\u00ae<\/sup>.<\/p>\nDesidero inoltre che la mia testimonianza arrivi agli ambiti della docenza e della medicina e sia spunto di riflessione sull\u2019importanza della formazione, affinch\u00e9 casi come il mio non finiscano nell\u2019ostracismo amministrativo e sociale.<\/p>\n
Mi piacerebbe riuscire a scuotere le coscienze di alcuni professionisti della medicina che esercitano in modo impersonale, senza tenere in considerazione la sofferenza dei pazienti che non hanno le risorse necessarie per essere ascoltati.<\/p>\n
Fino a maggio 2018, quando ho contattato l\u2019Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), nessuno aveva associato i miei problemi di salute, differenti e sempre pi\u00f9 intensi, all\u2019esistenza di una trazione midollare, n\u00e9 aveva sospettato una Sindrome di Arnold-Chiari I o, peggio ancora, una Siringomielia.<\/p>\n
I miei ricordi di bambina sono di dolori muscolari, plantari ortopedici, infezioni alla gola e bronchiti a ripetizione. Dell\u2019adolescenza e giovinezza ricordo molta stanchezza fisica e mentale per far fronte allo studio e alla vita tipica di questa et\u00e0.<\/p>\n
Quando ho iniziato a lavorare, si sono presentate le tachicardie, il dolore al petto, la sensazione di soffocamento, le costanti infezioni alla gola, poi alle orecchie, le vertigini. Con il minimo sforzo mi ritrovavo afonica, avevo la sensazione di avere sempre l\u2019influenza.<\/p>\n
Gli antibiotici e antinfiammatori si sono convertiti in compagni abituali.<\/p>\n
Dai 30 anni in poi, sono iniziati episodi sporadici di dolore alle spalle e alle braccia, dolori alle gambe che non mi lasciavano dormire (qualcuno diceva che si trattava di febbre reumatoide, sebbene poi il fattore reumatico sia stato scartato). Questi dolori si sono poco a poco intensificati fino a diventare cronici, portandomi alla perdita di forza nelle mani, formicolii e mancanza di sensibilit\u00e0.<\/p>\n
Mi hanno diagnosticato la Sindrome del tunnel carpale bilaterale e suggerito di operarmi.<\/p>\n
Mi sono anche operata alla gola, poich\u00e9 le infezioni ormai cedevano temporaneamente e solo con trattamento con penicillina.<\/p>\n
Con i 40 anni si sono intensificati i dolori muscolari, la rigidit\u00e0 e la stanchezza, lo stress. Forse dovevo rilassarmi e delegare responsabilit\u00e0, ma questo non succedeva alla gente della mia et\u00e0.<\/p>\n
Le cervicalgie e il torcicollo erano frequenti, sono comparsi i dolori articolari. Gli episodi di tachicardia mi hanno portato ad effettuare studi cardiologici approfonditi e a un trattamento con bisoprolol.<\/p>\n
A 40 anni inoltrati, mi hanno parlato di possibile fibromialgia. Mi sono rivolta a un reumatologo che, a seguito di un esame, mi ha diagnosticato polimialgia e raccomandato un trattamento con corticoidi e rilassanti muscolari. Inizialmente i dolori sono diminuiti, ma dopo un certo tempo si sono ripresentati con maggiore intensit\u00e0. L\u2019insonnia ha iniziato a presentarsi e con essa pi\u00f9 vertigini ed abbassamento delle difese.<\/p>\n
A 50 anni, oltre ai sintomi propri della menopausa, persistevano le vertigini, i dolori agli arti superiori e inferiori, intercostali, alle ginocchia, rendendo impossibile scendere le scale ed inginocchiarmi, con periodi di lombosciatalgia.<\/p>\n
Nelle risonanze hanno osservato discopatie lombari, cervicali e negli ultimi due anni anche dorsali.<\/p>\n
Mi hanno diagnosticato cervicalgia miotensiva. La perdita del tono della voce \u00e8 diventata abituale, oltre alla difficolt\u00e0 a deglutire in situazioni di stanchezza, alla perdita di equilibrio e all\u2019instabilit\u00e0.<\/p>\n
Nel 2016, a seguito di un incidente sul lavoro, sono caduta dalle scale e mi sono fratturata il polso sinistro, colpendo la parte bassa della schiena. Cominciava cos\u00ec il calvario di un dolore costante sotto forma di fitte che non cedevano.<\/p>\n
In reumatologia mi hanno diagnosticato un importante intrappolamento nervoso lombare, sebbene l\u2019amministrazione lo abbia considerato un processo degenerativo.<\/p>\n
In traumatologia mi hanno consigliato il test della densit\u00e0 ossea, con un risultato di osteoporosi -3.<\/p>\n
Ho provato un trattamento con bifosfonati, il cui risultato \u00e8 stato un\u2019estrema rigidit\u00e0 della colonna e impossibilit\u00e0 a muoversi che interessava principalmente gli arti a sinistra. Mi hanno raccomandato una gammagrafia (non so ancora il perch\u00e9). Dopo un periodo di recupero, mi hanno indicato un trattamento per l\u2019artrosi e l\u2019artrite. Ho fatto ricorso alle infiltrazioni di ozono, senza risultati. Persistevano le conseguenze del dolore neuropatico alla gamba sinistra, ai piedi e a livello lombare.<\/p>\n
Tra il 2017 e il 2018 sono iniziati i tremori e la sensazione di bocca salata, sempre associati al dolore insopportabile nell\u2019estremit\u00e0 inferiore della colonna.<\/p>\n
La sensazione di avere la mandibola ogni giorno pi\u00f9 \u201ccontorta\u201d, le nevralgie, le fitte agli occhi, la sensazione di soffocamento e la perdita improvvisa della voce.<\/p>\n
In neurologia hanno interpretato questo quadro come compressione cervicale e mi hanno consigliato fisioterapia. La risposta al trattamento \u00e8 stata molto negativa, con perdita di forza nelle gambe dopo 4 sessioni.<\/p>\n
Si \u00e8 presentato un abbassamento delle difese immunitarie, infezione urinaria, seguita da herpes zoster alle braccia. Trattamento con farmaci antivirali e anticonvulsivi. Dolore al defecare e stitichezza estrema. Ipotermia, arrivando a 32\u00ba C.<\/p>\n
Giunta a questo punto, mi restavano due opzioni. Pregare che Dio mi portasse con s\u00e9, o cercare un modo per curarmi.<\/p>\n
Ho cominciato a cercare in internet e ad associare sintomi. Ho trovato per caso un video in YouTube sulla Chiari e mi \u00e8 sembrato familiare. Ho scoperto il sito dell\u2019ICSEB e l\u2019informazione che riportava mi ha fatto pensare che a Barcellona avrebbero potuto aiutarmi. Ho fissato un appuntamento per maggio 2018.<\/p>\n
Da una RNM, lo staff medico mi ha informato che, oltre a polidiscopatia, presentavo un abbassamento delle tonsille cerebellari e la Malattia del Filum, generata da una trazione midollare a sua volta causata da un Filum terminale eccessivamente teso.<\/p>\n
La mia reazione a questa scoperta \u00e8 stata di dolore e rabbia al tempo stesso. Come sono potuta arrivare fino a questo punto?<\/p>\n
Mi sono organizzata per trovare le risorse economiche e ho prenotato l\u2019intervento per novembre.<\/p>\n
Tutto si \u00e8 concluso come lo staff medico mi aveva spiegato, sebbene le mie aspettative all\u2019inizio fossero di molto al di sotto della mia evoluzione effettiva.<\/p>\n
Il fatto di poter lasciare l\u2019ospedale camminando con le mie gambe e affrontare un viaggio di 1000 km mi ha dato molta sicurezza. Durante il viaggio di ritorno a casa, ho notato una nitidezza visiva cui non ero abituata.<\/p>\n
In questi 3 mesi ho avuto dolore (soprattutto lombare), ma diverso dalle fitte che avevo prima. Quella sensazione di avere un pugnale tra le natiche \u00e8 scomparsa. I dolori ai piedi si sono attenuati e si ripresentano solo nei momenti di stanchezza.<\/p>\n
Stanno scomparendo la rigidit\u00e0 e la mancanza di flessibilit\u00e0. La funzione intestinale si \u00e8 regolarizzata.<\/p>\n
Gli unici aspetti negativi sono una sensazione di nervosismo (che pu\u00f2 essere dovuta a motivi personali e lavorativi) e la mancanza di stabilit\u00e0 della vista (che noto cambiare in momenti diversi della giornata). Spero che con il riattivarsi della circolazione cerebrale, scompaiano entrambe.<\/p>\n
Email:\u00a0rolosu@edu.xunta.es<\/a>
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