{"id":112160,"date":"2017-07-07T00:00:16","date_gmt":"2017-07-06T22:00:16","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/videos\/ginevra-mari-sindrome-neuro-cranio-vertebrale-malattia-del-filum-siringomielia-idiopatica\/"},"modified":"2026-03-17T10:05:39","modified_gmt":"2026-03-17T09:05:39","slug":"ginevra-mari-sindrome-neuro-cranio-vertebrale-malattia-del-filum-siringomielia-idiopatica","status":"publish","type":"videos","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/ginevra-mari-sindrome-neuro-cranio-vertebrale-malattia-del-filum-siringomielia-idiopatica\/","title":{"rendered":"Ginevra Mari. Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Siringomielia idiopatica."},"content":{"rendered":"<div class=\"panel panel-default panel-body\">\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Data dell\u2019intervento: 12\/1\/2016<br \/>\nData del video: 8\/5\/2017<\/strong><\/p>\n<p>Ginevra Mari, paziente italiana di 18 anni, insieme a sua madre, ci racconta la sua esperienza con la malattia, dai primi lievi fastidi al graduale peggioramento dei sintomi, fino all\u2019intervento di sezione del filum terminale e al controllo all\u2019anno e mezzo a Barcellona, quando realizza questa video-testimonianza.<\/p>\n<p>Ci riferisce che sin da piccola ha avuto lievi molestie, come fastidi alla testa, al braccio destro, principalmente alla parte destra del corpo, senza mai darvi peso perch\u00e9 convinta che si trattasse di disturbi della crescita. A 15 anni ha iniziato ad avere forti fastidi alla testa, perdita di forza al braccio destro, non riusciva a camminare bene, perdeva l\u2019equilibrio e aveva problemi alla gamba destra. Ha quindi deciso di fare una visita ortopedica, pensando si trattasse di problemi di postura. In realt\u00e0 sembrava fosse tutto meno che un problema di postura.<\/p>\n<p>Da allora \u00e8 iniziato un lungo cammino di visite da vari medici in tutta Italia, senza poter avere alcuna spiegazione ai suoi problemi, con la preoccupazione di non sapere se il suo fosse un problema psicologico o fisico.<br \/>\nA fine settembre 2015 ha cominciato ad avere forti disturbi al braccio, che sono andati peggiorando con il tempo, fino alla paralisi quasi totale dello stesso. Frequentava il liceo artistico e non era pi\u00f9 in grado di firmare, n\u00e9 di disegnare, poteva solo fare interrogazioni orali. Intanto proseguiva il suo pellegrinaggio da un dottore all\u2019altro, senza giungere a una conclusione, finch\u00e9 dopo un ricovero in ospedale a Roma e una risonanza magnetica, non le hanno diagnosticato una Siringomielia. Ginevra non sapeva nemmeno cosa fosse questa patologia e, facendo una ricerca su internet, ha scoperto il legame tra molti dei suoi sintomi questa malattia. La sua ricerca di qualcuno che potesse aiutarla andava avanti, parallelamente al suo peggioramento: con met\u00e0 corpo quasi paralizzato, ormai la sua vita trascorreva a letto, non aveva pi\u00f9 una vita sociale, aveva interrotto la scuola.<\/p>\n<p>Un giorno, non sapendo pi\u00f9 cosa fare, ha cercato su internet il nome della sua malattia ed ha trovato l\u2019Institut Chiari di Barcellona. Dopo aver letto le varie testimonianze pubblicate sul sito ed essersi messa in contatto con alcuni pazienti, ha deciso di inviare i suoi esami e fissare una visita. Era il 23 dicembre 2015, i medici dell\u2019Institut Chiari le hanno spiegato che, se non avesse fatto nulla, la malattia sarebbe peggiorata ulteriormente e ha cos\u00ec deciso di operarsi. Il 12 gennaio 2016 si \u00e8 sottoposta ad intervento di sezione del filum terminale. Ci racconta che fin da subito i miglioramenti sono stati sconvolgenti, con grande felicit\u00e0 di tutta la famiglia: ha iniziato a muovere il braccio destro, ha ripreso a scrivere. Alcuni fastidi sono rimasti, come alcune molestie alla testa e le scariche elettriche, ma solo nella parte destra. Il braccio riesce a muoverlo benissimo e ora pu\u00f2 di nuovo disegnare e cucire. Successivamente in Italia si \u00e8 sottoposta ad altri interventi piuttosto complessi, ma sottolinea che i miglioramenti riscontrati dopo la sezione del filum terminale permangono e ne \u00e8 molto soddisfatta: \u201csono felicissima dei risultati, lo rifarei all\u2019infinito\u201d, ci dice.<\/p>\n<p>La mamma di Ginevra ci racconta il percorso lungo e difficile che tutta la famiglia ha affrontato, un percorso di dolore, ma alla fine di speranza, perch\u00e9 quando sono arrivati all\u2019Institut Chiari tutto \u00e8 stato come una strada in discesa verso il recupero. La signora aggiunge: \u201cSe avete qualche dubbio, mandate i vostri esami e i dottori sapranno rispondervi. Se affrontate questa esperienza, fatelo con fiducia, perch\u00e9 noi, a un anno e mezzo dall\u2019intervento, non possiamo che dire bene.\u201d<\/p>\n<p>Con questo video, Ginevra e sua madre desiderano ringraziare il Dott. Royo, il Dott. Fiallos, il Dott. Salca, le dottoresse Gioia Lu\u00e8 ed Elena Vitturi, e tutto l\u2019Institut Chiari perch\u00e9, grazie alla loro tenacia, Ginevra si \u00e8 salvata.<\/p>\n<p>Ginevra: +39 327.2656160<br \/>\nMamma: +39 324.7987942<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"featured_media":137881,"template":"","tipos-de-video":[592],"class_list":["post-112160","videos","type-videos","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-video-video-testimonianze"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Ginevra Mari: siringomielia idiopatica | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Data dell\u2019intervento: 12\/1\/2016 Data del video: 8\/5\/2017 Ginevra Mari, paziente italiana di 18 anni, insieme a sua madre, ci... \u00a0 Vedi \u2192\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" 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