{"id":51176,"date":"2020-10-05T00:00:00","date_gmt":"2020-10-04T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/natsu-sato-syndrome-de-traction-medullaire-descente-des-amygdales-cerebelleuses-scoliose-et-syringomyelie-idiopathiques\/"},"modified":"2026-04-02T10:52:28","modified_gmt":"2026-04-02T08:52:28","slug":"natsu-sato-syndrome-de-traction-medullaire-descente-amygdales-cerebelleuses-scoliose-syringomyelie-idiopathiques","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/natsu-sato-syndrome-de-traction-medullaire-descente-amygdales-cerebelleuses-scoliose-syringomyelie-idiopathiques\/","title":{"rendered":"Natsu Sato: Syndrome de Traction M\u00e9dullaire. Descente des amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses. Scoliose et Syringomy\u00e9lie idiopathiques."},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

Date de l\u2019intervention: 10\/12\/2013<\/strong>
\n\"\"<\/p>\n

\"\"<\/div>\n
\n
07\/06\/2013 Pre-SFT<\/div>\n
30\/07\/2019 Post-SFT<\/div>\n<\/div>\n

Bonjour, je suis m\u00e8re d\u2019une fille qui c\u2019est fait op\u00e9rer \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 8 ans par le biais de la section du filum terminale au mois de d\u00e9cembre de 2013 et elle \u00e9tait la quatri\u00e8me patiente japonaise op\u00e9r\u00e9e par l\u2019Institut Chiari de Barcelone. Notre fille est atteinte d\u2019une Malformation d\u2019Arnold Chiari I, Syringomy\u00e9lie et Scoliose idiopathiques. Six ans et demi sont pass\u00e9 depuis qu\u2019elle c\u2019est fait op\u00e9rer et tout c\u2019est bien pass\u00e9. Notre fille avait la cavit\u00e9 syringomy\u00e9lique tr\u00e8s grave, jusqu\u2019\u00e0 la zone lombaire, mais au bout de 6 mois de l\u2019intervention, elle a diminu\u00e9e jusqu\u2019\u00e0 la moiti\u00e9 et au bout de 18 mois, jusqu\u2019\u00e0 un tiers. La cavit\u00e9 persiste encore, mais elle est entrain de diminuer petit \u00e0 petit. Depuis 2 ans et demi, on a observ\u00e9 un changement concernant la descente des amygdales c\u00e9r\u00e9belleuses, et apr\u00e8s 4 ans et demi, il y a eu encore plus d\u2019am\u00e9liorations. Le m\u00e9decin de notre fille en Japon se surprend par le r\u00e9sultat de la section du filum terminale et nous raconte que, come la cavit\u00e9 a autant diminu\u00e9 jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent, si elle ne pr\u00e9sente pas des sympt\u00f4mes elle n\u2019aura plus aucun probl\u00e8me. N\u00e9anmoins, comme on ne peut pas \u00e9viter la progression de la scoliose compl\u00e8tement, l\u2019Institut nous a recommand\u00e9 la m\u00e9thode Schroth et au bout de 4 mois de l\u2019op\u00e9ration, notre fille a commenc\u00e9 \u00e0 le pratiquer. Pendant 4 ans, on a pu freiner sa progression, mais quand notre fille est rentr\u00e9e dans la p\u00e9riode de d\u00e9veloppement, en d\u00e9cembre 2018, elle a empir\u00e9e jusqu\u2019\u00e0 48 degr\u00e9s de courbure, c\u2019est pourquoi on a d\u00e9cid\u00e9 de changer de centre de r\u00e9\u00e9ducation et au bout d\u2019un mois, elle c\u2019est am\u00e9lior\u00e9e jusqu\u2019\u00e0 33 degr\u00e9s et nous suivons les indications pour am\u00e9liorer la scoliose.<\/p>\n

Gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019Institut Chiari de Barcelona, notre fille continue une vie normale et va \u00e0 l\u2019\u00e9cole comme les autres enfants. J\u2019aimerai expliquer comment elle se trouve apr\u00e8s 6 ans et demi apr\u00e8s l\u2019intervention et j\u2019aimerai partager quatre obstacles que nous avons du surmonter pour op\u00e9rer notre fille \u00e0 Barcelone. J\u2019esp\u00e8re que ce t\u00e9moignage serve \u00e0 ceux qui souffrent des m\u00eames maladies qu\u2019elle.<\/p>\n

Histoire de comment nous sommes arriv\u00e9 \u00e0 l\u2019Institut Chiari de Barcelona<\/strong><\/h4>\n

Notre fille \u00e9tait diagnostiqu\u00e9e de Scoliose quand elle avait 5 ans et pendant 3 ans on lui a fait des contr\u00f4les. \u00c0 l\u2019\u00e2ge de 7 ans, on lui a recommand\u00e9 de faire des r\u00e9sonances magn\u00e9tiques car sa courbure avait empir\u00e9. C\u2019est alors quand nous avons d\u00e9couvert que, \u00e0 part la Scoliose, elle avait une Malformation de Chiari I et une Syringomy\u00e9lie. Au m\u00eame temps, on nous a dit que sa Scoliose \u00e9tait due \u00e0 ces deux maladies et que d\u2019abord elle devait \u00eatre trait\u00e9e par voie neurochirurgicale pour pouvoir commencer le traitement de la Scoliose.<\/p>\n

Pendant la visite avec un neurochirurgien, on nous a dit que le traitement serait la Craniectomie et comme la cavit\u00e9 syringomy\u00e9lique arriv\u00e9e jusqu\u2019\u00e0 la r\u00e9gion lombaire, elle devait \u00eatre op\u00e9r\u00e9 de suite, car cela \u00e9tait grave. \u00ab Pourquoi tout \u00e7a doit arriver \u00e0 notre fille ? Elle n\u2019a que 8 ans !! \u00bb Ceci \u00e9tait mon plus sinc\u00e8re sentiment \u00e0 ce moment l\u00e0. Mon mari et moi, sans \u00eatre s\u00fbr, nous avons commenc\u00e9 \u00e0 chercher sur Internet de l\u2019information sur les maladies et son traitement. Nous avons appris que la Craniectomie pouvait occasionner deux ou trois r\u00e9 interventions au fur et \u00e0 mesure les sympt\u00f4mes empireraient, et malgr\u00e9 le fait d\u2019\u00eatre une intervention invasive avec un risque haut, elle pouvait am\u00e9liorer les sympt\u00f4mes. Nous avons trouv\u00e9 des t\u00e9moignages de patients op\u00e9r\u00e9s par le biais d\u2019une Craniectomie qui comment\u00e9s que l\u2019op\u00e9ration laisse des s\u00e9quelles graves et alors, nous avons commenc\u00e9 \u00e0 chercher des alternatives \u00e0 la Craniectomie. Nous avons trouv\u00e9 sur Internet la m\u00e9thode de la section du filum terminale r\u00e9alis\u00e9e par l\u2019Institut Chiari de Barcelone. Nous avons imprim\u00e9 les publications du Dr. Royo pour demander l\u2019avis de du m\u00e9decin de notre fille. Sa r\u00e9action \u00e9tait comme celle d\u2019autres m\u00e9decins, qu\u2019ils se doutent du r\u00e9sultat de la m\u00e9thode. Par contre, une fois que l\u2019ont s\u2019\u00e9tait d\u00e9cid\u00e9 pour aller \u00e0 Barcelone pour l\u2019intervention, il nous avait aid\u00e9 \u00e0 pr\u00e9parer les images n\u00e9cessaires pour faire op\u00e9rer notre fille. Nous avons eu de la chance de trouver un m\u00e9decin comme lui qui respect\u00e9 notre d\u00e9cision.<\/p>\n

Le premier obstacle: l\u2019\u00e9tablissement d\u2019une bonne relation avec un m\u00e9decin japonais<\/strong><\/h4>\n

Le m\u00e9decin de notre fille nous a attendu jusqu\u2019\u00e0 ce que l\u2019on prenne une d\u00e9cision sur quel type d\u2019intervention nous choisissons, m\u00eame si elle devait se faire op\u00e9rer par Craniectomie. Il nous a compris quand on lui a dit que nous allions choisir la m\u00e9thode de l\u2019Institut Chiari de Barcelona. C\u2019est vrai que l\u2019on n\u2019\u00e9tait pas s\u00fbr de quoi faire, puisque notre fille n\u2019avait presque aucun sympt\u00f4me de Syringomy\u00e9lie et de la Malformation de Chiari. Nous avons contact\u00e9 avec Mme Yuka Takahashi, responsable des soins des patients japonais, avec qui on a pu avoir la confiance gr\u00e2ce \u00e0 son attention d\u00e9taill\u00e9e et s\u00e9rieuse. De m\u00eame, nous avons contact\u00e9 avec des patients japonais op\u00e9r\u00e9s pour savoir leurs opinions. Dans ces circonstances, mon mari et moi nous avons d\u00e9cid\u00e9 d\u2019opter par la section du filum terminale car c\u2019est une intervention minimalement invasives sans s\u00e9quelles, et si nous n\u2019arrivons pas \u00e0 avoir un r\u00e9sultat favorable; alors nous pourrions penser \u00e0 la Craniectomie. Pendant ce moment nous h\u00e9sitions encore de l\u2019efficacit\u00e9 de la section du filum terminale, bien que heureusement, cette pr\u00e9occupation \u00e9tait infond\u00e9e, puisque la cavit\u00e9 syringomy\u00e9lique c\u2019est r\u00e9duit incroyablement.<\/p>\n

Le deuxi\u00e8me obstacle: Distance g\u00e9ographique<\/strong><\/h4>\n

Malheureusement, il n\u2019y a pas de centres de collaboration avec l\u2019Institut Chiari de Barcelona au Japon. Apr\u00e8s la section du filum terminale, je pense qu\u2019il est indispensable avoir un m\u00e9decin qui puisse faire des contr\u00f4les au Japon. L\u2019\u00e9quipe de l\u2019Institut aussi comprend la distance g\u00e9ographique et nous offre des conseils et coop\u00e9ration en ce qui concerne le traitement postop\u00e9ratoire pour \u00e9tablir une relation de confiance avec le m\u00e9decin japonais, ce qui est devenu tr\u00e8s utile. Si nous avons des questions concernant les sympt\u00f4mes de notre fille, nous pouvons consulter avec l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale \u00e0 travers Mme. Takahashi et s\u2019il faut faire une visite m\u00e9dicale avec un m\u00e9decin, ils nous disent vers quel m\u00e9decin nous diriger ensemble avec son opinion. Malgr\u00e9 ne pas pouvoir contacter physiquement, nous sommes satisfaits des soins re\u00e7us de l\u2019\u00e9quipe au postop\u00e9ratoire.<\/p>\n

Le troisi\u00e8me obstacle: Les frais de l\u2019intervention, voyage et s\u00e9jours.<\/strong><\/h4>\n

C\u2019est vrai que la section du filum terminale est plus co\u00fbteuse que de se faire op\u00e9rer de Craniectomie au Japon, car \u00e0 part l\u2019intervention il faut ajouter les frais du voyage et du s\u00e9jours \u00e0 Barcelone.<\/p>\n

Le quatri\u00e8me obstacle: Probl\u00e8me de langue et r\u00e9servation de l\u2019h\u00f4tel et vols.<\/strong><\/h4>\n

Pour ceux qui ne sont pas habitu\u00e9s \u00e0 voyager aux pays \u00e9tranger, aller \u00e0 Barcelone pour une intervention serait un d\u00e9fi. Nous n\u2019avons pas eu de probl\u00e8mes \u00e0 l\u2019heure de r\u00e9server l\u2019h\u00f4tel, ni le vol, ni aucune difficult\u00e9 au moment de communiquer, car j\u2019ai d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9tranger et je maitrise l\u2019anglais. Nous n\u2019avons eu aucune pr\u00e9occupation m\u00e9dicale, car Mme. Takahashi nous traduisait toujours. Le probl\u00e8me serait peut-\u00eatre le s\u00e9jour de 7 \u2013 10 jours postop\u00e9ratoire \u00e0 Barcelone o\u00f9 nous avons du vivre seuls sans l\u2019aide de la traductrice. Nous nous sommes log\u00e9 dans un h\u00f4tel qui avait une cuisine et au jour suivant de la sortie de l\u2019h\u00f4pital, nous sommes d\u00e9j\u00e0 sortie nous balader pendant qu\u2019ils nettoyer notre chambre. Nous avons pu visiter chaque jour un endroit touristique, donc nous pouvons dire que la section du filum terminale \u00e9tait minimalement invasive et nous a permis faire du tourisme.<\/p>\n

Pour terminer: ce que nous pensons de l\u2019Institut Chiari de Barcelona<\/strong><\/h4>\n

Dans l\u2019Institut Chiari de Barcelona, il y a des sp\u00e9cialistes en neurochirurgie, neurologie et ils font une approche sur les maladies comme la Malformation de Chiari, Scoliose, Syringomy\u00e9lie et Hernies, donc ils ont pu visiter notre fille depuis diff\u00e9rents points de vues professionnelles. Nous \u00e9tions pendant plus d\u2019une heure dans la visite pr\u00e9op\u00e9ratoire avec l\u2019examen neurologique et la thermographie. Au Japon nous n\u2019avons jamais eu une visite m\u00e9dicale aussi d\u00e9taill\u00e9e et d\u2019autant que nous sommes pas m\u00e9decins experts, nous avons pu observer visuellement les changements de l\u2019\u00e9tat de notre fille pendant le pr\u00e9 et postop\u00e9ratoire.<\/p>\n

Chaque fois qu\u2019on lui fait des r\u00e9sonances ou des radiographies \u00e0 notre fille, nous les envoyons pour qu\u2019ils les gardent \u00e0 l\u2019Institut, donc cela veut dire que notre relation ne fini pas apr\u00e8s l\u2019intervention; mais continuons en contact avec eux pour consulter. M\u00eame si elle doit aller faire de la r\u00e9\u00e9ducation chaque mois, notre fille m\u00e8ne une vie normale et l\u2019Institut Chiari de Barcelona nous a montr\u00e9 \u00e0 vivre avec ces maladies. J\u2019esp\u00e8re que la section du filum terminale soit une option de plus, non pas seulement la Craniectomie, pour les patients qui souffrent les m\u00eames maladies que notre fille, car de cette mani\u00e8re on pourrait r\u00e9duire leur souffrance autant physique comme psychologique.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":51177,"template":"","tipos-de-testimonio":[341],"class_list":["post-51176","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-scoliose-idiopathique-temoignages"],"yoast_head":"\nSyndrome Natsu-Sato | Instituto Chiari Barcelona<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Natsu Sato t\u00e9moigne sur traction m\u00e9dullaire, scoliose et syringomy\u00e9lie idiopathiques apr\u00e8s traitement Filum System \u00e0 Barcelone.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" 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