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Data d\u2019intervento: marzo 2011<\/strong><\/p>\n Mi chiamo Maria Cristina, vivo in Italia e ho 27 anni.<\/p>\n All\u00b4et\u00e0 di 9 anni ho iniziato a soffrire di mal di testa e i dottori mi hanno curato per sinusite, emicrania o cefalea, senza aver risultati.<\/p>\n Nell\u2019ottobre del 1999 ho avuto un episodio di mal di testa che si \u00e8 protratto per un mese consecutivo,\u00a0 senza farmaci che me lo facessero passare; l\u00b4unico sollievo era dormire.<\/p>\n Nel novembre 1999 sono stata ricoverata in un ospedale della provincia di Bergamo, e dopo svariati esami sono stata sottoposta alla risonanza magnetica; diagnosi : SINDROME DI ARNOLD CHIARI 1, una malattia rara. Quel giorno sono passata dall\u00b4essere felice, per aver finalmente scoperto la causa della mia sofferenza, al panico totale, per non essere a conoscenza di tale malattia.<\/p>\n Dimessa dall\u00b4ospedale, visto che la struttura in cui ero non era in grado di aiutarmi, mi sono rivolta ad un \u201cluminare\u201d che operava al Policlinico di Milano, il quale dopo una breve (ma costosa) visita, mi ha informato meglio in merito alla malattia : una malformazione del cranio posteriore a livello del cervelletto,\u00a0 un rigonfiamento e abbassamento delle tonsille cerebellari, che non avendo spazio creavano un\u00b4ernia, causa del mio mal di testa. La soluzione era sottoporsi ad un intervento in cui veniva rimossa quella piccola parte di osso cranico deformata, la cosiddetta \u201cdecompressione\u201d.<\/p>\n Cos\u00ec nel gennaio 2000 sono stata operata da questo \u201cluminare\u201d, con la premessa che era la prima volta che si trovava di fronte ad una paziente cos\u00ec giovane (16 anni), perch\u00e9 per sua conoscenza la malattia si manifestava in et\u00e0 pi\u00f9 avanzata.<\/p>\n Il primo giorno dopo l\u00b4intervento sembrava andasse tutto bene,\u00a0 ma dal secondo giorno ho iniziato ad avere di nuovo forti mal di testa con febbre e vomito, il tutto perch\u00e9 non mi era stato fatto il drenaggio e si era formato un ematoma; cos\u00ec il terzo giorno un altro intervento, per ripulire l\u00b4ematoma. Dopo tre settimane di ospedale sono stata dimessa con la rassicurazione che non avrei pi\u00f9 avuto altri problemi.<\/p>\n Ho vissuto alcuni mesi con tranquillit\u00e0 pensando che fosse tutto passato, ma dopo quasi un anno dall\u00b4intervento ho iniziato a perdere la sensibilit\u00e0 termica nell\u00b4arto superiore sinistro. Sottoposta ad un\u00b4altra RM ho scoperto di essere affetta da siringomielia (D1-D3)<\/p>\n Il neurochirurgo mi spieg\u00f2 che era una diretta conseguenza dell\u00b4intervento, perch\u00e9 con la decompressione il \u201cliquor\u201d scorreva pi\u00f9 velocemente, ma il mio midollo non era in grado di drenarlo a sufficienza, e pertanto si riversava all\u00b4interno di un canalino, creando una ciste di liquido, detta siringa. A questo punto mi ha messo di fronte a due possibilit\u00e0 : intervenire di nuovo alla nuca, con resezione delle tonsille cerebellari e ricostruzione della dura madre, oppure inserire un drenaggio nella siringa; ho scelto la soluzione meno \u201cinvalidante\u201d e cio\u00e8 aprire di nuovo la nuca. (Faccio presente che non mi era stato detto che in questi interventi c\u00b4\u00e8 anche il rischio di mortalit\u00e0, anche se questo me lo immaginavo).<\/p>\n Ad ottobre 2001 eccomi di nuovo in ospedale per essere operata un\u00b4altra volta.<\/p>\n L\u00b4esperienza peggiore della mia vita; al risveglio non ero pi\u00f9 in grado di coordinare gli arti ed avevo perso completamente la sensibilit\u00e0 tattile e termica, insomma ero destinata ad una sedia a rotelle.<\/p>\n Durante la degenza in ospedale sono stata riempita di cortisone, mi hanno fatto la rachicentesi per ben due volte, perch\u00e9 si era formato l\u00b4idrocefalo, ma non mi hanno mai fatto della fisioterapia per riprendermi. Dopo tre settimane di degenza, sono stata trasferita in una clinica di riabilitazione e fortunatamente dopo un mese di fisioterapia sono riuscita a recuperare buona parte della coordinazione, tranne per quanto riguarda i movimenti fini delle mani, sono tornata a camminare, ho recuperato la sensibilit\u00e0 termica quasi ovunque, eccetto nel braccio sinistro e a mezzo tronco di sinistra, mentre il tatto \u00e8 rimasto assente negli arti superiori e nel mezzo tronco superiore. Da qui \u00e8 iniziata una nuova vita, pi\u00f9 faticosa, che mi ha messo alla prova ogni giorno, anche se nell\u00b4arco di un anno, la siringa si \u00e8 ridotta.<\/p>\n Ho vissuto discretamente fino al 2009, stando attenta a non fare sforzi, a non correre, con episodi di mal di schiena che si irradiava anche a livello toracico, mal di collo, sonnolenza, stanchezza e anche una lieve depressione.<\/p>\n Nel marzo 2009 ho iniziato ad avere mal di schiena pi\u00f9 frequenti e in diversi punti, dolori al braccio destro e formicolii, forti dolori al collo, alla testa e alle spalle ad ogni starnuto, episodi di parestesie agli arti inferiori, eccessiva sonnolenza, stanchezza cronica e sbalzi d\u00b4umore.<\/p>\n Inevitabile era fare una RM di controllo che ha evidenziato un peggioramento della siringa, estesa da C1 a D2. Mi sono rivolta allo stesso neurochirurgo che mi aveva operata nel 2001, che nel frattempo era andato in pensione, ma mi ha gentilmente accolto a casa per un parere, anche se purtroppo non aveva altre soluzioni se non il drenaggio.<\/p>\n Gli avevo detto di aver scoperto su internet che a Barcellona un medico operava al \u201cfilum terminale\u201d e bloccava la malattia, ma lui mi ha risposto che non era il mio caso, perch\u00e9 quel tipo di intervento si faceva a pazienti con evidente ancoraggio. Purtroppo io mi sono fidata e non ho approfondito, ma non ho nemmeno scelto di mettere il drenaggio.<\/p>\n Con il passare dei mesi la situazione peggiorava e cos\u00ec mi sono rivolta ad una neurochirurga dell\u00b4Istituto C. Besta di Milano, dottoressa \u201cbuona fama\u201d per la sua conoscenza della malattia e per i numerosi interventi di decompressione effettuati a bambini.<\/p>\n Alla prima visita ho appreso che la modalit\u00e0 con cui era stata fatta la decompressione era sbagliata e che il secondo intervento non era stato altro che un rimedio all\u2019errore precedente.<\/p>\n Nel frattempo anche la siringa era peggiorata, estendendosi fino a D6 e dilatandosi di pi\u00f9.<\/p>\n La neurochirurga mi ha proposto un terzo intervento, unica soluzione per non peggiorare, consistente in un piccolo drenaggio a livello cervicale, per far fluire il liquido nel midollo; un altro colpo, paura e panico\u2026<\/p>\n Cos\u00ec decisi di mettermi in lista, perch\u00e9 in quelle condizioni non potevo pi\u00f9 andare avanti e non avevo pi\u00f9 una vita, ma a distanza di un anno (per fortuna) non ero ancora stata chiamata, nonostante ripetuti solleciti (voglio sottolineare che in quell\u00b4anno ho fatto altre 2 visite dalla dottoressa e nelle sue relazioni scriveva che ero io a voler rimandare l\u00b4intervento per paura, cosa del tutto falsa).<\/p>\n Nel frattempo tramite amici di famiglia (che devo ringraziare molto per essersi ricordati il nome della mia malattia), ho conosciuto una signora (tra l\u00b4altro mia compaesana) che aveva fatto operare la figlia a Barcellona, per Arnold Chiari, con buoni risultati.<\/p>\n Cos\u00ec indagando su internet e grazie alla sua esperienza, nel febbraio del 2011 ho deciso di contattare l\u00b4Institut Chiari di Barcellona per un consulto; ho inoltrato tutta la mia documentazione ed in pochi giorni ho avuto una risposta; se avessi voluto il Dott. Royo mi avrebbe visitata ed eventualmente operata il giorno dopo.<\/p>\n Ero la ragazza pi\u00f9 felice del mondo, perch\u00e9 ero convinta che quell\u00b4intervento mi sarebbe servito e mi avrebbe dato di nuovo una vita pressoch\u00e9 normale (pur con i miei deficit permanenti) ma senza l\u00b4ossessione di peggiorare da un giorno all\u00b4altro.<\/p>\n A fine marzo 2011 sono partita per Barcellona ed in 3 giorni ho fatto tutto : visita, intervento e rientro a casa. Il dottor Royo, dopo l\u00b4intervento mi ha detto che il midollo era ancorato pi\u00f9 di quanto non si vedesse dalla risonanza e che da quel giorno avrei avuto una nuova vita, perch\u00e9 era come se fossi rinata.<\/p>\n E cos\u00ec \u00e8 stato : da subito ho recuperato parzialmente la sensibilit\u00e0 termica e dolorifica in regione dorsale, toracica e arto superiore sinistro, i riflessi cutaneo-plantari in flessione bilaterale presenti e cutaneo addominali.<\/p>\n A marzo 2012, ad un anno dall\u00b4intervento, sono tornata a fare una visita di controllo con buoni risultati; i miglioramenti ottenuti subito dopo l\u00b4intervento si sono mantenuti e si sono anche evoluti : infatti l\u00b4ugola, che prima era tendente a destra \u00e8 tornata in posizione centrale; gli episodi di perdita dell\u00b4equilibrio si sono fatti pi\u00f9 rari; i dolori lancinanti ad ogni starnuto si presentano raramente; il mal di schiena non \u00e8 presente tutti i giorni e per tutto il giorno e la stanchezza \u00e8 minore.<\/p>\n Dopo 2 anni dall\u00b4intervento ci sono stati ancora dei miglioramenti in un anno, infatti ho recuperato ulteriore sensibilit\u00e0 termica al torace e sensibilit\u00e0 tattile alle mani, il mal di schiena \u00e8 meno frequente; la stanchezza invece sembra aumentata, ma \u00e8 anche vero che sono pi\u00f9 attiva e quindi faccio cose che prima non riuscivo a fare.<\/p>\n Insomma la situazione \u00e8 decisamente migliorata, ma la cosa che pi\u00f9 conta \u00e8 che la malattia si \u00e8 arrestata.<\/p>\n Devo ringraziare innanzitutto i miei genitori, che mi sono sempre stati vicini e che hanno dovuto fare scelte difficili ma importanti per mio conto, pur consultandomi sempre (all\u00b4epoca del primo intervento ero minorenne e loro hanno dovuto firmare il consenso), e tutti i miei famigliari.<\/p>\n Ringrazio anche il Dott. Royo, la Dott.sa Lu\u00e8, il Dott. Fiallos e tutta l\u00b4equipe medica, perch\u00e9 grazie a loro finalmente ho di nuovo il possesso della mia vita.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":0,"template":"","tipos-de-testimonio":[365],"class_list":["post-55652","testimonios","type-testimonios","status-publish","hentry","tipos-de-testimonio-testimonianze-sft-post-craniectomia-suboccipitale-cso"],"yoast_head":"\n