{"id":85428,"date":"2014-06-10T00:00:00","date_gmt":"2014-06-09T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/comunicacion\/lettera-del-padre-di-una-paziente-operata-al-ministro-della-salute-francese\/"},"modified":"2026-03-04T10:37:41","modified_gmt":"2026-03-04T09:37:41","slug":"lettera-del-padre-di-una-paziente-operata-al-ministro-della-salute-francese","status":"publish","type":"comunicacion","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/lettera-del-padre-di-una-paziente-operata-al-ministro-della-salute-francese\/","title":{"rendered":"Lettera del padre di una paziente operata al Ministro della Salute francese"},"content":{"rendered":"<p class=\"text-muted aniview centerTXT\">Published by <a title=\"Articoli scritti da: ICSEB\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/author\/chiari\/\" rel=\"author\">ICSEB<\/a> at 25 aprile, 2014<\/p>\n<p>9 gennaio 2014<\/p>\n<p>Raccomandata A\/R<\/p>\n<p>Alla cortese att. di<\/p>\n<p>Marisol Touraine<\/p>\n<p>Ministro della Salute<\/p>\n<p>14 Avenue Duquesne<\/p>\n<p>75350 Paris 07 SP<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0\u00a0Oggetto<\/strong>: Rimborso di spese mediche all\u2019estero: malattie rare \u2013 Siringomielia.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Egregia Signora Ministro,<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Nostra figlia, Ir\u00e8ne Saint-Louis di 17 anni, e noi, i suoi genitori, ci permettiamo di sensibilizzarLa sul tema del rimborso delle spese mediche di una malattia rara, la siringomielia, il cui meccanismo fisiopatologico sembra essere il medesimo della scoliosi idiopatica.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 All\u2019et\u00e0 di 6 anni \u00e8 stata diagnosticata ad Ir\u00e8ne una scoliosi, con semplice indicazione di controllo. Ir\u00e8ne \u00e8 piena di vita, pratica danza, ginnastica a livello inter-regionale, ha una buona vita sociale ed ottimi risultati scolastici.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Nel 2010, a causa di dolori dorsali nella regione sottocostale inferiore sinistra, ci siamo rivolti all\u2019ospedale Saint-Joseph per una visita ortopedica, dove le viene diagnosticata una siringomielia. Viene indirizzata al centro di riferimento per la siringomielia del Kremlin Bic\u00eatre.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 All\u2019epoca, i classici analgesici che le sono stati prescritti non calmavano i dolori. Assumeva regolarmente anti-infiammatori ed a volte (raramente) morfina prescritta dal suo medico curante.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0I chirurghi che abbiamo visitato hanno indicato controlli biennali in ortopedia e 4 visite all\u2019anno in neurochirurgia, rilasciandoci ogni volta i referti degli esami (radiografie e risonanze magnetiche). Tutto ci\u00f2 ci obbligava a recarci ogni volta a Parigi, costringendo Ir\u00e8ne a perdere giorni di scuola che doveva poi recuperare, causandole fatica ancora maggiore.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Oltre a tutto ci\u00f2, non solo risulta complicato ottenere e sincronizzare le visite mediche, ma anche avere i risultati degli esami di neuro-imaging lo stesso giorno della visita. Questo ci obbliga a frequenti viaggi di andata e ritorno da Gron a Parigi.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0<strong>E\u2019 una vera e propria corsa ad ostacoli per Irene da 3 anni a questa parte, senza alcun risultato, dato che, a parte i controlli biennali consigliati, l\u2019unico trattamento prescrittole \u00e8 l\u2019assunzione di Paracetamolo che, nel suo caso, \u00e8 del tutto inefficace.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Effettivamente, compaiono nuovi disturbi neurologici: urgenza minzionale, deviazione della lingua e dell\u2019ugola verso destra, ipostesia cutanea, certi riflessi sono aboliti, compare una disfagia ai liquidi e ai solidi, in pi\u00f9 un\u2019intensificazione dell\u2019olfatto, che arriva a essere un problema nella vita quotidiana ( intorpidimento dell\u2019alimentazione) e ha presentato due volte episodio di debolezza intensa degli arti inferiori con sensazione di vertigini.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Cercando in Internet, abbiamo trovato informazione sul lavoro effettuato da vari decenni in questo ambito dal Dott. Miguel B. ROYO SALVADOR, Neurologo e Neurochirurgo, Direttore dell\u2019Institut Chiari &amp; Siringomielia y Escoliosis de Barcelona.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Riguardo a quest\u2019Istituto, a Parigi ci hanno spiegato che il trattamento che l\u00ec si proponeva non serviva a niente e che i risultati ottenuti, se \u00e8 che ce n\u2019erano, erano legati esclusivamente a un effetto placebo\u2026<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Con fiducia nell\u2019\u00e9quipe di riferimento in Francia, abbiamo continuato il follow-up di Irene al Kremlin Bic\u00eatre per tre anni, nonostante i suoi disturbi aumentassero e i suoi dolori la invalidassero sempre di pi\u00f9 (per seguire corsi difficili \u00e8 arrivata a dover assistere a certe lezioni stando in piedi al fondo della classe con professori fortunatamente affabili), non le \u00e8 stato proposto nessun trattamento.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00c8 perci\u00f2 che abbiamo deciso di portare Irene allo studio di Barcellona, con il fine di ricevere l\u2019opinione del Dott. Royo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Sono state diagnosticate \u201cMielopatia da Trazione Midollare\u201d con Siringomielia e Scoliosi idiopatica e Irene \u00e8 uscita dallo studio felice di aver finalmente trovato una possibile soluzione al problema. Dato che voleva essere operata, noi, i suoi genitori, abbiamo acceduto alla sua richiesta.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Il preventivo per intervento e soggiorno in ospedale con un accompagnatore \u00e8 di 15.772.00 euro. Abbiamo ricevuto un prestito che dobbiamo ripagare in nove anni. A questa cifra ci sono da aggiungere i viaggi, l\u2019hotel, il vitto, gli spostamenti ecc.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Nostra figlia \u00e8 stata operata il 1 gennaio 2014. L\u2019intervento \u00e8 durato meno di un\u2019ora e comporta una piccola cicatrice che le rimane sul coccige.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Nelle prime ore dopo l\u2019intervento, l\u2019ugola e la lingua si sono orientate al centro, i riflessi sono tornati, i disturbi sensitivi come i dolori meccanici su tutta la colonna si sono ridotti. In meno di una settimana, Irene stava meglio.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Sono previsti a Barcellona altri due controlli per il follow-up: uno dopo un mese e uno dopo 6 mesi.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Siamo in diverse famiglie ad accompagnare i nostri parenti a Barcellona, dove vengono seguiti con esito positivo dall\u2019\u00e9quipe del Dott. ROYO, mentre gli unici trattamenti ad essere proposti in Francia per questa patologia sono o palliativi, o inefficaci o addirittura, a volte, la craniotomia, un grande intervento invasivo che dura 2 o 3 ore e con un costo (soprattutto per il follow-up post-operatorio lungo) e rischio superiore.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Considerato tutto ci\u00f2, non crede Signora Ministra:<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">1)\u00a0\u00a0\u00a0 Che sia profondamente ingiusto che le persone affette da questa patologia debbano assumere da sole la spesa di un trattamento semplice ed efficace, che viene loro proposto attualmente, e che dato che si effettua solamente in Spagna, alcuni malati debbano di conseguenza rinunciarvi per mancanza di mezzi?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">2)\u00a0\u00a0\u00a0 Che sia anomalo che i malati affetti, dovendo esigere \u201c un livello elevato di protezione della salute\u2026 e \u201c di attenzione alla salute\u2026 efficace\u201d, cos\u00ec come risulta per la Direttiva 2011\/24\/UE del Parlamento Europeo in data 9 marzo 2011, applicabile dal 25 ottobre 2013, vengano privati di tali attenzioni suscettibili di alleviare definitivamente il loro male, con il pretesto che queste cure non vengono applicate sul territorio nazionale?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">3)\u00a0\u00a0\u00a0 Che essendo da tanto tempo che il sistema sanitario francese non ha la capacit\u00e0 di proporre per la siringomielia e le malattie associate un metodo terapeutico cos\u00ec semplice, efficace e confortevole per i pazienti come quello del Dott. ROYO di Barcellona, nulla possa giustificare che venga rifiutato ai malati coinvolti il diritto di farsi trattare da un\u2019altra parte che in Francia e quello al rimborso integrale del costo di trattamento corrispondente?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ci permettiamo dunque, Signora Ministra, di pregarvi di accettare di intervenire a favore dei malati affetti, affinch\u00e9 possano ricevere le cure pi\u00f9 appropriate a seconda del loro stato, anche se sono transfrontaliere, e questo senza nessun ostacolo da parte del sistema sanitario e sociale francese.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Considerata la provata efficacia del metodo di trattamento sviluppato dal Dott. ROYO, tutte le misure adottate in questo senso beneficerebbero non solo i malati suddetti, ma anche gli stessi servizi sociali francesi. Di fatto, una volta curati, questi malati non sono pi\u00f9 a loro carico.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Infine, non potrebbe essere contemplata nella pratica europea, per il beneficio di tutti, una maggior cooperazione tra i sistemi sanitari dei diversi paesi dell\u2019Unione Europea?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Nella speranza di una risposta favorevole al presente ricorso e ringraziandola sentitamente e anticipatamente, le porgiamo Signora Ministra cordiali saluti.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Evelyne Saint-louis\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Jo\u00ebl Saint-louis\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Ir\u00e8ne Saint-louis<\/p>\n","protected":false},"featured_media":30313,"template":"","tipos-de-comunicacion":[513],"class_list":["post-85428","comunicacion","type-comunicacion","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-comunicacion-notizie"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Lettera al Ministro della Salute francese | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Lettera del padre di una paziente operata all\u2019ICSEB al Ministro della Salute francese, esprimendo gratitudine per la cura ricevuta.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/lettera-del-padre-di-una-paziente-operata-al-ministro-della-salute-francese\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" 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