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Immagini comparative di risonanza magnetica sul decorso postoperatorio della Siringomielia cervico-dorsale, dopo la sezione del filum terminale.<\/em><\/p>\nSalve, mi hanno operata di sezione del filum terminale nove anni fa, e attualmente ho 23 anni (mi hanno operata quando ne avevo 14). Vorrei descrivere il decorso dei sintomi dopo l\u2019intervento.<\/p>\n
Prima dell\u2019intervento, avevo saltuari formicolii in una gamba. Mancanza d\u2019equilibrio (non potevo andare in bicicletta), capogiri, ipoestesia all\u2019arto destro, sudavo di pi\u00f9 nel lato sinistro, lieve dolore al collo all\u2019alzare oggetti pesanti o fare sforzi. Per essere sincera, non mi ricordo molto bene di tutti i sintomi e della loro intensit\u00e0, dato che son passati nove anni. C\u2019\u00e8 stata un\u2019epoca in cui vomitavo quasi ogni giorno. Nonostante avessi questi sintomi prima dell\u2019operazione, a parte il malessere causato da vomiti e capogiri, non avevo grandi difficolt\u00e0 nella mia vita quotidiana, e dato che non sono un gran sportiva, non trovavo che le limitazioni sportive che avevo fossero un peso. Dato che avevo la scoliosi, nella postura ero inclinata verso sinistra.<\/p>\n
Dopo la sezione del filum terminale, non c\u2019\u00e8 stato nessun cambiamento improvviso dei sintomi, solo i vomiti sono scomparsi completamente. Ricordo che stavo bene e non ho avuto nessun dolore per l\u2019operazione, e avevo potuto fare turismo a Barcellona.<\/p>\n
Riguardo al decorso postoperatorio, dato che all\u2019inizio c\u2019erano delle limitazioni all\u2019attivit\u00e0 fisica, ricordo che nelle lezioni di educazione fisica giocavo a ping pong o facevo delle attivit\u00e0 che non richiedessero molto movimento. Uno o due anni circa dopo l\u2019intervento, ho avuto un capogiro cercando di correre il pi\u00f9 veloce che potevo perch\u00e9 avevo fretta. Da allora cerco di non correre, e non ho pi\u00f9 vertigini (indipendentemente da quello che faccio) e posso camminare veloce se perdo il treno. Non sono mai pi\u00f9 andata in bicicletta da quando mi sono operata, e credo di non poterlo fare, perch\u00e9 quando ho preso la patente per guidare l\u2019auto, ho fatto un corso anche per i ciclomotori e non ero in grado mantenere l\u2019equilibrio, per cui so che il problema persiste, e che anche quando provo a stare in piedi a occhi chiusi noto l\u2019instabilit\u00e0, anche se raramente mi limita nella vita quotidiana.<\/p>\n
Rispetto ai formicolii, qualche volta li sento, ma dopo aver vissuto con il sintomo per anni, mi sono abituata e non mi danno pi\u00f9 fastidio, essendo di lieve intensit\u00e0. Noto ancora una certa differenza di sensibilit\u00e0 tra l\u2019arto sinistro e quello destro, ma posso lavorare al computer e guidare normalmente e non mi causa nessun problema. Il sudore sul lato sinistro, la mia famiglia lo notava ancora qualche anno dopo l\u2019intervento, mentre ora nessuno intorno a me lo fa pi\u00f9 notare, e io non sento la differenza, per cui il sintomo \u00e8 scomparso del tutto. Per quanto riguarda il dolore al collo, sento ancora la contrattura dei muscoli quando faccio molti sforzi, ma mi fa meno male di prima. La scoliosi non \u00e8 migliorata molto, ma mia madre dice che la postura s\u00ec.<\/p>\n
Questi sono i sintomi che mi ricordo e la mia condizione attuale. I miei sintomi sono andati diminuendo gradualmente dopo l\u2019intervento, sono felice di essermi operata e sono riconoscente verso i mei genitori per avermi portata a Barcellona.<\/p>\n
Grazie mille.<\/p>\n
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Scriviamo questa testimonianza con la speranza che coloro che hanno le stesse malattie di nostra figlia Kazuko e che arrivano al sito web dell\u2019Institut Chiari de Barcelona (ICSEB), prendano in considerazione l\u2019alternativa di questo centro medico per trattarle. Non potremmo ringraziare di pi\u00f9 l\u2019\u00e9quipe dell\u2019Institut Chiari de Barcelona.<\/p>\n
Quando nostra figlia aveva 11 anni, durante la crescita, la sua postura \u00e8 andata peggiorando velocemente e si \u00e8 inclinata verso sinistra. Ogni giorno le ripetevamo che stesse in una postura corretta. Non sapevamo che fosse necessario farle delle radiografie o delle risonanze magnetiche. Semplicemente pensavamo che fosse una questione posturale. Il primo sintomo di Kazuko \u00e8 stato a febbraio dei suoi 13 anni, e consisteva in un formicolio alla gamba sinistra. Pi\u00f9 tardi, ha avuto formicolii anche alla mano sinistra, capogiri, mal di testa e vomiti. Dopo aver effettuato le risonanze magnetiche della colonna in un ospedale generale del nostro quartiere, abbiamo scoperto le patologie di cui soffre Kazuko.<\/p>\n
Il referto delle risonanze segnalava una diagnosi di cui non avevamo mai sentito parlare: \u201cMalformazione di Chiari I\u201d e \u201cSiringomielia\u201d. Non capivamo la gravit\u00e0 di queste patologie, ma ci ricordiamo bene quanto il medico \u00e8 diventato serio mentre ci spiegava. Ci ha detto che l\u2019unico trattamento per queste patologie era quello chirurgico, e tra l\u2019altro, alla testa! Ci ha fatto molta paura, perch\u00e9 fino a quel momento nostra figlia non aveva mai avuto una grave malattia e godeva di buona salute. Neanche Kazuko si aspettava di dover essere operata.<\/p>\n
Appena arrivati a casa abbiamo iniziato a cercare informazione sulle patologie menzionate. Tutto ci\u00f2 che veniva descritto di esse era solamente negativo. \u00c8 stato terribile leggerlo. Tuttavia, il contenuto del sito web dell\u2019Institut Chiari de Barcelona era completamente diverso e ci ha dato una luce di speranza. Ci\u00f2 nonostante, siamo rimasti attoniti quando ci siamo resi conto che in Giappone non veniva fatta la Sezione del Filum terminale. Ci siamo immediatamente messi in contatto con il personale dell\u2019ICSEB, la sig.ra Takahashi. In quel momento i sintomi di nostra figlia non miglioravano, anzi non poteva pi\u00f9 andare a scuola. Eravamo in sospeso tra la decisione di andare all\u2019ospedale giapponese in cui si applica convenzionalmente la decompressione, o all\u2019Institut Chiari a Barcellona. La nostra scelta \u00e8 stata la prima, perch\u00e9 non credevamo che nostra figlia avesse la forza o lo stato d\u2019animo necessari per viaggiare cos\u00ec lontano. Ci siamo messi di nuovo in contatto con la sig.ra Takahashi per comunicarle che ci dispiaceva molto, ma che dovevamo desistere dall\u2019andare a Barcellona. Sicuramente, se i sintomi di Kazuko fossero stati pi\u00f9 lievi, avremmo deciso di andare l\u00ec.<\/p>\n
Alla fine, ad aprile del 2015, abbiamo potuto prenotare la decompressione in un ospedale di Tokio, ed \u00e8 stata operata dopo aver cambiato ospedale varie volte.<\/p>\n
Il postoperatorio \u00e8 andato molto bene ed eravamo molto contenti perch\u00e9 i sintomi di dolore di nostra figlia sono scomparsi completamente. Tutta la famiglia era molto felice per il risultato positivo della decompressione.<\/p>\n
-Per quanto riguarda la scoliosi, dopo l\u2019intervento, Kazuko \u00e8 stata visitata nell\u2019ospedale generale della nostra prefettura, nel quale c\u2019erano degli esperti di scoliosi. In quel momento la sua era di 25 gradi. Ora porta un busto, ma solo di notte.-<\/p>\n
Ad agosto del 2015, tre mesi dopo l\u2019intervento, siamo andati all\u2019ospedale di Tokio per un controllo, anche con l\u2019intenzione di approfittare del nostro soggiorno nella capitale per fare turismo, dato che non presentava pi\u00f9 nessun sintomo dalla Decompressione. All\u2019ospedale hanno fatto a Kazuko delle risonanze magnetiche, e il medico ci ha detto che l\u2019avrebbero dovuta rioperare in meno di un anno per mettere un catetere, dato che non si vedeva nessuna riduzione della cavit\u00e0 siringomielica, e che le tonsille cerebellari erano discese un po\u2019. La sua opinione era quella che meno ci aspettavamo dato che ci sembrava che Kazuko stesse perfettamente. Certo, avevamo fiducia nel medico, ma ci siamo comunque rifiutati di sottoporre nostra figlia all\u2019inserimento di un catetere.<\/p>\n
Mio marito ed io ci siamo ritrovati di nuovo persi, ma alla fine abbiamo deciso di andare a Barcellona, poich\u00e9 in quel momento nostra figlia aveva le forze per affrontare il lungo viaggio e soprattutto grazie alla sig.ra Takahashi, che ci ha trattati con la sincerit\u00e0 per la quale abbiamo riposto la nostra fiducia nell\u2019Institut Chiari de Barcelona.<\/p>\n
L\u2019obiettivo del loro trattamento, la sezione del Filum terminale, \u00e8 quello di \u201celiminare la causa delle malattie\u201d, e questo \u00e8 un dato molto convincente, per cui abbiamo parlato con tutta la famiglia della possibilit\u00e0 di andare a Barcellona. Siamo arrivati alla conclusione che la cosa pi\u00f9 importante per nostra figlia era di arrestare la patologia, dato che ha ancora tutta la vita davanti a lei, e se esiste un centro specializzato nelle sue patologie, nonostante si trovi all\u2019estero, eravamo disposti ad andarvi per ricevere il trattamento. Innanzitutto, la sezione del filum terminale era meno invasiva dell\u2019inserimento del catetere. Cosicch\u00e9, abbiamo deciso di andare a Barcellona.<\/p>\n
A marzo del 2016 abbiamo preso l\u2019aereo per Barcellona, e dopo aver passato una notte in hotel, siamo andati all\u2019Institut Chiari. Nostra figlia \u00e8 stata visitata dal Dott. Fiallos e abbiamo ascoltato la sua opinione mediante la traduzione della sig.ra Takahashi. Una volta finita la visita, siamo andati all\u2019Ospedale CIMA per un breve circuito di esami. Non eravamo per nulla preoccupati. Grazie al Dott. Fiallos come alla sig.ra Takahashi, che sono stati molto gentili con noi, mio marito ed io abbiamo potuto stare tranquilli il giorno dell\u2019intervento, e sicuri che anche nostra figlia sentiva lo stesso.<\/p>\n
L\u2019intervento \u00e8 andato bene ed \u00e8 durato meno di un\u2019ora. Quella notte sono rimasta con Kazuko nell\u2019Ospedale CIMA, e ci siamo sorpresi tantissimo quando abbiamo visto la camera dell\u2019ospedale, era cos\u00ec carina che sembrava di stare in hotel! Dato che ci hanno detto che dopo le dimissioni era consigliabile passeggiare, per 10 giorni fino alla visita di controllo seguente abbiamo cercato di farlo quanto potevamo. Prima di venire dal Giappone, ci eravamo proposti di fare almeno un giorno di turismo, e invece incredibilmente alla fine ci siamo ritrovati a goderci tutti quei giorni postoperatori come se il nostro soggiorno a Barcellona fosse turistico!<\/p>\n
Ringraziamo infinitamente di tutto il team completo dell\u2019Institut Chiari de Barcelona.<\/p>\n
Il nostro rispetto e un grazie di cuore.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":55577,"template":"","tipos-de-testimonio":[365],"class_list":["post-55576","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-testimonianze-sft-post-craniectomia-suboccipitale-cso"],"yoast_head":"\n
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