<\/p>\n
Date d\u2019intervention: septembre 2007<\/strong><\/p>\n Reinaldo Yegres L\u00f3pez C.I. 5.083.465 et Carmen Ruiz de Yegres C.I. 5.081.97 du Venezuela, parents de Reinaldo Andr\u00e9s Yegres Ruiz de 11 ans voulons raconter ce que nous avons v\u00e9cu quand on a d\u00e9couvert la maladie de notre fils.<\/p>\n Tout a commenc\u00e9 au mois de juillet 2006 lors d\u00b4une op\u00e9ration d\u00b4une hernie ombilicale. L\u00b4assurance mettait comme condition pour l\u00b4approbation du cas une \u00e9cographie abdominale.Par cette \u00e9cographie, on lui d\u00e9tecte la r\u00e9gion pelvienne et le rein gauche plus gros que la normal. Il a \u00e9t\u00e9 vu par des sp\u00e9cialistes et ils ont trouv\u00e9 que la vessie augmentait de volume (vessie neurog\u00e8ne) ajout\u00e9 \u00e0 un probl\u00e8me gastro-intestinal (constipation) dont le petit souffrait depuis longtemps.<\/p>\n Un p\u00e9do-nephrologue l\u00b4a envoy\u00e9 faire une IRM de la colonne qui mit une syringomy\u00e9lie dorsale (durant le mois de septembre 2006).<\/p>\n \u00c0 ce moment-l\u00e0, on ne savait pas en quoi consistait cette maladie. Le p\u00e9do-urologue traitant de l\u00b4enfant demande de refaire les examens afin de confirmer le diagnostic. Il s\u00b4agissait bien d\u00b4une syringomy\u00e9lie.<\/p>\n On a su que cette maladie n\u00b4avait pas de traitement et qu\u00b4elle progressait jusqu\u00b4\u00e0 d\u00e9t\u00e9rioration de la sant\u00e9 de l\u00b4enfant.<\/p>\n C\u00b4\u00e9tait un choc pour nous r\u00e9aliser que notre enfant souffrait d\u00b4une telle maladie alors que nous le voyions tellement sain.<\/p>\n Il a \u00e9t\u00e9 vu par plusieurs sp\u00e9cialistes du Venezuela, chacun donnait un avis diff\u00e9rent:l\u00b4un d\u00b4eux proposait de lui mettre un cateth\u00e8re au niveau de la moelle, un autre proposait l\u00b4intervention au niveau de la t\u00eate, mais nous a clairement dit qu\u00b4il n\u00b4y avait aucune garantie. Nous nous sentions impuissants sans savoir que faire, priant Dieu de nous aider \u00e0 trouver une solution. Il nous a entendu. Un parent nous a envoy\u00e9 l\u00b4information par Internet sur l\u00b4existence \u00e0 Barcelone d\u00b4un institut o\u00f9 un m\u00e9decin nomm\u00e9 Dr. et son \u00e9quipe faisaient des recherches depuis quatre ans sur cette maladie. On s\u00b4est mis en contact avec la coordinatrice de l\u00b4institut Mme. Isabel Montesinos \u00e0 qui on a envoy\u00e9 tous les examens demand\u00e9s. Le Dr et son \u00e9quipe ont \u00e9tudi\u00e9 le cas et ont confirm\u00e9 le diagnostic de la syringomy\u00e9lie en plus d\u00b4une scoliose idiopathique.Ils nous ont confirm\u00e9 que l\u00b4enfant \u00e9tait candidat \u00e0 cette op\u00e9ration qui ne comportait pas de risque. En plus de cet avis nous consultions au Etats-unis, mais la r\u00e9ponse n\u00b4\u00e9tait pas satisfaisante. On a commenc\u00e9 \u00e0 \u00e9tudier la possibilit\u00e9 de l\u00b4emmener \u00e0 Barcelone. Nous n\u00b4avions pas assez de moyens, mais nous avons r\u00e9ussi \u00e0 d\u00e9passer toutes les difficult\u00e9s et un an apr\u00e8s la d\u00e9couverte de cette maladie nous avons notre fils chez le Dr. en septembre 2007. Il l\u00b4a examin\u00e9. L\u00b4enfant avait moins de force dans la main droite et il conservait encore le r\u00e9flexe de Babinski qui n\u00b4existe que chez les b\u00e9b\u00e9s mais que lui l\u00b4avait \u00e0 cause de cette maladie qui affecte la moelle \u00e9pini\u00e8re.le lendemain,13 septembre 2007 le Dr. et son \u00e9quipe ont op\u00e9r\u00e9 le petit et un jour apr\u00e8s \u00e0 l\u00b4examen clinique le r\u00e9flexe de Babinski avait disparu. Quinze tours apr\u00e8s l\u00b4op\u00e9ration, il a r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 de la force dans sa main droite et son probl\u00e8me de constipation commen\u00e7ait \u00e0 rentrer dans l\u00b4ordre. On remercie Dieu et nous serons \u00e9ternellement reconnaissant au Dr. qui gr\u00e2ce \u00e0 sa t\u00e9nacit\u00e9 dans l\u00b4\u00e9tude de cette maladie, il a d\u00e9couvert la cause de cette derni\u00e8re et comment arr\u00eater son \u00e9volution. Il a donn\u00e9 la chance \u00e0 notre fils de continuer \u00e0 se d\u00e9velopper comme tous.<\/p>\n Les autres enfants et j\u00b4esp\u00e8re que toutes personnes souffrant de cette maladie pourrait avoir l\u00b4opportunit\u00e9 d\u00b4avoir une solution.<\/p>\n Ceci est notre t\u00e9moignage qu\u00b4on voudrait partager avec tous.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":51131,"template":"","tipos-de-testimonio":[339],"class_list":["post-51130","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-syringomyelie-idiopathique-temoignages"],"yoast_head":"\n