{"id":55900,"date":"2010-05-01T00:00:00","date_gmt":"2010-04-30T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/rosanna-biagiotti-sindrome-da-trazione-midollare-siringomielia-e-scoliosi-idiopatiche-discopatie-d8-d9-e-d9-d10\/"},"modified":"2026-03-03T09:14:59","modified_gmt":"2026-03-03T08:14:59","slug":"rosanna-biagiotti-sindrome-da-trazione-midollare-siringomielia-e-scoliosi-idiopatiche-discopatie-d8-d9-e-d9-d10","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/rosanna-biagiotti-sindrome-da-trazione-midollare-siringomielia-e-scoliosi-idiopatiche-discopatie-d8-d9-e-d9-d10\/","title":{"rendered":"Rosanna Biagiotti. Sindrome da trazione midollare. Siringomielia e Scoliosi idiopatiche. Discopatie D8-D9 e D9-D10"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><img decoding=\"async\" class=\"text-wrap alignnone size-full wp-image-2265\" src=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2015\/05\/rosanna_biagiotti.jpg\" sizes=\"(max-width: 200px) 100vw, 200px\" srcset=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2015\/05\/rosanna_biagiotti.jpg 200w, https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2015\/05\/rosanna_biagiotti-150x150.jpg 150w\" alt=\"rosanna_biagiotti\" width=\"200\" height=\"200\" \/><br \/>\n<strong>Data dell\u2019intervento: maggio 2010<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Buongiorno a tutti,<br \/>\nmi chiamo Rosanna Biagiotti ho 35 anni e vivo in Umbria precisamente in provincia di Perugia.<br \/>\nVolevo brevemente raccontare la mia storia sperando cos\u00ec di poter essere di aiuto a tutte quelle persone che come me hanno avuto la sfortuna di essere colpite da una malattia rara e che non hanno trovato nel proprio paese le dovute risposte.<\/p>\n<p>Tutto inizia nell\u2019Agosto del 2009, quando cominciarono i primi strani sintomi di stanchezza e debolezza della muscolatura del collo con movimenti involontari di rotazione del capo a sinistra. Da qui iniziarono le prime ricerche , all\u2019inizio attraverso semplici esami di routine come Rx del cranio e colonna cervicale su richiesta del medico di famiglia ma, da suddetto esame non si rileva nessun tipo di anomalia.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Pass\u00f2 cos\u00ec un altro periodo di tempo, nel quale venni visitata da un neurologo della zona, il quale in un primo momento mi disse che ero un po\u2019 stressata e quindi dovevo provare a condurre una vita pi\u00f9 tranquilla, magari con l\u2019 aiuto di un medicinale rilassante, disperata dalla risposta provo a prendere altre strade e nel frattempo contatto un altro neurologo il quale dopo un po\u2019 di scetticismo decide di farmi fare una risonanza magnetica.<\/p>\n<p>Nel frattempo per\u00f2 sono gi\u00e0 trascorsi tre mesi, siamo ai primi di novembre e il mio malessere nel frattempo e\u2019 molto peggiorato a tal punto che non riesco pi\u00f9 nemmeno a svolgere le semplici attivit\u00e0 quotidiane, in pratica non riuscivo pi\u00f9 a coordinare bene i miei movimenti.<br \/>\nDisperata attendo con ansia l\u2019appuntamento della RM fissato per il 10\/11\/2009.<br \/>\nRipresa la risposta dopo qualche giorno emerge quanto segue:<br \/>\nDiscopatia degenerativa in C5-C6 con sporgenza ed inoltre si segnala ectasia del canale epindemale nel passaggio cervico-dorsale e nel tratto dorsale prossimale di alcuni mm, si consiglia dunque di ripetere a breve un\u2019altra RM.<br \/>\nRipeto l\u2019esame dopo qualche giorno il 09\/12\/2009 e viene riconfermata la precedente diagnosi.<br \/>\nDopo qualche settimana mi reco in visita presso un ambulatorio privato di un noto neurochirurgo che diagnostica quanto segue: Cavit\u00e0 siringomielica in C7-D1apparentemente aumentata dalla prima RM e torcicollo spasmodico o meglio distonia cervicale, mi consiglia dunque di ripetere un\u2019altra RM per escludere conflitti neuro vascolari.<br \/>\nPassano i giorni e i miei sintomi peggiorano notevolmente , cominciavo ad avere parestesie momentanee alle dita delle mani , avevo problemi di termicita\u2019 corporea e problemi nel deglutire, cos\u00ec che la mia neurologa decide di mettermi in contatto con un neurologo dell\u2019ospedale di Perugia per fare un trattamento con Tossina Botulinica per alleviare gli spasmi della mia Distonia.<\/p>\n<p>Vado dunque alla visita e gi\u00e0 siamo a fine Gennaio e il neurologo decide di ricoverarmi per fare ulteriori controlli. Durante il ricovero vengo sottoposta ad una serie di esami ed a visite a mio avviso fatte con molta superficialit\u00e0 e con zero senso di umanit\u00e0.<br \/>\nRipeto la RM e alla dimissione vengo rilasciata con la seguente diagnosi:<br \/>\nSiringomielia cervico- dorsale<br \/>\nDistonia focale cervicale<br \/>\nAnemia<br \/>\nEmicranie frequenti<br \/>\nEd il giorno della dimissione vengo trattata con Tossina Botulinica per la distonia cervicale e mi viene detto che avrei avuto beneficio a distanza di pochi giorni, mentre per la siringomielia non mi dovevo preoccupare\u2026\u2026.<\/p>\n<p>Passano le settimane ed io non trovo nessun tipo di beneficio per il mio torcicollo anzi ogni giorno riesco a fare meno cose, sono quasi passati tre mesi e decido di richiamare il Prof. Xxx di Perugia per vedere se mi poteva anticipare il trattamento con la T.B. che tramite CUP andava oltre i quattro mesi ma, lui in maniera molto maleducata e senza preoccuparsi del mio stato di salute mi dice che non \u00e8 possibile e quindi devo attendere fino 16\/06\/\/2010, cosa per me impossibile.<br \/>\nNel frattempo , non sicura della prassi da seguire con la siringomielia vado in visita da un noto luminare di Siena che dopo un occhiata veloce al cd della RM mi dice di stare tranquilla perch\u00e9 forse la cavita\u2019 siringomielica non sarebbe mai avanzata e, dopo dieci minuti di consulto esco senza nemmeno avere un foglio scritto ma , con la tristezza di aver trovato anche l\u00ec la stessa superficialit\u00e0 di Perugia.<\/p>\n<p>Delusa da tutto ci\u00f2, io continuavo a non stare tranquilla e mi preoccupavo per la gravit\u00e0 della siringomielia, in quanto \u00e8 una patologia degenerativa devastante e necessita quindi di un attenzione molto specialistica, cosa che fino a quel momento a mio avviso non avevo avuto. Tutti mi lasciavano al caso, ai troppi forse, io invece volevo certezze perch\u00e9 questo tipo di cambiamento improvviso nel mio modo di vivere non lo avevo accettato, mi vergognavo di come ero diventata, mi sentivo una nullit\u00e0 non riuscivo pi\u00f9 nemmeno a giocare con mia figlia, i piccoli gesti erano come impetuose montagne da scalare\u2026\u2026 no \u2026.. qualcuno doveva aiutarmi\u2026\u2026 presa dalla disperazione e dalla voglia di uscire fuori da questa situazione volevo a tutti i costi una risposta vera, cio\u00e8 la mia vita dovr\u00e0 essere veramente cos\u00ec disastrosa oppure pu\u00f2 esserci una soluzione? Fino ad allora avevo viaggiato nel buio senza trovare una piccola via d\u2019uscita ma, un giorno navigando in internet cercando una clinica specializzata per la mia patologia esce fuori l\u2019Institut Chiari Siringomielia ed Escoliosis del Dott. Royo di Barcellona.<\/p>\n<p>Non mi sembrava vero \u2026\u2026 esisteva davvero una soluzione !!!!!!!! non potevo crederci \u2026\u2026. Decido allora di fissare un appuntamento per una visita e scendo a Barcellona il 19\/05\/2010, ero molto agitata ma allo stesso tempo felice, felice di sapere che l\u00ec avrei trovato un medico preparato che finalmente avrebbe risposto a tutte le mie domande. Dopo una visita super accurata e dopo aver visionato il cd della RM, la diagnosi si complica :<br \/>\nDistonia Cervicale<br \/>\nSiringomielia idiopatica<br \/>\nSindrome da trazione midollare<br \/>\nScoliosi<br \/>\nIn pratica mi viene spiegato con molta chiarezza che il mio caso \u00e8 molto complicato e quindi per evitare che la situazione degeneri ulteriormente, bisogna sottoporsi subito all\u2019intervento di Resezione del Filum Terminale per arrestare la patologia in quanto nessuno \u00e8 in grado di stabilire la tempistica dell\u2019evolversi della malattia stessa. Decido quindi di fissare la data dell\u2019intervento ed il 01\/06\/2010<br \/>\nsono stata operata dal Dott. Royo presso la clinica Cima .<\/p>\n<p>Io ero veramente tranquilla , l\u2019intervento in anestesia totale \u00e8 durato poco pi\u00f9 di un ora e al risveglio mi sono sentita diversa , pi\u00f9 libera senza la pesantezza che mi portavo dietro da anni e dopo otto ore dall\u2019intervento avevo gi\u00e0 recuperato diverse cose: le parestesie alle mani erano scomparse, avevo recuperato la termicit\u00e0 corporea , l\u2019ugola era di nuovo centrata ed avevo recuperato il babinski.<br \/>\nRimaneva per\u00f2 al momento il problema della distonia cervicale, ma, con il passare dei giorni, cominciai a notare piccoli miglioramenti, fino a che dopo circa un mese ho recuperato totalmente la mia corretta posizione del capo, gli spasmi sono spariti e sono di nuovo tornata una persona normale come lo ero prima.<\/p>\n<p>La mia vita \u00e8 ricominciata grazie alla ricerca del Dott. Royo, per questo io non smetter\u00f2 mai di ringraziarlo, \u00e8 una persona speciale sotto tutti i punti di vista. Ringrazio inoltre tutta la sua equipe e la Dott.ssa Gioia Lu\u00e8 per la grande disponibilit\u00e0 e professionalit\u00e0.<\/p>\n<p>Grazie a tutti per aver fatto sorridere di nuovo me e la mia famiglia e per avermi dato di nuovo la possibilit\u00e0 di giocare e correre insieme a mia figlia, che in questo periodo cos\u00ec buio mi ha fatto trovare la forza di non arrendermi e dunque di trovare voi come soluzione a tutti i miei problemi.<\/p>\n<p>Vorrei infine rivolgermi alle persone affette dalla mia stessa patologia: non aspettate che la malattia faccia i suoi danni irreversibili, cercate invece di fermarla in tempo e rivolgetevi senza dubbi al Dott. Royo . Resto a disposizione per qualsiasi informazione, ciao a tutti e scusatemi se mi sono dilungata.<\/p>\n<p><strong>E-mail :\u00a0<a href=\"mailto:rosanna.biagiotti@alice.it\">rosanna.biagiotti@alice.it<\/a><br \/>\nTelefono: (+39) 3534043904<\/strong><\/p>\n","protected":false},"featured_media":55901,"template":"","tipos-de-testimonio":[366],"class_list":["post-55900","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-testimonianze-siringomielia-idiopatica"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Rosanna Biagiotti: siringomielia e scoliosi | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Rosanna Biagiotti con siringomielia, scoliosi e discopatie migliora dopo intervento di Sezione del Filum Terminale a ICSEB.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" 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