{"id":51069,"date":"2011-02-17T00:00:00","date_gmt":"2011-02-16T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/elvina-evseeva-syndrome-de-traction-medullaire-syringomyelie-idiopathique\/"},"modified":"2026-03-02T12:02:39","modified_gmt":"2026-03-02T11:02:39","slug":"elvina-evseeva-syndrome-de-traction-medullaire-syringomyelie-idiopathique","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/elvina-evseeva-syndrome-de-traction-medullaire-syringomyelie-idiopathique\/","title":{"rendered":"Elvina Evseeva. Syndrome de traction m\u00e9dullaire. Syringomy\u00e9lie idiopathique."},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Date d\u2019intervention: Janvier 2010<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Mes probl\u00e8mes de sant\u00e9 ont commenc\u00e9 il y a sept ans, en Novembre 2003. Apr\u00e8s une c\u00e9sarienne, en un seul jour j\u2019ai perdu 17 kilos. Au d\u00e9but, j\u2019\u00e9tais contente d\u2019\u00eatre mince apr\u00e8s la maternit\u00e9, mais quand je marchais, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 me balancer souvent vers la droite. Pensant que c\u2019\u00e9tait uneffet secondaire de l\u2019anesth\u00e9sie, je n\u2019ai pas le donn\u00e9 de l\u2019importance, je pensais que cela \u00e9tais temporaire et j\u2019aurais tout progressivement r\u00e9cup\u00e9r\u00e9. Je n\u2019avais pas le temps de pr\u00eater attention \u00e0 \u00abces bagatelles\u00bb.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 me fatiguer beaucoup, mais je pensais que cela allait \u00e0 toutes les mamans de jeunes enfants. Mais ce n\u2019\u00e9tait pas la fatigue naturelle. En repos couch\u00e9e je n\u2019avais pas le sentiment d\u2019\u00eatre sur un matelas, mais un matelas lourd sur moi, je sentais sa lourdeur \u00e9crasante. Le temps passait, apr\u00e8s un certain temps j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir dans les yeux vibrations de couleurs en mouvement sans cesse. Cela se r\u00e9p\u00e9tait presque tous les jours, parfois plusieurs fois par jour. Ces moments duraient environ 15-17 minutes (je l\u2019ai marqu\u00e9). En ce moment je me assisais et j\u2019attendais la fin, puisque presque ne pouvais pas voir. L\u2019ophtalmologiste n\u2019a trouv\u00e9 aucune anomalie.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Il a pass\u00e9 un peu plus d\u2019un an et j\u2019ai senti une sorte de picotement dans le quatri\u00e8me orteil, comme quand il s\u2019engourde. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 le frotter, masser, mais ce sentiment n\u2019est plus pass\u00e9. Avec le temps, il s\u2019est \u00e9tendu \u00e0 toute la surface de la jambe, de l\u2019orteil jusqu\u2019\u00e0 le genou et plus haut. La sensibilit\u00e9 a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9serv\u00e9e, mais \u00e9tait comme \u00e0 travers d\u2019un tissu dense. La peau des orteils litt\u00e9ralement commenc\u00e9 \u00e0 s\u00e9cher et tomber. Il ne m\u2019a aid\u00e9 pas aucune cr\u00e8me. Les jambes ont maigri beaucoup, ont acquis une couleur gris\u00e2tre et \u00e9taient toujours froids. Puis ont commenc\u00e9 les crampes, graves et tr\u00e8s douloureuses. Puis une br\u00fblure \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur des oses. Ont commenc\u00e9 unes fortes vertiges, ils n\u2019\u00e9taient pas r\u00e9guli\u00e8res mais s\u2019\u00e9taient accompagn\u00e9s d\u2019unes choques rares. Quand je marchais, ne pouvais pas coordoner la jambe droite, ni la marche en g\u00e9n\u00e9ral. A la maison, je marchais saisent les murs. Les jambes \u00e9taient lourdes comme des piliers.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Une visite avec une neurologue n\u2019a serv\u00e9 \u00e0 rien. Il est tr\u00e8s d\u00e9sagr\u00e9able de se rappeler ces moments. La docteur m\u2019a \u00e9cout\u00e9, v\u00e9rifi\u00e9 les r\u00e9flexes, ce qu\u2019il faut toucher son nez avec son doigt, elle m\u2019a donn\u00e9 une piq\u00fbre, m\u2019a gratt\u00e9 avec divers objets tranchants, m\u2019a demand\u00e9 quel \u00e2ge\u00a0 j\u2019avais, l\u2019\u00e2ge de mon fils et m\u2019a donn\u00e9 \u00ab\u00a0bons conseils\u00a0\u00bb: \u00ab\u00a0ne le prendre pas tout tellement au s\u00e9rieux, payer moins d\u2019attention et moins de peine pour des bagatelles\u00a0\u00bb. Je suis sortie en \u00e9tat de choc. Dans le couloir, j\u2019ai fondu en larmes. Apr\u00e8s un moment, je suis all\u00e9e \u00e0 un autre neurologue, plus exp\u00e9riment\u00e9e, comme je le pensais alors. Elle a \u00e9cout\u00e9 tous mes plaintes, n\u2019a pas v\u00e9rifi\u00e9 quoi que ce soit, a juste \u00e9crit \u00ab\u00a0EM\u00a0\u00bb dans mon histoire. Elle m\u2019a prescrit Milgamma et aller. Le temps passait, par la suite s\u2019ajout\u00e9 une terrible faiblesse qui me donnait la naus\u00e9e, presque tous les matins. J\u2019empirais. Il me restait seulement prendre en charge ma propre sant\u00e9.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Je suis all\u00e9e \u00e0 Samara Diagnostic Center, ici dans ma ville. Avec toutes les preuves et tous les \u00e9vidences les sp\u00e9cialistes n\u2019ont rien vu. Selon eux, tout allait bien, puisque les tests sont sortis parfaits. Quand j\u2019ai demand\u00e9 une RM, sans tergiverser ils m\u2019ont dit: \u00ab\u00a0Pourquoi vous consid\u00e9rez-vous plus intelligente que nous, les m\u00e9decins? Nous savons mieux ce genre de preuve dont vous avez besoin\u00bb. Et tous les tests coutaient assez cher.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Plus tard, j\u2019ai remarqu\u00e9 que mon \u0153il droit a commenc\u00e9 \u00e0 voir vraiment mal. Avec les deux je regardais assez bon (la permutabilit\u00e9), donc je n\u2019ai le pas remarqu\u00e9 tout de suite. Quand j\u2019\u00e9tais couch\u00e9e sur le c\u00f4t\u00e9 droit, dans l\u2019oreille droite avait un buzz, assez fort constant, comme si la oreille \u00e9tait pr\u00e8s d\u2019un bo\u00eetier du transformateur. J\u2019ai donc perdu le sommeil et ne pouvais pas dormir bien. Et dans l\u2019ensemble, j\u2019\u00e9tais tr\u00e8s mal \u00e0 l\u2019aise d\u2019\u00eatre couch\u00e9e. Il avait un mal de dos, de cou, les bras, les jambes, il \u00e9tait parfois difficile de respirer. Dans la cuisine je pouvais frotter 2-3 morceaux de vaisselle et les forces se terminaient, je pouvais \u00e0 peine lever les bras et les \u00e9paules. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 tomber souvent. Jambes me manquaient et je tombais par terre.Le plus difficile \u00e9tait de r\u00e9pondre aux questions de mon petit-fils: \u00abMaman, pourquoi es-tu tomb\u00e9e?\u00a0\u00bb. Je l\u2019assoyais sur la terre \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de moi, riais et lui disais que sa m\u00e8re \u00e9tait maladroite comme une vache et par cons\u00e9quent tombait. Les mots \u00abmaladroite\u00bb et \u00abvache\u00bb l\u2019amusaient.Il riait et puis jouait. Puis je me levais en quelque sorte. Je courais vers le canap\u00e9, tombais dedans et dormais. Il devenait de plus en plus difficile de lui cacher mon \u00e9tat.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Avec le temps tout empirait. Mon corps a commenc\u00e9 \u00e0 d\u00e9gager une odeur f\u00e9tide, qui m\u2019a rappel\u00e9 celle de la viande qui devient mauvaise. Et je perdais tant de cheveux que j\u2019avais peur de me coiffer.Puis j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir des difficult\u00e9s \u00e0 avaler. Je me suis arr\u00eat\u00e9 \u00e0 m\u2019asseoir \u00e0 la table avec ma famille parce que je souvent m\u2019\u00e9tranglais. L\u2019acte de manger \u00e9tait une v\u00e9ritable torture. M\u00e2chent et avalent la nourriture, je ne savais pas ce qui allait \u00e0 passer. En arrivant \u00e0 la gorge alimentaire arr\u00eatait et je devais attendre, que les muscles de la gorge travaillent et avalent la nourriture, ou bien je faudrais arriver \u00e0 temps \u00e0 tousser profond\u00e9ment et passer la nourriture dehors, ou j\u2019\u00e9touffais moi et passais toussent un certain temps pour lib\u00e9rer les voies respiratoires.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Pendant ce temps, mon rein droit es descendu d\u2019environ 8 cm. Et je sentais toujours comme lui tirait et parfois convulsait. A cette \u00e9poque, la r\u00e9gion lombaire, tout le dos et des \u00e9paules me faisaient mal constamment. Il y avait une rigidit\u00e9 constante dans tout le corps. Avec beaucoup d\u2019effort pourrais soulever le pied droit seulement environ 3 ou 4 cm du sol et pas plus de quelques secondes. Si je devais monter les escaliers, je soulevais la jambe droite avec ma main sur le pantalon. Quand je suis assise sur un canap\u00e9, je ne sentais pas dans quelle position \u00e9taient mes jambes, si elles \u00e9taient pli\u00e9es, r\u00e9unies ou droites, si je ne les regardais pas je ne le pouvais pas savoir.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En 6 \u00bd ann\u00e9es, aucun des m\u00e9decins \u00e0 qui j\u2019ai parcouru a pr\u00eat\u00e9 aucune attention appropri\u00e9e \u00e0 mon cas. \u00c0 l\u2019\u00e9t\u00e9 de 2009, je suis all\u00e9e \u00e0 la clinique Kuvatova. D\u00e9j\u00e0 le lendemain, j\u2019ai eu une IRM pour ma demande personnelle, sans motif pr\u00e9alable. Ils ontcommenc\u00e9 \u00e0 prendre des photos de la r\u00e9gion lumbaire, comme il semblait que tous les probl\u00e8mes \u00e9taient dans le bas du corps. Ensuite, la partie centrale, puis la plus haute. Ont pris comme s\u2019il s\u2019agissait d\u2019une seule partie de la colonne. Puis ils ont annonc\u00e9 le diagnostic: Syringomy\u00e9lie. Ils ont dit que il n\u2019y avait pas de traitement et que ma qualit\u00e9 de vie d\u00e9gringolerait en descente. Donc, \u00ab\u00a0supportez et ne perdez pas c\u0153ur.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Mon mari a pass\u00e9 une demi-ann\u00e9e \u00ab\u00a0vivant\u00a0\u00bb sur Internet, toujours \u00e0 la recherche, \u00e0 la recherche de toute information jusqu\u2019\u00e0 que nous l\u2019avons finalement trouv\u00e9e. Au d\u00e9but, nous n\u2019avons pas cru que nous l\u2019aurions trouv\u00e9e. Barcelone, la clinique Chiari. Nous avons lu toutes les r\u00e9f\u00e9rences, des lettres de les patients. Nous \u00e9tions tout \u00e0 fait s\u00fbr que cette intervention \u00e9tait le seul moyen de sortir de cette terrible maladie.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">J\u2019ai \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e le 26 Janvier 2010. L\u2019op\u00e9ration s\u2019est tr\u00e8s bien pass\u00e9, car juste apr\u00e8s l\u2019anesth\u00e9sie je me suis lev\u00e9e avec la l\u00e9g\u00e8ret\u00e9. Je sentais mon corps totalement nouveau, en bonne sant\u00e9. La plupart des sympt\u00f4mes ont disparu imm\u00e9diatement.La impulsion d\u2019\u00e9nergie que j\u2019avais \u00e9tait d\u2019une ampleur et une force indescriptible, je ne pouvais tout simplement pas y croire. J\u2019\u00e9tais remplie de joie.La vue de l\u2019oeil droit a \u00e9t\u00e9 r\u00e9tablie en moins d\u2019une semaine. L\u2019acouph\u00e8ne a disparu juste apr\u00e8s l\u2019intervention. Je ne sentais pas le vertige, m\u00eame une fois. Je n\u2019avais pas plus de vibrations de couleurs. Pouvais coordonner la marche juste apr\u00e8s de me lever. Je pouvais soulever mes pieds d\u2019un fa\u00e7on que seulement la personne de bonne sant\u00e9 peut faire.Et surtout, dans les jambes on ne sais pas d\u2019o\u00f9 sont apparu de nombreuses forces, malgr\u00e9 les muscles atrophi\u00e9s. La couleur de la peau est revenue \u00e0 la normale bient\u00f4t. La perte de cheveux a arr\u00eat\u00e9 (je l\u2019ai remarqu\u00e9 le m\u00eame jour de la sortie).Le dos, le bas du dos, et le reste ne faisait pas de mal. Allez, je ne pouvais pas croire \u00e0 ces changements. Avant l\u2019intervention, je marchais avec le repos chaques trois ou quatre minutes, mais imm\u00e9diatement apr\u00e8s l\u2019op\u00e9ration, je pouvais marcher autour de Barcelone avec mon mari pour une dizaine d\u2019heures, venant seulement deux fois dans un caf\u00e9 pour les collations.Devinez qui d\u2019entre nous a mang\u00e9 debout et non s\u2019a \u00e9touff\u00e9 m\u00eame une seule fois?J\u2019ai \u00e9crit mon histoire maintenant, apr\u00e8s un an, parce que m\u00eame maintenant, je le trouve tr\u00e8s difficile de me rappeler ce que j\u2019allais dans2003-2009.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Je veux m\u2019adresser \u00e0 ceux qui ont re\u00e7u ce terrible diagnostic. Ne permettez pas de pratiques douteuses qui peuvent conduire \u00e0 des cons\u00e9quences irr\u00e9versibles. Faites tout le possible pour voir Dr. Royo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">MON AMOUR INFINITE ET MERCI AUX M\u00c9DECINS DE LA CLINIQUE POUR REVENER \u00c0 MOI LA SANTE ET UNE VIE COMPL\u00c8TE.<\/p>\n<p><strong>Mon t\u00e9l\u00e9phone: (7846) 334-58-26<\/strong><\/p>\n<p><strong>E-mail:\u00a0arello@mail.ru<\/strong><\/p>\n<p><strong>Skype: rusianen<\/strong><\/p>\n","protected":false},"featured_media":51070,"template":"","tipos-de-testimonio":[339],"class_list":["post-51069","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-syringomyelie-idiopathique-temoignages"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.1.1 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Elvina\u202fEvseeva \u2013 traction m\u00e9dullaire &amp; syringomy\u00e9lie | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"T\u00e9moignage d\u2019Elvina\u202fEvseeva sur son syndrome de traction m\u00e9dullaire et syringomy\u00e9lie idiopathique avec am\u00e9liorations apr\u00e8s traitement ICSEB.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/fr\/elvina-evseeva-syndrome-de-traction-medullaire-syringomyelie-idiopathique\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Elvina\u202fEvseeva \u2013 traction m\u00e9dullaire &amp; 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