{"id":146136,"date":"2026-02-28T00:04:34","date_gmt":"2026-02-27T23:04:34","guid":{"rendered":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/?post_type=comunicacion&p=146136"},"modified":"2026-03-18T09:33:13","modified_gmt":"2026-03-18T08:33:13","slug":"giorno-delle-malattie-rare-2026","status":"publish","type":"comunicacion","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/it\/giorno-delle-malattie-rare-2026\/","title":{"rendered":"Giorno delle malattie rare 2026"},"content":{"rendered":"

Quest\u2019anno, 2026, celebriamo il giorno delle malattie rare il 28 febbraio.<\/strong><\/p>\n

Dal 2008, l\u2019Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) si occupa di patologie considerate rare, che colpiscono migliaia di persone, ognuna nella sua singolarit\u00e0.<\/p>\n

La Malattia del Filum \u00e8 un nuovo concetto eziologico (che riguarda la causa patologica) che collega tra loro la Sindrome d\u2019Arnold Chiari I<\/a>, la siringomielia idiopatica, le malformazioni della giunzione cranio-cervicale e altre patologie associate.<\/strong> Queste condizioni, poco frequenti e poco conosciute, con manifestazioni di sintomi uniche in ogni caso particolare, che si rivelano in modi diversi nella loro complessit\u00e0, riflettono perfettamente le caratteristiche tipiche delle malattie rare: diagnosi tardiva, costi delle cure eccessivi, trattamenti difficili da realizzare -per i costi o per il trasporto che implicano-, perdita di autonomia, dolore cronico, peggioramento della qualit\u00e0 di vita, necessit\u00e0 che le famiglie e i care-givers<\/em> si facciano responsabili ecc.<\/p>\n

Il team neurochirurgico dell\u2019ICSEB offre un trattamento \u201craro\u201d a queste malattie rare, nel senso di esclusivo, originale e unico al mondo<\/strong>, in sintonia con la nostra interpretazione eziopatogenica del problema.<\/p>\n

Secondo il Dott. Royo Salvador e le sue scoperte, alla base di questo gruppo di patologie vi \u00e8 una trazione anomala che attraverso il legamento del Filum terminale in questi pazienti viene trasmessa a tutto il sistema nervoso.<\/p>\n

La soluzione proposta \u00e8 un insieme metodologico di protocolli definito Filum System\u00ae, che elimina la suddetta causa di queste patologie, arrestandone l\u2019avanzare e invertendone il processo, laddove sia possibile<\/strong>, permettendo di recuperare le funzioni e restaurare le lesioni reversibili.<\/p>\n

Iniziando dalla comprensione della malattia, per mezzo di un trattamento chirurgico mini-invasivo, con la posteriore riabilitazione, e un follow-up a lungo termine per il controllo del dolore e del decorso postoperatorio, i nostri pazienti hanno l\u2019opportunit\u00e0 di migliorare la propria qualit\u00e0 di vita e tornare ad averne una pi\u00f9 consona alle proprie aspettative.<\/p>\n

Quest\u2019anno, in onore dell\u2019unicit\u00e0 di ogni singolo caso, il simbolo di questa giornata \u00e8 la zebra, perch\u00e9 ogni riga della sua pelliccia \u00e8 diversa dalle altre.<\/strong><\/p>\n

Cos\u00ec come ci invitano a fare dalle piattaforme dei Social, oggi \u201cmostriamo le righe\u201d di molti casi diversi, operati e seguiti dai nostri specialisti, affinch\u00e9 possiate apprezzare il percorso unico che ha dovuto intraprendere ogni ammalato per raggiungere, nella sua individualit\u00e0, la meta della propria ripresa.<\/strong><\/p>\n

\u00c8 perci\u00f2 che siete invitati a esplorare le numerose testimonianze delle esperienze mediche dei nostri pazienti<\/strong>, che rispecchiano le loro \u201cstorie rare\u201d, prima e dopo che ci occupassimo dei loro casi.<\/p>\n

Video testimonianze<\/a><\/p><\/blockquote>\n