<\/p>\n
Date d\u2019intervention: Novembre 2010<\/strong><\/p>\n Mon nom est Anna Maria Bernardi et veux laisser mon t\u00e9moignage afin que d\u2019autres patients comprennent la difficult\u00e9 de vivre avec une maladie rare etaider les autres \u00e0 trouver le courage de lutter contre une maladie inconnue en Italie, mon Pays: le syndrome de Chiari.<\/p>\n 10\/2010: Syringomy\u00e9lie a \u00e9t\u00e9 officiellement d\u00e9couverte. Il ya quelques ann\u00e9es, je souffrais une s\u00e9rie de sympt\u00f4mes duquels ne comprennais pas l\u2019origine (sympt\u00f4mes idiopathiques): la perte de conscience et d\u2019\u00e9quilibre, douleurs fulgurantes de t\u00eate, torticolis r\u00e9p\u00e9t\u00e9, pression cr\u00e2nienne, troubles de la coordination des membres, difficult\u00e9 \u00e0 se concentrer et par fois de l\u2019expression, des fourmis dans les mains et les pieds, des difficult\u00e9s dans la cicatrisation des moindre blessure, aussi des sympt\u00f4mes moins fr\u00e9quents, mais tout aussi r\u00e9els, qui faisaient difficile ma vie quotidienne, mais que pour l\u2019autres \u00e9taient subjetifs.<\/p>\n Mes troubles ont commenc\u00e9 avec l\u2019\u00e2ge de 25 ans, apr\u00e8s la naissance de mon fils: de graves maux de dos, des \u00e9tourdissements, des \u00e9vanouissements, et les absences. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 aller \u00e0 quelques visites avec des sp\u00e9cialistes dans diff\u00e9rents h\u00f4pitaux, avec des plaques de la r\u00e9gion lombo-sacr\u00e9e, et comme r\u00e9sultat on m\u2019a dit que j\u2019avais plusieurs hernies discales. R\u00e9sultat: l\u2019administration profuse des AINS, cortisone et cycles de physioth\u00e9rapies.<\/p>\n Le 1989, j\u2019ai eu un accident de voiture avec subluxation de la I\u00e9re vert\u00e8bre cervicale et concassage de deux autres, une forte fi\u00e8vre, des vertiges pendant plusieurs jours, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 oblig\u00e9e \u00e0 porter un corset orthop\u00e9dique fix\u00e9 pour 7 mois. A la fin de cette p\u00e9riode, j\u2019ai eu des engourdissements sur le c\u00f4t\u00e9 gauche avec une perte de sensation pendant un an et demi et une augmentation maximale de l\u2019\u00e9vanouissement et des douleurs articulaires avec une tachycardie et une douleur pulmonaire ajout\u00e9s. R\u00e9sultat: l\u00e0 aussi les m\u00e9decins ont conseill\u00e9 l\u2019administration d\u2019analg\u00e9siques, et les b\u00eata-bloquants pour la tachycardie.<\/p>\n Les probl\u00e8mes \u00e0 l\u2019estomac ont apparu, un traitement en plus a suiv\u00e9 avec un inhibiteur de la pompe \u00e0 protons. La douleur au c\u0153ur n\u2019a pas pass\u00e9, contrairement les douleurs \u00e0 la carotide ont \u00e9t\u00e9 ajout\u00e9s, suivies d\u2019une sensation d\u2019\u00e9touffement.<\/p>\n Avec le temps, au probl\u00e8mes d\u00e9crites pr\u00e9c\u00e9demment s\u2019ajoutent les doulers fortes dans le trap\u00e8ze et la sensibilit\u00e9 du c\u00f4t\u00e9 gauche diminue de plus en plus, avec l\u2019augmentation des ph\u00e9nom\u00e8nes de picotement et de la difficult\u00e9 dans son r\u00e9chauffement. R\u00e9sultat: les m\u00e9decins ne savaient pas comment expliquer\u00a0 tels ph\u00e9nom\u00e8nes et encore prescrivaient les AINS, les analg\u00e9siques, les benzodiaz\u00e9pines pour dormir.<\/p>\n Cependant, les ph\u00e9nom\u00e8nes d\u2019\u00e9vanouissemunents soudains avec la perte de conscience pendant de longues p\u00e9riodes, des vertiges, de fortes douleurs articulaires, ont augment\u00e9 de fa\u00e7on exponentielle au cours de quelques ann\u00e9es. R\u00e9sultat: plusieurs cycles de physioth\u00e9rapie et d\u2019ost\u00e9opathie mais ils n\u2019ont pas soulag\u00e9 la douleur, mais l\u2019inverse.<\/p>\n 11\/2009: mon fr\u00e8re a eu un accident de voiture et son m\u00e9decin, le Dr Liuzza, qui m\u2019a regard\u00e9 pendant que je marchais, m\u2019a conseill\u00e9 de faire une IRM compl\u00e8te. J\u2019\u00e9tais sceptique apr\u00e8s toutes les TAC et les radios faites dans le pass\u00e9 et je ne pensais pas que je pouvais changer quelque chose, mais je l\u2019ai fait \u00e9galement pour la tranquillit\u00e9 d\u2019esprit. R\u00e9sultat: aucune nouvelle information et le neurochirurgien de l\u2019h\u00f4pital \u00ab\u00a0Sant\u2019Andrea\u00a0\u00bb de Rome qui m\u2019a visit\u00e9, m\u2019a dit que j\u2019\u00e9tais \u00abune personne qui a d\u00fb supporter la douleur et prendre Lexotan pour dormir parce qu\u2019il avait tendance \u00e0 ressentir la douleur\u00bb ainsi je devais faire th\u00e9rapies cycliques et les AINS et les anti-inflammatoires parce que, pour ce qu\u2019il a vu dans le cd de r\u00e9sonances, il d\u00e9j\u00e0 ne pouvait rien faire pour moi. Le Dr.Liuzza, quand il a vu le cd, m\u2019a segg\u00e8r\u00e9 plut\u00f4t communiquer imm\u00e9diatement avec le centre de Chiari de Barcelone, parce que j\u2019avais une maladie grave, syringomy\u00e9lie, mais moi, comme personne d\u2019autre l\u2019a vu, ne le croyais pas tout de suite, comment pourrait-il \u00eatre possible?<\/p>\n Puis j\u2019ai pris un rendez-vous avec la Dr De Feo, directrice du centre neurologique La Sapienza de Rome. Elle aussi, mes r\u00e9sonances vues, m\u2019a conseill\u00e9 de contacter de toute urgence Barcelone.<\/p>\n J\u2019ai pris tous les tests et en Septembre 2010, j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de contacter le Centre Chiari.<\/p>\n Dr. Royo a vu mes tests et m\u2019a imm\u00e9diatement appel\u00e9 \u00e0 une visite en Octobre 2010. Ce qu\u2019il a vu dans le cd, les radiographies et l\u2019examen neurologique a prouv\u00e9 que j\u2019\u00e9tais en effet affect\u00e9e de Syringomy\u00e9lie et je devais \u00eatre intervenue rapidement parce que la pathologie \u00e9tait d\u00e9j\u00e0 \u00e0 un stade avanc\u00e9. Donc il n\u2019y avait pas un rem\u00e8de, mais au moins ils pourraient arr\u00eater la progression de la maladie.<\/p>\n Je n\u2019ai pas d\u00e9cid\u00e9 de subir une intervention chirurgicale tout de suite, m\u00eame si c\u2019est la technique peu invasive et l\u2019\u00e9quipe par\u00fbt vraiment de confiance, pour ma crainte de se retrouver dans le bloc op\u00e9ratoire, mais apr\u00e8s environ un mois, passant beaucoup de douleur et d\u2019inconfort comme les d\u00e9sagr\u00e9ables \u00e9vanouissements, d\u00e9j\u00e0 quotidiens, je n\u2019avais pas le choix, j\u2019ai contact\u00e9 le centre de Chiari pour fixer la date de l\u2019intervention.<\/p>\n 25\/11\/10 j\u2019ai fais l\u2019intervention, et ma vie a chang\u00e9. J\u2019ai r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 la sensibilit\u00e9 \u00e0 la douleur et la chaleur sur le c\u00f4t\u00e9 gauche du corps et la force de les mains, pas de picotements ou des douleurs articulaires dans le trap\u00e8ze, ou des \u00e9vanouissements.<\/p>\n 19\/1\/2011 apr\u00e8s la visite de contr\u00f4le dans lequel on constate que tout va bien, je commence la r\u00e9\u00e9ducation.<\/p>\n Dans le pass\u00e9, j\u2019\u00e9tais d\u00e9prim\u00e9e, j\u2019ai pleur\u00e9 plusieurs fois et plusieurs fois je me suis senti tromp\u00e9e par des m\u00e9decins qui m\u00eame d\u2019\u00eatre en face de quelque chose qu\u2019ils ne connaissaient pas, ont risqu\u00e9 ma sant\u00e9 malgr\u00e9 la possibilit\u00e9 de me retrouver dans un fauteuil roulant. Je tiens donc \u00e0 remercier tous ceux qui ont contribu\u00e9 \u00e0 faire moi d\u2019\u00eatre comme je suis maintenant, je ressemble \u00e0 quelqu\u2019un d\u2019autre, en particulier le Dr Royo, Mme. Lu\u00e8, Dr. Fiallos et l\u2019\u00e9quipe du clinique CIMA, pour tout le professionnalisme et l\u2019humanit\u00e9 qu\u2019ils ont d\u00e9montr\u00e9.<\/p>\n Un conseil d\u00e9sint\u00e9ress\u00e9 \u00e0 tout le monde: n\u2019arr\u00eatez pas dans la premi\u00e8re consultation m\u00e9dicale, suivez toujours plus loin et confiez sur ce qui est meilleur pour votre sant\u00e9.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":51085,"template":"","tipos-de-testimonio":[339],"class_list":["post-51084","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-syringomyelie-idiopathique-temoignages"],"yoast_head":"\n