Morgane Ferreira: Sindrome Neuro-cranio-vertebrale. Malattia del Filum. Sindrome d’Arnold Chiari I. Scoliosi idiopatica.

Published by at 7 ottobre, 2019


Data dell’intervento: 12/7/2018


L’OPERAZIONE CHE MI HA SALVATO LA VITA

Vorrei dare la mia testimonianza poiché il 12 luglio del 2019 si è compiuto un anno da quando sono stata operata all’Institut Chiari de Barcelona.

Prima dell’intervento:

Sono in sedia a rotelle da 5 anni e mezzo, e attualmente ho 21 anni.

Ho una lunga esperienza medica… cercherò di riassumere brevemente le parti più importanti.

Mi applicarono il richiamo del vaccino “pentacoq” a 18 mesi di vita, da allora il mio corpo si irrigidì. Gli esami non rilevavano nulla, ma la mia condizione peggiorava gradualmente.

Le RM, gli scanner e gli altri esami non evidenziavano niente!

Così, andai da uno psichiatra, che mi chiese se mio padre “mi ha tirata contro un muro”… e decisero di mettere una barra nella mia colonna, dato che la mia scoliosi era molto grave. Durante la conversazione con il chirurgo, mio padre si stava formando come osteopata, fece alcune domande e questi gli rispose quanto segue: “Non discuterò della parte tecnica con lei”. Ce ne andammo da lì sbattendo la porta.

Ci proposero di tagliarmi i tendini delle gambe perché pensavano che fossero troppo lunghi, di trattarmi con botulino per rilassarmi, di sottopormi a una gastrostomia perché non acquisivo peso, ecc..: i miei genitori non hanno mai accettato di seguire queste prescrizioni, ed io neanche.

Mio padre si mise in contatto con Patrick Chêne di Ariège, veterinario e osteopata di animali e umani, che lavora con il canto difonico, e dopo qualche tentativo per telefono, decidemmo di andare a vederlo, dato che io reagivo bene alla terapia. Questi mi aiutó nella postura quando cantavo, e mi seguì per tre anni. Dato che era interessato alle scoperte del Dott. Royo, mi consigliò di mettermi in contatto con il con lui a Barcellona. Secondo quest’ultimo, il mio Filum era troppo teso. Quando gli scrivemmo e ricevemmo il preventivo, in un primo momento decidemmo di rinunciare, dato che non sapevamo come raccogliere quella somma di denaro, ma intanto il mio stato peggiorò. Incontrammo in Internet l’associazione “Opération Olivier à Barcelone”, alla quale chiedemmo aiuto, e decidemmo di creare l’”Association Morgane” per raccogliere donativi. Ad aprile del 2018, ebbi una pneumonia con difficoltà respiratoria, e rimasi in degenza ospedaliera, quasi al punto di non sopravvivere; i medici non volevano continuare con le cure perché pensavano che fossi così invalida da essere un peso troppo grande per la mia famiglia… Dunque tutto si accelerò; in quel momento avevamo circa 10.000€ in totale. Mia madre andò in banca e l’Association Morgane chiese un credito di 10.000€ (attualmente mancano da restituire 1.300€).

La mia invalidità era tale che soffrivo sempre, a tanto livello morale quanto fisico. Per abbreviare: UN INFERNO QUOTIDIANO.

Il peggio, per me, è che la medicina francese dichiarò- dopo una gran quantità di esami-: “malattia muscolare degenerativa non etichettata”, senza un’altra soluzione da propormi a parte di “prendere Valium (45 gocce al giorno) e ansiolitici (4 al giorno)”!

Cerco di riassumere:

Era molto faticoso che la gente non capisse e pensasse che fingessi: tensioni e dolori in tutto il corpo, scariche elettriche, mal di testa, vertigini, la mandibola così tesa che non potevo parlare, mi mordevo la bocca, avevo un bruxismo che stava facendo impazzire la mia famiglia!

Stipsi cronica, la vescica mi si bloccava, vomiti un giorno sì e uno no, scoliosi di più di 120º, con un polmone molto compresso, lacrime agli occhi ad ogni angolo di strada…, tanto che non ne potevo più. Era come vivere sotto una tirannia, non dormivo, o dormivo molto male.

Non potevo girare da sola la testa, avevo i polsi che si erano curvati fino a 75º, quasi non potevo reggermi da seduta… i miei muscoli erano totalmente logorati.

 
Il soggiorno a Barcellona

Visita completa con il Dott. Fiallos e traduzione di Samantha.

Il dottore ci dice alla fine del consulto che vorrebbe procedere con l’intervento, ma che potrebbe esserci qualche problema per l’anestesia… (non potete immaginare l’angoscia dei miei e mia).

Il Dott. Royo è venuto a salutarmi e mi ha augurato buona fortuna, in quel momento mi sono realmente sentita come il peggiore dei casi che ha conosciuto.

Nell’Ospedale CIMA, l’anestesista si è negata di accedere ad applicarmi anestesia, e ha richiesto ulteriori esami.

Samantha ha deciso di chiamare l’anestesista dell’equipe dell’Istituto, il quale ha spiegato alla sua collega che quest’intervento mi avrebbe salvato la vita. Alla fine ha deciso di stare presente lui nel mio intervento, previsto per il giorno seguente (io non ho dormito quella notte).

L’operazione è stata un successo. Il Dott. Fiallos stava aspettando i miei genitori nel box interoperatorio per informarli, ed era felice perché ha detto loro che l’équipe si era preparata al peggio, perché la mia deformazione era importante, ma alla fine mi hanno potuta mettere in posizione prona e operare: il Filum era molto molto corto!

Al ritorno in camera, sono riuscita a girare la testa da sola. Sono rimasta 6 giorni all’ospedale sotto osservazione.

 
UN ANNO DOPO L’INTERVENTO

La mia vita è totalmente cambiata:

Sono meno stanca, e il mio umore è cambiato del tutto! (per la gioia dei miei cari).

Non vomito più…

Ho qualche mal di testa ogni tanto.

Sono riuscita a stare molto più dritta, di fatto, sono cresciuta 12 cm. e ho preso 5 chili.

Il mio polmone destro si è liberato moltissimo. Mantengo la posizione da seduta e godo della vita il più possibile.

Il bruxismo è scomparso totalmente.

Il mio polso sinistro ora ha solo una torsione del 25%, la destra è ancora molto più storta ma fa dei progressi.

La stipsi quasi non esiste.

Sono regrediti gli automatismi, come gli starnuti, ecc.

Faccio riabilitazione tutti i giorni, e sto riacquistando tono muscolare, con dei fisioterapisti fantastici, che mi trasmettono la voglia di ottenere di più, di arrivare sempre più lontano!

Ringrazio la mia famiglia, per il suo instancabile appoggio, Patrick, l’associazione “Opération Olivier à Barcelone” (Brigitte, Nathalie, Babou Nette e gli altri membri), grazie all’Institut del Dott. Royo, senza il quale probabilmente non sarei viva.

So che la strada sarà lunga, ma ce la farò (non prendo più di 13 gocce di Valium e 1,5 di ansiolitici). Quest’intervento è una vera rinascita, ed io ho una volontà tremenda, una mente d’acciaio (parole dei “fisio”), e so che grazie a quest’intervento, UN GIORNO TORNERÒ A CAMMINARE DI NUOVO.

Quando succederà, ho intenzione di dare conferenze; bisogna cambiare le cose, la Francia non dovrebbe arricchirsi a scapito della gente, ma CURARLA, ridurre l’EGO e accettare che arrivano nuove ricerche da altri paesi e adottarle…

A tutti coloro che se lo domandano, ai futuri operati, dico che non dovete avere dubbi: quest’intervento vi cambierà la vita!

MORGANETTE LA GUERRIERA
Email : morganette88@yahoo.com




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