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Data dell\u00b4intervento: settembre 2009<\/strong><\/p>\n Da circa 7 anni ho la gola come schiacciata e la sensazione di soffocare; dato che spesso mi va di traverso la saliva e passa per le vie respiratorie, mi soffoco continuamente. Non ho consultato immediatamente il medico, pensando che tutto ci\u00f2 potesse essere correlato a stress e ad una grande stanchezza e che potesse scomparire con il tempo. I miei sintomi: Avendo fatto ricerca su questa patologia, un\u00b4amica ha trovato in Internet l\u00b4\u201dInstitut Chiari de Barcelona\u201d, la clinica del dott. Royo:<\/p>\n Il dott. Royo ha consacrato la sua carriera professionale a questa patologia chiamata Arnold Chiari tipo I e alla Siringomielia rendendole il soggetto della sua tesi per il trattamento del mondo intero. La sua tecnica consiste nella sezione del filum terminale: Sezionando il filum terminale si permette che il flusso sanguigno torni al midollo e che lo stesso liberi la tensione a livello del cervelletto.<\/p>\n Con questo intervento, l\u00b4evoluzione della patologia si arresta al 100%, evitando l\u00b4infrequente morte improvvisa.<\/p>\n A quel punto, ho chiamato il dott. Royo, e questi l\u00b41 settembre 2009 mi ha ricevuta nel suo studio ed ha programmato l\u00b4intervento per il giorno 22.<\/p>\n Appena arrivata all\u00b4Institut Chiari, mi hanno ricevuta un neurochirurgo ed una traduttrice di nome Meriem; in seguito hanno valutato il mio caso con il dott. Royo che ha quindi confermato la diagnosi.<\/p>\n Il giorno 22, sono stata ricoverata nella Clinica CIMA di Barcellona in una camera privata, l\u00b4intervento \u00e8 andato bene, mi sono svegliata nella mia stanza di mattina tardi. Il Dott. Royo \u00e8 passato a vedermi per dirmi che la patologia era stata arrestata al 100%.<\/p>\n Dopo 24 ore dall\u00b4intervento mi sono sentita scorrere il sangue nelle mani e nelle dita, \u00e8 una sensazione strana quella di rivivere e di poterle muovere di nuovo.<\/p>\n Il 23 sono potuta tornare a casa viaggiando in macchina fino a Losanna in Svizzera, senza nessun problema.<\/p>\n In poche settimane, la tosse, il singhiozzo, i problemi di deglutizione si sono attenuati, non sono scomparsi del tutto ma ho potuto constatare un miglioramento di pi\u00f9 dell\u00b480%.<\/p>\n Dopo sei mesi dall\u00b4intervento certi sintomi permangono, il nistagmo, la marcia come ebbra, la perdita d\u00b4equilibrio, la stanchezza e i problemi di concentrazione.<\/p>\n Il dott. Royo ha dichiarato che bisogna aspettare alcuni anni per certi miglioramenti, cosicch\u00e9 quello di cui ho bisogno \u00e8 avere pazienza.<\/p>\n Ho fatto un check up dopo sei mesi dall\u00b4intervento con il centro CHUV, dove non riconoscono quest\u00b4intervento, e mi consigliano vivamente di sottopormi a craniectomia.<\/p>\n La cosa divertente \u00e8 che quando ho consultato i medici del centro CHUV, ad agosto 2009, mi hanno detto di sottomettermi a craniectomia, perch\u00e9 correvo il rischio di restare in sedia a rotelle prima di fine anno. Otto mesi pi\u00f9 tardi, cammino, per cui consiglio profondamente a tutte le persone che soffrono di Arnold Chiari o di Siringomielia di contattare il dott. Royo e la sua equipe. Loro vi informeranno di tutto e vi indicheranno i passi da realizzare.<\/p>\n Dott. Royo, la ringrazio di tutto e spero che la vostra tecnica sia finalmente riconosciuta dai medici del mondo intero.<\/p>\n Grazie anche tutta l\u00b4equipe dell\u00b4Institut Chiari, per la vostra accoglienza cos\u00ec confortevole, il vostro appoggio e i vostri consigli sono inestimabili.<\/p>\n
\nDa 3 anni approssimativamente, questa tosse mi provoca la sensazione di avere la testa che mi scoppia, che non dura a lungo ma che \u00e8 molto intensa quando si presenta.
\nDal 2005 cammino come ebbra, ho sempre la sensazione d\u00b4essere ubriaca, mi gira la testa ed ho molte difficolt\u00e0 a stare in equilibrio.<\/p>\n
\nDal 2007, mi sono resa conto che avevo dei problemi incredibili con la vista e dopo vari consulti con l\u00b4oculista, questi alla fine ha trovato un nistagmo ad Aprile del 2009.
\nSuccessivamente, ho dovuto fare una Risonanza Magnetica e sono dovuta andare da un neuro-oculista, il quale ha iniziato a sospettare una Sindrome d\u00b4Arnold Chiari.<\/p>\n
\nSinghiozzo, tosse, sinusite cronica, formicolii e perdita di sensibilit\u00e0 nelle mani, perdita dei capelli, perdita di massa muscolare, aumento di peso, sospiri frequenti, sensazione di soffocamento al minimo sforzo, transito intestinale irregolare, stanchezza cronica, afonia, dolore al seno, impossibilit\u00e0 a concentrarmi; insomma, in breve, una paralisi che s\u00b4insediava lentamente a livello di braccia e gambe.
\nIn Svizzera, i neurochirurghi mi propongono una craniectomia, un\u00b4operazione invasiva e pericolosa.
\nIl giorno 1 settembre 2009 vado ad un consulto nel CHUV (Centro Ospedaliero Universitario Valdois) dove mi confermano la sindrome d\u00b4Arnold Chiari tipo I con Mielopatia e mi informano sull\u00b4urgenza di questo intervento.<\/p>\n
\nQuesti \u00e8 totalmente contrario a questo intervento chiamato decompressione come prima opzione. Il dott. Royo ha un indice di esito di un 87%, con un recupero dei sintomi ed una speranza di qualit\u00e0 di vita molto superiore a quella della decompressione.<\/p>\n
\nIl filum terminale \u00e8 un legamento che mantiene uniti il midollo spinale e l\u00b4osso sacro. Questo filum esercita una tensione nel midollo. Se questa tensione \u00e8 eccessiva, pu\u00f2 arrivare a tirare il midollo e il cervelletto che si trova all\u00b4estremo opposto e potrebbe provocare una circolazione sanguigna anomala nel centro del midollo spinale causando la morte cellulare e del tessuto nervoso che finisce in una cisti e anche una circolazione anomala del liquido cefalo rachideo.<\/p>\n