Karol Putra. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC) Scoliosi idiopatica.

Published by at 22 luglio, 2016


Data d’intervento: dicembre 2012

polonia

2009- 15 anni

Una visita di controllo all’Ospedale infantile di Bialystok (Polonia)- controllo cardiologico annuale per sindrome del QT allungato (diagnosticato nel 2006 quando avevo 12 anni).

Durante il controllo dissi che avevo dei dolori alla testa molto forti e abbastanza frequenti, che mi causavano vista annebbiata, vertigine e che comparivano soprattutto quando mi piegavo o starnutivo. Mi mandarono dal neurologo che volle farmi una RM cranica, con cui rilevarono una malformazione d’Arnold Chiari tipo I. Le tonsille cerebellari erano 10 mm sotto il forame magno.

Sintomi: intensi dolori alla testa alla regione della nuca, vista annebbiata, vertigine che durava alcuni secondi e sensazione di stanchezza che mi accompagnava quasi sempre.

Diagnosi: Malformazione d’Arnold Chiari I- tonsille cerebellari sotto il foramen magnum.

Raccomandazioni mediche: controllo neurologico entro un anno.

Trattamento: nessuno.

2010- 16 anni

Una visita di controllo all’Ospedale infantile di Bialystock (Polonia)- controllo neurologico annuale, RM cranica.

Sintomi: dolori molto forti alla testa nella regione della nuca, vista annebbiata, vertigine che durava diversi secondi e sensazione di stanchezza che mi accompagnava quasi sempre.

Raccomandazioni mediche: controllo neurologico entro un anno.

Trattamento: nessuno

2011- quasi 17 anni

A febbraio, dopo aver passato alcuni giorni in ospedale per fare degli esami cardiologici di controllo, dovetti tornare al pronto soccorso per un mal di testa lancinante.

Sintomi: dolori alla testa molto forti nella regione della nuca, che irradiavano al collo e agli occhi, acufeni, disturbi per la luce e i suoni, problemi di concentrazione e nel ragionare, gravi problemi di memoria- quando aprivo un armadio per prendere una tazza non mi ricordavo cosa dovevo tirare fuori. Ero inoltre molto stanco per mancanza di sonno, era molto facile farmi uscire dai gangheri, il che provocava attacchi d’ira e depressione. Decisi di ricoverarmi in ospedale dopo qualche giorno, quando mi resi conto che non mi ricordavo neanche che giorno fosse, mi sentivo come su una ruota panoramica, non potevo camminare in linea retta. Dopo dieci giorni, quando i sintomi si ridussero, mi dimisero e tornai a casa.

Diagnosi: Malformazione d’Arnold Chiari I- RM non si può effettuare per avaria della macchina, elettrocardiogramma, fondo dell’occhio, esami oftalmologici nella norma.

Raccomandazioni mediche: controllo radiologico entro un anno.

Trattamento: nessuno, anche se per l’insistenza di mia madre mi prescrissero Nootropil per la concentrazione e la memoria, lo presi per un mese, non sentí nessun miglioramento.

Fu allora che i problemi di concentrazione e del mio stato psichico aumentarono. Ero incapace di studiare. Mi diagnosticarono una depressione severa che venne trattata senza antidepressivi (non posso prenderli a causa dei miei problemi di cuore).

2012- 18 anni

Durante l’estate crebbi di 2 cm. e fu quando i miei sintomi aumentarono.

Sintomi: dolori alla testa molto forti nella regione della nuca, problemi di concentrazione e di memoria, cattiva capacità di articolazione delle parole, problemi all’udito, molte volte non sentivo quello che mi dicevano o capivo un’altra cosa. Dall’estate fino a dicembre, per 5 mesi, mi svegliavo con dolori alla testa sempre più forti che non mi permettevano di svolgere una vita normale. Non potevo alzarmi perché ogni movimento, ogni rumore e la luce mi provocavano dolore. L’unica cosa che potei fare in quel periodo fu dormire.

Fu lì che iniziai a cercare in Internet una soluzione e trovai l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona: solo nell’Institut mi fecero esami neurologici completi, che evidenziarono la mancanza dei riflessi cutaneo-plantari e poca forza nella presa delle mani. A parte la Sindrome d’Arnold Chiari I, mi diagnosticarono anche una lieve scoliosi idiopatica, che poteva avere la stessa causa della Sindrome d’Arnold Chiari I.

Diagnosi: Sindrome d’Arnold Chiari I. Discopatie C2-C3/C3-C4/C4/C5, C5-C6/C6-C7. Ischemia-edema cervicale. Scoliosi dorso-lombare.

Dopo l’intervento:

Mi fecero un’altra volta un esame neurologico e risultò che la mia forza della presa era aumentata, il riflesso del piede sinistro si era normalizzato e quello del piede destro era migliorato.

Informazione per coloro che pensano di farsi operare:

Posso affermare sinceramente e senza esagerare che i dolori alla testa sono scomparsi. Un mese dopo l’intervento ho avuto una brutta settimana, ma niente di più, e fino ad oggi non è tornato nulla. Attualmente dormo molto meglio, 7-8 ore di sonno mi lasciano funzionare normalmente durante il giorno e i riposini non mi causano più un rallentamento ma tutto il contrario, riposo veramente.

Ho molta più energia e voglia di fare. Mi concentro meglio, non faccio più fatica a leggere. Ora andare a scuola è un piacere, perché sono in grado di pensare e di reagire come tutti, la mia memoria non ha lacune e prendo buoni voti. Posso persino fare più cose alla volta, mi esprimo meglio e non mi stanco la vista. Ora posso muovere la testa senza nessun problema, prima dell’intervento quei movimenti mi causavano dolore alla nuca. Le vertigini non si sono più presentate, neanche quando cambio bruscamente posizione, per esempio quando mi alzo velocemente dal letto, ora sto bene e non perdo l’equilibrio. Nell’ultimo Natale (11 giorni dopo l’intervento) ho potuto cantare tutti i canti popolari con la mia famiglia. L’anno scorso invece mi dovevo fermare ogni due minuti perché mi faceva male la testa.

L’“Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis” a Barcellona è un centro professionale che si occupa dei malati di Chiari e di altre patologie associate. Il personale fa un lavoro fantastico, informano il paziente in modo molto dettagliato sull’intervento e su come prendersi cura di sé in seguito. L’ambiente è molto gradevole, i medici danno fiducia. Sono loro molto grato per la loro attività e per la ricerca che portano a termine da tanti anni e soprattutto perché vogliono raggiungere i malati di tutto il mondo.

Tutti coloro che soffrono di Arnold Chiari I e non possono svolgere un’attività normale per i sintomi da cui sono accompagnati dovrebbero cercare di risparmiare fondi per potersi operare perché questo tipo d’intervento chirurgico si può effettuare solo a Barcellona. Vale davvero la pena! La mia cicatrice, ora che sono passati 4 mesi, è solo di 4-5 cm. e sta veramente bene.

So che ogni caso è diverso, ma quest’operazione è sempre vantaggiosa. A volte di più a volte di meno, a seconda delle condizioni di ciascun paziente, ebbene, nel mio caso è valsa la pena.


2016 – 3 anni e mezzo dopo l’intervento

La mia prima testimonianza risale a 4 mesi dopo l’intervento chirurgico, nella quale riferivo di non avere più alcun sintomo della malattia. Purtroppo, da poco sono ricomparsi i dolori alla testa nella parte occipitale. Si presentano solo quando sono molto stanco, raffreddato o dopo un intenso sforzo fisico. Sono inoltre allergico e, per problemi respiratori, starnutisco frequentemente, con conseguenti mal di testa varie volte alla settimana in estate. Indubbiamente, i dolori sono molto meno intensi rispetto a prima della chirurgia (sono lievi e della durata di pochi secondi). Nel peggiore dei casi, per esempio dopo uno sforzo fisico molto intenso, il dolore può durare mezzora. Questo è successo solo 2 volte negli ultimi 3 anni e mezzo, mentre prima dell’intervento, con un minimo sforzo, il dolore durava tutto il giorno. La differenza è enorme e posso dire di non sentire praticamente la malattia. In generale sto molto bene.

Un anno dopo la chirurgia, ho fatto una risonanza magnetica di controllo, dalla quale si è potuta osservare una discreta risalita delle tonsille cerebellari: 2 mm, da 14 a 12 mm. Quest’anno farò una nuova risonanza e quando avrò i risultati invierò un ulteriore aggiornamento della mia testimonianza.

Sebbene uno dei sintomi si sia ripresentato, continuo ad essere molto soddisfatto dei risultati e raccomando la sezione del filum terminale a tutti.




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Tutti i consulti ricevuti attraverso questa pagina o per mezzo dei diversi indirizzi di posta elettronica dell' 'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona' vengono derivati all'équipe medica, sotto supervisione del dott. Miguel B. Royo Salvador.

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