<\/p>\n
Data dell\u2019intervento: novembre 2010<\/strong><\/p>\n Mi chiamo Bernardi Anna Maria e vorrei lasciare la mia testimonianza affinch\u00e9 altri pazienti comprendano la difficolt\u00e0 di vivere con una malattia rara e perch\u00e8 altri trovino il coraggio a loro volta di battersi contro una patologia sconosciuta in Italia: la sindrome di Chiari. \u2028\u202810\/2010: Scopro ufficialmente d\u2019essere portatrice di Siringomielia<\/p>\n Da diversi anni soffrivo di un insieme di sintomi dei quali non comprendevo l\u2019origine (sintomi idiopatici): perdite di conoscenza e d\u2019equilibrio, dolori improvvisi alla testa, torcicolli a ripetizione, pressione cranica, difficolt\u00e0 di coordinazione degli arti, difficolt\u00e0 di concentrazione e a volte d\u2019eloquio, formicolii alla mano e al piede destri, difficolt\u00e0 di cicatrizzazione alla minima ferita, oltre ad altri sintomi meno frequenti ma altrettanto reali, che rendevano difficile la mia quotidianit\u00e0, ma che per altri erano soggettivi.<\/p>\n I miei disturbi sono iniziati dall\u2019et\u00e0 di 25 anni, dopo il parto di mio figlio: forti dolori alla schiena, vertigini, svenimenti e improvvisi \u201cvuoti di testa\u201d. 1989 ho un incidente stradale dove riporto la sublussazione della I vertebra cervicale con lo schiacciamento di altre due, febbre alta, vertigini per diversi giorni, sono costretta a indossare una minerva ortopedica fissa per 7 mesi. Alla fine di tale periodo avr\u00f2 intorpidimento della parte sinistra con perdita di sensibilit\u00e0 per un anno e mezzo circa e un aumento spiccato di svenimenti e dolori articolari e con l\u2019aggiunta della comparsa di tachicardia e dolori polmonari.Risultato: anche qui i medici mi consigliano la somministrazione di antidolorifici, e per la tachicardia (b-bloccante).<\/p>\n Sopraggiungono anche problemi a livello dello stomaco per cui segue anche qui una terapia congiunta alle precedenti con un inibitore di pompa protonica. Nel tempo, a quelli gi\u00e0 precedentemente prescritti, si aggiungono forti dolori al trapezio e la sensibilit\u00e0 nel lato sinistro del corpo diminuiva sempre pi\u00f9, con l\u2019aumento di fenomeni di formicolio e difficolt\u00e0 nel suo riscaldamento. Tuttavia aumentarono esponenzialmente i fenomeni di svenimenti improvvisi con perdita di conoscenza anche per periodi piuttosto prolungati, vertigini, forti dolori articolari per diversi anni. Risultato: diversi cicli di cure fisioterapiche e osteopatiche che per\u00f2 non hanno alleviato i dolori anzi.<\/p>\n 11\/2009: mio fratello subisce un incidente stradale e il medico che lo aveva in cura, il dott. Liuzza osservandomi nel camminare mi consiglia di effettuare una risonanza magnetica total body. Io ero scettica dopo tutte le tac e le radiografie fatte nel tempo non pensavo potesse cambiare nulla, ma per scrupolo la feci. Allora presi un appuntamento con la prof.ssa De Feo, direttrice del centro neurologico della Sapienza di Roma. Anche lei dopo aver osservato la mia risonanza mi consiglia urgentemente di contattare Barcellona.<\/p>\n Presi tutte le mie analisi e nel settembre 2010 allora mi decisi di contattare Il Centro Chiari.<\/p>\n Il Prof. Royo prese subito visione delle mie analisi e mi convoc\u00f2 per una visita per i primi di ottobre 2010. Dalla visione del cd, delle varie radiografie e dalla visita neurologica emerse che effettivamente ero affetta da Siringomielia e che dovevo essere operata urgentemente perch\u00e9 la mia patologia era gi\u00e0 ad uno stadio piuttosto avanzato. Quindi in realt\u00e0 non c\u2019era una cura ma almeno si poteva fermare il progredire della malattia.<\/p>\n Non mi decisi subito per l\u2019operazione, nonostante la tecnica fosse poco invasiva e lo staff sembrasse davvero affidabile, per una mia paura di finire sotto i ferri, ma circa un mesetto dopo con il forte aumentare dei dolori e di manifestazioni sgradevoli come svenimenti ormai quotidiani non ebbi altra scelta, contattai il di nuovo il Centro Chiari per stabilire una data per l\u2019operazione.<\/p>\n 25\/11\/2010 ho eseguito l\u2019operazione e la mia vita \u00e8 cambiata. 19\/1\/2011 alla visita di controllo constatato che tutto era OK ho iniziato la ginnastica riabilitativa.<\/p>\n Nel tempo sono stata depressa, molteplici sono stati i pianti e molte volte mi sono sentita presa in giro da medici che almeno si ritenevano tali ma che in realt\u00e0 si sono imbattuti in qualcosa che neanche conoscevano e hanno sparato a zero sulla mia salute e hanno rischiato di farmi finire sulla sedia a rotelle. Per questo devo ringraziare tutti coloro che hanno contribuito a farmi stare come sto ora, sembro un\u2019altra persona, e in particolare il prof. Royo, la dot.ssa Lu\u00e8, il dott. Fiallos e l\u2019equipe della clinica CIMA tutta per la professionalit\u00e0 e l\u2019umanit\u00e0 dimostratami.<\/p>\n Un consiglio spassionato a tutti, di non fermarsi mai al primo consulto medico ma di andare sempre oltre e di affidarsi sempre a quello che c\u2019\u00e8 di meglio per la propria salute.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":55886,"template":"","tipos-de-testimonio":[366],"class_list":["post-55885","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-testimonianze-siringomielia-idiopatica"],"yoast_head":"\n
\nInizio una serie di visite specialistiche in diversi ospedali con lastre della zona lombo-sacrale, risultato presenza di diverse ernie discali.
\nRisultato: somministrazione profusa di Fans, cortisoni e cicli di fisioterapie.<\/p>\n
\nIl dolore al cuore non passa anzi sopraggiungono dolori a livello delle carotidi seguiti da una sensazione di soffocamento.<\/p>\n
\nRisultato: i medici non sapevano come spiegarsi tali fenomeni e continuavano a prescrivermi
\nFans, antidolorifici, e per dormire benzodiazepine.<\/p>\n
\nRisultato: non diceva un gran che di nuovo e il medico neurochirurgo dell\u2019ospedale Sant\u2019Andrea di Roma che mi visit\u00f2 mi disse che \u201cero una persona che doveva sopportare il dolore e prendere il lexotan per dormire perch\u00e9 ero una persona portata e sentire il dolore\u201d
\nE fare cure periodiche con Fans e antiinfiammatori perch\u00e9 lui vedendo il cd della risonanza lui non ci poteva fare nulla.
\nIl dott. Liuzza appena vide il cd invece mi disse di contattare subito il Centro Chiari di Barcellona perch\u00e9 avevo una patologia grave: la Siringomielia , ma io non credetti subito a ci\u00f2 visto che nessun\u2019altro la vedeva, come era possibile?<\/p>\n
\nHo ripreso la sensibilit\u00e0 al dolore e al calore nella parte sinistra del corpo e recupero della forza alle mani, niente pi\u00f9 formicolii e niente pi\u00f9 dolori articolari al trapezio e niente pi\u00f9 svenimenti.<\/p>\n