{"id":54976,"date":"2023-10-27T00:00:01","date_gmt":"2023-10-26T22:00:01","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/melissa-den-sindrome-da-trazione-midollare-abbassamento-delle-tonsille-cerebellari-discopatie\/"},"modified":"2026-01-28T09:28:46","modified_gmt":"2026-01-28T08:28:46","slug":"melissa-den-sindrome-da-trazione-midollare-abbassamento-delle-tonsille-cerebellari-discopatie","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/melissa-den-sindrome-da-trazione-midollare-abbassamento-delle-tonsille-cerebellari-discopatie\/","title":{"rendered":"Melissa Den. Sindrome da trazione midollare, abbassamento delle tonsille cerebellari. Discopatie."},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

11 anni dopo l\u2019intervento di Sezione del filum terminale<\/u><\/strong><\/p>\n

31 maggio 2023<\/p>\n

Ciao. Il mio nome \u00e8 Melissa Den e vivo in Australia. A settembre del 2012 mi hanno diagnosticato Sindrome da Trazione Midollare, abbassamento delle tonsille cerebellari e discopatie. \u00c8 per via di questa diagnosi che mi sono sottoposta alla Sezione del Filum terminale realizzata dal Dott. M. B. Royo Salvador, all\u2019Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, il 4 settembre 2012.<\/p>\n

Ora vi scrivo per condividere gli aggiornamenti sul mio stato di salute. Ripassando la mia prima testimonianza, scritta poco tempo dopo l\u2019intervento (di sezione del filum terminale), il mio messaggio continua ad essere lo stesso, ho potuto godere di una condizione di salute che \u00e8 migliorata molto in generale. Non c\u2019\u00e8 stato nessun effetto collaterale avverso per essermi sottoposta all\u2019intervento, solo benefici.<\/p>\n

Leggere il libro \u201cFilum System: Guida Breve\u201d, scritto da Miguel B. Royo Salvador, mi ha dato una maggiore comprensione della Malattia del Filum e di come pu\u00f2 compromettere l\u2019encefalo, la colonna vertebrale e tutto il sistema nervoso. Ora capisco come questa trazione del midollo abbia colpito il mio cervello, la mia colonna e tutto il mio sistema nervoso. \u00c8 stato molto interessante apprendere perch\u00e9 mi sento come mi sento e quali sono le conseguenze delle lesioni reversibili e irreversibili nel mio corpo. Sapere che la sezione del filum terminale ha arrestato l\u2019avanzare della malattia \u00e8 stato un grande sollievo. Undici anni dopo, vivo con alcune conseguenze irreversibili, ma ho trovato vari modi di conviverci e cerco di evitare le cose che, da quello che ho appreso, possono aggravare la mia situazione.<\/p>\n

Vorrei anche menzionare che nel 2018 sono stata operata dal Dott. Wouter Schievink nell\u2019Cedars Sinai Hospital (Los Angeles, California), per una fistola di liquor. Il Dott. Schievink mi ha fatto una laminectomia, per riparare chirurgicamente uno squarcio di 7 mm. nella mia duramadre.<\/p>\n

Per i pazienti con la Malattia del Filum, esiste la possibilit\u00e0 che anche i loro famigliari diretti siano colpiti dalla patologia- come nel caso di nostra figlia-. Quando aveva 5 anni osservavo alcuni segni fisici inusuali per una bambina di quell\u2019et\u00e0. Dato che io ero gi\u00e0 stata operata di Sezione del Filum terminale, le abbiamo fatto fare una risonanza magnetica che abbiamo mandato al Dott. Royo. La risonanza non rilevava nessuna evidenza del fatto che nostra figlia avesse la malattia del Filum, ma ci hanno consigliato di seguirne lo sviluppo, soprattutto nella fase della pubert\u00e0 e della crescita della colonna vertebrale.<\/p>\n

Dieci anni dopo e con i sintomi della Malattia del Filum presenti, le abbiamo fatto fare un\u2019altra risonanza, quando aveva 15 anni. Il referto di questa RMn mostrava possibili indizi della malattia. Un esame fisico a Barcellona lo ha confermato,\u00a0 e la Sezione del Filum Terminale \u00e8 stata applicata a nostra figlia a marzo 2022. \u00c8 da poco pi\u00f9 di un anno che \u00e8 stata operata, ed ha gi\u00e0 riscontrato dei benefici dal trattamento: il cambiamento pi\u00f9 notevole \u00e8 il miglioramento del suo mal di schiena e dei mal di testa.<\/p>\n

Ancora una volta, mi piacerebbe ringraziare il Dott. Royo e il team dell\u2019Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona per il lavoro che fanno.<\/p>\n

Grazie per aver dedicato il tuo tempo a leggere questa testimonianza. Prego affinch\u00e9 questa mia condivisione del mio viaggio possa essere d\u2019aiuto a te o a qualcuno che tu conosca. Spero che il Signore usi me e la mia storia per aiutare a diffondere consapevolezza sulla Malattia del Filum.<\/p>\n

Non smetto di ringraziare il Signore, che guida la mia famiglia e la mia vita per mezzo della sua mano.<\/p>\n

Che Dio vi benedica
\nMelissa Den<\/p>\n

Email: \u00a0dmden@wn.com.au<\/a><\/strong><\/p>\n

\n

Data dell\u2019intervento: Settembre 2012<\/strong><\/p>\n

Salve, il mio nome \u00e8 Melissa Den, ho 42 anni e vivo con mio marito David e i miei tre figli Isaac di 9 anni, Cooper di 7 anni e Lucinda di 5 anni in una piccola piantagione di manghi nell\u2019East Kimberly, in Australia.<\/p>\n

Dopo molti anni e diversi medici, mi \u00e8 stato diagnosticato con una risonanza magnetica, in Australia a maggio del 2012, un impegno nel foramen magnum, della fossa posteriore e del quarto ventricolo, oltre ad un abbassamento delle tonsille cerebellari. Si menzionava la\u00a0malformazione di Chiari<\/strong>. Un neurochirurgo in Australia mi ha proposto la decompressione chirurgica nel caso che i sintomi mi debilitassero. Mi sono informata e ho avuto difficolt\u00e0 nel trovare uno specialista in Australia che avesse esperienza nell\u2019effettuare questa chirurgia.<\/p>\n

Sono cristiana e mi sforzo di cercare la saggezza e la direzione di Dio tutti i giorni nel mio cammino insieme al Signore. C\u2019erano specialisti negli Stati Uniti che avevano esperienza della mia patologia e dopo aver pregato molto, mio marito ed io abbiamo deciso d\u2019inviare la mia storia clinica negli Stati Uniti per vedere se l\u00ec ci potevano aiutare. Non mi adattavo all\u2019idea della decompressione, ma con i sintomi che peggioravano e i nervi nel corpo che iniziavano a essere compromessi, mi sembrava di non avere scelta. Portare a termine le necessit\u00e0 della mia giovane famiglia diventava ogni volta pi\u00f9 difficile. Racconto la mia storia con la speranza di aiutare qualcun\u2019 altro, allo stesso modo in cui mi sono informata io quando ho letto le testimonianze di altre persone. Descriver\u00f2 alcuni sintomi unicamente perch\u00e9 qualcuno leggendo ne potrebbe trarne beneficio. Dolore lombare da pi\u00f9 di 20 anni, dolore\/bruciore al collo e alle spalle da 15 anni, debolezza in gambe e braccia, intorpidimento della gamba destra e crampi, dolore alla base del cranio (soprattutto quando starnutivo o tossivo), stanchezza quotidiana, nausee frequenti, pulsazioni cardiache, dolori e pesantezza della testa ogni giorno, dolori alla mandibola, alla mascella e dietro agli occhi, incapacit\u00e0 di pensare\/ cattiva memoria, la gola irritata molte volte senza spiegazione, scricchiolii e fischi nell\u2019orecchio, mi disturbavano sia il freddo sia il caldo (le temperature estreme mi facevano sentire molto male), e capogiri al muovermi. Questi sintomi inizialmente erano lievi, ma sono peggiorati con gli anni.<\/p>\n

Il cammino verso gli Stati Uniti iniziava a mostrare resistenze. Sono successe diverse cose allo stesso tempo, che mi hanno dato la chiara indicazione che Dio non voleva che intraprendessi quella strada. Mi sono rivolta a Dio nella preghiera. Ho avuto un sostegno meraviglioso da parte della nostra parrocchia, della famiglia e di molti altri che pregavano per me in tutta l\u2019Australia. La risposta alle nostre preghiere \u00e8 arrivata quando Dio mi ha portata\u00a0all\u2019Institut Chiari de Barcelona<\/em>\u00a0e al\u00a0Dott. Royo Salvador.<\/em>\u00a0Ho mandato loro la mia storia e la risonanza magnettica a luglio del 2012. Il dott. Royo e l\u2019\u00e9quipe medica hanno visto questi dati e hanno concluso che nel mio caso c\u2019erano segni di una Sindrome da trazione midollare e che l\u2019intervento di Sezione del filum terminale era potenzialmente raccomandabile. Inoltre mi avvisavano che non era possibile confermare la diagnosi a distanza, e che si poteva solo confermare esaminandomi a livello neurologico nell\u2019Istituto.<\/p>\n

Dopo aver pregato molto e aver sentito che c\u2019erano molte porte aperte da parte di Dio, ci siamo lasciati alle spalle l\u2019Australia per viaggiare verso Barcellona. L\u2019esame neurologico ha confermato la diagnosi e l\u2019intervento \u00e8 stato eseguito il giorno seguente.\u00a0Appena mi sono svegliata ho sentito quale cambiamento meraviglioso stava attraversando il mio corpo. Non solo l\u2019intervento ha bloccato l\u2019avanzare della malattia, ma mi ha anche curanta in tantissimi sintomi che ero solita avere. Immediatamente la mia faccia sembrava diversa e i miei occhi sembravano fisicamente pi\u00f9 aperti. Ora ho pi\u00f9 vitalit\u00e0 e resistenza. Sento di avere un corpo nuovo. Alcuni dei sintomi che avevo da pi\u00f9 di vent\u2019anni sono scomparsi.<\/em>\u00a0Questo ha superato e di molto tutto quello che ci eravamo immaginati. \u00c8 il risultato di una chirurgia minimamente invasiva. Attualmente pare che il Dott. Royo sia l\u2019unico specialista che offre questo trattamento. Grazie al procedimento che mette in pratica il Dott. Royo Salvador, sono stata in grado di evitare una chirurgia maggiore e di arrestare l\u2019evoluzione della malattia.<\/p>\n

Il Dott. Royo Salvador, Katharina e l\u2019\u00e9quipe medica hanno offerto a me e a mio marito il pi\u00f9 elevato livello di attenzione e professionalit\u00e0 durante la nostra permanenza. Li ringrazio per la pazienza nel rispondere alle mie numerose domande e per il modo di comportarsi come team- accupandosi delle necessit\u00e0 del paziente con molta compassione.\u00a0\u00a0Gloria e grazia a Dio che \u00e8 stato la mia guida in questo viaggio.\u00a0<\/em>Prego perch\u00e9 questa testimonianza dia direzione e speranza ad altri che stiano affrontando circostanze simili.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":54977,"template":"","tipos-de-testimonio":[364],"class_list":["post-54976","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-testimonianze-sindrome-darnold-chiari-i"],"yoast_head":"\nMelissa Den. Trazione midollare, ATC. 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