{"id":85524,"date":"2013-04-05T00:00:00","date_gmt":"2013-04-04T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/comunicacion\/una-sentenza-conferma-che-la-nostra-tecnica-mini-invasiva-di-sezione-del-filum-terminale-compresa-nel-nostro-metodo-filum-system-e-il-trattamento-deccellenza-in-bambini-con-sindrome-d\/"},"modified":"2026-02-24T11:07:45","modified_gmt":"2026-02-24T10:07:45","slug":"una-sentenza-conferma-che-la-nostra-tecnica-mini-invasiva-di-sezione-del-filum-terminale-compresa-nel-nostro-metodo-filum-system-e-il-trattamento-deccellenza-in-bambini-con-sindrome-d","status":"publish","type":"comunicacion","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/una-sentenza-conferma-che-la-nostra-tecnica-mini-invasiva-di-sezione-del-filum-terminale-compresa-nel-nostro-metodo-filum-system-e-il-trattamento-deccellenza-in-bambini-con-sindrome-d\/","title":{"rendered":"Una sentenza conferma che la nostra t\u00e9cnica mini-invasiva di Sezione del Filum terminale, compresa nel nostro m\u00e9todo Filum System\u00ae, \u00e8 il trattamento d\u2019eccellenza in bambini con Sindrome d\u2019Arnold Chiari"},"content":{"rendered":"

Published by ICSEB<\/a> at 9 ottobre, 2013<\/p>\n

Una sentenza conferma che la nostra t\u00e9cnica mini-invasiva di Sezione del Filum terminale, compresa nel nostro m\u00e9todo Filum System\u00ae, \u00e8 il trattamento d\u2019eccellenza in bambini con Sindrome d\u2019Arnold Chiari I, in contrapposizione all\u2019indicazione di craniectomia sub-occipitale.<\/strong><\/p>\n

La sig.ra Chiara \u00e8 la madre di David, un piccolo paziente italiano del Dott. Royo operato nel 2007.<\/p>\n

Inizia il suo Blog personale con una lettera che riferisce di aver inviato ai giornali e ad alcune emittenti televisive senza ottenere risposta, nella quale racconta tutto il suo vissuto, dalla scoperta della patologia di suo figlio, fino all\u2019intervento di Sezione del filum terminale e ai suoi risultati estremamente positivi.<\/p>\n

Il caso clinico di David, oltre che nella testimonianza dell\u2019esperienza soggettiva di Chiara, viene descritto e analizzato obiettivamente nella consulenza del medico legale, nel contesto della causa giuridica che i genitori del bambino hanno intrapreso contro l\u2019Azienda USL di Ferrara.<\/p>\n

La Sentenza finale del processo ha confermato nel 2011 il diritto al rimborso delle spese d\u2019intervento da parte del Sistema Sanitario Nazionale, per aver scelto l\u2019intervento pi\u00f9 adeguato e che implicava meno rischi tra quelli indicati al bambino, nonostante fosse praticato all\u2019estero e le difficolt\u00e0 trovate per derivare il paziente a Barcellona dagli Ospedali italiani.<\/p>\n

Riportiamo qui alcuni stralci del Blog di Chiara, che potete visitare cliccando il link in basso, e aggiungiamo inoltre la Consulenza del Medico Legale e la Sentenza originali.<\/p>\n

Il caso clinico e giuridico di david riafferma la posizione del nostro Institut Chiari de Barcelona come centro di riferimento internazionale per patologie correlate alla Sindorme d\u2019Arnold Chiari I, l\u2019importanza dell\u2019applicazione della Sezione del Filum terminale come prima scelta in queste diagnosi e la realt\u00e0 degli esiti eccellenti del nostro metodo, che si rispecchiano nell\u2019evidenza del miglioramento della qualit\u00e0 di vita dei nostri pazienti.<\/p>\n

Ringraziamo Chiara e la sua famiglia per la disponibilit\u00e0 a pubblicare la documentazione della causa legale e per la collaborazione nell\u2019aiuto ad altri malati, siamo certi che questo antecedente sar\u00e0 importante per molti pazienti.<\/p>\n

http:\/\/chiarar77.myblog.it\/<\/a><\/strong><\/p>\n

Stralci del Blog di Chiara<\/strong><\/p>\n

\u2026David quindi non sta bene, cade spesso, anche da fermo, non parla, anche se aveva tanta voglia di comunicare e faceva tanti versi, ma le parole non uscivano. Si toccava spesso le gambe, le articolazioni\u2026 si vedeva che soffriva! E durante le sue crisi sembrava avesse allucinazioni, che sentisse cose strane e che vedesse qualcosa che lo impauriva\u2026<\/p>\n

\u2026Gli fanno un nuovo elettroencefalogramma in fase critica, ma comunque la neurologa mi informa che gi\u00e0 dal precedente si poteva parlare di crisi epilettiche.<\/p>\n

La neurologa decide quindi di mettere David sotto terapia farmacologica e fissa una risonanza magnetica cerebrale per il mese successivo (febbraio 2007)\u2026<\/p>\n

\u2026Il referto della risonanza dice che David ha una zona \u201cbianca\u201d, definita \u201cmielinizzazione\u201d che \u00e8 normale ed evidenzia una \u201cprocidenza delle tonsille cerebellari di circa 7 millimetri\u201d. La neurologa mi dice che \u00e8 una risonanza perfetta, che il bambino \u00e8 sano come un pesce, che non ci sono focolai che giustifichino queste crisi epilettiche e che, con il tempo, passer\u00e0 tutto\u2026<\/p>\n

\u2026Ok, la consulenza arriva ed il responso \u00e8 che, sulla base della stessa risonanza fatta a Ferrara nel febbraio 2007, si evidenzia una rara malformazione cerebrale, chiamata Sindrome di Arnold Chiari (la procidenza delle tonsille cerebellari di 7 mm) ed essendo David troppo grande perch\u00e8 il suo cervello sia ancora in fase di mielinizzazione, definiscono questa zona come \u201cischemia cerebrale\u201d\u2026<\/p>\n

\u2026Mi dicono, comunque, che gli esami di mio figlio sono sbagliati per colpa mia, che non mangia per colpa mia. Dicono che non parla per colpa mia, perch\u00e8 io non gliene d\u00f2 la possibilit\u00e0, perch\u00e8 lo anticipo sempre. Che sono troppo possessiva\u2026<\/p>\n

\u2026Mi parlano, quindi, di un intervento cerebrale, dapprima una \u201cdecompressione\u201d e poi, se questo non funziona, un vero e proprio intervento a cervello \u201caperto\u201d\u2026<\/p>\n

La sindrome di Arnold Chiari consiste nella discesa delle tonsille cerebellari attraverso il forame magno. Questo blocca il circolo del fluido cerebro-spinale creando una compressione all\u2019interno del cervello. Compressione che pu\u00f2 anche causare delle crisi simil-epilettiche.<\/p>\n

Dopo un primo momenti di sconforto, \u201caffilo le unghie\u201d e mi attacco ad internet in cerca di notizie su questa malformazione e sulle possibili cure. Finch\u00e8 trovo, su un formu, un post di un ragazzo che era appena stato operato a Barcellona (in Spagna). Un nuovo intervento, non invasivo e che richiedeva soltanto 24 ore di ricovero. Per informazioni lasciava il numero di cellulare.<\/p>\n

Sbrigate tutte le analisi, cerco di informarmi sulle varie leggi per ottenere il rimborso e l\u2019autorizzazione all\u2019intervento. Ero comunque decisa ad affrontare questo tipo di intervento che prima si fa meglio \u00e8.<\/p>\n

La decompressione, fatta in Italia, doveva avvenire quando le condizioni del paziente erano critiche, quando cio\u00e8 non si poteva fare a meno e le cure per i dolori non bastavano pi\u00f9.<\/p>\n

Inoltre la decompressione poteva causare infermit\u00e0, come successo parecchie volte ed, in ogni caso, i simtomi avvertiti prima dell\u2019intervento non passavano con l\u2019intervento stesso. Si poteva solo evitare, nel caso andasse bene, che la cosa peggiorasse. Ma poteva continuare a peggiorare e avrebbe potuto esserci la necessit\u00e0 di fare l\u2019intervento di decompressione pi\u00f9 di una volta. O addirittura passare ad un intervento a \u201ccervello aperto\u201d.<\/p>\n

L\u2019intervento di resezione del filum terminale (quello eseguito dal Dott. Royo a Barcellona), garantiva, invece l\u2019arrestarsi della malattia ed in alcuni casi ( a seconda dell\u2019et\u00e0 del soggetto e dell\u2019elasticit\u00e0 dei tessuti) anche la regressione dei sintomi.<\/p>\n

\u2026 Ma io credo fermamente nell\u2019intervento del Dott. Royo, e credo che qualunque mamma, al mio posto, avrebbe voluto provare un intervento di questo genere prima di far mettere le mani nel cervello del proprio figlio. Decido quindi di partire per Barcellona, preparo le valige e vado\u2026 accompagnata da mia mamma e da Thomas. La visita pre-operatoria, \u00e8 stata l\u20191 ottobre 2007. Il dott. Royo mi ha fatto una buonissima impressione, ma in quel momento ero preoccupata per David. Il giorno dopo, 2 ottobre, \u00e8 stato operato\u2026 l\u2019intervento \u00e8 durato poco pi\u00f9 di un\u2019ora. Essendo un bimbo piccolo (il pi\u00f9 piccolo fin\u2019ora operato) hanno dovuto fare una anestesia totale. Quando l\u2019intervento \u00e8 finito, il dott. Royo ci ha chiamate nello studio per dirci come era andato l\u2019intervento. David aveva un filum terminale molto grosso e molto teso. Ci ha fatto anche vedere le foto. L\u2019intervento \u00e8 andato bene ed il medico mi ha assicurato che sarebbe andato tutto a posto, che David sarebbe stato bene e sarebbe cresciuto come un bimbo normale. Che sarebbero passate le crisi epilettiche e persino l\u2019ischemia si sarebbe risolta. Io e mamma siamo scoppiate a piangere e lo abbiamo abbracciato! Poi siamo tornate nella stanza, dove David ci stava aspettando, gi\u00e0 sveglio, insieme ad un infermiere. Non dimenticher\u00f2 mai quel momento. Ho visto il mio bimbo con un colorito splendido, non il solito colorito pallido che si ha dopo una anestesia totale, ma rosa e rosso come mai lo avevo visto prima. Mi hanno detto che era normale, perch\u00e8 era segno che la circolazione stava riprendendo a funzionare come doveva. Altra cosa che mi ha colpita \u00e8 stato vederlo guardarsi e toccarsi le manine come se le sentisse per la prima volta. Infatti questa malformazione pu\u00f2 dare insensibilit\u00e0 e formicolii, ma vederlo cos\u00ec \u00e8 stato come rinascere. Al pomeriggio, quando si \u00e8 svegliato completamente dall\u2019anestesia, ha voluto alzarsi dal letto per giocare con le sue macchinine. Da quel momento non \u00e8 MAI pi\u00f9 caduto. E\u2019 stato incredibile, forse lo pu\u00f2 sembrare ancora\u2026 ma il mio bimbo non ha mai pi\u00f9 avuto problemi di stabilit\u00e0. E la mattina dopo, alla visita prima delle dimissioni, hanno detto che altri segni neurologici erano migliorati. Ero troppo felice! Se avessi potuto avrei fatto un monumento al dott. Royo! Altra cosa che voglio specificare \u00e8 che a Barcellona ho trovato medici ed infermieri che in Italia ci sognamo, una gentilezza ed una comprensione uniche, per non parlare della professionalit\u00e0 e dell\u2019umilt\u00e0 del Dott. Royo. Inoltre ci dicono di aspettare la fine del 2007 e, d\u2019accordo con la nostra neurologa, provare a diminuire il farmaco per le crisi epilettiche. Crisi che, comunque sia, non essendo dovute ad un focolaio ma alla compressione che si creava all\u2019interno del cervello di David, venivano indipendentemente dalle medicine. Quando la crisi si doveva presentare, si presentava e basta. Siamo rimasti a Barcellona due giorni in pi\u00f9 dopo le dimissioni, questo per evitare a David un rientro immediato ed affrontare un viaggio di 2 ore in aereo. E comunque, con un bimbo cos\u00ec piccolo, ho preferito rimanere un paio di giorni in pi\u00f9. Eravamo alloggiati in un Hotel a 2 minuti dall\u2019ospedale e se ci fosse stato bisogno saremmo stati l\u00e0 in un attimo. I giorni successivi all\u2019intervento sono stati un continuo verificare la validit\u00e0 della nostra scelta. David stava sempre meglio, non si toccava pi\u00f9 le articolazioni, non si lamentava pi\u00f9, correva senza cadere\u2026 non cadeva pi\u00f9!<\/p>\n

David, nel frattempo, ha smesso i medicinali. Purtroppo la neurologa di Ferrara ha detto che dovevano passare due anni senza crisi prima di smettere il farmaco. Ma a febbraio, dopo aver visto dagli esami del sangue che il suo fegato cominciava a risentirne ho deciso, in accordo con mio pap\u00e0, di ridurre gradualmente il farmaco. David non \u00e8 pi\u00f9 coperto dal farmaco dal 1 febbraio 2008 e dal 1 maggio 2008 lo ha definitivamente interrotto. Non ha crisi epilettiche da quasi un anno (l\u2019ultima \u00e8 stata l\u20191 agosto 2007). Sta frequentando lezioni di logopedia, e piano piano inizia a dire qualche parola. Non \u00e8 mai pi\u00f9 caduto e non si \u00e8 mai pi\u00f9 lamentato per dolori o mal di testa. E\u2019 anche stato visto da una fisioterapista, la quale ha detto che non ha nessun bisogno di fisioterapia, che \u00e8 un bimbo normalissimo con tutte le funzioni sviluppate ed adeguate all\u2019et\u00e0. Con molta forza e vivacit\u00e0. E questo non basta? Per quanto riguarda me, come mamma \u2026 che dire\u2026 ho passato momenti terribili, io sono molto sensibile e molto attaccata al mio bimbo (ma chi non lo sarebbe stato?). Mi sono scoperta molto agguerrita, io che ero cos\u00ec timida e riservata mi sono ritrovata a telefonare persino al Ministero della Salute (niente di fatto, purtroppo\u2026).Ho pianto tanto, lottato, combattuto con le unghie e con i denti. Mi sono indignata per aver scoperto una inefficienza tale nel nostro sistema sanitario nazionale, nell\u2019aver scoperto di non potermi fidare di nessuno, nemmeno in quella che avrebbe dovuto essere la neurologa di fiducia per David. La neurologa che prima ha sbagliato il dosaggio di Tegretol e che poi mi ha detto che la risonanza era perfetta, che mio figlio stava bene\u2026 quando poi sulla stessa risonanza hanno riscontrato una malformazione cerebrale ed una ischemia cerebrale. Ma come si fa a commettere errori di questo genere? E poi, nonostante tutto, negare il rimborso per un intervento che ha letteralmente ridato la vita al mio bambino? L\u2019altro giorno eravamo gi\u00f9, nel giardino condominiale e David giocava con due gemellini che abitano accanto a noi. Ha corso due ore, senza mai fermarsi e senza mai cadere. E\u2019 stata una soddisfazione unica vedere il mio bimbo cos\u00ec. \u201c.<\/p>\n

http:\/\/institutchiaribcn.com\/commons\/pdf\/comunicados\/consulenzamedicolegale.pdf<\/a><\/p>\n

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