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Data dell\u00b4intervento: aprile 2007<\/strong><\/p>\n Osio Sotto \u2013 Bergamo \u2013 Italia \u2013 08 Gennaio 2009.<\/p>\n Oggetto: testimonianza post intervento sezione filum terminale.<\/p>\n Sono una donna di 48 anni, e sin dall\u00b4infanzia ho sofferto di mal di testa e da adulta le cose sono andate peggiorando.<\/p>\n Nell\u00b4anno 2000 con la tosse i dolori alla testa peggiorano, e vi si accompagna la cervicobracalgia e i dolori al braccio dx, e visite specialistiche non danno spiegazioni utili.<\/p>\n Questo sino all\u00b4ottobre 2005, quando il dr. Xxx una Guardia Medica, mi prescrive una risonanza magnetica per verificare che non ci sia un\u00b4ernia cervicale a procurarmi una parte di quei dolori ed altri problemi che nel frattempo erano insorti: una stanchezza fisica deprimente che aumenta anche per una breve passeggiata e al posto delle gambe mi sento due tronchi di cemento poco collaboranti, mi capita d\u00b4inciampare, bruciori e difficolt\u00e0 a camminare su superfici irregolari,perdita d\u00b4equilibrio, vertigini,spesso mi cadono gli oggetti dalle mani come se la presa o la forza per trattenerli debbano essere uno sforzo di concentrazione, la visione a volte \u00e8 offuscata con difficolt\u00e0 di messa a fuoco con intolleranza alla luce brillante, parestesie agli arti, formicolii ed intorpidimento, problemi alla deglutizione,senso di soffocamento, apnea notturna, una moderata ma fastidiosa incontinenza urinaria, l\u00b4evacuazione procura fitte alla testa e la sensazione che la muscolatura dello sfintere non collabori, se m\u00b4arrabbio o piango la testa mi scoppia, dolore come di compressione e spasmi alla testa e cervicale, alterata sensibilit\u00e0 al caldo\/freddo, spasmi muscolari,sporadici dolori tipo scossa elettrica, diminuzione di interesse sessuale, reflusso gastro esofageo,rialzo della pressione.<\/p>\n La risposta della RMN dice che c\u00b4\u00e8 un\u00b4ernia cervicale(C5-C6), ma evidenzia una MALFORMAZIONE di CHIARI tipo 1 con cavit\u00e0 IDRO-SIRINGOMIELICA cervicale (C3-D1) Vado da un neurochirurgo degli Ospedali Riuniti di Bergamo dr.Xxx, che mi d\u00e0 indicazione chirurgica a decompressione occipito cervicale: Occorre rompere l\u00b4osso occipitale,effettuare una laminectomia della prima vertebra cervicale, plastica della dura madre, che \u00e8 uno dei tre strati della meninge. Voglio sentire un altro parere prima, il neurochirurgo dell\u00b4 istituto Besta di Milano prof.Xxx, in pratica mi dice la stessa cosa: intervento di decompressione della cerniera atlo-occipitale con plastica durale del passaggio cranio-spinale. Mi dico, se non mi opero rischio di non muovermi pi\u00f9, se mi opero si spera, ma non c\u00b4\u00e8 certezza di arrestare l\u00b4evoluzione negativa della malattia\u2026intervento doloroso e rischioso. Sento un neurologo dr.Xxx, nella speranza che mi tenga \u201cmonitorata\u201d evitando l\u00b4intervento, ma anche lui mi consiglia fortemente l\u00b4intervento chirurgico, visto che c\u00b4\u00e8 gi\u00e0 sofferenza midollare.<\/p>\n Da allora ho vissuto il corpo con dolore e con questa spada di Damocle che ti d\u00e0 l\u00b4impressione di avere una bomba ad orologeria dentro di te che pu\u00f2 esplodere da un momento all\u00b4altro!E\u00b4 difficile rassegnarsi a non avere speranza.. Si finge di rimandare il problema, mentre i dolori e i disagi ti martellano,e menti a te stessa dicendoti che ci sar\u00e0 pure una ragione alla sofferenza, ma che vorresti sbatterla contro il muro questa testa.<\/p>\n Una sera in internet leggo la testimonianza di Angelo e Rita, lei \u00e8 stata operata a Barcellona dal dr. Miguel B. Royo Salvator, il cui studio sulla sezione del FILUM TERMINALE, quale intervento sulla sindrome, \u00e8 stato riconosciuto ed approvato dalla Corte dei Medici Della Facolt\u00e0 di Medicina dell\u00b4Universit\u00e0 Autonoma di Barcellona.<\/p>\n Un intervento a rischio zero, perch\u00e9 la resezione del filum terminale avviene attraverso il coccige, quindi senza finestra durale!(come invece viene fatto praticamente ovunque per il midollo ancorato, con i rischi evidenti che possono intercorrere a toccare midollo\/vertebre) Indolore , che non necessita ne di terapia intensiva, ne di fisioterapia riabilitativa per recuperare il coordinamento degli arti.<\/p>\n A Gennaio 2007 vado dal dr. Royo, mi visita e mi dice che devo fare l\u00b4intervento perch\u00e8 anche per lui a rimanere cos\u00ec come sto c\u00b4\u00e8 pericolo di deterioramento neurologico grave.<\/p>\n Torno in Italia e chiedo alla mia ASL d\u00b4appartenenza l\u00b4autorizzazione all\u00b4intervento all\u00b4estero per recidere il filum terminale ed avere cos\u00ec il rimborso. Il Direttore Sanitario Dr. Xxx, dell\u00b4Istituto Besta di Milano, predisposto dalla regione Lombardia a decidere della mia sorte, mi risponde che il trattamento del caso \u00e8 praticabile in Italia, e questo non \u00e8 vero perch\u00e9 tutti mi hanno parlato solo della decompressione!<\/p>\n Inoltre nel forum dell\u00b4Aismac (associazione italiana siringomielia e Arnold Chiari, da ci\u00f2 che dice il Dr.Xxx, (del The Chiari Institute di New York) si evince che \u00e8 in contatto con l\u00b4Istituto Besta di Milano, quando afferma che un neurochirurgo del Besta ha eseguito interventi al filum terminale; e proprio nella giornata del 30\/03\/2007 dedicata alla Malformazione di Chiari e Siringomielia (durante un corso di formazione professionale) il dr. Xxx ha fatto una relazione sul \u201cRazionale della sezione del filum terminale\u201d.<\/p>\n Mi dico: ma guarda il dr. Royo \u00e8 dal 1992 che pubblica studi tra il collegamento tra filum terminale!!!<\/p>\n Allora io mi chiedo.. in un Paese come il nostro, dove lo Stato ha giustamente decretato che anche per gli stranieri temporaneamente presenti, c\u00b4\u00e8 equiparato ai cittadini italiani, il diritto alle prestazioni sanitarie urgenti e\/o essenziali.. Ai cittadini italiani, non \u00e8 concesso lo stesso diritto di poter andare all\u00b4estero per un\u00b4 intervento essenziale alla salute, eseguito da un medico che ci si sta dedicando da anni?<\/p>\n Cosa sta succedendo? Forse che questa malattia rara non interessa a nessuno, perch\u00e9 non c\u00b4\u00e8 business per le case farmaceutiche, visto che attraverso la farmacologia non si possono ottenere risultati?<\/p>\n Perch\u00e9 questa rigidit\u00e0 nel non provare ad accettare il fatto che magari un altro medico pu\u00f2 aver trovato una soluzione meno invasiva solo perch\u00e9 \u00e8 spagnolo? Ma Italia e Spagna non fanno parte ambedue dell\u00b4Europa.. o qualcosa mi sfugge? Mi sembra d\u00b4esser tornati ai tempi di Copernico con questa rigidit\u00e0. Posso capire che mi si dica di no alla rimozione dell\u00b4ernia cervicale in Spagna, ma questo no ad un alternativa meno invasiva e dolorosa!<\/p>\n Sono ormai 30 anni che lavoro in un ospedale ed ho visto e vedo cose positive e negative.<\/p>\n La scienza, cos\u00ec chiusa a guscio come valore assoluto e fine a se stesso, anche a prescindere dall\u00b4uomo, dimentica il valore intrinseco della professione medica.<\/p>\n Per garantire un servizio adeguato alle esigenze del cittadino non si deve dimenticare e dimostrare pi\u00f9 rispetto e pi\u00f9 attenzione per la sofferenza: la libert\u00e0 di scelta e l\u00b4autodeterminazione passano anche attraverso la dignit\u00e0 in cui \u00e8 consentito vivere la malattia, affinch\u00e9 la persona rimanga ancora al centro dei valori della convivenza.<\/p>\n Troppo spesso i media sembrano richiamare i valori e i diritti fondamentali solo di facciata, quasi fosse una clausola di stile, attraverso i titoli e gli spettacoli.<\/p>\n Sembra quasi che non vogliano una sanit\u00e0 migliore, ma che non si creda alla sanit\u00e0 pubblica.<\/p>\n Concludendo, io Ravelli Caterina, il 17 aprile 2007. sono andata a Barcellona a farmi operare dal dr. Royo. Dopo l\u00b4intervento,il dr.Royo mi ha detto che avevo il filum t. grosso e teso, e il giorno successivo, alla visita pre dimissione, ero gi\u00e0 negativa alla prova Babinski, i formicolii alle mani scomparsi dell\u00b480% e dopo anni ho riscoperto cosa vuol dire toccarmi il collo e la spalla dx e sentire sotto la pelle e la carne calde, e non un blocco di ghiaccio che mi procurava dolore solo a sfiorare e riesco ad andare in bagno senza p\u00f9 sentire la testa che scoppia e l\u00b4incontinenza urinaria si pu\u00f2 dire scomparsa.<\/p>\n Nel pomeriggio dopo la dimissione ho fatto una tranquilla passeggiata, non sentendo due tronchi di cemento al posto delle gambe, con al posto delle dita dei salsicciotti ghiacciati punti da aghi, ma due arti indolenziti con le dita dei piedi caldi\u2026mi sono sentita VIVA!<\/p>\n Sono tornata a casa con un cerotto sul fondo schiena, e oso dire la sensazione di una vita normale per me! Il dr Royo dice che la maggior parte dei sintomi sono dovuti alla lesione irreversibile del tessuto nervoso e questo non \u00e8 capace di rimpiazzarlo., tuttavia, pu\u00f2 compiere circuiti sostitutivi a quelli persi ed esistono alcune cellule o connessioni che hanno smesso di funzionare senza morire e che si possono restaurare recuperando l\u00b4irrorazione sanguigna, migliorano alcuni sintomi.<\/p>\n Prima il midollo spinale smette di soffrire, migliore sar\u00e0 il pronostico.<\/p>\n Ci vorr\u00e0 del tempo per recuperare il resto, ma gi\u00e0 non avere la sensazione di un chiodo piantato dietro l\u00b4orecchio, ma solo una sensazione d\u00b4indolenzimento, mi basta anzi \u00e8 grande.<\/p>\n Mi rendo conto che prima si interviene prima si recupera! Lo so che \u00e8 ovvio, ma allora perch\u00e9 anche gli altri che vivono questo dramma non devono sapere che c\u00b4\u00e8 una scelta alla decompressione?<\/p>\n Io fortunatamente, tramite internet, ho trovato questa possibilit\u00e0,e sto conoscendo le altre persone operate dal dr. Royo , e vorrei che il mio Paese mi consideri parte di se, riconoscendo a me e agli altri che questa scelta \u00e8 un nostro diritto , che si parli di questa malattia rara, e di questa grande opportunit\u00e0! Affinch\u00e9 anche altre persone che vivono questo doloroso dramma non si sentano sole e abbandonate,ma con la possibilit\u00e0 di avere delle soluzioni non dolorose o miracolose, ma semplicemente attuabili.<\/p>\n L\u00b4intervento \u00e8 stato breve e non ha necessitato di riabilitazione ed a un anno dallo stesso, la rmn di controllo evidenzia la riduzione della siringomielia e la d.ssa Xxx, (neuroradiologa agli Ospedali Riuniti di Bergamo) \u00e8 rimasta stupita e dalla tecnica chirurgica dal risultato positivo. Positiva \u00e8 pure la visita del neurologo dr Porta che conferma l\u00b4utilit\u00e0 dell\u00b4intervento scelto dopo attente valutazione clinica e neuroradiologica.<\/p>\n Ora io non devo pi\u00f9 \u201cgrattarmi\u201dla parte dx della lingua perch\u00e9 addormentata, ove prima c\u00b4era un quotidiano dolore alla testa ed alla spalla ora mi sento come mi sentivo prima dopo essermi imbottita di Contramal, e Bruffen! Posso dopo anni tossire ripetutamente e non mi \u201cscoppia\u201d pi\u00f9 la testa diventando per pochi interminabili secondi tutto nero, riesco a svitarmi i tappi delle bottiglie di plastiche ed i tappi dei barattoli.<\/p>\n Anche se non avr\u00f2 ulteriori benefici, gi\u00e0 tutto quello che ho fin qui ottenuto \u00e8 per me un grande Dono!<\/p>\n Grazie dott Miguel B: Royo per aver spezzato quella spada di Damocle!<\/p>\n In fede,<\/p>\n Ravelli Caterina (Rinella)<\/p>\n