{"id":83906,"date":"2024-02-29T00:00:00","date_gmt":"2024-02-28T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/comunicacion\/29-febbraio-giorno-internazionale-delle-malattie-rare\/"},"modified":"2026-03-02T10:40:32","modified_gmt":"2026-03-02T09:40:32","slug":"29-febbraio-giorno-internazionale-delle-malattie-rare","status":"publish","type":"comunicacion","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/29-febbraio-giorno-internazionale-delle-malattie-rare\/","title":{"rendered":"29 febbraio: Giorno internazionale delle malattie rare"},"content":{"rendered":"<div align=\"center\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-9585 img-rounded img-responsive\" src=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/rare-dieseae-day-institut-chiari-ban-2024.jpeg\" alt=\"\" width=\"663\" height=\"457\" \/><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Le malattie rare, nonostante il loro nome, sorprendentemente colpiscono un numero ingente di persone in tutto il mondo, e in realt\u00e0, una delle caratteristiche che le rende \u201crare\u201d \u00e8 che non si conosce la loro causa.<\/p>\n<p>In medicina si considera che la maggior parte delle malattie rare abbia un\u2019origine genetica, il che significa che insorgono dalla gravidanza o dalla nascita, anche se i sintomi si presentano solo pi\u00f9 tardi. Alcune possono anche essere dovute a una combinazione di fattori genetici e ambientali. La diagnosi precoce \u00e8 molto importante, dato che il suo ritardo pu\u00f2 comportare trattamenti non idonei o complicazioni aggiuntive. Tuttavia, a causa della loro rarit\u00e0, sono poco studiate e conosciute, e il cammino verso la diagnosi corretta e le terapie adeguate pu\u00f2 essere lungo e lento per molti pazienti e le loro famiglie.<\/p>\n<p>La sindrome\u00a0<strong>d\u2019Arnold Chiari 0 e I e la Siringomielia Idiopatica,<\/strong>\u00a0che ci riguardano e che trattiamo nell\u2019attivit\u00e0 specialistica del nostro Institut, non sono un\u2019eccezione al rispetto; effettivamente, possono insorgere dalla nascita o pi\u00f9 tardi, e a volte la sintomatologia si slatentizza dopo un trauma: perci\u00f2 il percorso verso la diagnosi e per trovare un trattamento \u00e8 tortuoso, e spesso i malati soffrono di un deterioramento durante la loro ricerca.<\/p>\n<p>Grazie alle ricerche del Dott. Royo Salvador, ora sappiamo che la Malattia del Filum \u00e8 l\u2019origine eziologica comune e congenita che causa le suddette patologie, che spetta al periodo dello sviluppo embrionale e che pu\u00f2 colpire vari membri della stessa famiglia.<\/p>\n<p>Nel\u00a0<strong>giorno internazionale delle Malattie Rare di quest\u2019anno 2024<\/strong>, vorremmo evidenziare che promuovere la ricerca e lo studio sulla\u00a0<strong>Malattia del Filum e la Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, con discesa delle tonsille cerebellari e cisti intramidollari,<\/strong>\u00a0\u00e8 un modo efficace per conoscere e divulgare sempre di pi\u00f9 il meccanismo della trazione del Filum terminale che colpisce il sistema nervoso in queste patologie, e di conseguenza, permette che la diagnosi e i trattamenti siano precoci ed efficaci per tutti i pazienti.<\/p>\n<p><strong>Per una migliore qualit\u00e0 di vita<\/strong>\u00a0dei pazienti di Sindrome d\u2019Arnold Chiari I e Siringomielia Idiopatica,\u00a0<strong>sostieni la ricerca mediante una donazione alla Chiari &amp; Scoliosis &amp; Syringomyelia Foundation\u00a0<\/strong>(<a href=\"https:\/\/chiarifoundationbcn.com\/en\/donation-chiari-foundation\/\">https:\/\/chiarifoundationbcn.com\/en\/donation-chiari-foundation\/<\/a>), e il futuro dei pazienti sar\u00e0 sempre meno raro!<\/p>\n","protected":false},"featured_media":83907,"template":"","tipos-de-comunicacion":[513],"class_list":["post-83906","comunicacion","type-comunicacion","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-comunicacion-notizie"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>29 febbraio \u2014 Giornata Internazionale Malattie Rare | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Il 29 febbraio celebriamo la Giornata Internazionale delle Malattie Rare: importanza della diagnosi, cura e supporto ai pazienti.\" \/>\n<meta name=\"robots\" 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