{"id":54945,"date":"2025-03-21T00:00:00","date_gmt":"2025-03-20T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/marisa-toscano-sindrome-da-trazione-midollare-con-chiari-i-scoliosi-idiopatica-discopatia-c5-c6-d8-d9-e-protrusione-l4-l5-e-l5-s1-2\/"},"modified":"2026-03-18T10:22:11","modified_gmt":"2026-03-18T09:22:11","slug":"marisa-toscano-sindrome-da-trazione-midollare-con-chiari-i-scoliosi-idiopatica-discopatia-c5-c6-d8-d9-e-protrusione-l4-l5-e-l5-s1","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/marisa-toscano-sindrome-da-trazione-midollare-con-chiari-i-scoliosi-idiopatica-discopatia-c5-c6-d8-d9-e-protrusione-l4-l5-e-l5-s1\/","title":{"rendered":"Marisa Toscano. Sindrome da trazione midollare con CHIARI I, Scoliosi Idiopatica. Discopatia C5-C6, D8-D9 e Protrusione L4-L5 e L5-S1"},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

Aggiornamento di Marisa Toscano:<\/strong><\/p>\n

Controllo postoperatorio dopo 16 anni dall\u2019applicazione del Filum System\u00ae<\/strong><\/u><\/p>\n

Data dell\u2019intervento: giugno 2009<\/strong><\/p>\n

Giorno 3 febbraio, dopo ben 16 anni dall\u2019intervento di Filum System, sono nuovamente approdata a Barcellona per un controllo sul mio stato di salute (l\u2019ultimo l\u2019avevo fatto 5 anni orsono).<\/p>\n

Accompagnata dal dottor Royo, ho avuto il piacere di visitare la nuova struttura dell\u2019istituto, luogo di eccellenza nella ricerca scientifica, dotata di attrezzature all\u2019avanguardia, al passo coi tempi nell\u2019era della trasformazione digitale.<\/p>\n

Sono stata accolta con l\u2019entusiasmo di chi per anni ha condiviso gli stessi interessi e valori, naturalmente con le dovute differenze. Il dottor Royo, per aver messo a punto e praticato, assieme alla sua equipe, un intervento poco invasivo per le problematiche legate alle nostre malattie e per fare ricerca, docenza e aiuto sociale, nel rispetto dei valori umani, etici e scientifici, con la sua fondazione; io, molto pi\u00f9 modestamente, per aver fatto volontariato e cercato di aiutare diversi ammalati della mia patologia a dare un senso alla nostra esistenza, consapevole che la tua vita ha uno scopo fino a quando riesci a dare valore alla vita degli altri.<\/p>\n

Ebbene, oggi, varcata la soglia dei 73 anni, devo dire che, dopo l\u2019intervento, sto invecchiando in salute; diversi anni fa, infatti, ho avuto la capacit\u00e0 di farvi fronte, anche rifiutandomi di ascoltare i consigli di tanti medici le cui diagnosi convergevano nella stessa classificazione: disturbi neurovegetativi o, peggio, depressione.<\/p>\n

Certa che le mie capacit\u00e0 mentali non fossero per nulla deteriorate, mi sono rifiutata anche di assumere quegli psicofarmaci regolarmente consigliatimi.<\/p>\n

Dopo la scoperta della mia malattia, avvenuta nel 2006, quando un ortopedico avveduto mi consigli\u00f2 di effettuare una risonanza magnetica, mi si present\u00f2 la necessit\u00e0 di consultare un neurochirurgo che mi consigli\u00f2 l\u2019intervento di decompressione occipitale; preoccupata, volli sentirne un altro e, poi un altro ancora, in giro per l\u2019Italia, ma la diagnosi non cambi\u00f2 e neppure la soluzione che mi prospettavano.<\/p>\n

Convinta a non farmi aprire il cranio, grazie ad internet che mi permise di conoscere l\u2019Institut Chiari, vinsi la malattia con il danno minore sul mio corpo e, dopo aver versato tutte le mie lacrime, dopo aver veramente toccato il fondo, dopo aver sentito sulla mia pelle cosa fosse la solitudine, dopo aver perso tanto, soprattutto un importante pezzo della mia vita, perch\u00e9 anche la memoria si era come assopita, a Barcellona, ritrovai il benessere sia del corpo che dello spirito.<\/p>\n

Due anni fa lasciai la presidenza di Aisacsisco, Associazione Internazionale Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia e Scoliosi, che ho avuto l\u2019onore di guidare per tanti anni, per dare spazio ad altri pi\u00f9 giovani e per dedicarmi alla mia passione, la scrittura. Cos\u00ec sono riuscita a pubblicare il mio secondo libro, questo dedicato solamente alla poesia.<\/p>\n

Sapete, se si \u00e8 in salute, la vecchiaia non \u00e8 una data; io mi sono sentita vecchia quando anagraficamente ero considerata di giovane et\u00e0 e sono passata a non sentire il peso dei miei anni quando ne contavo gi\u00e0 58, dopo l\u2019intervento di Filum System, soluzione positiva agli annosi miei problemi di salute.<\/p>\n

Grazie, dottor Royo<\/p>\n

Mistretta, 19 febbraio 2025
\nMarisa Toscano
\nE-mail:\u00a0marisatosca@live.it<\/a><\/p>\n

\"\"<\/a><\/div>\n
\n

Testimonianza nel 2009<\/strong><\/p>\n

Video testimonianza nel 2015<\/strong><\/a><\/p>\n

Data dell\u00b4 intervento: giugno 2009<\/strong><\/p>\n

Ho aspettato tanti anni per sapere a cosa corrispondevano quei sintomi spesso confusi con altre cause e con altre malattie, che magari sono pi\u00f9 frequenti. Non posso sicuramente contare quanti specialisti ho consultato prima di giungere ad una diagnosi certa, quante volte mi sono sentita bistrattata perch\u00e9 nessuno ascoltava con vero interesse i miei problemi, tutti i medici riconducevano i miei malesseri a disturbi neurovegetativi. \u201cVedi che non hai niente? Devi farti forza, devi cercare di superare con la tua volont\u00e0 questi disturbi che non hanno niente di organico\u201d . Mi sentivo una persona senza alcun equilibrio, che non riusciva a gestire le proprie emozioni, che era sempre in cerca per la Penisola di medici e cure costose, che spesso procurava ai suoi familiari preoccupazioni ed affanni, per fortuna che a loro, soprattutto a mio marito e alla mia povera mamma, non \u00e8 mai venuta meno la pazienza, anzi mi hanno sempre sostenuta.<\/p>\n

Quando, per un trauma dovuto ad un tamponamento automobilistico, i miei problemi al collo si aggravarono, mi fu prescritta una RM a seguito della quale finalmente mi fu diagnosticata la Chiari 1. Capimmo cos\u00ec il motivo di quei problemi di salute che mi hanno accompagnato nel corso della vita.<\/p>\n

Cominci\u00f2 un altro peregrinare da un medico ad un altro; consultai un neurologo della mia provincia, che mi disse che per lui i miei problemi erano dovuti pi\u00f9 ad un tunnel carpale alla mano destra che alla Chiari; il secondo medico di Firenze, che visitava presso il suo studio privato a Roma, con il fare altezzoso di chi \u00e8 troppo sicuro di essere un\u00b4autorit\u00e0 nel campo della neurochirurgia, senza neppure tentare di sottopormi a visita per accertarsi delle mie condizioni fisiche, guard\u00f2 la mia RM e mi disse queste testuali parole \u201cSignora, lei ha la Chiari. Quando sar\u00e0 costretta a stare pi\u00f9 a letto che alzata, venga che la opero\u201d, dopo di che mi restitu\u00ec la RM e mi fece accomodare dalla segretaria. Preoccupata, mi rivolsi ad un terzo neurochirurgo, questa volta feci qualche chilometro in pi\u00f9 ed andai a Milano, presso un accreditato istituto di neurochirurgia. Intanto avevo gi\u00e0 cominciato a consultare internet per sapere qualcosa di pi\u00f9 su questa malattia ed avevo avuto conoscenza che in Spagna, a Barcellona, eseguivano un intervento poco cruento riuscendo almeno, nella peggiore delle ipotesi, a bloccarne l\u00b4evoluzione.<\/p>\n

A Milano, dove fui trattata con molta umanit\u00e0, il medico, dopo un\u00b4accurata visita, mi disse che la Chiari c\u00b4era, ma che ancora era presto per intervenire, dovevo aspettare \u2026???, alla mia domanda se conosceva il dottor Royo che operava con un intervento poco cruento ricorrendo alla resezione del filum terminale, mi rispose che sapeva di questo professore, ma che non era assolutamente il caso che mi rivolgessi a lui, che faceva questo mestiere solo per arricchirsi. Quel giorno vidi sfumare una speranza!<\/p>\n

Tornado a casa, a Mistretta, una piccola ma bella citt\u00e0 della Sicilia, andai dal mio medico di base e ebbi uno sfogo con lui, gli gridai la mia disperazione perch\u00e8 nessuno dei medici riusciva a liberarmi o almeno ad alleviarmi dalle sofferenze di quella che per me era diventata una condizione di vita tormentosa e opprimente, lo pregai di attenzionare da medico l\u00b4intervento del professore Royo, ma neppure lui era evidentemente convinto di questo intervento perch\u00e9 mi consigli\u00f2 di inviare la mia RM ad un suo compagno di universit\u00e0, che era un\u00b4autorit\u00e0 nel campo della neurochirurgia negli Stati Uniti d\u00b4America, ma un\u00b4 altra delusione mi aspettava, infatti la risposta che avemmo fu \u201d mi sfugge la tecnica della resezione del filum terminale\u201d, evidentemente non si occupava di Chiari!
\nA questo punto cozzavo contro un muro di gomma, anche i miei familiari erano titubanti, ma io oramai stavo davvero male, guardavo al mio futuro e pensavo di avere poca probabilit\u00e0 di potere vivere un\u00b4esistenza normale. Per trovare una soluzione al male che mi affliggeva non mi restava che ricercare le risposte che mi mancavano sul web, internet divenne per me l\u00b4ultima spiaggia.<\/p>\n

Trovai un forum dove scrivevano tante persone affette dalla mia stessa malattia e che erano state operate dal professore Royo. Una di loro, Rosalia, abitava in Sicilia, mi misi in contatto con lei, che mi fece conoscere altra gente. Tutte mi fornirono ottime informazioni sulla seriet\u00e0 professionale e sulle qualit\u00e0 morali del professore e della sua equipe, nonch\u00e9 sulla riuscita dell\u00b4intervento.<\/p>\n

Ritornava la speranza di restituire valore e significato alla mia esistenza, ora dovevo solo convincere la mia famiglia che quella era la decisione giusta.
\nPartimmo per questa avventura con mio marito, io ero serena e certa della buona riuscita dell\u00b4intervento chirurgico.
\nOggi, a distanza di tre mesi dall\u00b4intervento, posso dire che non c\u00b4\u00e8 niente di pi\u00f9 appagante nella vita del ritorno alla normalit\u00e0, che ti garantisce il benessere della libert\u00e0.<\/p>\n

A questo punto, per\u00f2, mi sento di fare un appello ai nostri soloni della medicina:\u201d Imparate la tecnica del professore Royo. Non fate passare altri inutili anni ancorati nel credere e nel far credere che solo la decompressione sia la soluzione a questa malattia. Non \u00e8 vero! Utilizzando questa tecnica dimostrerete di avere cura delle persone e rispetto della loro dignit\u00e0. Non persistete nell\u00b4 errore, fate suonare almeno un campanello d\u00b4allarme, abbattete le barrire comunicative, potrebbe essere il primo passo per procedere in maniera poco cruenta verso la guarigione di questa malattia rara\u201d.<\/p>\n

Cari colleghi ITALIANI ammalati di Chiari battiamoci per fare valere i nostri diritti in modo da avere giustizia.<\/p>\n

In Italia, infatti, grazie alla confusione di competenze tra Stato e Regione ed alla facolt\u00e0 che ciascuna Regione ha di fare una sua diversa politica di prezzi e rimborsi, nascere e vivere in una Regione piuttosto che in un\u00b4altra diventa, a seconda dei casi, una fortuna o uno svantaggio e si viene a creare anche tra ammalati della stessa Nazione un\u00b4 inconcepibile ed inaccettabile discriminazione ed una disparit\u00e0 di trattamento.-<\/p>\n

Potete mettervi in contatto con me quando vorrete.<\/p>\n

Marisa Toscano
\nVia Media n. 2 98073 Mistretta (ME)
\nTel. 0921-381091
\nTel. mobile 3207073770
\nE-mail:\u00a0marisatosca@live.it<\/a>
\n<\/strong><\/p>\n","protected":false},"featured_media":54679,"template":"","tipos-de-testimonio":[364],"class_list":["post-54945","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-testimonianze-sindrome-darnold-chiari-i"],"yoast_head":"\nMarisa Toscano trazione midollare Chiari I | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Aggiornamento di Marisa Toscano: Controllo postoperatorio dopo 16 anni dall\u2019applicazione del Filum System\u00ae Data dell\u2019intervento:... \u00a0 Vedi \u2192\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/marisa-toscano-sindrome-da-trazione-midollare-con-chiari-i-scoliosi-idiopatica-discopatia-c5-c6-d8-d9-e-protrusione-l4-l5-e-l5-s1\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta 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