\u201cUna parentesi inaspettata nella nostra vita\u201d<\/u><\/strong><\/h5>\nMi chiamo Ang\u00e9line, ho 36 anni, sono sposata e madre di due bambini meravigliosi. Condivido la mia esperienza con un effetto liberatorio e al tempo stesso per offrire aiuto, per quanto possibile, a coloro che non trovano una via d\u2019uscita per il loro trattamento.<\/p>\n
Dal 2016 la mia vita e quella della mia famiglia \u00e8 stata alterata dalla diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari I, cui si \u00e8 aggiunta un\u2019ernia cervicale C5-C6 operata dal Dott. P. a Bordeaux (Francia) nel 2017.<\/p>\n
La Sindrome di Arnold-Chiari I \u00e8 una malformazione rara, congenita, caratterizzata dalla discesa del cervelletto attraverso il foro occipitale, associata a dolori quotidiani insopportabili, come mal di testa quando la si inclina in avanti o la si gira e con i cambi di posizione, cervicalgie, fotofobia importante, acufeni, forti nevralgie facciali, contratture a livello del trapezio, difficolt\u00e0 a deglutire, mancanza di sensibilit\u00e0 e di forza negli arti superiori, vertigini, fatica, \u2026<\/p>\n
Questi sintomi, molto dolorosi e ricorrenti, mi hanno obbligata ad isolarmi. Questo ha avuto ripercussioni sulle mie attivit\u00e0 con i miei bambini e mio marito. Questa malattia non si vede, ma \u00e8 reale! Inoltre, questa patologia \u00e8 assai poco conosciuta anche da molti professionisti della salute\u2026 che quando si sentono impotenti, si nascondono dietro le loro stesse parole: \u201cSignora, lei \u00e8 stressata!\u201d o \u201c\u00e8 nervosismo\u201d o \u201c\u00e8 depressa\u201d. Un reputato neurochirurgo mi ha semplicemente detto: \u201cSignora, lei deve andare da uno psichiatra\u201d! Questo mi ha esasperata! Immaginatevi la ripercussione psicologica sulla mia vita familiare e professionale! Sono sempre stata attiva e all\u2019improvviso mi sono ritrovata con dolori che mi hanno obbligata a stare in malattia e lasciare il lavoro di badante che mi piaceva molto. I terapeuti devono assolutamente essere consapevoli del dolore \u2026 C\u2019\u00e8 ancora tanta strada da fare in questo campo e affinch\u00e9 alcuni radiologi si formino per avanzare nella conoscenza e non per denigrare!<\/p>\n
Meno male che il mio medico di famiglia, che mi conosce bene, ha avuto la volont\u00e0 e l\u2019energia per continuare le ricerche e darmi una diagnosi. Da quel momento ho fatto vari esami e ricevuto diverse opinioni mediche (al CHU di Limoges, al Centro del dolore di Ch\u00e2teauroux, al Kremlin Bic\u00eatre di Parigi, alla Clinica dello sport di Bordeaux). Mi hanno prescritto trattamenti intensi, poi iniezioni di tossina botulinica nella mandibola, in regione occipitale e nel trapezio, prima presso il CHU di Limoges e successivamente dal mio medico riabilitatore ad Issoudun a livello del trapezio e del muscolo sternocleidomastoideo. Queste iniezioni agiscono sui muscoli ipertrofici e il loro effetto dura dai 2 ai 4 mesi.<\/p>\n
Ho consultato varie volte un neurochirurgo di Parigi, molto noto per la sua esperienza in questa malattia, secondo il quale per\u00f2 non si poteva fare nulla perch\u00e9 lo stadio della mia patologia non era sufficientemente avanzato.<\/p>\n
Dopo l\u2019intervento di ernia cervicale a Bordeaux, sono stata derivata al centro di riabilitazione d\u2019Issoudun da dicembre 2017 a luglio 2018. Per 7 mesi i miei figli sono rimasti senza mamma e mio marito se l\u2019\u00e8 cavata da solo. Quanta tristezza nei loro sguardi, ogni volta che rientravo a casa la domenica notte. Io mi mostravo forte, affinch\u00e9 capissero che la mamma rimaneva positiva nonostante tutto e che il nostro amore doveva mantenerci uniti!<\/p>\n
Durante la mia permanenza al centro, ho conosciuto gente meravigliosa, sia nello staff multidisciplinare che fra i pazienti. Grazie alle capacit\u00e0 di ognuno, all\u2019ascolto, all\u2019umanit\u00e0, ho ottenuto una certa mobilit\u00e0 nella parte superiore del tronco. Cos\u00ec, con il tempo, ho recuperato la fiducia in me stessa e mi sono ripresa, anche se solo parzialmente a causa dei sintomi della Sindrome di Arnold-Chiari.<\/p>\n
Il mio medico riabilitatore in questo centro era il Dott. Gianluca Pisciotta, che \u00e8 diventato come un familiare, una persona di fiducia, il mio \u201csalvatore\u201d, che non mi ha mai giudicato come invece hanno fatto molti altri! La sua esperienza, non limitata all\u2019ambito francese, mi ha portato a considerare un approccio chirurgico differente, che si applica all\u2019Institut Chiari di Barcellona, centro di riferimento internazionale. Si tratta della sezione del filum terminale, un intervento molto meno invasivo e rischioso della craniectomia suboccipitale che si pratica in Francia. Mediante un\u2019incisione a livello dell\u2019osso sacro, si raggiunge e seziona il legamento (filum terminale), eliminando la tensione anomala che esercita sul midollo spinale e che pu\u00f2 provocare una mancanza di circolazione sanguigna (Siringomielia idiopatica).<\/p>\n
Ho riflettuto e deciso in totale libert\u00e0. Il Dott. Pisciotta, cos\u00ec come i terapeuti di Issoudun e il mio medico, mi hanno sempre appoggiato nella mia lotta contro la malattia e nell\u2019insistere per trovare una soluzione. Abbiamo cos\u00ec preparato un dossier da mandare a Barcellona per conoscere l\u2019opinione dei medici dell\u2019Institut. Nonostante le difficolt\u00e0 a livello economico ed emotivo, ho deciso di andare avanti senza ricorrere a donazioni, perch\u00e9 questa era la mia battaglia personale contro una malattia invalidante.<\/p>\n
Ad ottobre 2018, il neurochirurgo di Barcellona, Dott. S., mi ha diagnosticato: Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Polidiscopatia, Abbassamento delle tonsille cerebellari (Sindrome di Arnold-Chiari I). Dopo vari scambi di mail, anche con i miei medici, mi sono messa in contatto con un\u2019associazione che mi ha guidato al momento di prendere una decisione.<\/p>\n
Il 7\/11 ho avuto una visita di 2 ore con il Dott. S., assistita dalla mia traduttrice, esami pre-operatori e finalmente l\u2019intervento chirurgico l\u20198\/11. Solo poche ore dopo l\u2019intervento, sentivo gi\u00e0 dei miglioramenti, no ci potevo credere (a parte il dolore nella zona sacrale dovuto all\u2019intervento). Un sollievo per me e la mia famiglia! Complimenti per la parte umana, l\u2019ascolto e la gentilezza del personale di Barcellona!<\/p>\n
Visite di controllo post-operatorio erano previste, una a dicembre 2018 molto positiva, e a novembre 2019 con nuove immagini di risonanza.<\/p>\n
Sono infinitamente grata al Dott. Miguel B. Royo e al suo staff per le capacit\u00e0 sia a livello umano che tecnico.<\/p>\n
Ora posso dire a tutti coloro che soffrono di questa patologia che si pu\u00f2 fermare la sua progressione e porre fine al dolore e alla sua causa. Non possiamo soffrire senza fare nulla, ci meritiamo una qualit\u00e0 di vita migliore. \u00c8 vero che questa \u00e8 una malattia rara, per\u00f2 se i costi dell\u2019intervento di sezione del filum terminale fossero coperti, almeno sulla base di quelli della chirurgia praticata in Francia, o se fossero coperti i costi del viaggio, quante persone potrebbero smettere di soffrire?<\/p>\n
Ci sono medici che hanno ancora troppi pregiudizi e persone che conosciamo bene che ci chiamano \u201cdepressi psichiatrici\u201d!<\/p>\n
Io ce l\u2019ho fatta grazie alle mie ricerche e alla mia tenacia, con l\u2019appoggio di mio marito, dei miei figli, dei miei amici e dei miei medici. Oggi sto bene. Ho fatto riabilitazione in regime di day hospital ad Issoudun per 5 mesi, ho ricominciato a fare attivit\u00e0 coi miei figli e mio marito senza soffrire costantemente come prima. Per quanto riguarda l\u2019aspetto lavorativo, sono in un processo di riorientamento professionale, attraverso una formazione in ambito socio-sanitario che mi permetter\u00e0 di mantenere l\u2019aspetto sociale aiutando gli altri, che \u00e8 ci\u00f2 che amo fare.<\/p>\n
Mi aspetta un nuovo inizio in serenit\u00e0. Sono profondamente grata alla mia famiglia, a Sylvie, ai miei amici, al mio medico, cos\u00ec come al Centro di Riabilitazione di Issoudun, dove l\u2019esperienza del Dott. Pisciotta, dei terapeuti, degli assistenti e i pazienti ha giocato un ruolo fondamentale in questa lunga battaglia che lascer\u00e0 un segno indelebile nei miei figli e in mio marito\u2026.una battaglia che abbiamo vinto!<\/p>\n
Email:\u00a0richard.laurent07@orange.fr<\/strong><\/u><\/a><\/p>\n","protected":false},"featured_media":0,"template":"","tipos-de-testimonio":[364],"class_list":["post-55051","testimonios","type-testimonios","status-publish","hentry","tipos-de-testimonio-testimonianze-sindrome-darnold-chiari-i"],"yoast_head":"\nAng\u00e9line Laurent - SNCV, Malattia del Filum, ATC. | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Data dell\u2019intervento: 8\/11\/2018 \u201cUna parentesi inaspettata nella nostra vita\u201d Mi chiamo Ang\u00e9line, ho 36 anni, sono sposata e madre... \u00a0 Vedi \u2192\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/angeline-sindrome-arnold-chiari-francia\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Ang\u00e9line Laurent - SNCV, Malattia del Filum, ATC. | ICSEB\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Data dell\u2019intervento: 8\/11\/2018 \u201cUna parentesi inaspettata nella nostra vita\u201d Mi chiamo Ang\u00e9line, ho 36 anni, sono sposata e madre... \u00a0 Vedi \u2192\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/angeline-sindrome-arnold-chiari-francia\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Institut Chiari\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-01-28T08:53:38+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/ICSEB-2022-03.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"800\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"533\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Tempo di lettura stimato\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"6 minuti\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/angeline-sindrome-arnold-chiari-francia\/\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/angeline-sindrome-arnold-chiari-francia\/\",\"name\":\"Ang\u00e9line Laurent - SNCV, Malattia del Filum, ATC. | ICSEB\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/angeline-sindrome-arnold-chiari-francia\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/angeline-sindrome-arnold-chiari-francia\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2009\/12\/francia.gif\",\"datePublished\":\"2020-03-08T23:00:00+00:00\",\"dateModified\":\"2026-01-28T08:53:38+00:00\",\"description\":\"Data dell\u2019intervento: 8\/11\/2018 \u201cUna parentesi inaspettata nella nostra vita\u201d Mi chiamo Ang\u00e9line, ho 36 anni, sono sposata e madre... \u00a0 Vedi \u2192\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/angeline-sindrome-arnold-chiari-francia\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"it-IT\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/angeline-sindrome-arnold-chiari-francia\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"it-IT\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/angeline-sindrome-arnold-chiari-francia\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2009\/12\/francia.gif\",\"contentUrl\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2009\/12\/francia.gif\"},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/angeline-sindrome-arnold-chiari-francia\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Portada\",\"item\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Testimonios\",\"item\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/testimonios\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":3,\"name\":\"Ang\u00e9line Laurent \u2013 Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Abbassamento delle tonsille cerebellari, Polidiscopatia.\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/#website\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/\",\"name\":\"Institut Chiari de Barcelona\",\"description\":\"\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"it-IT\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/#organization\",\"name\":\"Institut Chiari de Barcelona\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"it-IT\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/#\/schema\/logo\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/cropped-cropped-icsebNavLogo-1.png\",\"contentUrl\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/cropped-cropped-icsebNavLogo-1.png\",\"width\":245,\"height\":99,\"caption\":\"Institut Chiari de Barcelona\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/#\/schema\/logo\/image\/\"}}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Ang\u00e9line Laurent - SNCV, Malattia del Filum, ATC. | ICSEB","description":"Data dell\u2019intervento: 8\/11\/2018 \u201cUna parentesi inaspettata nella nostra vita\u201d Mi chiamo Ang\u00e9line, ho 36 anni, sono sposata e madre... \u00a0 Vedi \u2192","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/angeline-sindrome-arnold-chiari-francia\/","og_locale":"it_IT","og_type":"article","og_title":"Ang\u00e9line Laurent - SNCV, Malattia del Filum, ATC. | ICSEB","og_description":"Data dell\u2019intervento: 8\/11\/2018 \u201cUna parentesi inaspettata nella nostra vita\u201d Mi chiamo Ang\u00e9line, ho 36 anni, sono sposata e madre... \u00a0 Vedi \u2192","og_url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/angeline-sindrome-arnold-chiari-francia\/","og_site_name":"Institut Chiari","article_modified_time":"2026-01-28T08:53:38+00:00","og_image":[{"width":800,"height":533,"url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/ICSEB-2022-03.jpg","type":"image\/jpeg"}],"twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Tempo di lettura stimato":"6 minuti"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/angeline-sindrome-arnold-chiari-francia\/","url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/angeline-sindrome-arnold-chiari-francia\/","name":"Ang\u00e9line Laurent - SNCV, Malattia del Filum, ATC. | ICSEB","isPartOf":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/angeline-sindrome-arnold-chiari-francia\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/angeline-sindrome-arnold-chiari-francia\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2009\/12\/francia.gif","datePublished":"2020-03-08T23:00:00+00:00","dateModified":"2026-01-28T08:53:38+00:00","description":"Data dell\u2019intervento: 8\/11\/2018 \u201cUna parentesi inaspettata nella nostra vita\u201d Mi chiamo Ang\u00e9line, ho 36 anni, sono sposata e madre... \u00a0 Vedi \u2192","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/angeline-sindrome-arnold-chiari-francia\/#breadcrumb"},"inLanguage":"it-IT","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/angeline-sindrome-arnold-chiari-francia\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"it-IT","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/angeline-sindrome-arnold-chiari-francia\/#primaryimage","url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2009\/12\/francia.gif","contentUrl":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2009\/12\/francia.gif"},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/angeline-sindrome-arnold-chiari-francia\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Portada","item":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Testimonios","item":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/testimonios\/"},{"@type":"ListItem","position":3,"name":"Ang\u00e9line Laurent \u2013 Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Abbassamento delle tonsille cerebellari, Polidiscopatia."}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/#website","url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/","name":"Institut Chiari de Barcelona","description":"","publisher":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"it-IT"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/#organization","name":"Institut Chiari de Barcelona","url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"it-IT","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/cropped-cropped-icsebNavLogo-1.png","contentUrl":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/cropped-cropped-icsebNavLogo-1.png","width":245,"height":99,"caption":"Institut Chiari de Barcelona"},"image":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/#\/schema\/logo\/image\/"}}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/testimonios\/55051","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/testimonios"}],"about":[{"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/testimonios"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=55051"}],"wp:term":[{"taxonomy":"tipos-de-testimonio","embeddable":true,"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tipos-de-testimonio?post=55051"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
![\"\"](\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2009\/12\/francia.gif\")
<\/a><\/p>\n