{"id":112125,"date":"2021-02-05T00:00:11","date_gmt":"2021-02-04T23:00:11","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/videos\/sacha-ingles-gomes-dos-santos-sindrome-neuro-cranio-vertebrale-malattia-del-filum-sindrome-darnold-chiari-i-siringomielia-e-scoliosi-idiopatica-polidiscopatie\/"},"modified":"2026-03-20T12:32:16","modified_gmt":"2026-03-20T11:32:16","slug":"bambina-angola-chiari-bullying","status":"publish","type":"videos","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/bambina-angola-chiari-bullying\/","title":{"rendered":"Sacha Ingl\u00e9s Gomes dos Santos \u2013 Sindrome Neuro-cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome d\u2019Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi Idiopatica, polidiscopatie."},"content":{"rendered":"<div class=\"panel panel-default panel-body\">\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div class=\"embed-responsive embed-responsive-16by9\"><\/div>\n<p>Link: <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/OeF3SkjIYYw\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/www.youtube.com\/embed\/OeF3SkjIYYw<\/a><\/p>\n<p><strong>Data dell\u2019intervento 04\/06\/2019<\/strong><br \/>\n<strong>Data dell\u2019intervento: 14\/06\/2019<\/strong><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"flag\" src=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/commons\/img\/flags\/pt.jpg\" alt=\"\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Questa famiglia angolana ci racconta la sua storia in questo video.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Il Sig. Helio Santos e la Sig.ra Neide Gomes hanno tre figli. Sacha, di 11 anni, la loro seconda figlia, ricevette la diagnosi di Sindrome d\u2019Arnold Chiari I all\u2019et\u00e0 di 2 anni.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dicono che all\u2019inizio non sapevano niente della malattia e fu difficile capirla. Il caso di Sacha fu seguito da un gruppo di medici portoghesi, che pi\u00f9 tardi indicarono di operarla mediante Decompressione suboccipitale. Tuttavia, con il passare del tempo, i genitori notarono che i sintomi della bambina aumentavano e che negli ultimi due anni aveva avuto un gran peggioramento.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Sacha non poteva pi\u00f9 dormire. A scuola, non poteva concentrarsi. \u201cStava a scuola per mezz\u2019ora e ci stavano gi\u00e0 chiamando per andarla a riprendere\u201d, racconta il padre. La situazione a scuola peggior\u00f2 ancora di pi\u00f9 perch\u00e9 gli altri bambini dicevano che era malata e Sacha inizi\u00f2 a subire bullying da parte loro.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u201cEra sempre pi\u00f9 difficile. Viviamo in Angola, dove fa molto caldo, e per lei era molto difficile poter giocare e sentirsi in forze. Gli ultimi anni sono stati terribili, ha smesso d\u2019interagire con le altre persone per il malessere di cui soffriva\u201d, dice il padre.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Sacha aveva nausee e problemi alla vista, come amaurosi fugace e scotomi scintillanti. Le facevano male gli arti, a volte non poteva alzarsi in piedi per i dolori alle gambe. Pi\u00f9 di recente, ha iniziato a soffrire di episodi di svenimento. Di fronte a tutto questo, sua madre ha iniziato a indagare in Internet, e ha trovato l\u2019Institut Chiari de Barcelona (ICSEB). \u201cHo visto che si trattava di un Istituto che lavora con questa patologia da pi\u00f9 di 40 anni, e come madre, ho sentito che si trattava di centro serio.\u201d<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dieci giorni dopo l\u2019intervento di Sacha, la sig.ra Gomes dice che sua figlia sta molto bene e che i cambiamenti sono notevoli. \u201cOra dorme tutta la notte, e questo \u00e8 incredibile.\u201d Dice che inoltre la bambina non ha dolori alle gambe n\u00e9 alle braccia e che ha recuperato la forza nelle mani. \u201cSiamo molto felici e riconoscenti nei confronti dei medici, di Marta, per la sua attenzione, e dell\u2019Istituto. Dovevamo rilasciare la nostra testimonianza.\u201d Dice la madre.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dal canto suo, il padre racconta che all\u2019inizio ha dubitato un po\u2019 sul portare sua figlia all\u2019ICSEB \u201cAbbiamo deciso di parlarne perch\u00e9 in realt\u00e0 io, come padre, sono un poco pi\u00f9 apprensivo, e quando Neide mi ha fatto vedere tutti i dati trovati in Internet, ho avuto qualche dubbio. Ci\u00f2 che invece mi ha pi\u00f9 convinto, alla fine, \u00e8 stato di ricevere subito una risposta in portoghese e di aver potuto leggere le testimonianze di varie persone, vedendo da dove venivano. Tutto questo ci ha dato coraggio per venire fino qui.\u201d<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Alla fine del video, la madre chiede a Sacha se ha notato dei cambiamenti e la bambina risponde di s\u00ec, che la sua situazione \u00e8 cambiata di molto. \u201cTi piacerebbe tornare indietro?\u201d Le domanda la madre, e Sacha risponde prontamente di no. \u201cSei felice?\u201d e Sacha conclude: \u201cMi sento molto felice\u201d.<\/p>\n<p>E-mail di contatto:\u00a0<a href=\"mailto:neidegomes@live.com.pt\">neidegomes@live.com.pt<\/a><\/p>\n<ol>\n<li>(*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.1186\/s12883-020-01743-y\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/doi.org\/10.1186\/s12883-020-01743-y<\/a> , <a href=\"https:\/\/rdcu.be\/b36Pi\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/rdcu.be\/b36Pi<\/a><\/li>\n<\/ol>\n<\/div>\n","protected":false},"featured_media":137383,"template":"","tipos-de-video":[592],"class_list":["post-112125","videos","type-videos","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-video-video-testimonianze"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Bambina Angola: Chiari &amp; bullismo | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Questa famiglia angolana ci racconta la sua storia in questo video.Il Sig. Helio Santos e la Sig.ra Neide Gomes hanno tre figli. Sacha... 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