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Data dell\u00b4intervento: gennaio 2010.<\/strong><\/p>\n I miei problemi di salute sono cominciati da 7 anni, a novembre del 2003.
\nDopo un parto cesareo, in un solo giorno ho perso 17 kili. All\u00b4inizio ero contenta di uscire magra dalla maternit\u00e0, eppure camminando ho iniziato a sbandare spesso verso destra. Pensando che fosse un effetto secondario dell\u00b4anestesia, non gli ho dato importanza, speravo che fosse temporaneo e che mi sarei ripresa del tutto poco alla volta. Non avevo tempo di prestare attenzione a tali \u201cpiccolezze\u201d. Ho iniziato a stancarmi molto, ma quella stanchezza non era naturale. Quando riposavo sdraiata non mi sembrava di stare sopra un materasso, se non che un materasso pesante fosse sopra di me, con sensazione di pesantezza e di compressione.
\nIl tempo passava, e dopo un certo periodo ho iniziato a vedere dei colori che vibravano senza cessare. Questo si ripeteva quasi ogni giorno, occasionalmente varie volte al giorno, con una durata di 15-17 minuti (l\u00b4ho cronometrato). In quei momenti mi sedevo e speravo che terminasse, dato che nel frattempo quasi non ci vedevo. L\u00b4oculista non osservava nessuna anomalia.
\n\u00c8 passato poco pi\u00f9 di un anno ed ho sentito una specie di formicolio nel quarto dito del piede, come quando si dorme. Ho provato a fregarlo e a massaggiarlo, ma questa sensazione non passava gi\u00e0 pi\u00f9. Col passare del tempo si \u00e8 estesa a tutta la superficie della gamba- dal dito al ginocchio e sopra. Avevo ancora sensibilit\u00e0, ma come se fosse attraverso un tessuto fitto. La pelle delle dita del piede ha iniziato letteralmente a seccarsi e cadere, nessuna crema mi aiutava. Le gambe sono dimagrite tantissimo, hanno assunto un colore grigiastro ed erano sempre fredde.
\nIn seguito sono iniziati i crampi, forti e molto dolorosi. Pi\u00f9 tardi si \u00e8 aggiunto bruciore alle ossa. Ho cominciato ad avere vertigini forti, e non erano ordinarie, ma si associavano a delle strane convulsioni. Quando camminavo non potevo pi\u00f9 coordinare la gamba destra e i passi in generale. A casa mi muovevo appoggiandomi alle pareti. Le gambe erano pesanti come delle colonne.
\nDalla visita con la neurologa non \u00e8 risultato nulla di concludente. \u00c8 molto sgradevole ricordare quei momenti. La dottoressa mi ha ascoltata, ha valutato le flessioni, mi ha fatto toccare il naso con le dita, mi ha pizzicato e graffiato con diversi oggetti affilati, ha chiesto quanti anni avevo, l\u00b4et\u00e0 di mio figlio e mi ha dato \u201cun buon consiglio\u201d: \u201cNon prendere tutto cos\u00ec di petto, presta meno attenzione e non ti lasciar disturbare per delle sciocchezze.\u201d Sono uscita scioccata. In corridoio ho pianto.
\nPassato un po\u00b4 di tempo, sono andata da un\u00b4altra neurologa, con pi\u00f9 esperienza, mi sembrava allora. Mi ha ascoltata descrivere i miei disturbi, non ha valutato nulla, solo ha annotato \u201cEM\u201d nella mia anamnesi. Mi ha prescritto Milgamma e basta. Il tempo passava. Dopo si \u00e8 aggiunta una debolezza terribile che mi causava nausee quasi ogni mattina. Ogni giorno era peggio. Mi restava solo una cosa, riprendere il controllo sulla mia salute. Sono andata al Centro diagnostico di Samara, qua nella mia citt\u00e0. Nonostante l\u00b4evidenza e tutti gli esami gli specialisti non hanno visto niente. Secondo loro, tutto era normale, dato che gli esami erano perfetti. Quando ho richiesto prescrizione di una RMN, mi hanno detto senza mezze parole: \u201cPerch\u00e9 si crede pi\u00f9 intelligente di noi medici? Noi sappiamo meglio di lei di che esami ha bisogno.\u201d E cos\u00ec ogni altro esame da l\u00ec \u00e8 stato a pagamento e piuttosto caro.
\nPoi ho iniziato a vedere molto male con l\u00b4occhio destro. Con i due occhi vedevo abbastanza bene (la permutabilit\u00e0), perci\u00f2 non me ne sono accorta subito. Quando mi sdraiavo dal lato destro, nell\u00b4orecchio sinistro sentivo un ronzio costante, abbastanza forte, come se mi fossi messa con l\u00b4orecchio attaccato alla cassa di un trasformatore. Perci\u00f2 ho perso il sonno e non riuscivo pi\u00f9 a dormire bene. In generale mi risultava molto scomodo stare sdraiata. Avevo dolori alla schiena, al collo, alle braccia, alle gambe, e a volte mi era difficile respirare. In cucina riuscivo a lavare 2-3 stoviglie e non avevo pi\u00f9 forze, faticavo ad alzare braccia e spalle. Ho iniziato a cadere spesso. Mi cedevano le gambe e cadevo per terra. La cosa pi\u00f9 difficile \u00e8 stata rispondere alle domande del mio figlio pi\u00f9 piccolo: \u201cMamma, perch\u00e9 sei caduta?\u201d Lo facevo sedere per terra accanto a me, ridevo e gli dicevo che sua madre era \u201cmaldestra come una mucca\u201d e che perci\u00f2 cadeva. Le parole maldestra e mucca lo divertivano, rideva e tornava a giocare, allora io mi rialzavo in qualche modo. Mi dirigevo al divano, ci cadevo sopra e mi addormentavo. Era sempre pi\u00f9 difficile occultargli il mio stato.
\nIn seguito sono solo andata peggiorando. Il mio corpo ha iniziato a rilasciare uno strano odore, che ricordava quello della carne quando si decompone. Mi cadevano cos\u00ec tanti capelli che avevo paura di pettinarmi. Poi ho iniziato ad aver difficolt\u00e0 a deglutire. Ho smesso di sedermi a tavola con la mia famiglia perch\u00e9 mi soffocavo spesso con il cibo. Mangiare era diventato una vera tortura. Una volta masticato il cibo e deglutito, non sapevo cosa poteva accadere. Quando arrivava alla gola, il cibo si fermava e dovevo aspettare, o il muscolo della gola funzionava e trangugiavo il cibo, o se no dovevo tossire forte e far uscire il boccone in tempo, o mi andava di traverso e mi mettevo a tossire per liberare le vie respiratorie. In tutto questo tempo il mio rene destro si \u00e8 abbassato di 8 centimetri, io sentivo come tirava e a volte aveva delle convulsioni. In quell\u00b4epoca la zona lombare, tutta la schiena e le spalle mi facevano male costantemente. Ero costantemente rigida in tutto il corpo. Sforzandomi potevo alzare il piede destro solo di 3 o 4 centimetri da terra e non per pi\u00f9 di due secondi. Se dovevo salire le scale alzavo la gamba destra con la mano dai pantaloni. Quando ero seduta sul divano, non sapevo in che posizione avevo le gambe, se erano piegate, raccolte o dritte, se non le guardavo non potevo saperlo.
\nIn 6 anni e mezzo nessun medico a cui mi sono rivolta ha prestato la dovuta attenzione al mio caso. Nell\u00b4estate del 2009 sono andata alla Clinica Kuvatova. Gi\u00e0 il giorno dopo mi hanno fatto una risonanza magnetica sotto mia personale richiesta, senza prescrizione medica. Hanno iniziato ad effettuare il neuro-imaging della parte lombare, dato che sembrava che tutti i miei problemi fossero nella parte bassa del corpo, in seguito la parte di mezzo e poi la pi\u00f9 alta. Mi hanno fatto pagare come se fosse solo una parte della colonna, e poi mi hanno comunicato la diagnosi: Siringomielia. Mi hanno detto che non c\u00b4era trattamento e che la mia qualit\u00e0 di vita sarebbe andata peggiorando. Ovvero: \u201cResista e non si disperi\u201d.
\nMio marito ha passato 6 mesi \u201cvivendo\u201d in Internet, sempre cercando e cercando qualsiasi informazione fino a che finalmente l\u00b4abbiamo trovata. All\u00b4inizio non ci credevamo, proprio non credevamo di averla trovata: Barcellona, la clinica Chiari. Ci siamo letti tutte le referenze, le lettere degli operati. Eravamo del tutto sicuri che quest\u00b4intervento fosse l\u00b4unica soluzione a questa terribile patologia.
\nMi hanno operata il 26 gennaio 2010. L\u00b4intervento \u00e8 andato bene, infatti subito dopo l\u00b4anestesia mi sono rialzata che mi sentivo leggera. Ho sentito il mio corpo completamente sano e nuovo. La maggior parte dei sintomi sono scomparsi immediatamente. L\u00b4impulso di energia che mi ha colta \u00e8 stato di una magnitudine e di una forza indescrivibili, semplicemente non ci potevo credere. Ero cos\u00ec contenta! La vista nell\u00b4occhio destro si \u00e8 ristabilita in una settimana. Il ronzio nell\u00b4orecchio \u00e8 andato via subito dopo l\u00b4intervento. Non ho mai pi\u00f9 avuto vertigini neanche una volta. Non avevo pi\u00f9 vibrazioni di colori. Quando mi alzavo potevo coordinare subito i passi. Ho potuto alzare i piedi come solo una persona sana pu\u00f2 fare, e, la cosa pi\u00f9 importante, non so da dove nelle gambe sono riapparse molte forze, nonostante i muscoli atrofizzati. Ho smesso di perdere i capelli (l\u00b4ho notato il giorno delle dimissioni). La schiena, la zona lombare e tutto il resto non mi facevano pi\u00f9 male. Insomma, io stessa faticavo a credere a questi cambiamenti.
\nMentre prima dell\u00b4intervento non potevo camminare senza riposarmi pi\u00f9 di 3-4 minuti, il giorno delle dimissioni io e mio marito abbiamo passeggiato per Barcellona dieci ore e mezza entrando solo due volte in una caffetteria a mangiare qualcosina, e indovinate\u2026 chi di noi mangiava in piedi e a chi non \u00e8 andato niente di traverso?!
\nHo scritto ora la mia storia, dopo un anno, perch\u00e9 ancora adesso mi risulta molto difficile ricordare ci\u00f2 che mi succedeva dal 2003 al 2009.
\nVorrei rivolgermi a tutti coloro che hanno ricevuto questa terribile diagnosi. Non permettete vari procedimenti incerti che possono portare a conseguenze irreversibili. Fate tutto il possibile per consultare il dott. Royo.
\nTutto l\u00b4amore e la riconoscenza ai dottori della clinica che mi hanno restituito la salute ed una vita \u201ccompleta\u201d.<\/p>\n