{"id":56068,"date":"2016-04-29T00:00:00","date_gmt":"2016-04-28T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/famiglia-ambrogi-2\/"},"modified":"2026-03-27T09:34:31","modified_gmt":"2026-03-27T08:34:31","slug":"famiglia-ambrogi-2","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/famiglia-ambrogi-2\/","title":{"rendered":"Famiglia Ambrogi"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Asibe Asllani. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC). Scoliosi idiopatica.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Melanie Ambrogi. Sindrome da trazione midollare. Sindrome d\u00b4Arnold Chiari I; Siringomielia idiopatica.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Jennifer Ambrogi. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC). Scoliosi idiopatica.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Valentina Ambrogi. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC). Scoliosi idiopatica.<\/strong><\/p>\n<h4>Immagini di RM di Melanie<\/h4>\n<h5>Prima della SFT<\/h5>\n<p><a href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2013\/01\/Siringomielia_Melanie_Antes.jpg\" rel=\"attachment wp-att-5550\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"img-responsive aligncenter\" src=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2013\/01\/Siringomielia_Melanie_Antes-178x300.jpg\" alt=\"Siringomielia_Melanie_Antes\" width=\"178\" height=\"300\" \/><\/a><\/p>\n<h5>Dopo la SFT<\/h5>\n<p><a href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2013\/01\/Siringomielia_Melanie_Antes.jpg\" rel=\"attachment wp-att-5550\"><img decoding=\"async\" class=\"img-responsive aligncenter\" src=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2013\/01\/Melanie_mejoria_siringomielia.jpg\" alt=\"Siringomielia_Melanie_Antes\" width=\"533\" height=\"256\" \/><\/a><\/p>\n<h2 style=\"text-align: justify;\"><strong> Video testimonianze de Asibe<\/strong><\/h2>\n<p style=\"text-align: center;\"><iframe title=\"YouTube video player\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/PGJgrsjK0W8?si=GCKKt99avY7Mbph2\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Sono Asibe Asllani, ho 43 anni, sono nata in Albania e dal 1994 vivo in Italia.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Qui ho conosciuto mio marito Valentino nel 1995 con il quale mi sono sposata qualche mese dopo. Dal matrimonio sono nate tre bambine, Valentina nel \u00b496, Melanie e Jennifer nel settembre 2004.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La storia che vi sto per raccontare pu\u00f2 sembrare che abbia dell\u00b4incredibile eppure l\u00b4ho vissuta personalmente sulla mia pelle ed \u00e8 per questo che vorrei condividerla per sentire meno il peso che in questi anni mi sono portata addosso e sicuramente per regalare una speranza a chi come me e la mia famiglia vive un\u00b4esperienza simile.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tutto ebbe inizio alla nascita delle gemelle quando i miei problemi fisici, gi\u00e0 avvertiti e percepiti fin dall\u00b4et\u00e0 di 14 anni, si sono aggravati. Scoprii, dopo vari esami e accertamenti, di avere una grave cifo-scoliosi e da questo riscontro potevo meglio giustificare la protuberanza che si era presentata sulla mia schiena fin da piccola.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Da l\u00ec cominciai a sottopormi a dei cicli di fisioterapia al fine di alleviare i dolori che avevo, ma la terapia dava piccoli benefici solo per un breve periodo, infatti poi i dolori si ripresentavano puntualmente ogni volta che interrompevo tali cicli.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Mi sono sottoposta poi anche a terapie anti-dolorifiche e neanche queste mi aiutavano, anzi, mi hanno causato un\u00b4ernia iatale di 4\u00b0 livello.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Nel frattempo, Melanie, che non aveva ancora compiuto un anno di et\u00e0, in un giorno di Settembre del 2005, ebbe tre crisi convulsive in apiressia e dopo l\u00b4iniziale ricovero presso la struttura ospedaliera di Gubbio fu trasferita urgentemente all\u00b4ospedale di Perugia.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dopo vari esami a cui fu sottoposta, emerse che la piccola aveva il citomegalovirus attivo, l\u00b4anemia mediterranea e il rottavirus e i medici sostenevano che le convulsioni erano un sintomo di quanto riscontrato.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dal mio canto invece chiesi che venisse fatta una risonanza per approfondire meglio lo stato di salute di Melanie, considerando che la bambina aveva solo 11 mesi.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dall\u00b4esito della risonanza scoprimmo che Melanie era soggetta alla malformazione di \u201c<strong>Arnold-Chiari\u201d<\/strong>\u00a0tipo-1 ma i medici ci tranquillizzavano sostenendo che non era nulla di grave.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La bambina cresceva con fatica rispetto alla gemella Jennifer, tardava a camminare, soffriva di stitichezza.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Poi nel 2006, al compimento del secondo anno di et\u00e0, venne ripetuta la risonanza e confermata la sindrome.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Non ero del tutto tranquilla e in tutto quello che stava accadendo ci vedevo qualcosa di strano.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Per questo insistetti per avere una visita con il neuro-chirurgo il quale mi liquid\u00f2 sostenendo che ero una madre troppo apprensiva.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Melanie iniziava ad aggravarsi, piangeva di continuo, si contorceva su se stessa dai dolori e nel Marzo 2008 chiesi di ripetere di nuovo una terza risonanza da cui emerse che aveva anche la\u00a0<strong>siringomielia<\/strong>\u00a0da C\/4 a D\/7.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Da un primo ricovero presso l\u00b4ospedale di Perugia fu trasferita al \u201cGemelli\u201d di Roma, dove nel giorno del mio trentanovesimo compleanno fu sottoposta al primo intervento di mini-craniectomia sub-occipitale, lisi-tonsillare e duro-plastica.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dopo quattro giorni dall\u00b4intervento Melanie perdeva liquor dalla ferita, rimase in osservazione in terapia per 20 gg.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fu ripetuta una risonanza di controllo e il 30 maggio del 2008 Melanie dovette rientrare in sala operatoria per essere di nuovo sottoposta a intervento chirurgico per la comparsa di fistola liquorale.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dopo una settimana fu dimessa e tornammo a Gubbio, ma Melanie continuava a manifestare un grande malessere, perdeva l\u00b4equilibrio anche da seduta e dopo ulteriori risonanze scoprimmo che la cavit\u00e0 siringomielica si era estesa arrivando da C\/1 a D\/11.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Con mio marito cominciammo a girare l\u00b4Italia in lungo ed in largo, sentendo molti medici e specialisti da Udine a Bologna, da Firenze a Roma e tutti ci proponevano un ennesimo intervento alla testa ma decidemmo insieme con lui di non sottoporre nostra figlia a un altro intervento del genere.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Arrivammo cosi all\u00b4estate 2010 quando, in una festa del paese, incontrammo due persone che stavano parlando proprio di questa malattia che aveva colpito una loro conoscente e che aveva risolto gran parte del suo problema sottoponendosi ad un intervento per nulla invasivo presso una struttura privata a Barcellona.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">M\u2019informai in maniera pi\u00f9 approfondita, tramite il web, di questa malformazione e mi soprese il fatto che c\u00b4erano molti casi in giro per il mondo di persone affette dall\u00b4Arnold-Chiari. Con coraggio e anche molto timore cominciai a prendere sul serio la possibilit\u00e0 di portare Melanie in Spagna, ma prima volevo confrontarmi con questa signora, mia concittadina, che si era sottoposta all\u00b4intervento.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Presi contatti per avere un colloquio con lei e poco tempo dopo ebbi un incontro speciale con Rosanna Biagiotti che oltre alla disponibilit\u00e0 e alla sensibilit\u00e0 con cui mi accolse, mi illumin\u00f2, pi\u00f9 di quanto avessero fatto fino ad allora molti medici, sulla malattia che l\u00b4aveva colpita. Dopo averle raccontato la mia storia e il tortuoso percorso che avevo intrapreso con Melanie, mi convinse a prendere un appuntamento direttamente con il medico che l\u00b4aveva operata.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A novembre dello stesso anno, insieme con Melanie, partimmo per Barcellona, piena della speranza di trovare l\u00ec una risposta alle sofferenze di mia figlia. Mentre eravamo seduti davanti al professore, Melanie disegnava su un foglio per gli appunti preso dalla scrivania del dottore, la faccia del medico e della dottoressa che era presente nello studio, mentre il dott. Royo esaminava le tante risonanze che avevo portato con me.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Mi sugger\u00ec di far operare immediatamente Melanie, mettendo subito in chiaro che nel giro di breve tempo la piccola avrebbe potuto avere una crisi cardio-respiratoria, soffrendo di apnee-notturne, che l\u00b4avrebbero portata alla morte. Il professore mi spieg\u00f2 nei dettagli in cosa consistesse l\u00b4intervento e cio\u00e8 nella resezione del filum terminale, e ovviamente anche i costi per sostenerlo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dopo un iniziale momento di smarrimento, considerando che le condizioni finanziarie in cui si trovava la mia famiglia non avrebbero potuto soddisfare quanto richiesto dalla clinica, tenendo conto che mio marito era stato licenziato ed io lavoravo solo saltuariamente, mi convinsi che dovevo fare tutto il possibile per far operare Melanie perch\u00e9 vedevo in quell\u00b4avventura verso la Spagna, nelle parole del Dott. Royo, nella testimonianza di persone che sottoposte all\u00b4intervento guarivano, l\u00b4unica strada rimasta per salvare Melanie.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tornai a Gubbio con il preciso intento di trovare i fondi necessari per sostenere i costi dell\u00b4intervento e presi subito contatti con il mio parroco che insieme al pediatra delle bambine si mossero per aiutarmi.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Mi fecero conoscere l\u00b4Associazione \u201cAgnese\u201d che sensibile alla mia vicenda fu disponibile a finanziare interamente l\u00b4intervento di Melanie.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dopo poche settimane i soldi, incredibilmente, erano gi\u00e0 stati raccolti e non pass\u00f2 neppure un mese che io Melanie e mio marito eravamo gi\u00e0 di nuovo in viaggio per Barcellona e questa volta sentivo che la speranza, che non mi aveva mai abbandonato per tutto questo calvario, stava per regalarmi un dono speciale che avrebbe ripagato tutte le paure e le fatiche.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Melanie fu sottoposta all\u00b4intervento di resezione del filum terminale, nel dicembre 2010, e gi\u00e0 da subito si notavano dei grandi miglioramenti. Lei diceva di stare bene, non piangeva pi\u00f9! Dopo 3 gg dall\u00b4intervento Melanie fu dimessa e rientrammo a Gubbio e sembrava che tutto procedesse al meglio come ci aveva prospettato il prof. Royo e fu davvero cos\u00ec. Non riuscivo a crederci!!! Molti dei sintomi che Melanie presentava prima dell\u00b4intervento erano scomparsi\u2026Melanie stava ricominciando a vivere!!!<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A gennaio 2011 tornammo a Barcellona per una visita di controllo e con noi portammo anche la gemella Jennifer che fino ad allora non aveva presentato nessun sintomo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fin dal primo incontro, il prof. Royo mi invit\u00f2 a procurare tutte le risonanze a cui anche io ero stata sottoposta, in relazione alla mia scoliosi, perch\u00e9 era probabile che i miei problemi potevano benissimo dipendere dalla stessa malformazione.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ma la mia preoccupazione pi\u00f9 grande fino a quel momento era stata Melanie e non avevo provveduto a quanto aveva richiesto anche perch\u00e9 ero convinta che se mi fossi operata non sarei guarita dalla scoliosi, considerando che era gi\u00e0 ad uno stato molto avanzato\u2026.quindi continuavo a rimandare il mio turno.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Piuttosto ora quello che pi\u00f9 mi premeva era Jennifer a cui facemmo fare una risonanza nel\u00b4 Aprile 2011 che spedii al professore per e-mail.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A settembre dello stesso anno fu sottoposta ad una risonanza pi\u00f9 specifica della colonna dalla quale emerse che anche Jennifer era soggetta alla malformazione di Arnold-Chiari con edema e trazione midollare.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Due mesi dopo, il prof. Royo si trovava in Italia per un congresso, cos\u00ec evitammo di fare un altro viaggio a Barcellona, e lo raggiungemmo a Trieste portandogli direttamente i risultati degli esami di Jennifer.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Royo conferm\u00f2 la patologia della gemella\u2026e cos\u00ec ripercorsi tutto l\u00b4iter che avevo intrapreso per Melanie, ricontattando l\u00b4Associazione Agnese che di nuovo fu disposta a finanziare l\u00b4intervento.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Il 21 Dicembre 2011, Jennifer fu sottoposta all\u2019operazione e tutto and\u00f2 per il meglio.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tornammo per la visita di controllo a Barcellona a Febbraio 2012 e con l\u00b4occasione portai le mie risonanze e anche quelle di Valentina, la figlia pi\u00f9 grande, che non aveva ancora presentato nessun disturbo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Il dott. Royo ci comunic\u00f2 che la portatrice della\u00a0<strong>malformazione di Arnold-Chiari<\/strong>\u00a0ero io e che essendo una malattia genetica, l\u00b4avevo trasmessa alle mie figlie, quindi dovevo operarmi sia io che Valentina.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Risentii l\u2019Associazione Agnese che era disponibile e finanziare anche l\u00b4intervento di Valentina e per il mio intervento invece si mobilit\u00f2 l\u2019ass. ADA con una raccolta fondi.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Accompagnata dalla mia carissima amica Debora, fui io la prima ad essere sottoposta all\u00b4intervento il 22 maggio e poi neanche un mese dopo Valentina, che concluse il ciclo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Con ancora pi\u00f9 stupore, perch\u00e9 lo stavo sperimentando sulla mia pelle, presi coscienza che l\u00b4intervento fu provvidenziale anche per le mie condizioni. Infatti nonostante la scoliosi era ancora evidente, non avevo pi\u00f9 i dolori del pre-intervento, mi sentivo rinata fisicamente e moralmente\u2026avevo una grande forza che non mi potevo rendere conto da dove provenisse. Ero felice allora e lo sono ancora pi\u00f9 oggi a distanza di mesi, perch\u00e9 questo percorso mi ha permesso di incontrare persone meravigliose che mi hanno aiutato e sostenuto dandomi la forza e il coraggio per non mollare.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Le associazioni \u201cAgnese\u201d e \u201cAda\u201d che hanno sostenuto i costi degli interventi, Don luca, l\u00b4UNITALSI, il Dott. Panata, la Dott.ssa Marzia Leonardi, Rosanna Biagiotti e a tanti altri va la mia riconoscenza e le mia gratitudine e non per ultimo perch\u00e9 meno importante il Signore che mi ha messo nel cuore la speranza e la fede.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Infatti ad oggi sto intraprendendo un cammino di catechesi per adulti per ricevere il dono del Battesimo e dei sacramenti cristiani\u2026un modo per dire grazie a Lui.\u201d<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Tel: 0039 3292971877<\/strong><\/p>\n","protected":false},"featured_media":54887,"template":"","tipos-de-testimonio":[370],"class_list":["post-56068","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-testimonianze-famiglie"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Famiglia Ambrogi: testimonianza | Institut Chiari<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Immagini di RM di Melanie Prima della SFT Dopo la SFT \u00a0 Video testimonianze de Asibe \u00a0 \u00a0 Asibe Asllani. 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