Roberto R. Sindrome da trazione midollare. Arnold Chiari I. Siringomielia e Scoliosi idiopatica. Discopatie Cervicale e Lombare

Published by at 18 ottobre, 2011


Data intervento: luglio 2010

italia

Mi chiamo Roberto, ho 44 anni ed abito nei pressi di Milano. A distanza di un anno dall’intervento di resezione del filum terminale riassumo la mia personale esperienza.

Fino a 43 anni ho condotto una vita decisamente normale, non soffrendo, fortunatamente, di alcun disturbo importante. Anzi, fino ai 38 anni, posso dire di aver condotto dal lato sportivo una vita “sopra le righe” avendo sempre praticato fin da giovane, e con modalità anche agonistiche, diversi sport tra cui sci, tennis, corsa e, in particolare negli ultimi 15 anni, molto windsurf. Con la nascita, a distanza ravvicinata, dei miei due figli divento più sedentario.

Il buon stato di salute che mi ha sempre accompagnato, purtroppo, muta nel 2010. Dapprima, durante l’inverno, notai occasionalmente (sarà capitato in tutto un 3 o 4 volte nell’arco di un paio di mesi) delle modeste scosse elettriche all’avambraccio sinistro causate da colpi di tosse (la classica sensazione che si avverte urtando il gomito contro uno spigolo). Poi un giorno, allo stesso braccio, avvertii una fitta bruciante che mi lasciò per qualche ora la mano intorpidita. La cosa mi preoccupò (associandola alle scosse già avvertite) e riportai quindi il tutto al medico curante, il quale mi prescrisse una radiografia cervicale che evidenziò dei segni di artrosi cervicale. Un ortopedico interpellato mi suggerì di riprendere a praticare sport, consigliandomi il nuoto o la ginnastica. Iniziai blandamente con la piscina, ma il quadro non migliorò, anzi, successivamente comparvero anche delle disestesie (sullo stesso braccio) e, verso fine maggio 2010, anche dei dolori al braccio quando tossivo e, infine, un acufene. A questo punto mi convinsi di avere qualche cosa di brutto e ritornai dal medico curante in uno stato psicologico molto “teso” (diciamo che ero stressato e mi sembrava di non aver più sotto controllo la mia vita). Il medico minimizzò ma, grazie al cielo, sospettò anche una ernia cervicale, e quindi mi prescrisse anche una risonanza magnetica cervicale.

L’esito, purtroppo, evidenziò un quadro compatibile con la malformazione di chiari, un piccolo tratto siringomielico (C7-D2), una discopatia ed una lieve scoliosi cervicale (alla faccia di tutto lo sport praticato nella vita!), e terminava con l’invito ad estendere il controllo a tutta la colonna.

Fu la mazzata finale: è il 15 giugno 2010 quando mi crolla il mondo addosso.

Incomincio a documentarmi in internet e in pochi giorni trovo di tutto e di più su queste patologie definite “rare”: associazioni, centri specializzati, tecniche di intervento, blog, diatribe scientifiche e “guerre di religioni”, incluso, naturalmente, anche le tecniche poco invasive praticate all’Istituto Chiari di Barcellona. Ne resto confuso! Effettuo subito anche un primo consulto con un neurochirurgo residente nella mia stessa città il quale, esaminando gli esiti della risonanza e facendomi solo delle domande (e senza visitarmi) concluse che probabilmente ero asintomatico, non avendo mai sofferto di mal di testa, vertigini, difficoltà di deglutizione, ecc. Prenoto subito una RM completa e fisso un appuntamento con un noto neurochirurgo di Milano specializzato in queste patologie. Nel frattempo, contatto anche alcuni pazienti operati a Barcellona (un grosso grazie a Cristina, Rita ed al dott. Crocè!) che tentano di tranquillizzarmi, una nota associazione italiana e poi, infine, interpello lo stesso Istituto Chiari, dove fisso subito un appuntamento per il mese di luglio (anche se non con la reale intenzione di farmi operare, visti i modesti disturbi).

Mi reco a Barcellona (sempre confuso) con il seguente quadro di sintomi: fastidiose sensazioni avvertite al braccio sinistro (parastesie), acufene all’orecchio sinistro e una “strana” sensazione di stanchezza mentale e talvolta fisica. Il dott Royo dopo un accurata visita, evidenzia in aggiunta a tale quadro anche un alterazione di alcuni riflessi, l’ugola decentrata ed una diminuzione della forza nel braccio, e consiglia l’operazione per evitare un peggioramento della sintomatologia e arrestare la patologia. I successivi esami (la risonanza e la radiografia completa della colonna e testa), fortunatamente, non mostrano nulla di più di quello già emerso con la prima RM cervicale (a parte un ulteriore discopatia lombare già nota da quando avevo 20 anni).

Il giorno seguente ho preso la decisione (molto sofferta, dato anche il breve lasso tempo in cui il tutto è maturato) di sottopormi all’intervento di resezione del filum terminale, sostenuto anche dalla mia famiglia che ringrazio di cuore.

Sono stato operato il 15 luglio 2010; l’intervento è risultato davvero banale (tra l’altro senza nemmeno l’anestesia totale) ed il giorno dopo sono ripartito per Milano. Il dott. Royo si è mostrato davvero all’altezza degli ottimi commenti che avevo letto nelle diverse testimonianze, sia per umanità che per professionalità. Anche a lui, alla dott.ssa Luè e a tutta la sua equipe devo un grosso ringraziamento.

Subito dopo l’operazione è migliorato il quadro generale dei riflessi e l’ugola è tornata centrata. Personalmente mi sono sentito meglio e sollevato.

In settembre sono tornato a Barcellona per la prima visita di controllo, dove mi è stato riscontrato un aumento della forza ed un miglioramento generale. Personalmente, però, avvertivo ancora dei disturbi al braccio e l’acufene, anche se notavo che stavano cambiando rispetto a prima della operazione.

Nei successivi mesi ho ricominciato a fare sport optando per il nuoto. Dopo qualche mese ho passato un momento difficile dal punto di vista psicologico (che mi era stato peraltro comunicato come un possibile effetto post-operazione).

Decorsi sei mesi ho iniziato a notare ulteriori miglioramenti: le parestesie e l’acufene diminuivano di intensità, inoltre riuscivo a fare attività sportiva (nuoto) in modo più serio. Ho iniziato ad allenarmi regolarmente e bene, aumentando gradualmente gli sforzi, e sentendomi sempre meglio.

E’ passato un anno: ho effettuato una prima Risonanza di controllo che ha evidenziato una diminuzione di ampiezza della cavità siringomielica; il quadro sintomatologico è ulteriormente migliorato ed ho ripreso uno stile di vita sportivo. Nella seconda visita a Barcellona, il dott. Royo ha notato ed evidenziato ulteriori progressi tra cui un miglioramento della scoliosi cervicale.

Sono pertanto molto soddisfatto della decisione che ho intrapreso con rapidità e consiglierei chiunque affetto da una di queste patologie di effettuare quantomeno anche una visita a Barcellona, e poi decidere.

robertoram@tiscali.it

 

 

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