{"id":84041,"date":"2023-02-28T00:00:00","date_gmt":"2023-02-27T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/comunicacion\/giorno-internazionale-delle-malattie-rare-2023\/"},"modified":"2026-02-23T11:12:09","modified_gmt":"2026-02-23T10:12:09","slug":"giorno-internazionale-delle-malattie-rare-2023","status":"publish","type":"comunicacion","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/giorno-internazionale-delle-malattie-rare-2023\/","title":{"rendered":"Giorno internazionale delle malattie rare 2023"},"content":{"rendered":"<div align=\"center\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/rare-disease-icseb-chiari-siringomielia-2023.jpg\" alt=\"\" width=\"200\" height=\"200\" \/><\/div>\n<p>In occasione del\u00a0<strong>28 febbraio, Giorno internazionale delle malattie rare<\/strong>, ogni anno poniamo l\u2019accento sul fatto che, per i nostri esperti,\u00a0<strong>la Sindrome d\u2019Arnold Chiari I e la Siringomielia<\/strong>\u00a0non sono cos\u00ec rare per la loro incidenza e quantit\u00e0 di pazienti nella popolazione, sebbene siano effettivamente orfane per altre caratteristiche tipiche di queste patologie.<\/p>\n<p>All\u2019<strong>Institut Chiari &amp; Siringomielia &amp; Escoliosis de Barcelona (ICSEB)\u00a0<\/strong>seguiamo la teoria della trazione caudale del Dott. M. B. Royo Salvador, che considera la causa della discesa delle tonsille cerebellari sotto il foro occipitale nella Sindrome d\u2019Arnold Chiari I e delle cavit\u00e0 intramidollari nella Siringomielia idiopatica, la conseguenza di una trazione anomala in tutto il sistema nervoso, provocata da un legamento\u00a0<em>Filum Terminale<\/em>\u00a0congenitamente pi\u00f9 teso della norma.<\/p>\n<p>Il nostro centro offre ai suoi pazienti il\u00a0<strong>Filum System<sup>\u00ae<\/sup><\/strong>, metodo diagnostico e di trattamento esclusivo per queste patologie, che include l\u2019applicazione di un intervento chirurgico mini-invasivo di\u00a0<em>sezione del filum terminale<\/em>\u00a0con eccellenti risultati e senza complicazioni, che arresta l\u2019avanzare della patologia e migliora la qualit\u00e0 di vita dei pazienti, come alternativa alle operazioni invasive convenzionali per queste diagnosi, con frequenti e gravi complicazioni.<\/p>\n<p>Quest\u2019anno il Giorno mondiale delle malattie rare si concentra sull\u2019<strong>Equit\u00e0<\/strong>, affinch\u00e9 tutti abbiano le stesse opportunit\u00e0 e accesso all\u2019attenzione medica, dato che i malati con patologie rare hanno pi\u00f9 probabilit\u00e0 di sperimentare\u00a0<strong>disuguaglianza, diagnosi erronee e mancanza di servizi adeguati sul territorio.<\/strong><\/p>\n<p>All\u2019<strong>ICSEB<\/strong>\u00a0abbiamo assistito pazienti provenienti da 85 paesi dei 5 continenti, ognuno con sistemi sanitari distinti e alcuni senza neanche sanit\u00e0 pubblica.<\/p>\n<p>Pi\u00f9 di 2200 malati sono stati operati dall\u2019ICSEB mediante il metodo Filum System\u00ae, dall\u2019anno 1993, con risultati eccellenti e con un indice di soddisfazione soggettiva del 93%. Alcuni hanno ottenuto il rimborso del loro sistema sanitario nazionale, altri degli aiuti da parte di fondazioni, compresa la\u00a0<strong>Chiari &amp; Scoliosis &amp; Syringomyelia Foundation<\/strong>, mentre la maggior parte sono riusciti a venire solo con i propri mezzi.<\/p>\n<p>Nel sito web della\u00a0<a href=\"https:\/\/chiarifoundationbcn.com\/\">Chiari &amp; Scoliosis &amp; Syringomyelia Foundation<\/a>\u00a0puoi trovare tutta l\u2019informazione ed avere la possibilit\u00e0 di collaborare al supporto sociale dei malati di Filum:\u00a0<a href=\"https:\/\/chiarifoundationbcn.com\/donar\/\">https:\/\/chiarifoundationbcn.com\/donar\/<\/a>\u00a0.<\/p>\n<p><strong>#Giornomondialedellemalattierare<\/strong><br \/>\n<strong>#Malattierare<\/strong><\/p>\n","protected":false},"featured_media":84042,"template":"","tipos-de-comunicacion":[513],"class_list":["post-84041","comunicacion","type-comunicacion","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-comunicacion-notizie"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Giornata delle Malattie Rare 2023 | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"ICSEB partecipa alla Giornata delle Malattie Rare 2023 per sensibilizzare su Chiari, siringomielia e scoliosi.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/giorno-internazionale-delle-malattie-rare-2023\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" 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