{"id":51253,"date":"2016-04-29T00:00:00","date_gmt":"2016-04-28T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/famille-ambrogi\/"},"modified":"2026-02-27T10:54:13","modified_gmt":"2026-02-27T09:54:13","slug":"famille-ambrogi","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/famille-ambrogi\/","title":{"rendered":"Famille Ambrogi"},"content":{"rendered":"<p><strong>Asibe Asllani. Syndrome de traction m\u00e9dullaire. Descente des amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses (DAC), scoliose idiopathique.<\/strong><br \/>\n<strong>M\u00e9lanie Ambrogi. Syndrome de traction m\u00e9dullaire. Syndrome d\u2019Arnold Chiari I ; syringomy\u00e9lie idiopathique.<\/strong><br \/>\n<strong>Jennifer Ambrogi. Syndrome de traction m\u00e9dullaire. Descente des amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses (DAC). Scoliose idiopathique.<\/strong><br \/>\n<strong>Valentina Ambrogi. Syndrome de traction m\u00e9dullaire. Descente des amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses (DAC). Scoliose idiopathique.<\/strong><\/p>\n<h4>Images d\u2019IRM de Melanie<\/h4>\n<h5>Avant la SFT<\/h5>\n<div align=\"center\"><a href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2013\/01\/Siringomielia_Melanie_Antes.jpg\" rel=\"attachment wp-att-5550\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"img-responsive\" src=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2013\/01\/Siringomielia_Melanie_Antes-178x300.jpg\" alt=\"Siringomielia_Melanie_Antes\" width=\"178\" height=\"300\" \/><\/a><\/div>\n<h5>Apr\u00e8s la SFT<\/h5>\n<p style=\"text-align: center;\"><a href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2013\/01\/Siringomielia_Melanie_Antes.jpg\" rel=\"attachment wp-att-5550\"><img decoding=\"async\" class=\"img-responsive\" src=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2013\/01\/Melanie_mejoria_siringomielia.jpg\" alt=\"Siringomielia_Melanie_Antes\" width=\"533\" height=\"256\" \/><\/a><\/p>\n<h4>Vid\u00e9o t\u00e9moignage de Asile<\/h4>\n<p style=\"text-align: center;\"><iframe title=\"YouTube video player\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/PGJgrsjK0W8?si=7NbQzIjT-4VDwryF\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Je m\u2019appelle Asibe Asllani, j\u2019ai 43 ans, je suis n\u00e9e en Albanie et je vis en Italie depuis 1994. C\u2019est l\u00e0 que j\u2019ai rencontr\u00e9 mon mari Valentino en 1995, que j\u2019ai \u00e9pous\u00e9 quelques mois plus tard. De notre mariage sont n\u00e9es trois filles, Valentina en 1996, Melanie et Jennifer en septembre 2004.<br \/>\nL\u2019histoire que je vais raconter peut sembler incroyable, mais je l\u2019ai v\u00e9cue personnellement et c\u2019est pourquoi j\u2019aimerais la partager avec vous, pour moins ressentir le poids que j\u2019ai port\u00e9 sur mes \u00e9paules pendant ces ann\u00e9es, et s\u00fbrement aussi pour donner de l\u2019espoir \u00e0 ceux qui, comme moi et ma famille, vivent quelque chose de similaire.<br \/>\nTout a commenc\u00e9 avec la naissance des jumelles, lorsque mes probl\u00e8mes physiques, que j\u2019avais d\u00e9j\u00e0 remarqu\u00e9s et ressentis depuis l\u2019\u00e2ge de 14 ans, se sont aggrav\u00e9s. J\u2019ai alors d\u00e9couvert, apr\u00e8s plusieurs tests et examens, que je souffrais d\u2019une cyphoscoliose s\u00e9v\u00e8re, et je pouvais ainsi mieux justifier la saillie de mon dos que j\u2019avais depuis mon enfance.<br \/>\n\u00c0 partir de ce moment-l\u00e0, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 suivre des cycles de physioth\u00e9rapie afin d\u2019att\u00e9nuer les douleurs que je ressentais, mais le traitement ne m\u2019a apport\u00e9 qu\u2019un faible b\u00e9n\u00e9fice pendant une courte p\u00e9riode, en effet, par la suite, les douleurs revenaient ponctuellement chaque fois que j\u2019interrompais un cycle.<br \/>\nJ\u2019ai \u00e9galement suivi une th\u00e9rapie antalgique qui ne m\u2019a pas aid\u00e9 non plus, au contraire, elle m\u2019a caus\u00e9 une hernie hiatale du 4\u00e8me degr\u00e9.<br \/>\nParall\u00e8lement, M\u00e9lanie, qui n\u2019avait pas encore un an, a fait trois crises d\u2019apyrexie un jour de septembre 2005, et apr\u00e8s une premi\u00e8re admission \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de Gubbio, elle a \u00e9t\u00e9 transport\u00e9e d\u2019urgence \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de P\u00e9rouse.<br \/>\nApr\u00e8s divers tests, il s\u2019est av\u00e9r\u00e9 que la petite fille \u00e9tait atteinte d\u2019un cytom\u00e9galovirus actif, d\u2019une an\u00e9mie m\u00e9diterran\u00e9enne et d\u2019un rotavirus, et les m\u00e9decins ont affirm\u00e9 que les convulsions \u00e9taient des sympt\u00f4mes de ce qui avait \u00e9t\u00e9 d\u00e9tect\u00e9.<br \/>\nDe mon c\u00f4t\u00e9, j\u2019ai demand\u00e9 une IRM pour mieux comprendre l\u2019\u00e9tat de Melanie, qui n\u2019avait que 11 mois.<br \/>\nLes r\u00e9sultats de l\u2019IRM nous ont permis de d\u00e9couvrir que Melanie \u00e9tait atteinte d\u2019une malformation d\u2019Arnold Chiari de type 1, mais les m\u00e9decins nous ont rassur\u00e9s en nous disant que ce n\u2019\u00e9tait pas grave.<br \/>\nL\u2019enfant grandissait moins vite que sa jumelle Jennifer, marchait lentement et souffrait de constipation. Plus tard, en 2006, \u00e0 l\u2019\u00e2ge de deux ans, l\u2019IRM a \u00e9t\u00e9 r\u00e9p\u00e9t\u00e9e et le syndrome a \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9.<br \/>\nJe n\u2019\u00e9tais pas \u00e0 l\u2019aise et je voyais quelque chose d\u2019\u00e9trange dans ce qui se passait. C\u2019est pourquoi j\u2019ai insist\u00e9 pour consulter le neurochirurgien, qui s\u2019est d\u00e9barrass\u00e9 de moi en m\u2019accusant d\u2019\u00eatre une m\u00e8re trop craintive.<br \/>\nMelanie a commenc\u00e9 \u00e0 empirer, elle pleurait continuellement, se penchait en avant \u00e0 cause de la douleur et, en mars 2008, j\u2019ai demand\u00e9 une troisi\u00e8me IRM, qui a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 une syringomy\u00e9lie de C4 \u00e0 D7.<br \/>\nApr\u00e8s une premi\u00e8re admission \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de P\u00e9rouse, elle a \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Gemelli de Rome o\u00f9, le jour de mon 39e anniversaire, elle a subi une premi\u00e8re op\u00e9ration de mini-craniectomie sous-occipitale, de lyse amygdalienne et de Duroplastie.<br \/>\nQuatre jours apr\u00e8s l\u2019op\u00e9ration, Melanie avait des fuites de liquide au niveau de la plaie et a \u00e9t\u00e9 maintenue en observation et en th\u00e9rapie pendant 20 jours.<br \/>\nUne IRM de contr\u00f4le a \u00e9t\u00e9 r\u00e9p\u00e9t\u00e9e le 30 mai 2008 et elle a \u00e9t\u00e9 renvoy\u00e9e au bloc op\u00e9ratoire pour une nouvelle op\u00e9ration d\u2019une fistule de liquide c\u00e9phalo-rachidienne.<br \/>\nAu bout d\u2019une semaine, elle a \u00e9t\u00e9 autoris\u00e9e \u00e0 sortir et nous sommes retourn\u00e9s \u00e0 Gubbio, mais Melanie continuait \u00e0 montrer beaucoup d\u2019inconfort, elle perdait l\u2019\u00e9quilibre m\u00eame lorsqu\u2019elle \u00e9tait assise, et apr\u00e8s d\u2019autres IRM, nous avons d\u00e9couvert que la cavit\u00e9 syringomy\u00e9lique s\u2019\u00e9tait \u00e9tendue de C1 \u00e0 D11.<br \/>\nMon mari et moi avons commenc\u00e9 \u00e0 voyager dans toute l\u2019Italie, demandant l\u2019avis de nombreux m\u00e9decins et sp\u00e9cialistes, d\u2019Udine \u00e0 Bologne, de Florence \u00e0 Rome, et tout le monde sugg\u00e9rait une \u00e9ni\u00e8me op\u00e9ration de la t\u00eate, mais nous avons d\u00e9cid\u00e9 ensemble de ne pas soumettre notre fille \u00e0 une autre op\u00e9ration similaire.<br \/>\nPuis nous sommes arriv\u00e9s \u00e0 l\u2019\u00e9t\u00e9 2010, lorsque, lors d\u2019une f\u00eate de village, nous avons rencontr\u00e9 deux personnes qui parlaient de cette maladie, dont une de leurs connaissances \u00e9tait atteinte, et qu\u2019elle avait r\u00e9solu la majeure partie du probl\u00e8me gr\u00e2ce \u00e0 une op\u00e9ration non invasive dans un \u00e9tablissement priv\u00e9 de Barcelone.<br \/>\nJe me suis renseign\u00e9e plus pr\u00e9cis\u00e9ment sur cette malformation en consultant leur site, et j\u2019ai \u00e9t\u00e9 surprise de constater qu\u2019il y avait autant de cas de personnes touch\u00e9es par Arnold Chiari dans le monde. Avec courage, mais aussi avec beaucoup de crainte, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 envisager s\u00e9rieusement la possibilit\u00e9 d\u2019emmener Melanie en Espagne, mais je voulais d\u2019abord me confronter \u00e0 cette dame, ma concitoyenne, qui avait d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e.<br \/>\nJ\u2019ai contact\u00e9e pour un entretien et, peu apr\u00e8s, j\u2019ai eu une rencontre privil\u00e9gi\u00e9e avec Rosanna Biagiotti qui, en plus de m\u2019accueillir avec sensibilit\u00e9 et disponibilit\u00e9, m\u2019a \u00e9clair\u00e9 sur la maladie dont elle souffrait, bien plus que ne l\u2019avaient fait de nombreux m\u00e9decins jusqu\u2019alors. Apr\u00e8s lui avoir racont\u00e9 mon histoire et le chemin tortueux que j\u2019avais parcouru avec Melanie, elle m\u2019a convaincu de prendre rendez-vous directement avec le m\u00e9decin qui l\u2019avait op\u00e9r\u00e9e.<br \/>\nEn novembre de la m\u00eame ann\u00e9e, avec M\u00e9lanie, nous sommes parties pour Barcelone, moi pleine d\u2019espoir de trouver une r\u00e9ponse \u00e0 la souffrance de ma fille. Alors que nous \u00e9tions assise devant le m\u00e9decin, M\u00e9lanie dessinait le visage du Docteur et la m\u00e9decin pr\u00e9sente dans le cabinet sur une feuille de papier pos\u00e9e sur son bureau, tandis que le Dr Royo \u00e9tudiait les nombreux IRM que j\u2019avais apport\u00e9s avec moi.<br \/>\nIl a propos\u00e9 une intervention chirurgicale imm\u00e9diate pour M\u00e9lanie, en pr\u00e9cisant tout de suite qu\u2019il y avait un risque imminent de crise cardio-respiratoire, car elle souffrait d\u2019apn\u00e9es nocturnes, ce qui pouvait entra\u00eener sa mort. Le m\u00e9decin m\u2019a expliqu\u00e9 en d\u00e9tail en quoi consistait l\u2019op\u00e9ration, c\u2019est-\u00e0-dire la section du filum terminale, et bien s\u00fbr les co\u00fbts qui l\u2019accompagnaient.<br \/>\nApr\u00e8s un premier moment de perplexit\u00e9, car les conditions \u00e9conomiques dans lesquelles se trouvait ma famille ne pouvaient pas satisfaire ce que la clinique nous demandait \u2013 il faut savoir que mon mari \u00e9tait au ch\u00f4mage et que je ne travaillais que temporairement \u2013 j\u2019ai \u00e9t\u00e9 convaincue que je devais faire tout ce qui \u00e9tait possible pour que M\u00e9lanie soit op\u00e9r\u00e9e. J\u2019ai vu dans cette aventure en Espagne, dans les paroles du Dr Royo, dans les t\u00e9moignages de personnes op\u00e9r\u00e9es et gu\u00e9ries, la seule possibilit\u00e9 qui restait pour sauver M\u00e9lanie.<br \/>\nJe suis retourn\u00e9e \u00e0 Gubbio avec l\u2019intention pr\u00e9cise de trouver les fonds n\u00e9cessaires pour supporter les co\u00fbts de l\u2019op\u00e9ration, et j\u2019ai imm\u00e9diatement contact\u00e9 le pr\u00eatre de ma paroisse, qui, avec le p\u00e9diatre des filles, s\u2019est mobilis\u00e9 pour m\u2019aider.<br \/>\nIls m\u2019ont mise en contact avec l\u2019association \u00ab\u00a0Agnese\u00a0\u00bb qui, sensible \u00e0 ma situation, s\u2019est mise \u00e0 disposition pour financer int\u00e9gralement l\u2019op\u00e9ration de M\u00e9lanie.<br \/>\nEn quelques semaines, l\u2019argent a \u00e9t\u00e9 r\u00e9uni, et en un mois, M\u00e9lanie, mon mari et moi \u00e9tions en route pour Barcelone, et cette fois je sentais que l\u2019espoir, qui ne m\u2019avait pas quitt\u00e9e pendant toute cette \u00e9preuve, allait me faire un cadeau sp\u00e9cial qui r\u00e9compenserait toutes mes craintes et ma fatigue.<br \/>\nM\u00e9lanie a \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e d\u2019une section du filum terminale en d\u00e9cembre 2010, et j\u2019ai imm\u00e9diatement constat\u00e9 de grandes am\u00e9liorations. Elle m\u2019a dit qu\u2019elle allait bien, qu\u2019elle ne pleurait plus !<br \/>\nTrois jours apr\u00e8s l\u2019op\u00e9ration, nous avons re\u00e7u la sortie de l\u2019h\u00f4pital et nous sommes retourn\u00e9s \u00e0 Gubbio, il semblait que tout allait bien, comme le Dr Royo nous l\u2019avait dit, et c\u2019est ce qui s\u2019est pass\u00e9 ! Je n\u2019arrivais pas \u00e0 y croire ! De nombreux sympt\u00f4mes que M\u00e9lanie avait eus avant l\u2019op\u00e9ration avaient disparu\u2026 M\u00e9lanie recommen\u00e7ait \u00e0 vivre !<br \/>\nEn janvier 2011, nous sommes retourn\u00e9s \u00e0 Barcelone pour un contr\u00f4le et nous avons \u00e9galement emmen\u00e9 notre jumelle Jennifer, qui n\u2019avait jusqu\u2019alors pr\u00e9sent\u00e9 aucun sympt\u00f4me.<br \/>\nD\u00e8s la premi\u00e8re rencontre, le Dr Royo m\u2019a invit\u00e9e \u00e0 apporter tous les examens IRM que j\u2019avais \u00e9galement subis pour ma scoliose, car il \u00e9tait tr\u00e8s probable que mes probl\u00e8mes puissent \u00e9galement d\u00e9pendre de la m\u00eame malformation.<br \/>\nJusque-l\u00e0, ma plus grande pr\u00e9occupation avait \u00e9t\u00e9 M\u00e9lanie, et je n\u2019ai pas fourni ce qu\u2019elle me demandait, notamment parce que j\u2019\u00e9tais convaincue que, si j\u2019avais \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e, je ne serais pas gu\u00e9rie de ma scoliose, car elle \u00e9tait d\u00e9j\u00e0 \u00e0 un stade tr\u00e8s avanc\u00e9\u2026 c\u2019est pourquoi j\u2019ai sans cesse repouss\u00e9 mon tour.<br \/>\nCe qui m\u2019int\u00e9ressait le plus \u00e0 l\u2019\u00e9poque, c\u2019\u00e9tait Jennifer, qui a pass\u00e9 une IRM vert\u00e9brale plus sp\u00e9cifique, qui a montr\u00e9 qu\u2019elle aussi \u00e9tait atteinte de la malformation d\u2019Arnold-Chiari avec \u0153d\u00e8me et traction m\u00e9dullaire.<br \/>\nDeux mois plus tard, le Dr Royo \u00e9tait en Italie pour un congr\u00e8s et, \u00e9vitant un nouveau voyage \u00e0 Barcelone, nous l\u2019avons joint \u00e0 Trieste avec les r\u00e9sultats des examens de Jennifer.<br \/>\nRoyo a confirm\u00e9 la m\u00eame pathologie de la jumelle, j\u2019ai donc refait les m\u00eames d\u00e9marches que pour M\u00e9lanie, en contactant \u00e0 nouveau l\u2019association Agnese, qui \u00e9tait \u00e0 nouveau pr\u00eate \u00e0 financer l\u2019op\u00e9ration.<br \/>\nLe 21 d\u00e9cembre 2011, Jennifer a \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e et tout s\u2019est parfaitement d\u00e9roul\u00e9.<br \/>\nNous sommes retourn\u00e9s pour une visite de suivi \u00e0 Barcelone en f\u00e9vrier 2012 et \u00e0 cette occasion, j\u2019ai apport\u00e9 mes IRM et celles de Valentina, ma fille a\u00een\u00e9e, qui ne pr\u00e9sent\u00e9e aucune g\u00eane encore.<br \/>\nLe Dr Royo nous a expliqu\u00e9 que c\u2019\u00e9tait moi qui devais \u00eatre atteinte de la malformation d\u2019Arnold Chiari et que, s\u2019agissant d\u2019une maladie g\u00e9n\u00e9tique, je l\u2019avais transmise \u00e0 mes filles, de sorte que Valentina et moi devions \u00e9galement subir l\u2019op\u00e9ration.<br \/>\nJ\u2019ai repris contact avec l\u2019association Agnese, qui \u00e9tait \u00e9galement disponible pour payer l\u2019op\u00e9ration de Valentina, tandis que l\u2019association ADA s\u2019est mobilis\u00e9e pour collecter des fonds pour mon op\u00e9ration.<br \/>\nAccompagn\u00e9e de ma tr\u00e8s ch\u00e8re amie Debora, j\u2019ai subi la premi\u00e8re op\u00e9ration le 22 mai et, \u00e0 peine un mois plus tard, Valentina a termin\u00e9 le cycle.<br \/>\nAvec encore plus de surprise, parce que je l\u2019ai v\u00e9cu sur ma peau, je me suis rendu compte que l\u2019op\u00e9ration \u00e9tait aussi providentielle pour mon \u00e9tat. En effet, bien que la scoliose soit encore \u00e9vidente, je n\u2019avais plus les douleurs d\u2019avant l\u2019intervention, je me sentais revivre physiquement et spirituellement\u2026 J\u2019avais une grande force et je n\u2019arrivais pas \u00e0 comprendre d\u2019o\u00f9 elle venait.<br \/>\nD\u00e9j\u00e0 \u00e0 l\u2019\u00e9poque, j\u2019\u00e9tais heureuse et aujourd\u2019hui, quelques mois plus tard, je le suis encore plus, car cette exp\u00e9rience m\u2019a permis de rencontrer des personnes merveilleuses qui m\u2019ont aid\u00e9e et soutenue, en me donnant la force et le courage de ne pas tout abandonner.<br \/>\nJe remercie les associations Agnese et ADA, qui ont pris en charge les co\u00fbts des op\u00e9rations, Don Luca, UNITALSI, le Dr Panata, le Dr Marzia Leonardi, Rosanna Biagiotti et beaucoup d\u2019autres personnes, \u00e0 qui je suis reconnaissante, et enfin le Seigneur, qui m\u2019a donn\u00e9 l\u2019espoir et la foi dans mon c\u0153ur.<br \/>\nD\u2019ailleurs, aujourd\u2019hui, je vais commencer une cat\u00e9ch\u00e8se pour adultes afin de recevoir le don du bapt\u00eame et des sacrements chr\u00e9tiens\u2026 une fa\u00e7on de Le remercier.<\/p>\n<p>Tel.: (+39) 3292971877<\/p>\n","protected":false},"featured_media":14706,"template":"","tipos-de-testimonio":[343],"class_list":["post-51253","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-temoignages-familles"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>T\u00e9moignage Famille Ambrogi \u2013 Maladie du Filum | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"T\u00e9moignage de la famille Ambrogi sur le diagnostic et le traitement de la Maladie du Filum \u00e0 l\u2019ICSEB et l\u2019\u00e9volution apr\u00e8s l\u2019intervention.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, 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