{"id":112609,"date":"2022-03-18T00:00:18","date_gmt":"2022-03-17T23:00:18","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/videos\/famille-bruno-syndrome-neuro-cranio-vertebral-maladie-du-filum-syndrome-darnold-chiari-syringomyelie-idiopathique-discopathie-multiple\/"},"modified":"2026-03-18T11:55:43","modified_gmt":"2026-03-18T10:55:43","slug":"famille-bruno-syndrome-neuro-cranio-vertebral-maladie-filum-syndrome-darnold-chiari-syringomyelie-idiopathique-discopathie-multiple","status":"publish","type":"videos","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/famille-bruno-syndrome-neuro-cranio-vertebral-maladie-filum-syndrome-darnold-chiari-syringomyelie-idiopathique-discopathie-multiple\/","title":{"rendered":"Famille Bruno. Syndrome Neuro-cr\u00e2nio-Vert\u00e9bral, Maladie du Filum, Syndrome d\u2019Arnold-Chiari, Syringomy\u00e9lie idiopathique, Discopathie multiple."},"content":{"rendered":"
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 <\/p>\n

<\/div>\n

Link: https:\/\/www.youtube.com\/embed\/g0hYSspcOZA<\/a><\/p>\n

Date d\u2019intervention : 02\/09\/2021
\nDate de filmation : 4\/10\/2021<\/strong><\/p>\n

\"Angola\"<\/p>\n

Nous sommes la famille Bruno, de Buenos Aires Argentine. Nos enfants Donato, 14 ans, et Rosella, 11 ans, ont \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9s \u00e0 l\u2019ICSEB le 2 septembre 2021.<\/p>\n

Chaque exp\u00e9rience est unique, mais tout comme les histoires d\u2019autres familles avec le m\u00eame diagnostic nous ont aid\u00e9s \u00e0 ne pas nous sentir seuls et \u00e0 prendre la bonne d\u00e9cision, nous voulons partager la n\u00f4tre, dans l\u2019espoir qu\u2019elle aidera les autres.<\/p>\n

Le diagnostic de Rosella:<\/strong><\/p>\n

\"\"Depuis qu\u2019elle \u00e9tait petite, elle avait des maux de t\u00eate occasionnels, tr\u00e8s espac\u00e9s, surtout si elle avait chaud. Au cours de l\u2019ann\u00e9e 2020, \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 10 ans, au milieu du confinement, \u00e0 la soir\u00e9e, elle souffrait des \u00e9pisodes d\u2019anxi\u00e9t\u00e9 et confusion de plus en plus forts, des pens\u00e9es bizarres, maux de t\u00eate forts, naus\u00e9es et insomnie. Elle a toujours \u00e9t\u00e9 une fille tr\u00e8s active, extr\u00eamement heureuse et affectueuse, et cela nous d\u00e9concert\u00e9.<\/p>\n

Lorsque nous avons consult\u00e9 le p\u00e9diatre, il nous a dit que son malaise \u00e9tait probablement d\u2019origine \u00e9motionnelle, comme tant d\u2019autres enfants afflig\u00e9s par l\u2019enfermement de la pand\u00e9mie, ou par les changements d\u2019\u00e2ge. Ces \u00e9pisodes sont devenus quotidiens et de plus en plus intenses, se produisant \u00e9galement \u00e0 d\u2019autres moments de la journ\u00e9e. Elle me disait avec une grande lucidit\u00e9 : \u00ab\u00a0maman, je ne suis pas triste parce que je suis \u00e0 la maison\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0j\u2019essaie de me d\u00e9tendre et de dormir, ce n\u2019est pas que je suis nerveuse la nuit, je ne sais pas pourquoi cela m\u2019arrive\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0j\u2019ai l\u2019impression qu\u2019un bandeau me serre la t\u00eate\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Nous avons pass\u00e9 des mois terribles, tr\u00e8s p\u00e9nibles, nous la faisions dormir dans notre lit au cas o\u00f9 cela la calmerait, ou je restais avec elle, je lui faisais des petits massages, je lui mettais des linges froids sur le front, mais rien ne la calmait, et elle s\u2019endormait \u00e0 4 heures du matin ou plus. Une fois qu\u2019elle s\u2019endormait, elle se repos\u00e9, et g\u00e9n\u00e9ralement cela lui a apport\u00e9 un certain soulagement, jusqu\u2019\u00e0 ce qu\u2019elle recommence le lendemain. Puis un matin, elle s\u2019est sentie mal, ses jambes ne la soutenaient pas, ses mains picotaient, elle avait des naus\u00e9es et tr\u00e8s mal \u00e0 la t\u00eate. Ce week-end-l\u00e0, nous avons d\u00fb nous rendre dans quatre cliniques diff\u00e9rentes jusqu\u2019\u00e0 ce qu\u2019ils nous prennent au s\u00e9rieux et nous fassent passer un scanner, puis une IRM qui a montr\u00e9 une descente des amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses de 4,75 mm. On nous a demand\u00e9 de trouver un neurologue ou un neurochirurgien, et pour la premi\u00e8re fois, nous avons entendu le nom de \u00ab\u00a0Syndrome de Chiari\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Nous avons recherch\u00e9 le meilleur neurochirurgien p\u00e9diatrique de notre pays, un sp\u00e9cialiste de Chiari, chef du service de neurochirurgie de l\u2019un des meilleurs h\u00f4pitaux pour enfants de notre pays. Quand il a vu l\u2019IRM, la premi\u00e8re chose qu\u2019il nous a dite, c\u2019est : \u00a0\u00bb Pour moi, ce n\u2019est pas un Chiari, car il n\u2019y a pas de descente de 5 mm, ce qui est la limite \u00ab\u00a0. Lorsque j\u2019ai insist\u00e9 sur les diff\u00e9rents sympt\u00f4mes dont souffrait Rosella (maux de t\u00eate, insomnie, douleurs dans le dos et les membres, sensations de picotements et de fourmillements, naus\u00e9es, vision trouble et taches lumineuses), sa r\u00e9ponse a \u00e9t\u00e9 \u00ab\u00a0emmenez-la chez un psychologue\u00a0\u00bb. Afin d\u2019\u00e9carter tout doute, il nous a demand\u00e9 une autre IRM et, lors du deuxi\u00e8me entretien, il a confirm\u00e9 que Rosella \u00e9tait atteinte du syndrome de Chiari de type I et d\u2019une syringomy\u00e9lie, et qu\u2019elle devait subir une craniectomie sous-occipitale de d\u00e9compression, avec laminectomie des vert\u00e8bres cervicales pour que le LCR circule mieux. Il nous a dit qu\u2019il devait \u00eatre tr\u00e8s honn\u00eate, que la cause de la maladie n\u2019\u00e9tait pas connue et que l\u2019op\u00e9ration ne faisait que soulager les sympt\u00f4mes, que c\u2019\u00e9tait une op\u00e9ration s\u00e9rieuse, qu\u2019elle pouvait r\u00e9ussir ou non, qu\u2019il y avait un risque d\u2019hydroc\u00e9phalie, de m\u00e9ningite, qu\u2019il pourrait avoir besoin d\u2019une deuxi\u00e8me op\u00e9ration, plus invasive que la premi\u00e8re. Et enfin, il a dit : \u00ab\u00a0Le patient atteint de Chiari doit s\u2019habituer \u00e0 vivre avec la douleur\u00a0\u00bb. Mon mari et moi sommes sortis d\u00e9truits de cette consultation, avalant nos larmes pour ne pas inqui\u00e9ter nos enfants dans la salle d\u2019attente. Nous sommes chr\u00e9tiens, nous croyons en l\u2019amour et la gr\u00e2ce de Dieu notre P\u00e8re qui nous sauve par son Fils J\u00e9sus-Christ, nous lisons la Bible et nous prions. Agenouill\u00e9s \u00e0 notre lit, nous d\u00e9chargeons nos c\u0153urs devant Dieu et lui demandons de nous aider et de nous guider sur le chemin qu\u2019il a trac\u00e9 pour nous. Nous \u00e9tions r\u00e9sign\u00e9s \u00e0 ce que notre fille subisse l\u2019op\u00e9ration, mais gr\u00e2ce \u00e0 Dieu, pour diverses raisons, cela ne s\u2019est pas produit malgr\u00e9 nos tentatives, car c\u2019\u00e9tait d\u00e9sesp\u00e9rant de voir notre fille souffrir et de ne rien pouvoir faire pour soulager sa douleur. Entre-temps, j\u2019ai cherch\u00e9 et lu toutes les informations que j\u2019ai pu trouver sur Internet. Par exemple, j\u2019ai vu que le diagnostic de Chiari uniquement apr\u00e8s 5 mm de descente \u00e9tait d\u00e9pass\u00e9 depuis des d\u00e9cennies. Un soir, j\u2019ai vu une photo et le nom a attir\u00e9 mon attention : Institut Chiari & Syringomy\u00e9lie & Scoliose\u2026 Existait t-il un institut sp\u00e9cialis\u00e9 dans la pathologie de ma fille ? Je me suis imm\u00e9diatement rendu sur le site web et je n\u2019en revenais pas lorsqu\u2019ils ont d\u00e9crit une intervention chirurgicale peu invasive, dans le sacrum, qui \u00e9liminait la cause de la maladie. Totalement diff\u00e9rent de ce que le neurochirurgien nous avait dit. Le matin m\u00eame, j\u2019ai \u00e9cris dans le formulaire sans grand espoir. Ils ont r\u00e9pondu rapidement et m\u2019ont gentiment offert un diagnostic gratuit \u00e0 distance en envoyant des images. Nous avons ensuite eu une vid\u00e9oconf\u00e9rence avec le Dr Fiallos, et il a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s clair dans son diagnostic et ses explications. Il nous a mentionn\u00e9 qu\u2019il s\u2019agissait d\u2019une pathologie qui avait tendance \u00e0 se reproduire chez les membres de la famille, qu\u2019elle pr\u00e9sentait des sympt\u00f4mes tr\u00e8s vari\u00e9s et qu\u2019il \u00e9tait n\u00e9cessaire d\u2019\u00e9valuer notre fils Donato.<\/p>\n

Le diagnostic de Donato:<\/strong><\/p>\n

Donato ne pr\u00e9sentait pas les m\u00eames sympt\u00f4mes que Rosella : bien qu\u2019il avait mal au dos, parfois aux bras, aux jambes et au cou, la r\u00e9ponse des m\u00e9decins lorsqu\u2019ils l\u2019on consult\u00e9 \u00e9tait toujours \u00ab\u00a0douleurs de croissance\u00a0\u00bb. Depuis tout petit, il a eu des \u00e9pisodes occasionnels de lipotimie, pour diverses raisons : impression de quelque chose, nervosit\u00e9 face \u00e0 une situation, chaleur, station debout prolong\u00e9e. Apr\u00e8s plusieurs \u00e9tudes, on nous a dit qu\u2019il s\u2019agissait du \u00ab\u00a0syndrome vaso-vagal\u00a0\u00bb. Au fur et \u00e0 mesure qu\u2019il grandissait, il \u00e9tait tr\u00e8s fatigu\u00e9, et on nous a \u00e9galement dit que c\u2019\u00e9tait d\u00fb \u00e0 l\u2019\u00e2ge.<\/p>\n

Lorsque nous avons fait l\u2019IRM en mars 2021, le rapport \u00e9tait : \u00ab\u00a0tout est conforme aux param\u00e8tres normaux\u00a0\u00bb. Lorsque nous avons envoy\u00e9 les images \u00e0 l\u2019ICSEB et qu\u2019ils nous ont donn\u00e9 leur diagnostic, celui-ci \u00e9tait totalement diff\u00e9rent : Donato avait une impaction des amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses, une roto-scoliose et diverses discopathies. Recevoir un second diagnostic comme celui-l\u00e0 a \u00e9t\u00e9 terrible. Il \u00e9tait d\u00e9j\u00e0 impossible pour nous de nous permettre une op\u00e9ration, encore moins deux.<\/p>\n

Nous remettions tout entre les mains de Dieu. Si c\u2019\u00e9tait sa volont\u00e9, il allait nous emmener \u00e0 Barcelone. Et c\u2019est ce qui s\u2019est pass\u00e9. Une fois la d\u00e9cision prise que c\u2019\u00e9tait le traitement que nos enfants devaient recevoir, la famille, les amis, m\u00eame des personnes qui ne nous connaissaient pas nous ont aid\u00e9s, y compris la Fondation Chiari, et en six jours, de fa\u00e7on incroyable, nous avons r\u00e9ussi \u00e0 r\u00e9unir la somme n\u00e9cessaire pour couvrir les deux op\u00e9rations et le voyage pour nous quatre. Dieu est bon et fid\u00e8le, et nous l\u2019avons prouv\u00e9 une fois de plus.<\/p>\n

L\u2019exp\u00e9rience dans l\u2019ICSEB.<\/strong><\/p>\n

\"\"Nous n\u2019aurions jamais eu le courage de prendre une telle d\u00e9cision sans l\u2019intervention de Saffa El Idrissi, qui a r\u00e9pondu \u00e0 toutes nos questions rapidement et en d\u00e9tail, et nous a apport\u00e9 toute l\u00a1aide dont nous avions besoin pour chaque \u00e9tape.<\/p>\n

La veille des chirurgies, c\u2019\u00e9tait l\u2019\u00e9valuation neurologique avec le Dr Fiallos et Safaa. Nous avons \u00e9t\u00e9 frapp\u00e9s par l\u2019\u00e9valuation aussi d\u00e9taill\u00e9e et protocolaire et de l\u2019enregistrement des donn\u00e9es a attir\u00e9 notre attention, ainsi que la chaleur et la bonne humeur avec lesquelles le Dr Fiallos a effectu\u00e9 chaque test, de sorte que le moment \u00e9tait agr\u00e9able et tr\u00e8s supportable. \u00c0 la fin, le Dr Fiallos nous a donn\u00e9, \u00e0 nous les parents, une explication d\u00e9taill\u00e9e du diagnostic de chacun. Nous avons \u00e9t\u00e9 surpris que dans le cas de Donato, la maladie \u00e9tait beaucoup progress\u00e9 mais de mani\u00e8re silencieuse, contrairement \u00e0 Rosella, qui \u00e9tait si manifeste concernant la vari\u00e9t\u00e9 des sympt\u00f4mes. Dire que si nous avions pr\u00eat\u00e9 attention au diagnostic re\u00e7u dans notre pays, Donato aurait continu\u00e9 \u00e0 s\u2019aggraver.<\/p>\n

Le Dr Royo nous a \u00e9galement accueillis et a expliqu\u00e9 aux enfants ce qu\u2019ils allaient vivre le lendemain, avec beaucoup d\u2019amour et en termes simples.<\/p>\n

L\u2019attention a \u00e9t\u00e9 impeccable : ponctualit\u00e9, professionnels hautement qualifi\u00e9s et pr\u00e9par\u00e9s, mais aussi respectueux et sensibles, chaleureux et conscients du fardeau que portent le patient et sa famille. Ils nous ont m\u00eame montr\u00e9 une vid\u00e9o anim\u00e9e simple montrant comment l\u2019op\u00e9ration serait r\u00e9alis\u00e9e (adapt\u00e9e aux enfants), et nous avons pu poser des questions, et ainsi arriver calmes et confiants au moment d\u2019entrer dans la salle d\u2019op\u00e9ration.<\/p>\n

Les deux op\u00e9rations ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9es comme pr\u00e9vu le matin du 2 septembre \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Cima. Par la gr\u00e2ce de Dieu, tout s\u2019est d\u00e9roul\u00e9 parfaitement, il n\u2019y a eu aucun probl\u00e8me. Peu apr\u00e8s leur arriv\u00e9e dans la chambre, ils ont pu se lever et marcher. A partir de ce jour, Rosella s\u2019est rendormie. Elle a retrouv\u00e9 le sommeil et s\u2019est couch\u00e9e avec l\u2019envie de dormir et de pouvoir le faire (des choses qui semblent si communes, mais quand on les perd, on se rend compte \u00e0 quel point elles sont pr\u00e9cieuses). Quelques heures apr\u00e8s les op\u00e9rations, le Dr Fiallos et Safaa sont revenus pour voir comment elle allait, et ont proc\u00e9d\u00e9 \u00e0 une \u00e9valuation neurologique comparative avec celle d\u2019avant l\u2019op\u00e9ration, qui a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 plusieurs changements positifs. La plaie \u00e9tait minime, facile \u00e0 soigner, n\u2019a pas n\u00e9cessit\u00e9 l\u2019enl\u00e8vement de points de suture, au fait, apr\u00e8s quelques mois, elle n\u2019est m\u00eame pas visible. La r\u00e9cup\u00e9ration \u00e9tait excellente.<\/p>\n

Nous sommes plus que reconnaissants envers notre P\u00e8re C\u00e9leste, car il nous a fait prouver son amour, sa puissance et sa fid\u00e9lit\u00e9 \u00e0 travers cette \u00e9preuve, car il nous a donn\u00e9, \u00e0 nous et \u00e0 nos enfants, encouragement, force et paix. Nous serons \u00e9galement toujours reconnaissants \u00e0 tous les professionnels que nous avons rencontr\u00e9s \u00e0 l\u2019Institut Chiari, ainsi qu\u2019aux personnes qui nous ont aid\u00e9s, d\u2019avoir donn\u00e9 \u00e0 nos enfants le meilleur traitement au monde.<\/p>\n

Nous encourageons les patients et leurs familles \u00e0 rechercher des informations et des conseils sur toutes les options afin de faire un choix conscient. Dans les moments de d\u00e9tresse, on est vuln\u00e9rable, l\u2019opinion de chacun est bien intentionn\u00e9e, mais c\u2019est une grande responsabilit\u00e9 de d\u00e9cider de sa propre vie et encore plus de celle de nos enfants. Nous sommes reconnaissants d\u2019avoir connu \u00e0 temps l\u2019Institut Chiari de Barcelone!<\/p>\n

\u00ab\u00a0YHVH est bon, il est fort au jour de la d\u00e9tresse, il conna\u00eet ceux qui se confient en lui\u00a0\u00bb. La Bible<\/em><\/p>\n

Email:gustavero2004@yahoo.com.ar<\/a><\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"featured_media":137333,"template":"","tipos-de-video":[603],"class_list":["post-112609","videos","type-videos","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-video-videos-familials"],"yoast_head":"\nFamille\u202fBruno: Chiari\u202fI & Siringomy\u00e9lie | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"T\u00e9moignage de la famille Bruno d\u2019Argentine sur Chiari\u202fI, Syringomy\u00e9lie idiopathique et discopathie multiple apr\u00e8s op\u00e9rations \u00e0 l\u2019ICSEB.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/famille-bruno-syndrome-neuro-cranio-vertebral-maladie-filum-syndrome-darnold-chiari-syringomyelie-idiopathique-discopathie-multiple\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" 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