![\"diego_tasca\"](\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2015\/05\/diego_tasca.jpg\")
\nData intervento: Maggio 2009<\/strong><\/p>\n
Mi chiamo TASCA DIEGO e sono uno dei pazienti affetti da una malattia rara chiamata Sindrome d\u00b4Arnold Chiari I (ACHI), tutto questo l\u00b4ho scoperto nel 2003 ho avuto un blocco cardio-respiratorio. Portato d\u00b4urgenza al pronto soccorso di Piove di Sacco dopo un intervento di rianimazione, sono stato ricoverato e dopo tutti gli esami mi \u00e8 stata diagnosticata questa malattia per me sconosciuta e dal nome strano che mi metteva timore , soprattutto l\u00b4aggettivo rara.<\/p>\n
Dopo essere stato dimesso dall\u00b4ospedale di Piove di Sacco , ho portato tutti gli esami a Padova nel reparto di neurochirurgia per vedere come risolvere o curare il mio problema che non era conosciuto visto la rarit\u00e0 della malattia .<\/p>\n
Ho preso un appuntamento con il primario del reparto di neurochirurgia Dott. R.S , che mi era stato consigliato dal mio medico di base ; fissato l\u00b4appuntamento mi sono presentato e ho affidato il mio caso al Dott. S. ,con me c\u00b4era mia mamma che mi ha seguito nel mio lungo calvario (molto preoccupata ma molto forte), il dottore ha cominciato a parlare molto tranquillamente guardando le lastre e i referti dei medici di Piove di Sacco al punto che la mia paura di avere qualcosa di grave si era un po\u00b4 calmata .<\/p>\n
Il dottore mi spiego che non era nulla di grave e che il tutto era paragonabile a un\u00b4appendicite bastava una piccola incisione alla base della nuca un intervento in day hospital, ricovero di una notte e poi il ritorno a casa (ve lo giuro queste sono le esatte parole che mi disse, le ho incise nel mio cuore) mi fece anche un piccolo disegno su un foglio di carta per spiegare di cosa trattava la malattia e l\u00b4intervento; mi disse anche \u201cpensa non le tagliamo neanche i capelli \u201c(di certo non era quella la mia preoccupazione primaria) ma la sua tranquillit\u00e0 mi mise coraggio, mi disse che mi avrebbero chiamato loro appena si fosse liberato un posto in reparto, pagai 190 euro perch\u00e9 la visita era privata e non mutuabile per avere il consulto del Dott. S. che era il migliore a Padova e nel Veneto.<\/p>\n
Tornato alla mia vita di sempre dopo un mese e mezzo, ricevetti una telefonata da mia mamma; dovevo tornare a casa dal lavoro perch\u00e9 aveva chiamato l\u00b4ospedale dicendo che si era liberato un posto in reparto e dovevo recarmi l\u00ec per eseguire il mio intervento.<\/p>\n
Arrivai a casa feci la borsa con il necessario minimo per il breve ricovero come mi era stato detto,e mi recai in ospedale a Padova nel reparto di neurochirurgia .<\/p>\n
Entrai in ospedale il 16\/07\/2003 con numero di cartella clinica xxxxx, mi fu assegnato un letto in attesa del giorno dell\u00b4intervento .<\/p>\n
La mattina seguente mi furono fatti tutti gli esami e fatto firmare i vari documenti richiesti; passarono 8 giorni prima dell\u00b4intervento, il 24\/07\/2003 fui sottoposto ad intervento di craniectomia sub occipitale mediana, laminotomia C1, plastica durale, facile da scrivere da pronunciare, ma vi giuro non facile da sopportare e affrontare.<\/p>\n
Dopo l\u00b4intervento che sembrava una cosa da poco come mi aveva riferito il Dott.S. mi risvegliai nel reparto di rianimazione completamente insensibile a ogni movimento e intubato da per tutto, riuscivo solo a muovere gli occhi (ma la mia domanda era non doveva essere un intervento semplice ?).<\/p>\n
Non so cosa di preciso mi sia stato fatto, e quanto tempo sia durato l\u00b4intervento, al mio risveglio non riuscivo nemmeno a distinguere le immagini vedevo tutto sfocato, non so quanti giorni o passato nel reparto di rianimazione, ma abbastanza da non credere alle parole che mi disse il Dott.S. .<\/p>\n
Non \u00e8 bello vedere il soffitto della stanza tutto il giorno, s\u00ec perch\u00e9 era l\u00b4unica cosa che riuscivo a muovere (gli occhi impauriti), non sapendo che giorno fosse, quanto tempo ero li, e cosa mi stesse succedendo, se ce l\u00b4avrei fatta, queste le mille domande che mi ponevo tutto il tempo, erano come spade conficcate nel mio cervello.<\/p>\n
Dopo la degenza in rianimazione tornai in reparto, l\u00ec cominciai a capire la verit\u00e0 un po\u00b4 alla volta; vi giuro \u00e8 stata dura e dolorosa la permanenza in ospedale.<\/p>\n
Continuavo ad avere febbre alta e dolori forti, il taglio non era cosi piccolo come mi aspettavo, ed \u00e8 ancora ben visibile dietro la mia testa ,avevo aghi e centraline da per tutto, macchinari strani che si illuminavano e controllavano il mio stato di salute, non so e non sapr\u00f2 mai bene cosa \u00e8 stato fatto in quell\u00b4intervento, so che ho una placca penso di materiale plastico nel mio cranio, il resto non si capisce bene neanche dalla cartella clinica; ricordo solo il dolore e il rammarico per la bugia che mi era stata detta alla visita prima dell\u00b4intervento; vi giuro mi feci forza solo perch\u00e9 attorno a me vedevo gente con malattie pi\u00f9 gravi della mia; tumori ,angiomi ecc .<\/p>\n
Ma sbagliavo perch\u00e9 non ero ancora informato di quale entit\u00e0 fosse il mio male o la mia malattia, rimasi in ospedale per 13 giorni, fui dimesso in data 29\/07\/2003 e tornai a casa, provato e non pi\u00f9 la persona di prima .<\/p>\n
La degenza a casa dur\u00f2 molto non so quantificare il tempo preciso; ma il dolore s\u00ec, fu molto.<\/p>\n
Pensavo che dopo un intervento del genere fosse tutto normale e ogni giorno mi facevo forza e coraggio.<\/p>\n
La febbre non scendeva era molto alta e mi faceva scoppiare la testa; uno starnuto sembrava un\u00b4esplosione nel mio cervello, che mi faceva impazzire dal male pregavo per non starnutire o vomitare, erano due cose che mi facevano delirare.<\/p>\n
Tornai subito in ospedale con ricovero d\u00b4urgenza, non capivano perch\u00e9 la febbre non scendeva e pensavano hai rischi o alle controindicazioni dell\u00b4intervento; rigetto o allergia al tipo di materiale di cui era fatta la placca, non si capiva; mentre si capiva bene il loro intento di riaprire la mia testa per capire cosa cera e risolvere il problema.<\/p>\n
Ero ormai a pezzi, moralmente e fisicamente; mi lasciai andare a qualsiasi tortura o tipo di cura, volevo solo non sentire pi\u00f9 dolore tutto qui.<\/p>\n
Poi un medico decise di provare una cura medicinale e funzion\u00f2, vedevo le stelle e mi sentivo leggero quando m\u00b4iniettavano quel farmaco sulla centralina che avevo sul collo, ma cominciai a guarire un po\u00b4 alla volta; sembrava che il peggio fosse passato e tornai con fatica ad avere una vita segnata dal dolore ma normale .<\/p>\n
Nei mesi seguenti feci altre visite di controllo, tac, RM cerebrali, ecc .; sembrava fosse tutto ok e cosi fu; difficile ricominciare e dimenticare, ma ripartii e per 3 anni mi rimisi in forza fisica e mentale.<\/p>\n
Poi un bel giorno ricominciai ad aver problemi di salute; tramite il mio medico di base andai a fare una marea di esami, ma ad ogni esame il dottore mi diceva che era tutto a posto; l\u00b4intervento aveva dato buon esito, la verit\u00e0 \u00e8 che nemmeno loro sapevano cosa fosse e cosa comportasse, mi sentivo sballottato da un esame all\u00b4 altro senza risultati; mi dissero che era un mio problema mentale e insisterono cosi tanto che x me lo divent\u00f2 !<\/p>\n
Mi fecero impazzire, ma non ero io il pazzo, ma loro che non conoscevano la malattia e il suo continuo peggioramento.<\/p>\n
Accettai il consiglio di un amico che mi disse di ricoverarmi al parco dei tigli in una casa di cura per persone che soffrono di disturbi di depressione e altro; io ero molto depresso; tentai di togliermi la vita ben 2 volte, mi sentivo perso, inutile,un peso per la mia famiglia.<\/p>\n
Feci una visita di controllo con la Dott.ssa M. e le raccontai la mia storia, lei decise che era necessario il ricovero nella casa di cura, non mi ricordo la data precisa di quando entrai nella casa di cura, ma ascoltai il consiglio di quest\u00b4amico e lo feci.<\/p>\n
Fin dal primo giorno per me era come essere in prigione, imbottito di farmaci che non mi servivano a nulla, nel frattempo la mia malattia continuava e peggiorare e con lei il mio umore, ma allo stesso tempo mi facevo forza e conoscevo persone buone che avevano solo bisogno di parlare, esternare il loro dolore e mi feci tanti amici, ma io continuavo a peggiorare, non ero un fumatore ma in quel posto lo diventai 3 pacchetti al giorno e sbarre da per tutto che mi toglievano la libert\u00e0.<\/p>\n
Rimasi nella casa di cura quasi un mese ma solo x i buoni amici che mi ero fatto e l\u00b4aiuto che sentivo di potergli dare, ma il loro dolore diventava il mio, e cominciai ad auto lesionarmi mi tagliavo le braccia con il rasoio da barba e poi nascondevo le ferite, la mia malattia continuava a peggiorare io diventai colmo di dolore e aggressivo, decisi di firmare volontariamente e uscire da quella prigione; ancora oggi sento delle persone che mi ringraziano per essergli stato vicino.
\nLa dottoressa mi diede una cura da continuare a casa e di proseguire con delle visite psichiatriche di controllo, tornai a casa ma la mia vita era turbata e il dolore continuava ad aumentare ma tornai al lavoro come un\u00b4altra persona; i farmaci mi cambiavano l\u00b4umore non ero pi\u00f9 me stesso, ma con grinta fiducia e forza di volont\u00e0 continuai la mia vita.
\nContinuai a visite ed esami fino al 2008, l\u00ec la mia malattia cominci\u00f2 a deteriorare il mio corpo; pesavo 85 kg arrivai a pesare 65kg persi 20 kg, la depressione era parte di me; mi allontanai da tutto e tutti il mio fisico cominci\u00f2 ad essere insensibile e semi paralizzato nella parte sinistra non sentivo caldo o freddo o non mi accorgevo di ferite che mi arrecavo normalmente lavorando, me ne accorgevo solo se vedevo del sangue.<\/p>\n
Cominciai a preoccuparmi e andai a spiegarlo al medico che continuava a ripetermi che era un problema mentale, basta mi ero stancato non conoscendo la malattia e non essendo dottore mi misi al computer e m\u00b4informai.<\/p>\n
Tramite internet finalmente la verit\u00e0 emerse la mia malattia faceva parte delle malattie rare ecco perch\u00e9 i dottori non sapevano cosa fare, trovai finalmente un istituto in spagna a Barcellona che spiegava di cosa si trattava la malattia e che loro la potevano curare l\u00b4INSTITUT CHIARI &SIRINGOMIELIA &ESCOLIOSIS DE BARCELONA, decisi di contattarli via mail e cosi inizi\u00f2 la mi lotta x vivere.<\/p>\n
L\u00b4istituto mi rispose e mi chiese di spedirgli tutta la mia documentazione per valutare un eventuale visita con il dott. Miguel B. Royo, per vedere se eseguire l\u00b4intervento di resezione del filum terminale; nel frattempo andai a fare una visita a Padova nell\u00b4ambulatorio di neurochirurgia, e spiegai il problema al medico e la possibilit\u00e0 della cura tramite intervento in Spagna; il parere del medico fu negativo, non conosceva la malattia e che nessun medico italiano avrebbe fatto un tale intervento troppo rischioso e inutile secondo loro; io non li ascoltai e l\u00b4unica cosa che m\u00b4interessava era dar fine al mio dolore in bene o in male, dovevo provarci.<\/p>\n
Partii per la Spagna e arrivai all\u00b4istituto, feci conoscenza del dottore, feci la visita con lui; alla faccia dei dottori italiani che era un problema mentale, la malattia si era aggravata molto, il dottore mi fece fare delle visite nella clinica CIMA, e riscontr\u00f2 che oltre ad essere affetto dalla sindrome di Arnold Chiari1 si erano formati altri problemi gravi che mi paralizzavano il lato sinistro del corpo, siringomielia, mielopatia da trazione; lordosi cervicale e scoliosi dorsale, il dottore mi disse che la trazione del filum mi aveva arrecato 6 ernie discali, 2 cervicali, 2 dorsali e 2 lombari, \u201cle pi\u00f9 problematiche\u201d , il dottore mi disse che l\u00b4intervento non avrebbe risolto tutti i danni che la malattia mi aveva arrecato, ma che mi avrebbe aiutato; e decise di fare l\u00b4intervento, tutto questo decidendolo per aver visto le stesse lastre da cui in Italia mi dicevano era tutto a posto; la malattia era ormai a uno stadio troppo avanzato e aveva arrecato molti danni, ma lo pregai perch\u00e9 ormai non avevo niente da perdere.<\/p>\n
Feci l\u00b4intervento, che dur\u00f2 30 minuti invece che 3 ore, appena sveglio mi rialzai del letto grazie alla mia forza d\u00b4animo.<\/p>\n
Mi fissarono la visita di controllo e tornai a casa in degenza; altro dolore ma pi\u00f9 forza; trovai dei dottori sinceri onesti e gentili, un altro mondo, pass\u00f2 un mese e tornai alla visita di controllo, altre spese difficili ma mi sentivo rinato grazie al dott .Royo; arrivai in Spagna, feci la visita di controllo e il dottore rest\u00f2 stupito dai risultati positivi dell\u00b4intervento, ero felice e con me il dottore .<\/p>\n
Spiegai al dottore che avevo problemi alla mobilit\u00e0 alle gambe, lui mi spieg\u00f2 che non c\u00b4entrava la malattia ma i danni della trazione del filum, che aveva provocato l\u00b4ernia discale lombare che danneggiava i miei nervi sciatici procurandomi dolori; mi spieg\u00f2 che bisognava fare una visita specifica con delle infiltrazioni usando degli aghi, e con la visione dei raggi x, per poi fare un intervento di risolisi.<\/p>\n
Ringrazio molto il dott. Royo e tutto il suo staff, mi hanno ridato una speranza, e tanta forza per ripartire, grazie di tutto.<\/p>\n