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Data dell\u2019intervento: luglio 2015<\/strong><\/p>\n Mio figlio inizi\u00f2 ad avere dei sintomi a 3 anni d\u2019et\u00e0. Consultammo diversi pediatri e neurologi, che fecero risonanze di cranio ed encefalo. Nulla indicava la diagnosi della sindrome. Gli diedero una terapia per emicrania ed asma, ma c\u2019era qualcosa che mi diceva che non era solo quello.<\/p>\n Lui continuava a giocare e a correre, ma lamentandosi di dolore alla nuca e difficolt\u00e0 a respirare. I disturbi s\u2019intensificarono e si lamentava sempre pi\u00f9 di frequente, fino a che, un giorno, a 5 anni d\u2019et\u00e0 e mentre giocava a rincorrersi con i suoi cugini, mi si avvicin\u00f2 praticamente senza fiato. Eravamo ad una festa, quindi tornammo a casa per prendere il suo inalatore, e fu allora che svenne. In quel momento, pensai di aver perso mio figlio. Qualcosa mi diceva che non si trattava di asma, poich\u00e9 so bene cosa significa averlo \u2013 sono asmatica!- e non si trattava neanche di emicrania.<\/p>\n Il giorno dopo, chiesi di fargli un\u2019altra risonanza. Il neurologo ci disse di consultare con urgenza un neurochirurgo. Quando arriv\u00f2 il giorno della visita, quest\u2019ultimo raccomand\u00f2 di effettuare una craniotomia il pi\u00f9 presto possibile. In quel momento, mio figlio non poteva neanche sorridere, lo stesso sforzo che ci\u00f2 implicava gli provocava difficolt\u00e0 a respirare, e ogni volta dovevamo correre in ospedale. La mancanza d\u2019aria si spiega per una compressione del tronco encefalico, che \u00e8 il responsabile della respirazione. Il suo tronco encefalico era discretamente compresso dalle tonsille cerebellari.<\/p>\n L\u2019intervento ebbe luogo il 5 giugno del 2013. Il post-operatorio fu molto duro: Leonardo aveva molti dolori, vomitava molto e doveva prendere Tramal<\/em> continuamente. Rimase in rianimazione per 4 giorni, e due giorni dopo fu dimesso dall\u2019ospedale. Per 15 giorni circa non poteva neanche alzare la testa. Gli faceva molto male. Il recupero fu molto difficile.<\/p>\n I primi 9 mesi dopo l\u2019intervento si sent\u00ec bene. In seguito torn\u00f2 a presentare gli stessi sintomi di prima, ma con i mal di testa che diventarono quotidiani e associati a nausee e vomiti.<\/p>\n Tornammo dal neurochirurgo, che raccomand\u00f2 di fare un\u2019altra operazione, questa volta pi\u00f9 invasiva. Noi non volevamo che la facessero, poich\u00e9, oltre ai gravi rischi che comportava, i medici avevano intenzione di inserire due placche nella zona cervicale, riducendo la mobilit\u00e0 della nuca di un 40%. Questo, avrebbe comportato di dover vivere come se avesse un collarino cervicale fisso per tutta la sua vita.<\/p>\n A luglio del 2015 andammo a Barcellona. L\u00e0 diagnosticarono, oltre alla Chiari, l\u2019inizio della Siringomielia. Lo operarono il 16 luglio e, il giorno dopo, fu dimesso dall\u2019ospedale. Leonardo non ebbe molti dolori, solamente nella zona dell\u2019intervento. Non vomitava e non aveva mal di testa. Il quinto giorno dopo l\u2019intervento stavamo gi\u00e0 visitando le principali attrazioni turistiche di Barcellona. Ci spostammo in metropolitana per tutto il giorno e senza che si lamentasse in nessuna circostanza.<\/p>\n Attualmente Leonardo svolge una vita normale: gioca, si allena in una scuola di calcio e non ha difficolt\u00e0 a respirare. Raramente ha mal di testa ed \u00e8 tornato ad avere sensibilit\u00e0 ai piedi. La sua voce, che era nasale, \u00e8 migliorata, e raramente si lamenta di mal di schiena. Si sente pi\u00f9 disposto e motivato per andare a scuola, anche se prima non voleva andare neppure con un orario ridotto (iniziava alle 13:00 e finiva alle 15:00).<\/p>\n Da quando \u00e8 stato fatto l\u2019intervento a Barcellona, posso affermare che ha avuto pochissimi episodi di dolore. Confesso che all\u2019inizio ho avuto paura di andarvi, poich\u00e9 non conoscevo nessun medico che raccomandasse quest\u2019 operazione, ma alla fine vi andammo grazie alle testimonianze dei pazienti brasiliani che si erano gi\u00e0 operati.<\/p>\n Quest\u2019intervento sicuramente \u00e8 stato un beneficio per mio figlio, perci\u00f2 lo raccomando a tutti coloro che soffrono di Chiari e Siringomielia.<\/p>\n Resto a vostra disposizione per qualsiasi altra informazione<\/p>\n