intensit\u00e0 gli acufeni, \u00e8 diminuito quasi scomparso il nistagmo. Persiste, purtroppo il torpore agli arti inferiori; \u00e8 un dolore ai polpacci peraltro sporadico che comunque non m\u00b4impedisce di andare in palestra o addirittura di giocare a calcio, anzi, stranamente,dopo l\u00b4attivit\u00e0 fisica, questo tipo di fastidio scompare.<\/p>\n

Posso affermare che l\u00b4intervento ha bloccato l\u00b4evoluzione della malattia poich\u00e9 le risonanze magnetiche fatte annualmente hanno evidenziato una possibile risalita delle tonsille, una risalita del cono midollare che adesso si trova tra L1 e L2 mentre nel 2007 era nel terzo superiore di L2. Scompare la discopatia D7 D8 e D8 D9. Persiste la discopatia C6 C7 e D9 D10.<\/p>\n

Ma al di l\u00e0 di tutto sicuramente non vi \u00e8 stato peggioramento della situazione radiologica, e questo, sarebbe gi\u00e0 un risultato eccellente.<\/p>\n

Nonostante per\u00f2 l\u00b4evidenza clinica e radiologica continuo a trovarmi di fronte neurochirurghi che sono scettici, tranne fortunatamente qualcuno. Ovviamente mi riferisco alla mia esperienza, e questo spiega le difficolt\u00e0 che hanno i pazienti che sento telefonicamente per chiedermi chiarimenti su questa patologia.<\/p>\n

Io mi immedesimo nella situazione degli altri malati, perch\u00e9 comprendo le loro difficolt\u00e0 sia economiche che personali, e purtroppo sono in molti quelli che non riescono a superarli, e devono rinunciare cos\u00ec all\u00b4intervento, riducendo la propria qualit\u00e0 di vita.<\/p>\n

Sicuramente io sono stato fortunato perch\u00e9 non ho trovato nessun ostacolo per affrontare l\u00b4intervento, grazie a Dio, con il mio lavoro di medico e con l\u00b4aiuto della mia famiglia ho potuto superare i dubbi e le incertezze.<\/p>\n

Ecco perch\u00e9, dopo quattro anni dall\u00b4intervento mi ripropongo sempre nella mia professione tutto quello che di buono ho ricevuto e imparato dal Prof. Royo, informando appunto con la mia esperienza personale di malato tutti quelli che si rivolgono a me aiutandoli come posso per non confonderli nelle loro decisioni .<\/p>\n

Ed \u00e8 una grande gioia, apprendere che, le persone che prima dell\u00b4intervento soffrivano di tanti problemi legati alla malattia dell\u00b4 Arnold Chiari, contattandomi disperati e confusi, ora godono di uno stato di salute fisico e psichico ottimo, e sono pronti a combattere per conquistare i diritti sacrosanti che ogni malato deve usufruire.<\/p>\n

Ci tengo a dire che io e gli altri affetti da questa patologia siamo diventati compagni d\u00b4avventura, e questo crea tra noi una grande solidariet\u00e0.<\/p>\n

Ecco un aspetto meraviglioso, incredibile del \u201d mondo dei malati\u201d, un lato che s\u00b4impara a conoscere solo quando si diventa uno di loro.<\/p>\n

Tramite questa esperienza ho scoperto paradossalmente la vita vera, una realt\u00e0 dove emergono i sentimenti pi\u00f9 autentici; non si pu\u00f2 mentire n\u00e9 a se stessi n\u00e9 agli altri, ci misuriamo con i nostri limiti e la nostra forza interiore e ci sosteniamo a vicenda nella cosa che ci accomuna cio\u00e8 la consapevolezza della malattia, che ci cambia per sempre avendo un\u00b4altra dimensione della vita. In un certo senso si rinasce e ci si sente quasi superiori rispetto alle persone sane.<\/p>\n

Ho conosciuto nel mio cammino di malato persone meravigliose, che danno vita ad iniziative ed associazioni,oltre al contributo personale, e, che attraverso la sofferenza hanno trovato la chiave per comprendere se stessi e gli altri.<\/p>\n

Consentitemi di esprimere anche i sentimenti di stima ed affetto che nutro per il Prof. Royo e tutta la sua equipe, per la possibilit\u00e0 che mi hanno dato di scegliere, e di avere un\u00b4altra chance, che mi ha permesso di uscire dal tunnel buio ritrovando la luce e la gioia di vivere.<\/p>\n

Ringrazio ancora il Prof. Royo e la sua equipe per l\u00b4assistenza e la tempestivit\u00e0 con cui sono stato curato.<\/p>\n

Infine, c\u00b4\u00e8 ancora una domanda a cui non riesco a dare una risposta definitiva ed \u00e8 questa. Come \u00e8 possibile avere dubbi tra farsi aprire il cranio con i rischi connessi (morte, paralisi) e fare un banale taglio a livello coccigeo.<\/p>\n

La spiegazione probabilmente sta nel fatto che i miei colleghi continuano ad essere scettici anche di fronte all\u00b4evidenza clinica e radiologica, e questo purtroppo viene trasmesso ai pazienti.<\/p>\n

Vi e\u00b4 certamente la difficolta\u00b4 nella diagnosi poich\u00e9 l\u00b4anomalia del filum terminale teso non e\u00b4 sempre visibile dalla RMN, tranne rari casi nei quali il segnale del grasso ci permette di evidenziarlo,per cui la diagnosi sono fatte basandosi sulla sintomatologia e sulle prove uro dinamiche convenzionali.<\/p>\n

Probabilmente quando disporremo di apparecchiature di RM piu\u00b4 sofisticate per riuscire a distinguere anche le pi\u00f9 piccole anomalie del filum, per esempio riuscendo a identificare un filum con diametro trasversale inferiore al mm cio\u00e8 di un range inferiore ad una attuale risoluzione di immagine della RM, o addirittura a misurare il suo livello di trazione, la diagnosi sar\u00e0 certa.<\/p>\n

La parte economica \u00e8 sicuramente uno degli ostacoli pi\u00f9 ostici. Per questo mi auguro che la nostra associazione AISACSISCO riesca a raccogliere sufficienti fondi per aiutare le persone in difficolt\u00e0.<\/p>\n

SPERO DI ESSERE STATO CHIARO\u00a0<\/em><\/strong><\/p>\n

RINGRAZIO TUTTI PER LA CORTESE ATTENZIONE<\/em><\/strong><\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"featured_media":138396,"template":"","tipos-de-video":[592],"class_list":["post-112189","videos","type-videos","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-video-video-testimonianze"],"yoast_head":"\nPRESENTAZIONE DOTT. CROC\u00c8 FRANCESCO (Trieste) | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Un saluto affettuoso a tutti i presenti, un grazie al prof. Royo e a tutta la sua equipe. Per chi non mi conosce, mi presento. Sono... \u00a0 Vedi \u2192\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/presentazione-dott-croce-francesco-riunione-trieste\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"PRESENTAZIONE DOTT. 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