{"id":55316,"date":"2012-04-23T00:00:00","date_gmt":"2012-04-22T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/monia-martin-sindrome-da-trazione-midollare-abbassamento-delle-tonsille-cerebellari-atc-siringomielia-idiopatica\/"},"modified":"2026-03-03T09:52:34","modified_gmt":"2026-03-03T08:52:34","slug":"monia-martin-sindrome-da-trazione-midollare-abbassamento-delle-tonsille-cerebellari-atc-siringomielia-idiopatica","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/monia-martin-sindrome-da-trazione-midollare-abbassamento-delle-tonsille-cerebellari-atc-siringomielia-idiopatica\/","title":{"rendered":"Monia Martin. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC). Siringomielia idiopatica."},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

\"Monia_Martin\"
\nData intervento: gennaio 2012<\/strong><\/p>\n

Mi chiamo Monia, ho 38 anni e vivo in Italia.<\/p>\n

L\u2019inizio della mia esperienza coincide con il referto di una Risonanza Magnetica completa della colonna per un fastidioso mal di schiena che non mi dava tregua e che io definivo \u201cstrano\u201d, in quanto, il dolore non era solo localizzato nella schiena, ma si irradiava anche a livello toracico e a volte non mi faceva respirare bene. Premetto che nel 2007 ho sofferto di difficolt\u00e0 respiratoria, nodo alla gola, con sensazione di incapacit\u00e0 a far entrare aria nei polmoni, questo mio problema era stato definito come \u201cattacchi di panico\u201d. Il referto della Risonanza parlava di \u201csospetta siringomielia dorsale\u201d.<\/p>\n

Ringrazio il medico neuroradiologo che mi ha consigliato di approfondire la Risonanza con apparecchio a pi\u00f9 alto campo,\u00a0 e che mi ha messo nella giusta direzione di ricerca e comprensione del mio problema.<\/p>\n

Dopo l\u2019esecuzione di nuova Risonanza con mezzo di contrasto il referto \u00e8 il seguente: midollo dorsale da D4 sino a D9 presenta dilatazione del canale ependimale, non segni di alterazione per le tonsille cerebellari; intanto il dolore \u00e8 sempre presente e mi accorgo che il ginocchio destro a volte\u00a0 cede e la gamba destra sembra pi\u00f9 rigida rispetto alla sinistra, inoltre quando mi abbasso a terra ho capogiri e noto che al risveglio le dita delle mie mani sono rigide.<\/p>\n

Mi reco dal primo medico neurochirurgo con gli esami e ricevo dallo stesso buone rassicurazioni sul fatto che il mio problema \u00e8 di natura congenita; spiego al medico i miei sintomi, ma al tutto non viene data particolare importanza.<\/p>\n

Mi si consiglia di praticare attivit\u00e0 sportiva, di stare rilassata e di non pensarci (tutto questo in maniera verbale poich\u00e9 di scritto non mi viene rilasciato nulla).<\/p>\n

Dopo alcuni mesi, con sintomi sempre presenti, mi reco da un altro medico neurochirurgo che pi\u00f9 o meno mi dice la stessa cosa del primo consultato, questa volta mi viene rilasciato anche un certificato. Consulto anche un neurologo il quale mi consiglia di effettuare i PEM-PESS (potenziali evocati) per valutare un eventuale sofferenza del midollo; nel frattempo decido di inviare i miei esami all\u2019Istituto Chiari di Barcellona, per una consulenza a distanza.<\/p>\n

Scopro tramite Internet che il Dott. Royo studia da diverso tempo la patologia (Arnold Chiari con o senza Siringomielia ed altro ancora) e ha gi\u00e0 operato delle persone con buoni risultati. Il mio pi\u00f9 sentito ringraziamento per tutti i pazienti visti e operati da questo grande medico, che hanno messo a disposizione la loro esperienza e testimonianza, condividendola con gli altri che hanno potuto cosi avere pi\u00f9 informazioni su queste patologie.GRAZIE\u00a0 Rita, Rosanna, Pietro e tutti gli altri..<\/p>\n

La mia sintomatologia intanto dopo la visita neurologica peggiora, la cefalea \u00e8 aumentata, ho vertigini pi\u00f9 frequenti e difficolt\u00e0 a deglutire la saliva, con sensazione di nodo in gola e nausea che mi assale pi\u00f9 volte durante il giorno; al mattino al risveglio, quando riesco a dormire, ho dolore forte alla schiena e al torace, comprendo che la situazione sta cambiando (si, ma in peggio)<\/p>\n

Prima delle feste di Natale 2011 arriva la risposta dell\u2019Istituto Chiari di Barcellona: confermata la sringomielia dorsale ma contemporaneamente vi \u00e8 anche un abbassamento delle tonsille cerebellari; fisso un appuntamento per una visita con il Dott. Royo per gennaio e il 31\/01\/2012 vengo operata di sezione del filum terminale.Dopo solo otto ore dall\u2019intervento sono gi\u00e0 visibili i primi miglioramenti: riprendo la sensibilit\u00e0 termica all\u2019emitorace di destra, riesco a mantenere per un certo tempo gli arti inferiori sollevati (prima dell\u2019intervento questo per me non era possibile), l\u2019ugola e la lingua\u00a0 tornate entrambe in posizione centrale, prima erano deviate a sinistra.<\/p>\n

Alle persone malate voglio consigliare di andare ad effettuare almeno una visita a Barcellona presso l\u2019Istituto Chiari presieduto dal Dott. Royo e dalla sua validissima \u00e9quipe (Dott.ssa Gioia Lu\u00e8, Dott. Fiallos e tutti gli altri) in quanto, a mio parere, eseguono una visita neurochirurgica davvero completa.<\/p>\n

Ho dovuto rendermi conto all\u2019Istituto Chiari di Barcellona che non riuscivo a tenere sollevati gli arti inferiori(Mingazzini con claudicazione degli arti inferiori) che i miei riflessi addominali erano completamente aboliti..che la sensibilit\u00e0 termica nell\u2019emitorace destro era alterata, il segno di Babinski positivo, che non avevo forza nelle braccia e nelle mani..etc..<\/p>\n

L\u2019intervento che esegue il dott. Royo blocca l\u2019avanzare della patologia ed il giorno stesso dell\u2019operazione potete gi\u00e0 camminare; trattasi di intervento minimamente invasivo e soprattutto privo di rischi.<\/p>\n

Ogni malato deve convivere, nella sua condizione, oltre che con la sofferenza fisica, anche con quella psicologica e spera sempre di incontrare dall\u2019altra parte, delle persone umane, oltre che competenti, che non sminuiscano o sottovalutino quello che\u00a0 sta provando.<\/p>\n

Spero che tutti gli ammalati di Patologie Rare possano incontrare lungo il loro percorso chi li sappia ascoltare e guidare verso la soluzione migliore. Il Dott. Royo \u00e8 stato per me una di queste persone, al quale va tutta la mia stima e rispetto.Spero vi siano sempre pi\u00f9 medici meno dediti alla consuetudine e pi\u00f9 aperti verso la ricerca; la sofferenza di poche persone affette da patologie sconosciute non \u00e8 una sofferenza di grado inferiore e per questo meno importante di quella conseguente a patologia nota.<\/p>\n

Per chi ne avesse bisogno sono a disposizione:\u00a0monimarti2009@libero.it<\/strong><\/a><\/p>\n","protected":false},"featured_media":55317,"template":"","tipos-de-testimonio":[364],"class_list":["post-55316","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-testimonianze-sindrome-darnold-chiari-i"],"yoast_head":"\nMonia Martin: Chiari I, siringomielia & tonsille | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Testimonianza di Monia Martin con Chiari I e siringomielia idiopatica; miglioramenti dopo trattamento ICSEB.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/monia-martin-sindrome-da-trazione-midollare-abbassamento-delle-tonsille-cerebellari-atc-siringomielia-idiopatica\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Monia Martin: Chiari I, siringomielia & tonsille | ICSEB\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Testimonianza di Monia Martin con Chiari I e siringomielia idiopatica; 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