{"id":112113,"date":"2024-09-06T00:00:11","date_gmt":"2024-09-05T22:00:11","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/videos\/baojie-liu-sindrome-neuro-cranio-vertebrale-malattia-del-filum-arnold-chiari-i-siringomielia-e-scoliosi-idiopatica\/"},"modified":"2026-03-18T10:28:48","modified_gmt":"2026-03-18T09:28:48","slug":"baojie-liu-arnold-chiari-i-siringomielia-scoliosi","status":"publish","type":"videos","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/baojie-liu-arnold-chiari-i-siringomielia-scoliosi\/","title":{"rendered":"Baojie Liu, Sindrome neuro-cranio-vertebrale, Malattia del filum, Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi idiopatica."},"content":{"rendered":"
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Data dell\u2019intervento: 19\/5\/2016
\nData del video: 08\/12\/2023<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/a><\/div>\n

Salve a tutti, mi chiamo Baojie Liu, sono cinese, ho una siringomielia idiopatica e sindrome d\u2019Arnold Chiari I. I miei primi sintomi sono comparsi a settembre dell\u2019anno 2014, quando avevo 18 anni: all\u2019improvviso sentivo intorpidimento e dolore al braccio. All\u2019inizio non ci feci caso, pensai che poteva essere qualche lieve problema cervicale. Tuttavia, a inizio 2015, cominciai a sentire dolore alla schiena quando starnutivo, con una sensazione di trazione alla schiena. Mi faceva male, e poi vennero anche i capogiri. A me non importava, pensavo che si trattasse di normale stanchezza, per il lavoro o lo studio.<\/p>\n

Solo nel 2015 iniziai a notare che il braccio destro e la mano destra si atrofizzavano. Perdevo sensibilit\u00e0 termica e al dolore. \u00c8 stato allora che andai all\u2019ospedale e mi diagnosticarono siringomielia C1-D8 con Sindrome d\u2019Arnold Chiari I<\/strong> e che mi spiegarono che era abbastanza grave.\u00a0 Chiesi quali soluzioni ci fossero, e mi dissero che non esisteva nessun trattamento efficace per questa patologia. Una volta che si soffre della malattia, questa condizione continuer\u00e0 ad avanzare e il corpo sar\u00e0 accompagnato dal dolore. In quel momento, avevo molto dolore e intorpidimento nel braccio e nella zona cervicale. Andai in molti ospedali di Pechino, e tutti mi raccomandarono la decompressione suboccipitale, o l\u2019amputazione delle tonsille cerebellari, o la siringostomia, ecc. M\u2019informai su quali risultati ci si poteva aspettare da questi interventi, ma nessun medico mi garantiva che l\u2019operazione avesse successo, n\u00e9 che bloccasse l\u2019avanzare della patologia- addirittura, avrei potuto stare ancora peggio dopo la chirurgia-. I rischi erano relativamente alti e potevo anche restare paralizzato.<\/p>\n

Decisi di non lasciarmi operare. Tornai a casa a cercare in Google e trovai l\u2019Institut Chiari de Barcelona, in Spagna, centro specializzato in siringomielia. Cercai di comunicare con la signora Chen, traduttrice responsabile dell\u2019Attenzione al Paziente cinese. Lei mi chiese di inviare le mie RMN e la radiografia di tutta la colonna. Quando ricevette i miei esami, li trasmise all\u2019equipe medica dell\u2019Istituto e mi confermarono che potevo andare in Spagna per l\u2019eventuale intervento.<\/p>\n

Dalle mie ricerche, so che i rischi dell\u2019intervento in Spagna sono relativamente limitati e il costo non \u00e8 troppo alto. L\u2019operazione consiste nel sezionare il filum terminale a livello del coccige. Il tempo dell\u2019intervento \u00e8 di soli 45 minuti. Non \u00e8 necessario stare a letto dopo l\u2019operazione, ci si pu\u00f2 alzare e si pu\u00f2 camminare nella stanza, e il giorno dopo ti danno subito le dimissioni dall\u2019ospedale.<\/p>\n

Decisi di tentarlo, e richiesi il passaporto e il visto. Il 16 maggio del 2016 viaggiai da Pechino (Cina) a Barcellona (Spagna). Il 18 maggio mi fecero gli esami preoperatori e mi ricoverarono nell\u2019Hospital CIMA il 19 maggio. L\u2019intervento and\u00f2 bene, a mezzogiorno del giorno dopo era gi\u00e0 dimesso dall\u2019ospedale. Prima, la mattina, il medico esamin\u00f2 la ferita. Tornai all\u2019Institut per il controllo della ferita una settimana dopo.<\/p>\n

Dopo l\u2019intervento, ho notato un evidente miglioramento; \u00e8 migliorata molto la sensazione di trazione alla schiena e non ho pi\u00f9 tanti dolori cervicali. Quando starnutisco, non mi fa pi\u00f9 male la schiena. Il dolore e l\u2019intorpidimento nel braccio destro si sono ridotti, anche se non ho recuperato la sensibilit\u00e0 termica e tattile, i miei sintomi sono migliorati molto in generale. Dopo l\u2019intervento del 2016, non ho pi\u00f9 fatto esami, perch\u00e9 non ho avuto pi\u00f9 sintomi e mi sento molto bene.<\/p>\n

A novembre\u00a0 del 2023 sono andato a fare un controllo, a si vede che le cavit\u00e0 siringomieliche che avevo a livello cervicale sono scomparse, ho solo ancora un poco di siringomielia a livello dorsale; sono comunque molto sorpreso che con l\u2019intervento la siringomielia sia scomparsa. In conclusione, l\u2019intervento ha avuto successo, la mia patologia non \u00e8 arrivata a compromettere la mia vita, n\u00e9 il mio lavoro n\u00e9 i miei studi. Purtroppo non ho potuto recuperare l\u2019atrofia muscolare, ma capisco che ci siano lesioni irreversibili.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/div>\n

Per finire, vorrei dire a tutti che, quando ricevono la diagnosi di questa malattia, non si spaventino, non si preoccupino, che mantengano un atteggiamento positivo, perch\u00e9 il mondo \u00e8 grande, non siamo obbligati ad andare dai medici del nostro paese d\u2019origine. Raccomando di cercare in Google, di essere ottimisti e pazienti, per trovare la miglior soluzione. Vi consiglio di andare all\u2019Institut Chiari de Barcelona in Spagna- potete guardare il suo sito web-.<\/p>\n

Vi auguro di avere salute e di stare bene per il 2024. Non pensate sempre alla malattia, mantenete un atteggiamento positivo e ottimista nell\u2019affrontare la vita, alla fine abbiamo ancora un lungo cammino davanti a noi. Allo stesso tempo, invito tutti voi a venire a trovarmi nella mia citt\u00e0 natale, Hohht, nella regione autonoma della Mongolia Interna, in Cina. Che siate benvenuti se verrete!<\/p>\n

Grazie<\/p>\n

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