{"id":111959,"date":"2024-09-06T00:00:11","date_gmt":"2024-09-05T22:00:11","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/videos\/baojie-liu-syndrome-neuro-cranio-vertebral-maladie-du-filum-arnold-chiari-i-syringomyelie-et-scoliose-idiopathiques\/"},"modified":"2026-02-25T12:26:10","modified_gmt":"2026-02-25T11:26:10","slug":"baojie-liu-arnold-chiari-i-syringomyelie-scoliose","status":"publish","type":"videos","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/baojie-liu-arnold-chiari-i-syringomyelie-scoliose\/","title":{"rendered":"Baojie Liu, Syndrome neuro-cr\u00e2nio-vert\u00e9bral. Maladie du Filum. Arnold Chiari I. Syringomy\u00e9lie et Scoliose idiopathiques."},"content":{"rendered":"<div class=\"panel panel-default panel-body\">\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div class=\"embed-responsive embed-responsive-16by9\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2015\/05\/china.jpg\"><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-1938\" src=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2015\/05\/china.jpg\" alt=\"\" width=\"25\" height=\"16\" \/><\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: left;\"><strong>Date de l\u2019intervention: 19\/5\/2016<\/strong><br \/>\n<strong>Date de la filmation: 08\/12\/2023<\/strong><\/p>\n<div align=\"center\"><a href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/chairi-siringomielia-baojie.jpg\"><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-8725 img-responsive\" src=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/chairi-siringomielia-baojie.jpg\" alt=\"\" width=\"auto\" height=\"auto\" \/><\/a><\/div>\n<p style=\"text-align: left;\">Bonjour \u00e0 tous, je m\u2019appelle Baojie Liu, je viens de Chine, je suis atteinte de syringomy\u00e9lie idiopathique et du syndrome d\u2019Arnold Chiari I. Mes premiers sympt\u00f4mes sont apparus en septembre 2014, quand j\u2019avais 18 ans : j\u2019ai soudainement remarqu\u00e9 un engourdissement et une douleur dans mon bras. Au d\u00e9but, je n\u2019y ai pas pr\u00eat\u00e9 attention, je pensais qu\u2019il s\u2019agissait peut-\u00eatre d\u2019un l\u00e9ger probl\u00e8me cervical. Cependant, d\u00e9but 2015, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 ressentir des douleurs dans le dos lorsque j\u2019\u00e9ternuais. J\u2019ai ressenti une sensation de tiraillement dans mon dos. Quand j\u2019\u00e9ternuais, je ressentais beaucoup de douleur, puis des vertiges sont apparus. Je ne lui donn\u00e9 pas d\u2019importance, je pensais que c\u2019\u00e9tait caus\u00e9 par ma fatigue habituelle du travail ou des \u00e9tudes.<\/p>\n<p style=\"text-align: left;\">Ce n\u2019est qu\u2019en septembre 2015 que j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 remarquer une atrophie de mon bras droit et de ma main droite, et que je perdais \u00e9galement ma sensibilit\u00e9 \u00e0 la temp\u00e9rature et \u00e0 la douleur. Je suis ensuite all\u00e9 \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour un contr\u00f4le et on m\u2019a dit que j\u2019avais une syringomy\u00e9lie C1-D8 avec syndrome d\u2019Arnold Chiari I et que ma maladie \u00e9tait assez grave. J\u2019ai demand\u00e9 quelle solution il existait et on m\u2019a r\u00e9pondu qu\u2019il n\u2019existait actuellement aucun traitement efficace contre la maladie. Une fois atteint de la maladie, la maladie continue \u00e0 progresser et le corps est accompagn\u00e9 de douleurs. \u00c0 ce moment-l\u00e0, j\u2019avais beaucoup de douleur et d\u2019engourdissement au niveau du bras et de la r\u00e9gion cervicale. J\u2019ai visit\u00e9 de nombreux h\u00f4pitaux \u00e0 P\u00e9kin, et tous ont recommand\u00e9 une craniectomie, une chirurgie de d\u00e9compression, une r\u00e9section des amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses ou une syringotomie, etc. J\u2019ai demand\u00e9 quels \u00e9taient les r\u00e9sultats, mais aucun m\u00e9decin ne pouvait garantir que l\u2019op\u00e9ration r\u00e9ussirait ou qu\u2019il contr\u00f4lerait la progression de ma maladie \u2013 mon \u00e9tat pourrait m\u00eame s\u2019aggraver apr\u00e8s l\u2019op\u00e9ration. Les risques \u00e9taient relativement \u00e9lev\u00e9s et je pouvais devenir paralys\u00e9e.<\/p>\n<p style=\"text-align: left;\">J\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de ne pas me faire op\u00e9rer. Je suis rentr\u00e9 chez moi en faisant une recherche sur Google et j\u2019ai d\u00e9couvert l\u2019Institut Chiari de Barcelone en Espagne, un centre sp\u00e9cialis\u00e9 dans la syringomy\u00e9lie. J\u2019ai essay\u00e9 de contacter avec Mme Chen, traductrice et responsable des soins aux patients chinois. Mme Chen m\u2019a demand\u00e9 de lui envoyer les IRM et les radiographies de toute la colonne vert\u00e9brale. Lorsqu\u2019elle a re\u00e7u mes examens, elles les a transmise \u00e0 l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale de l\u2019Institut et finalement ils m\u2019ont dit que j\u2019\u00e9tais candidate pour venir en Espagne pour me faire op\u00e9rer.<\/p>\n<p style=\"text-align: left;\">D\u2019apr\u00e8s mes recherches, les risques d\u2019une intervention chirurgicale en Espagne sont relativement faibles et le co\u00fbt n\u2019est pas trop \u00e9lev\u00e9. L\u2019intervention chirurgicale consiste \u00e0 sectionner le filum terminale au niveau du coccyx. Le temps chirurgical n\u2019est que d\u2019environ 45 minutes. Il n\u2019est pas n\u00e9cessaire de rester allong\u00e9 apr\u00e8s l\u2019op\u00e9ration, on peut sortir du lit et marcher dans la chambre et le lendemain, vous sortez de l\u2019h\u00f4pital.<\/p>\n<p style=\"text-align: left;\">J\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 d\u2019essayer et de demander un passeport et un visa. Le 16 mai 2016, j\u2019ai voyag\u00e9 de P\u00e9kin (Chine) \u00e0 Barcelone (Espagne). Le 18 mai, ils ont fait des examens pr\u00e9op\u00e9ratoires et j\u2019ai \u00e9t\u00e9 admise \u00e0 l\u2019h\u00f4pital CIMA le 19 mai. L\u2019op\u00e9ration s\u2019est tr\u00e8s bien d\u00e9roul\u00e9e et le lendemain \u00e0 midi, je suis sorti de l\u2019h\u00f4pital. Avant la sortie, le m\u00e9decin a examin\u00e9 ma plaie dans la matin\u00e9e. Je suis retourn\u00e9 \u00e0 l\u2019Institut pour le contr\u00f4le de la plaie une semaine plus tard.<\/p>\n<p style=\"text-align: left;\">Apr\u00e8s l\u2019intervention, j\u2019ai remarqu\u00e9 une am\u00e9lioration \u00e9vidente ; La sensation de traction dans mon dos s\u2019est grandement am\u00e9lior\u00e9e et je n\u2019avais plus autant de douleurs au cou. Quand j\u2019\u00e9ternuais, mon dos ne me faisait plus mal. La douleur et l\u2019engourdissement dans mon bras droit ont diminu\u00e9, m\u00eame si je n\u2019ai pas retrouv\u00e9 la sensibilit\u00e9 \u00e0 la temp\u00e9rature ni au toucher, mes sympt\u00f4mes se sont globalement grandement am\u00e9lior\u00e9s. Apr\u00e8s l\u2019intervention de 2016, je n\u2019ai pas refait de nouveaux examens, car je n\u2019ai eu aucun nouveau sympt\u00f4me et je me sens tr\u00e8s bien.<\/p>\n<p style=\"text-align: left;\">En novembre 2023 je suis all\u00e9e faire un contr\u00f4le, et il s\u2019est av\u00e9r\u00e9 que les cavit\u00e9s de syringomy\u00e9lie que j\u2019avais au niveau cervical ont disparu, j\u2019ai encore un peu de syringomy\u00e9lie au niveau dorsal ; mais je suis tr\u00e8s surprise que l\u2019intervention ait fait dispara\u00eetre ma syringomy\u00e9lie. En conclusion, l\u2019intervention a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s r\u00e9ussie, ma maladie n\u2019a pas affect\u00e9 ma vie finalement, mon travail ou mes \u00e9tudes. M\u00eame si je n\u2019ai pas r\u00e9ussi \u00e0 r\u00e9cup\u00e9rer une atrophie musculaire, il faut comprendre qu\u2019il existe des l\u00e9sions irr\u00e9versibles.<\/p>\n<div align=\"center\"><a href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/baojie-rm-dorsal.jpg\"><img decoding=\"async\" class=\"img-responsive alignnone size-medium wp-image-8731\" src=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2024\/09\/baojie-rm-dorsal.jpg\" alt=\"\" \/><\/a><\/div>\n<p style=\"text-align: left;\">Enfin, je voulais dire \u00e0 tout le monde que lorsque vous recevez un diagnostic de cette maladie, n\u2019ayez pas peur, ne vous inqui\u00e9tez pas, gardez une attitude positive, car le monde est tr\u00e8s grand ; Nous ne pouvons pas seulement aller chez le m\u00e9decin dans notre pays natal. Je recommande de faire beaucoup de recherches sur Google, d\u2019\u00eatre optimiste et patient pour trouver une meilleure solution. Je recommande de venir \u00e0 l\u2019Institut Chiari de Barcelone en Espagne \u2013 vous pouvez consulter leur site Internet.<\/p>\n<p style=\"text-align: left;\">Je souhaite \u00e0 tous bonne sant\u00e9 et bonheur pour 2024. Ne pensez pas toujours \u00e0 votre maladie, gardez une attitude positive et optimiste face \u00e0 la vie ; En fin de compte, nous avons encore un long chemin \u00e0 parcourir. En m\u00eame temps, je voudrais inviter tout le monde \u00e0 venir visiter ma ville natale, Hohhot, dans la r\u00e9gion autonome de Mongolie int\u00e9rieure en Chine. Vous \u00eates les bienvenues pour la visiter. Merci.<\/p>\n<p style=\"text-align: left;\">Email:\u00a0<a href=\"mailto:lbj110@126.com\">lbj110@126.com<\/a><\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"featured_media":137167,"template":"","tipos-de-video":[590],"class_list":["post-111959","videos","type-videos","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-video-videos-temoignages"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>T\u00e9moignage Baojie Liu : Chiari I, syringomy\u00e9lie | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Baojie Liu raconte son parcours avec Chiari I, syringomy\u00e9lie et scoliose, et les am\u00e9liorations apr\u00e8s chirurgie selon la m\u00e9thode Filum ICSEB.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/baojie-liu-arnold-chiari-i-syringomyelie-scoliose\/\" 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