{"id":112005,"date":"2017-07-07T00:00:16","date_gmt":"2017-07-06T22:00:16","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/videos\/ginevra-mari-syndrome-neuro-cranio-vertebral-maladie-du-filum-syringomyelie-idiopathique\/"},"modified":"2026-02-25T12:48:30","modified_gmt":"2026-02-25T11:48:30","slug":"ginevra-mari-syndrome-neuro-cranio-vertebral-maladie-filum-syringomyelie-idiopathique","status":"publish","type":"videos","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/ginevra-mari-syndrome-neuro-cranio-vertebral-maladie-filum-syringomyelie-idiopathique\/","title":{"rendered":"Ginevra Mari. Syndrome Neuro-Cr\u00e2nio-Vert\u00e9bral, Maladie du Filum, Syringomy\u00e9lie idiopathique."},"content":{"rendered":"<div class=\"panel panel-default panel-body\">\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Date de l\u2019intervention: 12\/1\/2016<br \/>\nDate de la vid\u00e9o: 8\/5\/2017 <\/strong><\/p>\n<p>Ginevra Mari est une patiente italienne de 18 ans qui, accompagn\u00e9e par son p\u00e8re, nous raconte son exp\u00e9rience avec la maladie; depuis les premiers troubles l\u00e9ger passant par l\u2019empirement progressif jusqu\u2019\u00e0 l\u2019intervention de la Section du Filum Terminale. En raison de sa visite de contr\u00f4le dans l\u2019ICSEB, apr\u00e8s un an et demi depuis l\u2019intervention, il a voulu faire cette vid\u00e9o-t\u00e9moignage pour partager son histoire.<\/p>\n<p>Elle rapporte que d\u00e9j\u00e0 depuis petite elle a eu des troubles, surtout dans la partie droite du corps et aussi dans la t\u00eate, auquel elle n\u2019a jamais donn\u00e9 trop d\u2019importance croyant que cela \u00e9tait d\u00fb aux douleurs de croissance.<\/p>\n<p>\u00c0 l\u2019\u00e2ge de 15 ans elle a commenc\u00e9 \u00e0 avoir: des forts g\u00eanes dans la t\u00eate, perte de force du bras droit, elle ne pouvait pas bien marcher, elle avait des probl\u00e8mes d\u2019\u00e9quilibre et de g\u00eanes dans la jambe droit. Elle a d\u00e9cid\u00e9 ainsi de voir un orthop\u00e9diste en pensant que ses probl\u00e8mes pourraient \u00eatre une chose posturale; mais apparemment rien \u00e0 avoir avec la posture.<\/p>\n<p>Depuis lors, elle a commenc\u00e9 son long chemin avec les diff\u00e9rentes consultations m\u00e9dicales dans toute l\u2019Italie, sans arriver \u00e0 avoir une explication a ses probl\u00e8mes et, surtout, avec la pr\u00e9occupation de ne pas savoir s\u2019il s\u2019agissait d\u2019un probl\u00e8me psychologique ou physique. Vers la fin de septembre 2015, elle a commenc\u00e9 \u00e0 avoir des fortes g\u00eanes dans le bras qui se sont accentu\u00e9 au passage du temps jusqu\u2019\u00e0 la paralyse presque totale de celui-ci. Elle allait au lyc\u00e9e artistique et ne pouvait ni signer ni dessiner, elle pouvait uniquement faire les \u00e9preuves orales. Elle continuait son p\u00e8lerinage de docteur \u00e0 docteur, sans arriver \u00e0 une conclusion, jusqu\u2019\u00e0 ce qu\u2019on lui a prise en charge dans l\u2019h\u00f4pital de Rome et lors d\u2019une r\u00e9sonance magn\u00e9tique on lui a diagnostiqu\u00e9 la Syringomy\u00e9lie. Ginevra ne savait m\u00eame pas ce que c\u2019\u00e9tait et, en cherchant sur Internet, elle a trouv\u00e9 une relation entre beaucoup de ses sympt\u00f4mes et cette maladie. Au m\u00eame temps que son \u00e9tat empir\u00e9, elle cherchait quelqu\u2019un qui pourrait lui aider: avec la moiti\u00e9 de son corps presque paralys\u00e9. Sa vie s\u2019\u00e9coul\u00e9 dans le lit sans avoir une vie sociale et ayant laiss\u00e9 l\u2019\u00e9cole.<\/p>\n<p>Un jour, ne sachant pas quoi faire de plus, elle a cherch\u00e9 sur Internet le nom de sa maladie et elle a trouv\u00e9 l\u2019Institut Chiari de Barcelone. Apr\u00e8s avoir lu les t\u00e9moignages publi\u00e9s dans le site et de parler avec quelques patients, elle s\u2019est d\u00e9cid\u00e9e \u00e0 envoyer ses examens et demander une consultation. C\u2019\u00e9tait le 23 d\u00e9cembre 2015, les m\u00e9decins de l\u2019Institut Chiari lui ont expliqu\u00e9 que, si elle allait rien faire, sa maladie empirerait encore plus, alors elle a prise sa d\u00e9cision de se faire op\u00e9rer. Le 12 janvier 2016 elle c\u2019est fait op\u00e9rer par la section du filum terminale. Elle nous raconte qu\u2019imm\u00e9diatement apr\u00e8s l\u2019intervention les am\u00e9liorations \u00e9taient incroyables, avec l\u2019immense bonheur de toute sa famille: elle a commencer \u00e0 bouger le bras droit et elle a pu \u00e9crire de nouveau. Quelques troubles restent, comme celles de la t\u00eate ou les d\u00e9charges \u00e9lectriques, mais que de la partie droite. Elle peut bouger le bras tr\u00e8s bien et maintenant elle a recommenc\u00e9 \u00e0 dessiner et coudre. Ult\u00e9rieurement, en Italie, elle s\u2019est soumise \u00e0 d\u2019autres interventions assez complexes, mais elle commente que les am\u00e9liorations obtenues apr\u00e8s la section du filum terminale persistent et pour cela elle est tr\u00e8s satisfaite: \u00ab je suis tr\u00e8s heureuse des r\u00e9sultats, je me ferais r\u00e9 op\u00e9rer mille fois \u00bb elle nous dit.<\/p>\n<p>La maman de Ginevra nous raconte le chemin long et difficile dont toute la famille a du affronter, avec douleur mais finalement avec espoir, parce-que quand elle sont arriv\u00e9 \u00e0 l\u2019Institut Chiari un monde s\u2019est ouvert vers la r\u00e9cup\u00e9ration. La dame ajoute: \u00ab Si vous avez un doute, envoyer vos examens et les docteurs sauront vous r\u00e9pondre. Si vous affrontez cette exp\u00e9rience, fait-le avec de l\u2019espoir, parce-que nous, apr\u00e8s un an et demi depuis l\u2019intervention, nous pouvons seulement dire que cela a \u00e9t\u00e9 positif \u00bb<\/p>\n<p>Avec cette vid\u00e9o, Ginevra et sa maman souhaite exprimer leur gratitude au Dr. Royo, au Dr. Fiallos, au Dr. Salca, \u00e0 Gioia Lu\u00e8 et Elena Vitturi, et \u00e0 tout l\u2019Institut Chiari parce que, gr\u00e2ce \u00e0 leur t\u00e9nacit\u00e9, Ginevra s\u2019est sauv\u00e9.<\/p>\n<p>Ginevra: +39 327.2656160<br \/>\nMaman: +39 324.7987942<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"featured_media":137879,"template":"","tipos-de-video":[590],"class_list":["post-112005","videos","type-videos","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-video-videos-temoignages"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Vid\u00e9o : Ginevra Mari \u2013 Syringomy\u00e9lie et Filum 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