{"id":54991,"date":"2023-09-29T00:00:01","date_gmt":"2023-09-28T22:00:01","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/francesca-nulvesu-sindrome-neuro-cranio-vertebrale-malattia-del-filum-abbassamento-delle-tonsille-cerebellari-atc-sindrome-d-arnold-chiari-i-invaginazione-basilare-ib-cisti-intramido\/"},"modified":"2026-03-18T09:24:52","modified_gmt":"2026-03-18T08:24:52","slug":"francesca-nulvesu-arnold-chiari-siringomielia-idiopatica","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/francesca-nulvesu-arnold-chiari-siringomielia-idiopatica\/","title":{"rendered":"Francesca Nulvesu Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Abbassamento delle Tonsille Cerebellari (ATC- Sindrome d\u2019 Arnold-Chiari I), Invaginazione Basilare (IB), Cisti intramidollare (Siringomielia idiopatica -SM). Poli-discopatie (PD). Scoliosi (ESC). Idrocefalo. Lussazione anteriore del coccige (LAC)"},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

Data dell\u2019intervento: 15\/12\/2020<\/strong>
\nData della testimonianza: 12\/7\/2023<\/strong><\/p>\n

Aggiornamenti di felicit\u00e0<\/p>\n

Ho scoperto di avere la sindrome di Arnold Chiari quando avevo 18 anni, indagando per un mal di testa che poi si \u00e8 scoperto non essere correlato alla malattia. La discesa delle tonsille era minima, io ero completamente asintomatica e quindi decisi, in accordo col neurochirurgo che mi segu\u00ec allora, di non sottopormi all\u2019intervento di decompressione che altri medici mi avevano consigliato. Per ventidue anni la mia vita \u00e8 andata avanti senza problemi, ho avuto due figli con parto naturale e mi sono quasi dimenticata di avere l\u2019Arnold Chiari.<\/p>\n

Poi a marzo 2020, a seguito di un violento virus intestinale, \u00e8 iniziato il mio calvario. Ho incominciato ad avere un forte disequilibrio, a muovere il collo con difficolt\u00e0 e ad avere vomiti saltuari. La testa era in uno stato confusionale continuo, avevo dolori lancinanti alle spalle, al collo e alla base del cranio. Ho consultato un otorino pensando a una labirintite, che \u00e8 stata immediatamente esclusa. Ho effettuato una gastroscopia e altri mille esami, tutti negativi. Pi\u00f9 passava il tempo pi\u00f9 la situazione peggiorava, soprattutto perch\u00e9 i vomiti si intensificavano, diventando praticamente quotidiani. Era il periodo del lockdown quindi riusc\u00ec a fare una risonanza magnetica solo a settembre, per indagare su quella sindrome che il mio cervello per tanti anni aveva messo da parte. Purtroppo \u00e8 venuto fuori che la situazione era peggiorata notevolmente e che si era aggiunta una severa siringomielia e l\u2019idrocefalo.
\nIl neurochirurgo che mi aveva seguita tanti anni prima non c\u2019era pi\u00f9, iniziai quindi a girare tutta l\u2019Italia tra quelli che venivano nominati tra le eccellenze della neurochirurgia. Il responso era sempre lo stesso: dovevo sottopormi immediatamente all\u2019intervento di decompressione. Ero terrorizzata, i miei figli avevano 12 e 2 anni. La mia situazione intanto peggiorava, non aiutata dalla scarsa umanit\u00e0 con cui i medici mi trattavano.<\/p>\n

Ho iniziato a fare ricerche su internet e ho scoperto il centro del Dott. Rojo a Barcellona. Li ho contattati immediatamente, hanno valutato la mia risonanza e con grande umanit\u00e0 hanno riacceso le mie speranze. Contemporaneamente ho preso contatti con l\u2019associazione italiana di persone operate col metodo del filum a Barcellona. La referente della mia zona, che non smetter\u00f2 mai di ringraziare, mi ha raccontato la sua storia e mi ha messo in contatto con altri pazienti gi\u00e0 operati come lei. I medici italiani mi parlavano del Dott. Rojo quasi come di un ciarlatano, ma io decisi di fidarmi del mio istinto e delle tante testimonianze che avevo ascoltato.
\nIl 19 dicembre 2020 sono stata operata a Barcellona dal Dott. Fiallos, assistita dalla gentilissima interprete Dott.ssa Gioia Lu\u00e8.<\/p>\n

Speravo ovviamente in una ripresa immediata, come era capitato a tanti pazienti con cui avevo parlato. Ebbi un leggero miglioramento iniziale, poi tutto ricominci\u00f3 come prima. I mesi passavano e la situazione non cambiava, anzi i vomiti andarono intensificandosi, arrivando ad avere una frequenza di quattro volte al giorno. Ogni crisi mi lasciava tramortita, completamente priva di forze e con dolori fortissimi alla testa e alle spalle, che sembrava bruciassero. Ero ormai un\u2019invalida. I miei familiari dovevano aiutarmi a lavarmi, non riuscivo a chinare il capo per legarmi le scarpe, sbandavo e non ero pi\u00f9 libera di fare vita sociale perch\u00e9 qualunque movimento mi esponeva al rischio dei vomiti.<\/p>\n

Da Barcellona mi avevano subito suggerito di fare fisioterapia e io provai ad andare da vari fisioterapisti per lungo tempo, andai da osteopati, provai a fare ginnastica, ma la difficolt\u00e0 era anche che la mia situazione medica era complicata e qui non conoscevano la malattia del filum. Ho vissuto seduta su un divano per due lunghi anni dopo l\u2019intervento, sempre con la speranza che anche per me sarebbe arrivata la fine del calvario, ma pi\u00f9 passava il tempo e pi\u00f9 avevo paura che quella sarebbe rimasta la mia condizione per sempre. Quando, dopo un lungo periodo in cui rifiutavo qualunque visita medica, mi sono decisa a ripetere la risonanza, \u00e8 venuto fuori che ci\u00f2 che mi avevano garantito a Barcellona si era verificato: la sindrome era rimasta stabile, cos\u00ec come la siringomielia. Era dicembre 2022, quindi erano passati due anni dall\u2019intervento. Ripetei la visita di controllo con Dott. Fiallos che mi incit\u00f2 a continuare a cercare un fisioterapista che conoscesse la malattia e sapesse operare su di me. Non camminavo quasi pi\u00f9, il minimo movimento provocava sbandamenti e vomiti.<\/p>\n

A gennaio 2023 dopo svariate ricerche finalmente ho incontrato una fisioterapista che conosceva il mio problema per averlo gi\u00e0 trattato, e che con grande professionalit\u00e0 e umanit\u00e0 ha provato a risollevarmi. Io ancora ci credevo: la mia famiglia aveva bisogno di me, e io scoppiavo dalla voglia di ricominciare a vivere. Dopo neanche un mese e mezzo di trattamenti per tre volte a settimana \u00e8 iniziata la mia rinascita. Una mattina mio marito quando mi sono alzata si \u00e8 reso conto che avevo una postura diversa e io non sentivo pi\u00f9 quel senso di instabilit\u00e0 che per tre lunghi anni mi aveva accompagnata. I vomiti sono cessati completamente, la testa \u00e8 stato come se si fosse liberata da quella pressione fortissima che mi creava confusione e annebbiamento. Ci ho messo tutta me stessa, ogni giorno facevo km con la cyclette, Dott. Fiallos era stato chiaro nel dirmi che dopo l\u2019intervento era necessario fare attivit\u00e0 fisica quotidiana e la giusta fisioterapia. Il mio corpo sembrava finalmente pronto a rimettersi in sesto.
\nOra ho ripreso completamente in mano la mia vita, ho ricominciato a guidare, a lavorare, sono appena tornata da un viaggio e mi sento davvero bene. Ancora devo recuperare un po\u2019 di forza al braccio sinistro e alcuni movimenti della testa mi infastidiscono, cos\u00ec come le altezze. Ma credo siano inezie, e sono anche convinta di poter risolvere anche questi aspetti. Continuo con la fisioterapia di mantenimento e cerco di camminare tanto.<\/p>\n

Ed ecco la storia della mia rinascita, accompagnata dalla mia famiglia meravigliosa, dai tanti pazienti che mi hanno sempre incoraggiata e dato speranza, dalla professionalit\u00e0 dei medici di Barcellona , dalla mia fisioterapista angelo e dalla mia psicoterapeuta che mi ha insegnato che la malattia \u00e8 solo una piccola parte del mio essere. E da me stessa, che dal divano di casa non ho mai smesso di sorridere e anche di ironizzare sulla mia condizione, perch\u00e9 la vita \u00e8 una ed \u00e8 meravigliosa. Per me c\u2019\u00e8 voluto pi\u00f9 tempo che per altri, ma ce l\u2019ho fatta: spero che la mia storia possa dare speranza a chi sta percorrendo la stessa strada tortuosa.<\/p>\n

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