{"id":55991,"date":"2020-10-05T00:00:00","date_gmt":"2020-10-04T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/natsu-sato-sindrome-da-trazione-midollare-abbassamento-delle-tonsille-cerebellari-scoliosi-idiopatica-siringomielia-idiopatica\/"},"modified":"2026-03-17T11:06:12","modified_gmt":"2026-03-17T10:06:12","slug":"natsu-sato-sindrome-trazione-midollare-abbassamento-delle-tonsille-cerebellari-scoliosi-idiopatica-siringomielia-idiopatica","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/natsu-sato-sindrome-trazione-midollare-abbassamento-delle-tonsille-cerebellari-scoliosi-idiopatica-siringomielia-idiopatica\/","title":{"rendered":"Natsu Sato: Sindrome da Trazione Midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari. Scoliosi Idiopatica. Siringomielia Idiopatica."},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

Data dell\u2019intervento: 10\/12\/2013<\/strong>
\n\"\"<\/p>\n

\"\"<\/div>\n
\n
07\/06\/2013 Pre-SFT<\/div>\n
30\/07\/2019 Post-SFT<\/div>\n<\/div>\n

Salve, sono la madre di una ragazza che a dicembre 2013, all\u2019et\u00e0 di 8 anni, \u00e8 stata operata di sezione del filum terminale<\/strong>, quarta paziente giapponese dell\u2019Institut Chiari di Barcellona. Nostra figlia \u00e8 affetta da Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia Idiopatica e Scoliosi Idiopatica. Sono passati 6 anni e mezzo dall\u2019intervento ed \u00e8 andato tutto molto bene. Nostra figlia aveva una cavit\u00e0 siringomielica molto grave, estesa fino alla regione lombare, che 6 mesi dopo la chirurgia si \u00e8 ridotta della met\u00e0 e 18 mesi dopo fino a un terzo. La cavit\u00e0 \u00e8 ancora presente, ma va riducendosi poco a poco. 2 anni e mezzo dopo l\u2019intervento, presentava un cambiamento nell\u2019abbassamento delle tonsille cerebellari e dopo 4 anni e mezzo si sono verificati ulteriori miglioramenti. Il nostro medico in Giappone si \u00e8 sorpreso del risultato della sezione del filum terminale e ci ha detto che, poich\u00e9 la cavit\u00e0 siringomielica si \u00e8 ridotta tanto fino ad ora, non dovrebbe dare problemi se non si presentano sintomi. Per quanto riguarda la Scoliosi, poich\u00e9 non \u00e8 possibile evitarne totalmente la progressione, all\u2019Institut ci hanno raccomandato il metodo Schroth, che nostra figlia ha iniziato ad applicare 4 mesi dopo l\u2019operazione. Per 4 anni siamo riusciti a frenare la progressione della scoliosi, ma con l\u2019et\u00e0 dello sviluppo, che per nostra figlia \u00e8 iniziata a dicembre 2018, la curvatura \u00e8 peggiorata fino a 48 gradi. Abbiamo quindi deciso di cambiare centro di riabilitazione e nel giro di un mese la curvatura \u00e8 migliorata, riducendosi a 33 gradi. Abbiamo poi proseguito con le indicazioni per migliorare la scoliosi.<\/p>\n

Grazie all\u2019Institut Chiari di Barcellona, nostra figlia ha una vita normale e va a scuola come gli altri ragazzi. Vorrei spiegare come sta nostra figlia, 6 anni e mezzo dopo l\u2019intervento, e condividere i 4 ostacoli che abbiamo dovuto superare per poterla far operare a Barcellona. Spero che questa testimonianza sia utile a coloro che soffrono delle sue stesse patologie.<\/p>\n

Come siamo arrivati all\u2019Institut Chiari di Barcellona.<\/strong><\/h4>\n

A nostra figlia hanno diagnosticato la Scoliosi all\u2019et\u00e0 di 5 anni e l\u2019hanno sottoposta a controlli per 3 anni. A 7 anni hanno raccomandato di effettuare delle Risonanze Magnetiche, perch\u00e9 la curvatura era peggiorata. \u00c8 stato allora quando abbiamo scoperto che, oltre alla Scoliosi, presentava anche la Sindrome di Arnold-Chiari I e la Siringomielia Idiopatica. Al contempo, ci hanno detto che la Scoliosi era dovuta alle altre due patologie e che occorreva prima intervenire neurochirurgicamente, per poi poter realizzare il trattamento per la Scoliosi.<\/p>\n

Un neurochirurgo ci ha spiegato che il trattamento da applicare era la Craniectomia ed era da effettuare immediatamente, poich\u00e9 la cavit\u00e0 siringomielica si estendeva fino alla regione lombare ed era pertanto grave. In quel momento ho pensato: \u201cPerch\u00e9 proprio a nostra figlia? Ha solo 8 anni!!!\u201d. Mio marito ed io, titubanti, abbiamo iniziato a cercare in internet informazioni sulle malattie e il trattamento. Abbiamo cos\u00ec scoperto che la Craniectomia \u00e8 un intervento invasivo e di alto rischio, che pu\u00f2 richiedere 2 o 3 ulteriori interventi qualora i sintomi peggiorino e ciononostante con la possibilit\u00e0 che non vi sia alcun miglioramento. Abbiamo trovato testimonianze di pazienti operati di Craniectomia con sequele gravi, per cui abbiamo iniziato a cercare alternative a questa chirurgia.<\/p>\n

In internet ci siamo imbattuti nella sezione del filum terminale secondo il metodo applicato all\u2019Institut Chiari di Barcellona. Abbiamo stampato le pubblicazioni del Dott. Royo per sottoporle al medico di nostra figlia. La sua reazione \u00e8 stata la stessa di altri medici che mettono in dubbio l\u2019efficacia de metodo. Tuttavia, quando abbiamo deciso di recarci a Barcellona per l\u2019intervento, ci ha aiutati a preparare la documentazione clinica necessaria per operarla. Abbiamo avuto la fortuna di trovare un medico che rispettasse la nostra decisione.<\/p>\n

Il primo ostacolo: stabilire un buon rapporto con il medico giapponese.<\/strong><\/h4>\n

Il medico di nostra figlia ha aspettato fino a che abbiamo deciso a quale intervento sottoporla, pur essendo candidata a Craniectomia, e ci ha capiti quando gli abbiamo detto che avremmo optato per il metodo dell\u2019Institut Chiari di Barcellona. Non eravamo per nulla sicuri di cosa fare, tenendo in considerazione che nostra figlia quasi non aveva sintomi associati alla Siringomielia e alla Sindrome di Arnold-Chiari I. Ci siamo messi in contatto con Yuka Takahashi, responsabile dell\u2019assistenza ai pazienti giapponesi, con cui abbiamo stabilito un rapporto di fiducia grazie alla sua attenzione e seriet\u00e0. Abbiamo inoltre contattato pazienti giapponesi operati per conoscere la loro opinione. Mio marito ed io abbiamo optato per la sezione del filum terminale, poich\u00e9 \u00e8 un intervento minimamente invasivo, senza sequele e, qualora non avessimo ottenuto il risultato sperato, avremmo potuto poi pensare alla Craniectomia. In quel momento avevamo ancora dubbi sull\u2019efficacia della sezione del filum terminale, sebbene ci siamo poi ricreduti perch\u00e9 la cavit\u00e0 siringomielica si \u00e8 incredibilmente ridotta.<\/p>\n

Il secondo ostacolo: la distanza geografica.<\/strong><\/h4>\n

Purtroppo non esistono centri collaboratori dell\u2019Institut Chiari di Barcellona in Giappone. Dopo la sezione del filum terminale, credo che sia fondamentale poter fare riferimento ad un medico sul proprio territorio per i controlli. Il team dell\u2019Institut era consapevole delle difficolt\u00e0 che pu\u00f2 creare la distanza geografica e ci ha offerto orientamento e collaborazione, stabilendo un rapporto di fiducia con il nostro medico in Giappone nel periodo post-operatorio, cosa che \u00e8 stata di grande utilit\u00e0. Se abbiamo delle domande sui sintomi di nostra figlia, possiamo continuare a consultare il team medico attraverso Yuka Takahashi e se occorre una visita con qualche specialista, ci raccomandano a chi rivolgerci sottoponendo la loro opinione. Pur non potendo consultare i medici di persona, siamo soddisfatti dell\u2019assistenza post-operatoria del team dell\u2019Institut.<\/p>\n

Il terzo ostacolo: il costo di intervento, viaggio e alloggio.<\/strong><\/h4>\n

Senza dubbio, l\u2019intervento di sezione del filum terminale \u00e8 pi\u00f9 costoso di quello di Craniectomia in Giappone, perch\u00e9 oltre al costo dell\u2019intervento occorre calcolare le spese di viaggio e alloggio a Barcellona.<\/p>\n

Il quarto ostacolo: la lingua straniera e la prenotazione di volo e hotel<\/strong><\/h4>\n

Per chi non \u00e8 abituato a viaggiare all\u2019estero, recarsi a Barcellona per l\u2019intervento pu\u00f2 essere un\u2019impresa. Per quanto ci riguarda, non abbiamo avuto problemi con la prenotazione del volo e dell\u2019hotel, n\u00e9 per comunicare, poich\u00e9 io ho viaggiato all\u2019estero e parlo inglese. Non abbiamo avuto nessuna preoccupazione di tipo medico, perch\u00e9 ci siamo sempre appoggiati alla traduzione di Yuka Takahashi. Per noi sono stati probabilmente pi\u00f9 problematici i 7-10 giorni di permanenza a Barcellona dopo la chirurgia, durante i quali siamo stati soli e senza traduttrice. Abbiamo alloggiato in un apart-hotel con cucina e il giorno successivo alle dimissioni, mentre pulivano la stanza, siamo usciti. Ogni giorno visitavamo un luogo turistico, per cui possiamo dire che la sezione del filum terminale \u00e8 un intervento minimamente invasivo che ci ha permesso di fare turismo.<\/p>\n

Per concludere: la nostra opinione sull\u2019Institut Chiari di Barcellona.<\/strong><\/h4>\n

All\u2019Institut Chiari di Barcellona ci sono specialisti neurochirurghi e neurologi per il trattamento di patologie tra cui la Sindrome di Arnold-Chiari I, la Scoliosi, la Siringomielia e le Ernie discali, che hanno potuto visitare nostra figlia secondo differenti prospettive. La visita preoperatoria \u00e8 durata pi\u00f9 di un\u2019ora, nella quale hanno effettuato l\u2019esame neurologico e la termografia. In Giappone non abbiamo mai avuto una visita cos\u00ec dettagliata e, anche se non siamo esperti medici, abbiamo potuto osservare i cambiamenti delle condizioni di nostra figlia nella fase e pre e post-operatoria.<\/p>\n

Ogni volta che viene fatta una risonanza magnetica o radiografia a nostra figlia, la inviamo all\u2019Institut, pertanto la relazione con i medici non termina con l\u2019intervento, ma si mantiene nel tempo per qualunque consulto. Sebbene nostra figlia debba fare riabilitazione ogni mese, ha una vita normale e l\u2019Institut Chiari di Barcellona ci ha insegnato a convivere con le sue patologie. Spero che la sezione del filum terminale si converta a tutti gli effetti in un\u2019alternativa alla Craniectomia, per i pazienti con le medesime patologie di nostra figlia, perch\u00e9 in tal modo potrebbero ridurre la sofferenza sia fisica che psicologica.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":55992,"template":"","tipos-de-testimonio":[368],"class_list":["post-55991","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-testimonianze-scoliosi-idiopatica"],"yoast_head":"\nNatsu Sato: trazione midollare e Chiari | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Data dell\u2019intervento: 10\/12\/2013 07\/06\/2013 Pre-SFT 30\/07\/2019 Post-SFT Salve, sono la madre di una ragazza che a dicembre 2013,... \u00a0 Vedi \u2192\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" 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