{"id":51099,"date":"2010-05-01T00:00:00","date_gmt":"2010-04-30T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/rosanna-biagiotti-syndrome-de-traction-medullaire-syringomyelie-et-scoliose-idiopathiques-discopathie-d8-d9-et-d9-d10\/"},"modified":"2026-03-18T10:07:03","modified_gmt":"2026-03-18T09:07:03","slug":"rosanna-biagiotti-syndrome-de-traction-medullaire-syringomyelie-et-scoliose-idiopathiques-discopathie-d8-d9-et-d9-d10","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/rosanna-biagiotti-syndrome-de-traction-medullaire-syringomyelie-et-scoliose-idiopathiques-discopathie-d8-d9-et-d9-d10\/","title":{"rendered":"Rosanna Biagiotti . Syndrome de traction m\u00e9dullaire. Syringomy\u00e9lie et Scoliose Idiopathiques . Discopathie D8- D9 et D9- D10."},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

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\nDate d\u2019intervention : mai 2010<\/strong><\/p>\n

Bonjour \u00e0 tous, mon nom est Rosanna Biagiotti, j\u2019ai 35 ans, j\u2019habite en Ombrie, pr\u00e9cis\u00e9ment dans la province de P\u00e9rouse. Je voudrais raconter mon histoire bri\u00e8vement, esp\u00e9rant de cette fa\u00e7on d\u2019\u00eatre utile \u00e0 tous ceux qui, comme moi, ont eu le malheur d\u2019avoir une maladie rare et n\u2019ont pas trouv\u00e9 la bonne r\u00e9ponse dans leur pays.<\/p>\n

Tout a commenc\u00e9 en Ao\u00fbt 2009, o\u00f9 les premiers sympt\u00f4mes rares de fatigue et de faiblesse des muscles du cou ont commenc\u00e9, avec des mouvements involontaires de rotation de la t\u00eate vers la gauche. De l\u00e0 j\u2019ai commenc\u00e9 la premi\u00e8re recherche au d\u00e9but par des tests de routine aussi simples comme RX rachis cervical et cr\u00e2nien par la demande de m\u00e9decin, mais ceux-ci n\u2019ont pas d\u00e9couvert d\u2019anomalie. Apr\u00e8s une autre p\u00e9riode de temps pendant laquelle j\u2019ai visit\u00e9 un neurologue dans la r\u00e9gion, qui, au d\u00e9but, m\u2019a dit que j\u2019\u00e9tais stress\u00e9e et devrais essayer de mener une vie plus tranquille, peut-\u00eatre avec l\u2019aide d\u2019un m\u00e9dicament relaxant, d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9e de la r\u00e9ponse j\u2019ai essay\u00e9 de prendre d\u2019autres chemins, et en m\u00eame temps j\u2019ai contact\u00e9 un autre neurologue, qui, apr\u00e8s scepticisme initial, a d\u00e9cid\u00e9 de me faire une IRM .<\/p>\n

Alors que trois mois se sont \u00e9coul\u00e9s, c\u2019\u00e9tait le debut de Novembre et mon malaise a tellement d\u00e9t\u00e9rior\u00e9 que je ne pouvais plus effectuer de simples activit\u00e9s quotidiennes, dans la pratique, je ne pouvais pas d\u00e9j\u00e0 bien coordonner les mouvements. D\u00e9sesp\u00e9r\u00e9e j\u2019attendais anxieusement le rendez-vous pour l\u2019IRM pr\u00e9vue pour le 10\/11\/2009. La r\u00e9ponse apr\u00e8s quelques jours \u00e9tait la suivante: La discopathie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative \u00e0 C5-C6 avec la spondylose et \u00e9galement on note ectasie du canal \u00e9pendymaire dans la jonction cervico-dorsale et le tractus dorsal proximal d\u2019environ d\u2019uns mms, Il est conseill\u00e9 de r\u00e9p\u00e9ter une autre IRM bient\u00f4t. J\u2019ai r\u00e9p\u00e9t\u00e9 le test au bout de quelques jours, 09\/12\/2009, et om m\u2019a reconfirm\u00e9 le diagnostic pr\u00e9c\u00e9dent. Apr\u00e8s quelques semaines, je suis all\u00e9e visiter un cabinet priv\u00e9 de neurochirurgien connu qui a diagnostiqu\u00e9 le suivante: la cavit\u00e9 syringomy\u00e9lique \u00e0 C7- D1 apparemment augment\u00e9e depuis le premier RMN et torticolis spasmodique ou mieux dystonie cervicale, puis il m\u2019a conseill\u00e9 de r\u00e9p\u00e9ter un autre RMN pour exclure conflit neurovasculaire. Les jours passaient et mes sympt\u00f4mes se sont aggrav\u00e9s de mani\u00e8re significative, \u00e0 la fois, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir des engourdissements dans les doigts, des probl\u00e8mes de la temp\u00e9rature du corps et des probl\u00e8mes de d\u00e9glutition, de sorte que mon neurologue a d\u00e9cid\u00e9 de me mettre en contact avec un neurologue \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de P\u00e9rouse pour faire un traitement par la toxine botulique pour soulager les spasmes de mon dystonie.<\/p>\n

Puis je suis venue pour la visite et c\u2019\u00e9tait d\u00e9j\u00e0 la fin de Janvier et le neurologue a d\u00e9cid\u00e9 de me faire entrer pour plus de contr\u00f4les. Pendant le s\u00e9jour, j\u2019ai subi plusieurs tests et des visites \u00e0 mon avis r\u00e9alis\u00e9s avec beaucoup superficialit\u00e9 et sans aucun sens de l\u2019humanit\u00e9. J\u2019ai r\u00e9p\u00e9t\u00e9 la RMN et dans l\u2019exeat, je suis rest\u00e9 avec le diagnostic suivant:<\/p>\n

Syringomy\u00e9lie cervico-dorsale<\/p>\n

Dystonie focale cervicale<\/p>\n

An\u00e9mie<\/p>\n

Migraines fr\u00e9quentes<\/p>\n

Et le jour de la sortie j\u2019ai \u00e9t\u00e9 trait\u00e9e avec la toxine botulinique pour la dystonie cervicale et on m\u2019a dit qu\u2019il aurait \u00e9t\u00e9 rentable au bout de quelques jours, pendant que pour la syringomy\u00e9lie je ne devais pas \u00e0 m\u2019inqui\u00e9ter\u2026<\/p>\n

Les semaines ont pass\u00e9 et je n\u2019ai pas trouv\u00e9 aucun avantage pour mon torticolis, contrairement chaque jour je pouvais faire moins de choses, ont pass\u00e9 trois mois et j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de rappeler le professeur XXX de P\u00e9rouse pour voir s\u2019il pouvait anticiper le traitement de la TB, qui \u00e0 travers CUP serait passer quatre mois, mais il de la mani\u00e8re tr\u00e8s grossi\u00e8re et sans s\u2019inqui\u00e9ter de ma sant\u00e9 m\u2019a dit que c\u2019\u00e9tait impossible et j\u2019ai d\u00fb attendre le 16\/6\/2010, ce qui \u00e9tait impossible pour moi. Dans le m\u00eame temps, comme je n\u2019\u00e9tais pas s\u00fbr du protocole de suivre concernant la syringomy\u00e9lie, je suis all\u00e9e a voir un astre notable de Sienne, qui, apr\u00e8s un rapide coup d\u2019\u0153il au CD de l\u2019IRM m\u2019a dit que je pouvais \u00eatre tranquille parce que peut-\u00eatre la cavit\u00e9 syringomy\u00e9lique n\u2019aurait jamais avanc\u00e9, et apr\u00e8s dix minutes de consultation \u00a0je suis parti sans un rapport \u00e9crit mais avec tristesse que j\u2019ai trouv\u00e9 l\u00e0 \u00a0la m\u00eame superficialit\u00e9 de P\u00e9rouse.<\/p>\n

D\u00e9\u00e7u par tout cela, je continuais sans \u00eatre tranquille et inquiete quant \u00e0 la gravit\u00e9 de la syringomy\u00e9lie, parce que c\u2019est une maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative d\u00e9vastatrice et n\u00e9cessite des soins tr\u00e8s sp\u00e9cialis\u00e9s, qui jusque-l\u00e0 je n\u2019avais pas obtenu. Tout le monde me quittait \u00e0 l\u2019incertitude, mais je voulais certitudes parce que je n\u2019avais pas accept\u00e9 ce changement soudain dans ma vie, j\u2019ai eu honte de la fa\u00e7on dont je suis venue \u00e0 \u00eatre, je me sentais inutile, et ne pouvais pas jouer avec ma fille, les petits gestes \u00e9taient comme d\u2019immenses montagnes \u00e0 gravir \u2026 non \u2026 il fallait quelqu\u2019un pour m\u2019aider\u2026 Pour d\u00e9sespoir et le d\u00e9sir de sortir de cette situation voulais \u00e0 tout prix une vraie r\u00e9ponse, c\u2019est-\u00e0-dire que si ma vie devais vraiment \u00eatre si d\u00e9sastreuse ou il pourrait d\u2019y avoir une solution.<\/p>\n

Jusque-l\u00e0 j\u2019avais voyag\u00e9 dans l\u2019obscurit\u00e9, sans trouver une issue, mais un jour, surfent sur le net \u00e0 la recherche d\u2019une clinique qui se sp\u00e9cialisait dans ma pathologie, j\u2019ai trouv\u00e9 l\u2019Institut Chiari, Syringomy\u00e9lie et Scoliose du docteur Royo de Barcelone. Il ne semblait pas r\u00e9el\u2026 Il y avait vraiment une solution! Je ne pouvais pas y croire\u2026 J\u2019ai alors d\u00e9cid\u00e9 de prendre rendez-vous pour une visite et je suis all\u00e9e \u00e0 Barcelone le 19\/05\/2010, j\u2019\u00e9tais tr\u00e8s agit\u00e9e, mais en m\u00eame temps heureuse, heureuse de savoir que j\u2019y aurais enfin trouv\u00e9 un m\u00e9decin pr\u00e9par\u00e9, qui a finalement r\u00e9pondu \u00e0 mes questions. Apr\u00e8s une visite tr\u00e8s attentive et apr\u00e8s avoir visionn\u00e9 le CD de l\u2019 IRM , le diagnostic s\u2019a compliqu\u00e9: dystonie cervicale, Syndrome de traction m\u00e9dullaire. Syringomy\u00e9lie Idiopathique.<\/p>\n

En fait il m\u2019a tr\u00e8s clairement expliqu\u00e9 que mon cas \u00e9tait tr\u00e8s compliqu\u00e9 et, pour emp\u00eacher la situation de d\u00e9g\u00e9n\u00e9rer plus, je devrais subir une intervention de la section filum terminale imm\u00e9diatement pour arr\u00eater la maladie, car personne ne peut savoir combien de temps la maladie se d\u00e9veloppe. J\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de fixer la date de l\u2019intervention pour le 01\/06\/10. Dr. Royo m\u2019a op\u00e9r\u00e9 dans la Clinique CIMA.<\/p>\n

J\u2019\u00e9tais vraiment tr\u00e8s calme, la chirurgie avec l\u2019anesth\u00e9sie g\u00e9n\u00e9rale\u00a0 a dur\u00e9 un peu plus d\u2019une heure et quand je me suis r\u00e9veill\u00e9e je me sentais diff\u00e9rente, plus libre de la lourdeur que j\u2019ai eu pendant des ann\u00e9es, et huit heures apr\u00e8s de l\u2019op\u00e9ration j\u2019avais r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 des choses diff\u00e9rentes: paresth\u00e9sies dans les mains avaient disparu, j\u2019avais r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 la temp\u00e9rature corporelle, la luette \u00e9tait centr\u00e9e et j\u2019ai r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 Babinski. Il y avait ensuite le probl\u00e8me de la dystonie cervicale, mais au fil du temps, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 remarquer de petites am\u00e9liorations, jusqu\u2019\u00e0 environ un mois apr\u00e8s j\u2019ai r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 la position de t\u00eate tout \u00e0 fait correcte, les spasmes ont disparu et je suis revenu une personne normale comme avant.<\/p>\n

Ma vie a commenc\u00e9 de nouveau gr\u00e2ce \u00e0 la recherche du dr . Royo, alors je ne laisserai jamais de lui remercier, est une personne sp\u00e9ciale \u00e0 tous points de vue. Je remercie \u00e9galement son \u00e9quipe et \u00e0 Mme . Gioia Lu\u00e8 pour la grand disponibilit\u00e9 et le professionnalisme.<\/p>\n

Merci \u00e0 vous tous de m\u2019avoir fait retrouver le sourire et celui de ma famille, et pour me redonner la possibilit\u00e9 de jouer et de courir avec ma fille, qui dans le temps dificil m\u2019a permis de trouver la force, de ne pas abandonner et de vous trouver comme une solution \u00e0 tous mes probl\u00e8mes.<\/p>\n

Enfin, je tiens \u00e0 parler aux gens atteints de la m\u00eame pathologie: n\u2019attendez pas que la maladie fasse son dommages irr\u00e9versibles, au contraire, essayez de l\u2019arr\u00eater \u00e0 temps et vous diriger vers le dr . Royo. Je reste \u00e0 votre disposition pour toute information, au revoir \u00e0 tous et pardonnez-moi si je me suis prolong\u00e9.<\/p>\n

E -mail: rosanna.biagiotti @ alice.it<\/strong><\/p>\n

T\u00e9l\u00e9phone: (+39) 3534043904<\/strong><\/p>\n","protected":false},"featured_media":51100,"template":"","tipos-de-testimonio":[339],"class_list":["post-51099","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-syringomyelie-idiopathique-temoignages"],"yoast_head":"\nRosanna Biagiotti siringomielia e scoliosi | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"T\u00e9moignage de Rosanna Biagiotti sur son syndrome de traction m\u00e9dullaire, syringomy\u00e9lie et scoliose apr\u00e8s traitement ICSEB.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/rosanna-biagiotti-syndrome-de-traction-medullaire-syringomyelie-et-scoliose-idiopathiques-discopathie-d8-d9-et-d9-d10\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Rosanna Biagiotti siringomielia e scoliosi | ICSEB\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"T\u00e9moignage de Rosanna Biagiotti sur son syndrome de traction m\u00e9dullaire, syringomy\u00e9lie et scoliose apr\u00e8s traitement ICSEB.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/rosanna-biagiotti-syndrome-de-traction-medullaire-syringomyelie-et-scoliose-idiopathiques-discopathie-d8-d9-et-d9-d10\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Institut Chiari\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-03-18T09:07:03+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/rosanna_biagiotti.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"200\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"200\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"7 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/rosanna-biagiotti-syndrome-de-traction-medullaire-syringomyelie-et-scoliose-idiopathiques-discopathie-d8-d9-et-d9-d10\/\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/rosanna-biagiotti-syndrome-de-traction-medullaire-syringomyelie-et-scoliose-idiopathiques-discopathie-d8-d9-et-d9-d10\/\",\"name\":\"Rosanna Biagiotti siringomielia e scoliosi | ICSEB\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/rosanna-biagiotti-syndrome-de-traction-medullaire-syringomyelie-et-scoliose-idiopathiques-discopathie-d8-d9-et-d9-d10\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/rosanna-biagiotti-syndrome-de-traction-medullaire-syringomyelie-et-scoliose-idiopathiques-discopathie-d8-d9-et-d9-d10\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/rosanna_biagiotti.jpg\",\"datePublished\":\"2010-04-30T22:00:00+00:00\",\"dateModified\":\"2026-03-18T09:07:03+00:00\",\"description\":\"T\u00e9moignage de Rosanna Biagiotti sur son syndrome de traction m\u00e9dullaire, syringomy\u00e9lie et scoliose apr\u00e8s traitement ICSEB.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/rosanna-biagiotti-syndrome-de-traction-medullaire-syringomyelie-et-scoliose-idiopathiques-discopathie-d8-d9-et-d9-d10\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/rosanna-biagiotti-syndrome-de-traction-medullaire-syringomyelie-et-scoliose-idiopathiques-discopathie-d8-d9-et-d9-d10\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/rosanna-biagiotti-syndrome-de-traction-medullaire-syringomyelie-et-scoliose-idiopathiques-discopathie-d8-d9-et-d9-d10\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/rosanna_biagiotti.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/rosanna_biagiotti.jpg\",\"width\":200,\"height\":200},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/rosanna-biagiotti-syndrome-de-traction-medullaire-syringomyelie-et-scoliose-idiopathiques-discopathie-d8-d9-et-d9-d10\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Portada\",\"item\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Testimonios\",\"item\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/testimonios\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":3,\"name\":\"Rosanna Biagiotti . 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