Date d\u2019intervention: juin 2011<\/strong><\/p>\nTout a commenc\u00e9 en 2008, alors que je n\u00b4avais que 18 ans. J\u00b4ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir d\u00b4\u00e9tranges maux tels que des vertiges, pertes d\u00b4\u00e9quilibres, tressautements musculaires, faiblesse dans les membres, et j\u00b4en oublie surement. Ne comprenant pas du tout ce qui m\u00b4arrivait, je suis donc parti rapidement chez le m\u00e9decin. Il a tout d\u00b4abord pens\u00e9 que cela \u00e9tait du au stress des examens, mais j\u00b4\u00e9tais convaincue que non, il m\u00b4a donc prescrit un scanner c\u00e9r\u00e9bral, qui n\u00b4a au final rien donn\u00e9 de concluant. Ne pouvant quasiment plus marcher ( \u00e0 cause de ces sympt\u00f4mes), j\u00b4ai d\u00e9cid\u00e9 de consulter plusieurs m\u00e9decins avant de d\u00e9couvrir ce que j\u00b4avais.<\/p>\n
En un an , j\u00b4ai vu :
\n\u2013 m\u00e9decin traitant \u00e0 de nombreuses reprises
\n\u2013 ORL ( pour voir si les vertiges n\u00b4\u00e9taient pas dus \u00e0 l\u00b4oreille interne)
\n\u2013 podologue ( on pensait que mes troubles de la marche \u00e9taient dus \u00e0 mes pieds)
\n\u2013 s\u00e9ances de kin\u00e9 (pour le dos, vu que je sentais que quelque chose n\u00b4allait pas \u00e0 ce niveau l\u00e0 non plus)
\n\u2013 un cardiologue
\n\u2013 un phl\u00e9bologue ( on pensait que c\u00b4\u00e9tait un probl\u00e8me de circulation sanguine)<\/p>\n
A force de voir que tout cela n\u00b4aboutissait \u00e0 rien ( car bien sur , je n\u00b4ai cit\u00e9 que les sp\u00e9cialistes vu , mais je ne parle pas de tout les examens m\u00e9dicaux que j\u00b4ai pu faire ) , mon m\u00e9decin traitant s\u00b4est d\u00e9cid\u00e9 \u00e0 me faire faire une IRM de la moelle \u00e9pini\u00e8re ( c\u00b4\u00e9tait l\u00b4un des derniers examens que je n\u00b4avais pas encore fait) . Je pr\u00e9cise que mon quotidien \u00e9tait totalement invivable, car en plus des difficult\u00e9s \u00e0 me d\u00e9placer, m\u00eame en position assise j\u00b4avais de violents vertiges, c\u00b4\u00e9tait insoutenable. M\u00eame la position allong\u00e9e ne me convenait plus, le seul moment o\u00f9 j\u00b4\u00e9tais tranquille \u00e9tait lorsque je dormais. Le reste du temps \u00e9tait vraiment devenu un enfer total.
\nJ\u00b4ai donc fait l\u00b4IRM de la moelle , tout en pensant que une fois de plus, cela ne servirait a rien. J\u00b4ai donc \u00e9t\u00e9 surprise et paniqu\u00e9e lorsque j\u00b4ai pu lire que j\u00b4avais un \u00ab\u00a0kyste syringomy\u00e9lique en D8 D10\u2033. Apres avoir regard\u00e9 sur internet ce \u00e0 quoi cela signifiait , j\u00b4ai bien cru que ma vie allait s\u00b4arr\u00eater. Ils expliquaient sur les diff\u00e9rents sites que l\u00b4\u00e9tat allait aller en se d\u00e9t\u00e9riorant , et qu\u00b4il y avait de grandes chances pour finir dans un fauteuil roulant , voir m\u00eame \u00e0 l\u00b4\u00e9tat de l\u00e9gume.
\nJ\u00b4ai donc couru chez mon m\u00e9decin traitant , qui ne connaissait pas la maladie. Enfin seulement de nom , il n\u00b4avait jamais connu de patiente ayant cette pathologie. Il m\u00b4a cependant confirm\u00e9 que c\u00b4\u00e9tait une maladie rare et grave, et qu\u00b4un neurologue serait plus comp\u00e9tent pour r\u00e9pondre \u00e0 mes questions.
\nJe suis donc parti voir un neurologue, qui m\u00b4a dit , je cite \u00a0\u00bb ce n\u00b4est rien du tout ca , c\u00b4est juste une petite cavit\u00e9 avec de l\u00b4eau , rien de plus , vous ne craignez rien \u00ab\u00a0, chose que j\u00b4ai trouv\u00e9 bizarre au vu de mes sympt\u00f4mes et de tout ce que j\u00b4entendais a propos de la maladie .
\nToujours aussi d\u00e9pit\u00e9e et malade, j\u00b4ai commenc\u00e9 a lire les forums sur internet et ils parlaient d\u00b4une op\u00e9ration qui se faisait en France , mais qui restait dangereuse et avec des patients qui finissaient souvent dans un \u00e9tat pire. Il \u00e9tait donc hors de questions pour moi que je me fasse faire op\u00e9rer de cette fa\u00e7on. J\u00b4ai donc d\u00e9couvert le site du docteur Royo , et lu l\u00b4ensemble des t\u00e9moignages, plusieurs fois. Je me suis mise en contact avec les op\u00e9r\u00e9s afin de v\u00e9rifier leurs dires , et cela m\u00b4avait en effet , l\u00b4air spectaculaire. N\u00b4ayant pas encore les fonds , et souffrant toujours autant , je suis parti voir un grand neurochirurgien dans le centre de r\u00e9f\u00e9rence de cette maladie , au Kremlin Bicetre. Il m\u00b4a expliqu\u00e9 que lui n\u00b4op\u00e9rait (avec la m\u00e9thode fran\u00e7aise) seulement quand je serais en fauteuil roulant , et que le Dr Royo n\u00b4\u00e9tait qu\u00b4un charlatan. Je suis donc repartie d\u00e9pit\u00e9e, ne sachant plus quoi faire, voyant mon \u00e9tat se d\u00e9grad\u00e9 de jour en jour , pouvant effectuer presque plus aucunes taches.
\nCe professeur fut le dernier des m\u00e9decins fran\u00e7ais que j\u00b4ai vu \u00e0 propos de la syringomi\u00e9lie. N\u00b4ayant eu que des retours positifs \u00e0 propos de l\u00b4op\u00e9ration de Barcelone, je pris la d\u00e9cision de me faire op\u00e9rer la bas. J\u00b4en profite d\u00b4ailleurs pour remercier Estelle et toutes les personnes qui ont pris de leur temps pour me r\u00e9pondre.
\nJ\u00b4ai donc pris contact par mail avec l\u00b4institut , qui m\u00b4a demand\u00e9 de venir faire une visite avec mes examens pour voir si j\u00b4\u00e9tais op\u00e9rable ou non. J\u00b4ai donc lutt\u00e9 pour me d\u00e9placer jusque la bas, utilisant mes derni\u00e8res forces. Ce fut en f\u00e9vrier 2010.<\/p>\n
Cet institut et son op\u00e9ration du filum terminale \u00e9tait mon unique chance. J\u00b4avais donc plac\u00e9 tous mes espoirs dedans.
\nLe professeur Royo m\u00b4annon\u00e7a donc la bonne nouvelle que j\u2019\u00e9tais op\u00e9rable, en esp\u00e9rant que la totalit\u00e9 des cellules ne soient pas mortes. J\u00b4ai donc commenc\u00e9 \u00e0 \u00e9conomiser avec mon petit salaire d\u00b4\u00e9tudiante. J\u00b4ai continu\u00e9 \u00e0 discuter avec les patients op\u00e9r\u00e9s, je passais mes journ\u00e9es \u00e0 lire les t\u00e9moignages du site de Dr Royo, pr\u00e9f\u00e9rant oublier tous les malades de France que je voyais sur les forums parler de leur d\u00e9t\u00e9rioration de jour en jour.
\nLes mois qui ont suivis m\u00b4ont laiss\u00e9 un peu de r\u00e9pit concernant les sympt\u00f4mes, avec des jours o\u00f9 je ne pouvais \u00e0 peine me d\u00e9placer, mais pas mal de jours ou je peux affirmer que ca allait. C\u00b4\u00e9tait tr\u00e8s al\u00e9atoire, il fallait donc quand m\u00eame faire vite.<\/p>\n
Avec mes \u00e9conomies et l\u00b4aide de mes proches, j\u00b4ai du pu me faire op\u00e9r\u00e9 le 27 juin 2011, soit il y a maintenant 1 an et 4 mois. L\u00b4op\u00e9ration en elle m\u00eame s\u00b4est tr\u00e8s bien pass\u00e9, la clinique est tr\u00e8s moderne, bien loin devant les h\u00f4pitaux et cliniques fran\u00e7aises, et l\u00b4\u00e9quipe \u00e0 \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s professionnelle et chaleureuse, chose importante pour les patients.
\nContrairement \u00e0 la majorit\u00e9 des patients, je n\u00b4ai rien ressenti de spectaculaire juste apr\u00e8s l\u00b4op\u00e9ration. Les sympt\u00f4mes \u00e9taient encore bel et bien pr\u00e9sents. J\u00b4ai donc du m\u00b4armer de patience, discuter avec les personnes dans mon cas, et un mois apr\u00e8s, lors de la visite de contr\u00f4le, j\u00b4ai appris que j\u00b4avais retrouver des reflexes, et que j\u00b4avais r\u00e9cup\u00e9rer 10 kg de force dans les mains (j\u00b4avais 18kg avant l\u00b4op\u00e9ration , et un mois apr\u00e8s j\u00b4avais 28kg, ce qui est spectaculaire) . Concernant les vertiges, cela \u00e9tait al\u00e9atoire, je me suis pos\u00e9e beaucoup de questions, j\u00b4ai eu pas mal de p\u00e9riode de doute, mais heureusement tout le monde \u00e9tait l\u00e0 pour me rappeler que ma moelle avait \u00e9t\u00e9 comprim\u00e9e pendant tr\u00e8s longtemps (dont 3ans de sympt\u00f4mes ) et qu\u00b4il fallait du temps pour que tout se remette en place. Chose que je peux confirmer aujourd\u2019hui, plus d\u00b4un an apr\u00e8s l\u00b4op\u00e9ration, je peux affirmer que je vais mieux, je n\u00b4ai quasiment plus aucun sympt\u00f4mes, j\u00b4ai r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 90% de mes capacit\u00e9s, je peux vivre totalement normalement , chose que je ne croyais plus possible. Je suis donc ravie de l\u00b4op\u00e9ration , et je tiens \u00e0 remercier toute l\u00b4\u00e9quipe pour leur gentillesse et leur professionnalisme, ainsi que toutes les personnes qui ont \u00e9t\u00e9 \u00e0 mes cot\u00e9s durant cette dure \u00e9preuve.<\/p>\n
Je vous laisse mes coordonn\u00e9s si vous avez des questions :
\nsabreenamb93@gmail.com<\/strong><\/a><\/p>\n","protected":false},"featured_media":0,"template":"","tipos-de-testimonio":[339],"class_list":["post-51037","testimonios","type-testimonios","status-publish","hentry","tipos-de-testimonio-syringomyelie-idiopathique-temoignages"],"yoast_head":"\nMaria\u202f: Syndrome de traction m\u00e9dullaire & scoliose | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Date d\u2019intervention: juin 2011 Tout a commenc\u00e9 en 2008, alors que je n\u00b4avais que 18 ans. 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