<\/p>\n
Date d\u00b4intervention\u00a0: f\u00e9vrier 2009<\/strong><\/p>\n Je suis fran\u00e7aise de 41 ans et je suis atteinte d\u00b4une\u00a0Syringomy\u00e9lie<\/strong>\u00a0et\u00a0Scoliose<\/strong>idiopathique avec hernie discale D6\/D7.<\/p>\n Il y a quelques ann\u00e9es, en France, on ne me proposait qu\u2019une d\u00e9rivation \u00e0 condition que je sois un peu plus \u00ab\u00a0atteinte\u00a0\u00bb. Chirurgie lourde et handicapante qui consiste \u00e0 drainer le LCR de la moelle, qui r\u00e9cidive dans la plupart des cas et j\u2019en aurai pas pris le risque de toute fa\u00e7on\u2026<\/p>\n Fin 2008, s\u00e9v\u00e8rement atteinte par la maladie, je marchais avec une canne voir deux parfois et m\u00eame un peu de fauteuil roulant.\u00a0 Je souffrais \u00e9norm\u00e9ment sur tout le cot\u00e9 gauche avec des paresth\u00e9sies, des fourmillements, des coups \u00e9lectriques. J\u2019avais aussi des incontinences urinaires, des migraines, des vertiges qui me faisaient perdre connaissance parfois en pleine rue\u2026 J\u2019\u00e9tais devenue invalide \u00e0 80% par la MDPH, avec aide \u00e0 domicile pour m\u2019aider dans mes actes de la vie courante\u2026Je ne pouvais presque plus conduire et commen\u00e7ais \u00e0 vivre en \u00ab\u00a0recluse\u00a0\u00bb.<\/p>\n Trop longtemps inconsid\u00e9r\u00e9, et trait\u00e9 parfois d\u2019affabulatrice (surtout au d\u00e9but de la maladie) par les m\u00e9decins, bourr\u00e9e de m\u00e9dicaments, je suis all\u00e9e chercher de l\u2019aide sur un forum de discutions. C\u2019est alors que j\u2019ai d\u00e9couvert une intervention chirurgicale qui consistait \u00e0 stopp\u00e9e l\u2019\u00e9volution de la maladie. Apr\u00e8s avoir rencontr\u00e9 quelques patients op\u00e9r\u00e9s, je me suis donc rendue \u00e0 Barcelone faire une visite m\u00e9dicale. Visite tr\u00e8s s\u00e9rieuse et tr\u00e8s compl\u00e8te, faite par le Dr ROYO. Suite \u00e0 ce bilan m\u00e9dical, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e le 10 f\u00e9vrier 2009 par le Dr Royo \u00e0 Barcelone de la section filum terminale. Cette intervention a chang\u00e9 ma vie\u00a0! J\u2019ai ressenti d\u00e8s le 1er<\/sup>\u00a0jour, de tr\u00e8s grands changements. Tout d\u2019abord, quand je me suis lev\u00e9e, j\u2019ai ressentie le froid du carrelage sous mes pieds et je ne souffrais plus de ces douleurs neuropathiques qui m\u2019empoisonnaient et ma jambe \u00e9tait devenue solide\u2026En sortant de la clinique, je ne boitais plus. C\u2019\u00e9tait une tr\u00e8s belle surprise\u00a0! Je suis rest\u00e9e pendant 9 ans dans la souffrance et dans l\u2019incompr\u00e9hension la plus totale\u00a0de la part des m\u00e9decins en France! (Syringomy\u00e9lie d\u00e9cel\u00e9e en 2000)<\/p>\n Bref, Je me souviens avoir eu quelques \u00ab\u00a0crises douloureuses\u00a0\u00bb les semaines qui ont suivie l\u2019op\u00e9ration, mais rien de comparable \u00e0 ce que j\u2019avais eu avant, je n\u2019avais m\u00eame pas eu besoin de prendre des antidouleurs. Plus de traitements, plus de kin\u00e9sith\u00e9rapie, plus de b\u00e9quilles\u00a0!<\/p>\n Les autres sympt\u00f4mes se sont estomp\u00e9s au fil des mois et ont finis par disparaitre compl\u00e8tement.\u00a0 Les quelques vertiges qui me restaient, ont compl\u00e8tement disparus dans le courant de l\u2019ann\u00e9e 2012. Je pouvais me sentir \u00e0 l\u2019aise sur les sols instables\u2026<\/p>\n Aujourd\u00b4hui (14\/1\/2015) je suis venue \u00e0 l\u00b4Institut Chiari de Barcelone pour une visite de contr\u00f4le, pour bien me rendre compte de la transformation et \u00eatre aussi certaine que mes r\u00e9flex \u00e9taient redevenus normaux et je peux dire que j\u2019ai r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 \u00e0 95%. Les 5% qui restent se sont\u00a0: Quelques douleurs sur le dos, mais\u00a0uniquement \u00e0 l\u2019examen de la palpation<\/strong>. Quelques fourmillements sur la colonne vert\u00e9brale et de petites douleurs dans le bras gauche qui ne durent pas et sont de plus en plus espac\u00e9s dans le temps. Aucun m\u00e9dicament n\u2019est n\u00e9cessaire, cela passe tout seul. Les reflex des pieds restent encore un peu anormaux, et je dis bien un \u00ab\u00a0peu\u00a0\u00bb\u2026 Je vais tr\u00e8s bien, je travaille presque \u00e0 temps complet depuis 5 ans et demi. Je suis auxiliaire de vie \u00e0 domicile.<\/p>\n Je tiens \u00e0 remercier chaleureusement le Dr Royo et son \u00e9quipe pour l\u2019accueil et leur professionnalisme car, sans la SFT et sans eux, je serai sans aucun doute aujourd\u2019hui en fauteuil roulant\u2026 Je tiens \u00e0 pr\u00e9ciser que le Dr Royo ne m\u2019a jamais fait de promesses et ne m\u2019a jamais parl\u00e9 de gu\u00e9rison. Je suis tr\u00e8s consciente de la chance que j\u2019ai d\u2019avoir r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 autant de fonctions. Chaque corps est diff\u00e9rent, ne l\u2019oublions pas\u2026<\/p>\n Mme Barbara BLACHE.<\/p>\n