![\"familia_valente\"](\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2015\/06\/familia_valente.jpg\")
\nGiulio Valente. S\u00edndrome de traction m\u00e9dullaire. Abaissement des amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses.<\/strong><\/p>\n
Dates de l\u00b4intervention: f\u00e9vrier 2012<\/strong><\/p>\n Bonjour,\u00a0 je m\u00b4apelle Giulio Valente, j\u00b4ai 25 ans et en f\u00e9vrier 2012 le Dr. Royo ma op\u00e9r\u00e9 d\u00b4Arnold Chiari I \u00e0 Barcelone.<\/p>\n J\u00b4ai d\u00e9couvert que j\u00b4avais le Chiari en Novembre 2011 parce-que\u00a0 j\u00b4avais fait un IRM de contr\u00f4l par familiarit\u00e9, oui, familiarit\u00e9.<\/p>\n En avril 2011 ma m\u00e8re a \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e d\u00b4Arnold Chiari I<\/strong>, donc nous, les trois fils avons fait une IRM de contr\u00f4le et les trois nous avons \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9s avec ce \u00ab\u00a0rare\u00a0\u00bb syndrome et ensuite op\u00e9r\u00e9s par la section du filum terminale.<\/p>\n Rare entre guillemets, parce que je connais beaucoup de gens qui pourraient avoir cette maladie, sans mentionner combien de gens savent qu\u00b4elle l\u00b4a et se sont soumis \u00e0 une intervention par le biais de diverse techniques dont la carte chirurgicale international offre\u00a0; sa nous conviens parfois de dire que cette maladie est rare ou bien, ceux qui nous gouvernent sa leurs conviens de le dire.<\/p>\n Nous verrons mon histoire. Depuis l\u00b4\u00e2ge de 8 ans, j\u00b4ai toujours eu des g\u00eanes plus ou moins intenses relatives \u00e0 un d\u00e9veloppement trop rapide et \u00e0 une croissance assez excessive qui impliqu\u00e9 diverses probl\u00e8mes \u00e0 cause du poursuit des organes internes et l\u00b4organisme externe: Syndrome de Raynaud, relative \u00e0 la circulation sanguine aux extr\u00e9mit\u00e9s de l\u00b4organisme, prot\u00e9inurie dans l\u00b4urine, relative \u00e0 la fatigue facile des reins. Entre tous les sympt\u00f4mes vari\u00e9s dont j\u00b4ai souffert, un \u00e9t\u00e9 difficile d\u00b4\u00eatre expliquer par les docteurs dont je visit\u00e9. Parfois j\u00b4avais des maux de t\u00eate qui me rendais fou, qui durait beaucoup de minutes, non seulement \u00e7a affect\u00e9s la t\u00eate, sinon aussi le cou, la maxillaire, les dents et yeux. Une fois, pendant ses maux ils m\u00b4on m\u00eame conseill\u00e9 un neuropsychiatre, \u00e0 qui je ne suis jamais all\u00e9 voir, aussi parce que ces c\u00e9phal\u00e9es souvent disparaissait avec un peu de parac\u00e9tamol et je ne pensais pas qu\u00b4un psychiatre pourrait le mieux faire.<\/p>\n Vers 16 ans tout semblait contenu, mais c\u2019est \u00e0 19 ans qu\u2019un nouveau trouble est apparu, li\u00e9 cette fois \u00e0 l\u2019intestin, j\u2019ai perdu 15 kilos en moins de deux semaines, je ne pouvais rien manger, car j\u2019avais des vomissements, et aussi cette fois-l\u00e0, les m\u00e9decins m\u2019ont dit qu\u2019ils avaient fait une \u00e9tude pendant quelques mois, avec des tests de toutes sortes, mais rien, et en quelques mois tout a disparu tout seul et je n\u2019ai eu aucun autre probl\u00e8me jusqu\u2019\u00e0 22 ans.<\/p>\n Je travaillais comme veilleur de nuit dans un h\u00f4tel et une nuit, quand je tapais sur l\u2019ordinateur, j\u2019ai eu une intense sensation de chaleur dans mon bras droit, il \u00e9tait enfl\u00e9 et je ne pouvais plus le bouger, en quelques minutes c\u2019est pass\u00e9. Ce trouble a commenc\u00e9 \u00e0 se produire presque toutes les nuits, mais cette fois, compte tenu de mes ant\u00e9c\u00e9dents, j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de ne consulter aucun m\u00e9decin. En effet, quelques mois se sont \u00e9coul\u00e9s et le trouble est apparu de moins en moins, jusqu\u2019\u00e0 dispara\u00eetre compl\u00e8tement, et avec lui le mal de t\u00eate a \u00e9galement disparu.<\/p>\n En ao\u00fbt 2010, j\u2019ai eu un accident de motocross, je me suis fractur\u00e9 une vert\u00e8bre dorsale, j\u2019ai effectu\u00e9 une convalescence normale, soit un total de 4 mois entre h\u00f4pital, fauteuil roulant et corset, et j\u2019ai repris mon travail.<\/p>\n D\u00e9j\u00e0 pendant ma convalescence, j\u2019ai ressenti des vertiges qui ont dur\u00e9 quelques secondes et m\u2019ont laiss\u00e9 confus pendant quelques minutes, mais lorsque j\u2019ai repris mes rythmes quotidiens normaux, les vertiges ont commenc\u00e9 \u00e0 devenir plus intenses, parfois jusqu\u2019\u00e0 ce que je perde l\u2019\u00e9quilibre et que je doive m\u2019appuyer sur quelque chose ou quelqu\u2019un. Puis j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 remarquer une fatigue intense dans mes extr\u00e9mit\u00e9s, la nuit je me levais de ma chaise avec fatigue pour me coucher, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir des probl\u00e8mes de m\u00e9moire, j\u2019\u00e9tais fatigu\u00e9 de me souvenir de ce que j\u2019avais dit peu de temps auparavant, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir des probl\u00e8mes avec ma sph\u00e8re intime, j\u2019avais vraiment peur pour ma sant\u00e9, car \u00e0 24 ans c\u2019\u00e9tait comme si j\u2019en avais 80, et de personne sportive et active, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 \u00eatre paresseux.<\/p>\n Au m\u00eame moment, ma m\u00e8re, qui souffrait de nombreux troubles physiques et non physiques, avait fait une IRM et on avait d\u00e9couvert Arnold Chiari I, avec une descente des amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses de pr\u00e8s d\u2019un centim\u00e8tre. Quelques jours apr\u00e8s le diagnostic, il a eu la chance de rencontrer une fille qui, souffrant de la m\u00eame maladie, avait subi une intervention sp\u00e9cialis\u00e9e \u00e0 Barcelone, avec le Dr Royo, qui utilisait une technique mini-invasive qui lui offrait de bonnes perspectives d\u2019avenir, la seule difficult\u00e9 \u00e9tant les co\u00fbts \u00e0 supporter, un tr\u00e8s gros obstacle pour nous.<\/p>\n C\u2019est ainsi qu\u2019a commenc\u00e9 une recherche assidue sur Internet, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 me renseigner sur la maladie, \u00e0 comprendre les sympt\u00f4mes, dans lesquels je me reconnaissais souvent, \u00e0 d\u00e9couvrir qu\u2019en Italie l\u2019Arnold Chiari se traite par une intervention de craniectomie, une technique tr\u00e8s invasive qui implique une manipulation du cerveau ; Je lisais continuellement des histoires de personnes qui avaient subi une craniectomie et qui, apr\u00e8s l\u2019intervention, ont \u00e9t\u00e9 comme avant, sinon pire, oblig\u00e9es de prendre des quantit\u00e9s absurdes de m\u00e9dicaments. J\u2019ai \u00e9tudi\u00e9 la technique de la craniectomie et je l\u2019ai compar\u00e9e \u00e0 celle de la section Filum Terminale du Dr Royo. Barcelone, lisais les t\u00e9moignages de ceux qui ont subi une op\u00e9ration chirurgicale.<\/p>\n Ma m\u00e8re \u00e9tait tr\u00e8s malade et mes sympt\u00f4mes sont pass\u00e9s au second plan ; Nous avons commenc\u00e9 \u00e0 chercher une solution pour qu\u2019elle puisse aller \u00e0 Barcelone, nous avons demand\u00e9 de l\u2019aide et heureusement et avec beaucoup d\u2019enthousiasme est arriv\u00e9e une r\u00e9ponse de solidarit\u00e9, qui a permis \u00e0 ma m\u00e8re de se faire op\u00e9rer avec le Dr Royo et d\u2019avoir d\u2019excellentes am\u00e9liorations dans un quelques semaines.<\/p>\n Le Dr Royo nous a expliqu\u00e9 qu\u2019il s\u2019agissait d\u2019une maladie cong\u00e9nitale et, ayant entendu parler de mes troubles, il m\u2019a conseill\u00e9 de faire une IRM et, par scrupule, de la faire \u00e9galement pour mes deux s\u0153urs. Ils ont tous deux \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s et les r\u00e9sultats ont \u00e9t\u00e9 Arnold Chiari avec syringomy\u00e9lie chez le plus jeune enfant et Arnold Chiari chez l\u2019a\u00een\u00e9. Ces r\u00e9sultats m\u2019ont fait peur et par peur j\u2019ai transmis de plus en plus de mes IRM.<\/p>\n Les troubles, contrairement au pass\u00e9, ont cette fois augment\u00e9 en fr\u00e9quence et en intensit\u00e9, m\u2019emp\u00eachant de bouger les jambes ou de me lever le matin, c\u2019est pourquoi en novembre 2011 j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de passer une IRM, avec un r\u00e9sultat d\u2019une descente des amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses de 3 mm. (quand par la loi italienne l\u2019ACI est diagnostiqu\u00e9 \u00e0 partir de 4 mm.), et j\u2019ai eu la dure confirmation de mes craintes, j\u2019ai d\u00e9couvert que c\u2019\u00e9tait la rupture de la vert\u00e8bre il y a un an et demi qui a acc\u00e9l\u00e9r\u00e9 la d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence de la pathologie.<\/p>\n Fin f\u00e9vrier 2012 j\u2019ai subi une section du filum, 4 heures apr\u00e8s l\u2019intervention j\u2019\u00e9tais debout et marchais sans aucun probl\u00e8me, lors de la premi\u00e8re visite, 6 heures apr\u00e8s l\u2019intervention, je montrais d\u00e9j\u00e0 des am\u00e9liorations. Aujourd\u2019hui, apr\u00e8s 6 mois, les vertiges ont presque totalement disparu, je n\u2019ai plus la sensation de fatigue dans les extr\u00e9mit\u00e9s comme avant ; 15 jours apr\u00e8s l\u2019intervention, j\u2019ai repris la moto, ma grande passion, et j\u2019ai retrouv\u00e9 la vie<\/p>\n Je tiens \u00e0 remercier le Dr Royo, il transmet la tranquillit\u00e9 d\u2019esprit m\u00eame simplement en vous serrant la main\u00a0; Un grand merci \u00e0 l\u2019\u00e9quipe qui l\u2019entoure et surtout qui nous entoure aux patients, une famille qui vous fait sentir accueilli, calme, des personnes qui vous donnent toujours des r\u00e9ponses, des conseils et, pourquoi pas, vous aident \u00e9galement \u00e0 affronter les difficult\u00e9s que cette pathologie, qui quelqu\u2019un veut d\u00e9finir comme rare, vous fait vivre.<\/p>\n Je tiens \u00e9galement \u00e0 remercier tous les membres de l\u2019Association AI.SAC.SI.SCO, avec qui nous avons cr\u00e9\u00e9 un r\u00e9seau d\u2019entraide et, surtout, partag\u00e9 et affront\u00e9 la maladie, qui est vraiment difficile \u00e0 comprendre, \u00e0 accepter et \u00e0 exposer aux autres.<\/p>\n VALENTE Giulio<\/p>\n