<\/p>\n
Data dell\u00b4intervento: gennaio 2008<\/strong><\/p>\n Mi chiamo Rosalia Mocciaro sono una donna di 59 anni nata in Sicilia e residente da sempre a Palermo. Sono laureata in biologia e svolgo la professione di insegnante, sino all\u00b4et\u00e0 55 anni non ero a conoscenza del fatto di essere affetta dalla rara malattia rispondente al nome di Arnold Chiari e Siringomielia.<\/p>\n I motivi di questa completa ignoranza sono dovuti a molteplici fattori: in primis il fatto che le tecnologie di allora non consentivano approfondita indagine tramite tecniche oggi sviluppatesi a tal punto da costituire ordinaria scienza medica. Ma ci\u00f2 non toglie che negli anni a seguire ( a partire cio\u00e8 dagli anni 90, io abbia avuto la certezza della totale \u00b4inadeguatezza e dell\u00b4incapacit\u00e0 professionale dei medici, degli specialisti, degli analisti, dei neurochirurghi siciliani che via via, -nel lento ed inesorabile avanzare della mia malattia \u2013 ho avuto modo di consultare.<\/p>\n E\u00b4 opportuno ricordare che disturbi quali la scoliosi, perdita di forze negli arti interessati, dolori di varia natura interessanti la zona della testa, del collo di cui cominciai a soffrire pi\u00f9 incisivamente negli anni della maturit\u00e0 furono sempre infatti interpretati (con sventatezza, superficialit\u00e0 e sprovvedutezza) come \u201cscoliosi scolastica\u201d o sinusite e mai, dico mai, un solo specialista da me consultato mi ha consigliato ed imposto,come corretta procedura diagnostica una risonanza.<\/p>\n Ci\u00f2 mi induce ad affermare che in Sicilia e oserei forse anche nel resto dell\u00b4Italia, i medici non partano da una corretta procedura di analisi diagnostica, affrontando cio\u00e8 il problema inversamente, partendo dunque dall\u00b4eventualit\u00e0 di una cosa grave da controllare attraverso analisi adatte e, via via affrontare le molteplici possibilit\u00e0 dei disturbi pi\u00f9 ovvi e banali. Infatti tale procedura mi avrebbe consentito di arrivare prima, con molto anticipo, alla conoscenza della giusta e corretta analisi della mia patologia; con tutte le ovvie e naturali conseguenze di un tempestivo intervento, intervento che invece \u2013 a causa di quanto sopra evidenziato \u2013 mi ha portato a dover sopportare in et\u00e0 avanzata una operazione rischiosa, delicata ed invasiva, tale da portarmi ad una dolorosa , lunga, sofferta convalescenza dopo il mio primo e (fortunatamente) unico intervento di decompressione cervicale.<\/p>\n Detto questo, per compiutezza e maggior chiarezza, descrivo qui di seguito la storia cronologica della mia malattia dal momento della sua effettiva comparsa:<\/p>\n Gi\u00e0 all\u00b4et\u00e0 di circa 20 anni, ricordo di aver sempre sofferto di un dolore alla coscia e gamba destra con ridotta sensibilit\u00e0 termica a tutto il lato destro andando sempre incontro a problemi di ustioni quando mi trovavo vicino a fonti di calore .Ho fatto sempre delle indagini ma mai nessun medico mi sapeva dare delle risposte adeguate. In seguito, nel corso degli anni notavo una diminuzione di forza alla gamba sinistra e al braccio, con riduzione di movimento e si andava accentuando sempre pi\u00f9 la scoliosi ,con formazione di una forte cifosi ,con dolori che nel corso degli anni si andavano accentuando. Mi sono sottoposta a continue radiografie, sempre accompagnate da una serie infinita di controlli medici in misura tale da poter asserire \u2013 con tutta tranquillit\u00e0 \u2013 di aver speso un patrimonio; la risposta che mi veniva data era sempre la stessa: \u201cSignora ha una scoliosi scolastica che si doveva curare da giovane\u201d. Questa errata, superficiale e poco professionale diagnosi ha fatto si che per anni fossi invitata a sottopormi inopportunamente a continue , fisioterapie e ginnastiche di vario tipo in istituti di recupero e fisioterapici che nel territorio di Palermo risultano essere spesso di scarsa levatura professionale se non , in taluni casi inadeguati del tutto. Inoltre durante tutta la mia vita ho sempre avuto il problema di essere sensibilmente colpita dal freddo , ci\u00f2 mi ha sempre indotto ad odiare la stagione invernale , mentre il periodo migliore (che mi concedeva rilassante tregua), allontanando cos\u00ec i miei abituali degradanti disturbi \u00e8 sempre stato quello dei mesi caldi estivi. Nel corso degli anni notavo e percepivo con sempre maggiore acutezza che certi problemi si accentuavano sempre di pi\u00f9: Ad esempio la mia deambulazione era alquanto incerta e difficoltosa tendente a farmi perdere \u2013 con una certa frequenza l\u00b4equilibrio andando incontro cos\u00ec a cadute. Non \u00e8 infatti un caso l\u00b4essere stata vittima , in questi ultimi anni, di parecchie fratture ossee.<\/p>\n Pi\u00f9 precisamente inciampavo con il piede sinistro per via di una certa riduzione di forza alla gamba sinistra, finch\u00e8 all\u00b4et\u00e0 di circa 48 anni (dopo una brutta influenza), cominciai a soffrire di terribili dolori al collo ed alla nuca che talvolta si irradiavano a tutta la testa ; n\u00e9 risultavo bastevoli analgesici di vario tipo, visite continue da medici ( o presunti tali) che mi diagnosticavano, con pedante insistenza, una sinusite e una cefalea muscolotensiva .Sono andata avanti fino al 2003 sempre con questi dolori alla nuca che venivano diagnosticati come artrosi, finch\u00e8 un giorno non decisi ,dietro lo spassionato consiglio di un oscuro , ma onesto fisioterapista e di mia spontanea volont\u00e0 di sottopormi ad una risonanza magnetica alla cervicale e alle vertebre dorsali.<\/p>\n Dall\u00b4 esame risult\u00f2 che ero affetta da una rara malattia , pi\u00f9 precisamente l\u00b4Armold Chiari con aggiunta una siringomielia cervicale da c1 a c7.<\/p>\n Brancolavo nel buio perch\u00e9 non sapevo che cosa era tutto ci\u00f2 ,portai dunque la risonanza da una neurologa di Palermo la quale, non trov\u00f2 di meglio che attuare , nei miei confronti, un atteggiamento di \u201d terrorismo psicologico\u201d. Fui dunque informata da costei che avrei dovuto subito rivolgermi a un neurochirurgo perch\u00e9 la mia situazione era molto pericolosa.<\/p>\n A questo punto feci tanti altri consulti medici finch\u00e8 un altro noto neurologo Palermitano mi convinse a rivolgermi ad un neurochirurgo di una nota ed attrezzata struttura scientifica della nostra beneamata Penisola Italica (L\u00b4Istituto C. Besta di Milano per esser chiari sino in fondo). Mi venne indicato (come massima autorit\u00e0 in questo campo) un tal Professor Broggi. Nel settembre del 2004 mi recai a Milano sottoponendomi ad un consulto e venni ricevuta dal Professore dianzi accennato; che con il solito freddo, distaccato e saccente atteggiamento tipico dei baroni tristemente noti in Italia mi fece intendere che la mia situazione era certamente grave, caldeggi\u00f2 dunque vivamente un\u00b4 intervento di decompressione , specificando che questo intervento sarebbe stato quello che mi avrebbe risolto il problema e che comunque mi avrebbe consentito col tempo di accedere ad una migliore qualit\u00e0 della vita.(parole testuali ahim\u00e8).<\/p>\n Il 30 novembre del 2004 venni dunque sottoposta a questo intervento presso L\u00b4Istituto di ricovero e cura a Carattere Scientifico (sic!) C. Besta di Milano .L\u00b4intervento mi provoc\u00f2 una lunga, sofferta e penosa convalescenza che dur\u00f2 ben 6 mesi. Fra i tanti problemi rimaneva sempre quello della deambulazione, si aggiunsero sbandamenti continui; i dolori alla nuca, al collo si accentuarono in modo ancor pi\u00f9 evidente; sopraggiunse una terribile disfagia ai liquidi. Di fatto \u2013 da quando ho subito la decompressione \u2013 non sono stata mai bene. In seguito all\u00b4operazione dianzi cennata, giudiziosamente, ogni anno, mi sottoponevo ad una risonanza e la situazione in tre anni non \u00e8 migliorata per niente anzi la siringo da c6- c7 si \u00e8 allargata dopo l\u00b4intervento . Molto preoccupata cerco notizie su Internet di questa rara e complicata patologia e scopro che esiste in Spagna, pi\u00f9 precisamente a Barcellona, un certo Prof Royo , neurochirurgo di fama che praticava l\u00b4intervento di resezione del filum terminale e che questo intervento (secondo le teorie dello stesso Professor Royo) blocca la malattia. Fiduciosa ed entusiasta scopro anche che intorno al nome del professore test\u00e8 citato ruota un efficiente struttura ospedaliera quale la Clinica Corach\u00e1n e che lo stesso \u00e8 alquanto conosciuto e rinomato presso molti pazienti Italiani afflitti da tale rara complicanza. Apprendo anche che esiste una Associazione Torinese a cui fanno capo gli sfortunati malati di Arnold Chiari e che esistono testimonianze sia scritte che orali di tale miracolosa pratica. Mi premunisco di avviare intensi e proficui contatti con i pazienti Italiani presenti in varie regioni della nostra beneamata Penisola che sono stati operati gi\u00e0 in Spagna ottenendo dagli stessi entusiastiche testimonianze non solo di netti miglioramenti ma talora di completa e quasi immediata guarigione. Ovviamente ci\u00f2 mi ha spinto con forza e grande entusiasmo verso tale strada.<\/p>\n Prendo dunque contatti nel novembre del 2007 con questo istituto neurologico e mi sottopongo ad un consulto il 28 novembre 2007. Da tale consulto apprendo che il Prof. Royo mi consiglia questo intervento perch\u00e9 per la mia situazione \u00e8 indicato ed opportuno. Mi viene anche comunicato che la pratica della decompressione -cui venni sottoposta in Italia \u2013 risulta essere alquanto obsoleta oltre che invasiva e assai pericolosa. La notizia mi viene confermata da pi\u00f9 testimonianze ed il tasso di mortalit\u00e0 non \u00e8 certo da sottovalutare ( visto che taluni pazienti non ne escono vivi e molti peggiorano di molto la loro qualit\u00e0 di vita). Provvedo \u2013 nel frattempo -a preparare la pratica per il rimborso spese da parte della regione Sicilia, ma mi imbatto nella fangosa burocrazia Italica L\u00b4intervento costa \u20ac 12. 560 ed io (come tanti altri pazienti) non posseggo tale cifra. Ma con ferrea e determinata volont\u00e0 mi impongo di affrontare tale intervento. Attraverso l\u00b4appassionato intervento dei pi\u00f9 stretti congiunti riesco a racimolare la cifra occorrente . Scopro che per il rimborso spese occorre un certificato di un neurochirurgo di una struttura ospedaliera pubblica di Palermo ma dopo avere consultato tre neurochirurghi ho avuto risposta negativa da tutti con la stessa motivazione: che la tecnica del prof Royo non \u00e8 ancora riconosciuta in Italia e che quindi il certificato per avere l\u00b4autorizzazione dall\u00b4Ispettorato della Sanit\u00e0 di Palermo non pu\u00f2 essere rilasciato. Mi sovviene alla mente che molti benestanti concittadini si operano all\u00b4estero e che attraverso connivenze e conoscenze pi\u00f9 o meno occulte ottengono spesso sostanziosi aiuti dalla vasta e capillare rete di strutture, enti ed entucoli, nonch\u00e9 di fantomatiche fondazioni benefiche che infestano il nostro paese. Pi\u00f9 marcatamente e realisticamente immagino e ripercorro il percorso di quel famoso (anzi famosissimo capo mafia) che alcuni anni orsono (tramite l\u00b4autorizzazione della locale A.S.L ottiene l\u00b4autorizzazione e l\u00b4aiuto finanziario per operarsi di una banalissima prostrata presso una nota clinica francese !!!.<\/p>\n Nonostante la risposta negativa dei neurochirurghi di Palermo ( di cui ho avuto modo di notare non solo l\u00b4assoluta ignoranza su tale materia ma anche un certo ostile e corporativistico atteggiamento di silenzioso e celato accordo all\u00b4auto-protezione ) mi recai a Barcellona perch\u00e9 questa tecnica adottata dal Prof. Royo viene eseguita solo da lui in Europa; eccezion fatta per gli Stati Uniti (dove opera presso l\u00b4Istituto Neurologico Arnold Chiari di New York il Prof. Bolognese) Non \u00e8 da sottacere che i neurochirurghi di Palermo durante il periodo di febbrile ricerca dell\u00b4autorizzazione a procedere da me pi\u00f9 volte sollecitata, insistentemente ed erroneamente mi informavano che tale intervento era anche effettuabile in Italia.<\/p>\n Notizia assolutamente falsa (se si eccettuano due timidissimi tentativi effettuati da anonimi neurochirurghi Italiani in altrettante anonime strutture ospedaliere) certo non in grado di garantire l\u00b4assoluta esperienza accumulata in tale campo dal Professor Royo nella sua trentennale carriera! Pienamente cosciente che la mia vita doveva essere comunque posta nelle mani di una valente personalit\u00e0 ed assolutamente contraria ad un ulteriore intervento presso Il C Besta per l\u00b4estrema pericolosit\u00e0 della famigerata decompressione il 31 di Gennaio 2008 mi sottopongo all\u00b4intervento con risultati alquanto positivi come decorso post operatorio. Permangono ovviamente , al momento , ulteriori assestamenti. ma nel complesso tutto nella norma. Certo la mia speranza \u00e8 quella di avere apprezzabili miglioramenti da questo intervento ,ma quanto meno sono fiduciosa nell\u00b4attesa di verificare (tramite una ulteriore risonanza di controllo) che questo intervento mi abbia bloccato la malattia.<\/p>\n Rosalia Mocciaro.
\nPalermo 04\/03\/08<\/p>\n